OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Commençons par le début...présentez-vous!
Réponses
-
Bonjour
Je suis aussi de Boucherville et j'ai acheté les produits sibelle ( cheveux naturels) au salon de coiffure dans le coin du ben et florentine. Sinon, j'ai aussi commandé une perruque (cheveux synthétiques) gratuite sur le site de la société canadienne du cancer.
0 -
Bonjour
Je suis nouvelle sur le site. J'ai hésité longtemps avant d'y adhérer parce que j'ai peur d'y voir des réponses ou des faits que je ne veux pas entendre.
J'ai 38 ans et jai deux enfants (7ans et 3 ans). J'ai été diagnostiqué en janvier 2021 avec un cancer de lovaire de type rare et agressif stade 3c: carcinome à petites cellules. J'ai subi une opération d'urgence en janvier (hysterectomie totale) car j'avais une tumeur de 20cm par 14cm. Immense! J'avais une bedaine de femme enceinte de 6-7 mois et plusieurs autres symptômes.
La chirurgie à été très efficace pour enlever le macro mais il a fallu que je débute la chimiothérapie en mars car il restait quelques petits nodules. J'ai eu 12 semaines consécutives de traitements (4 cycles de 3 semaines = 28 traitements) et je viens juste de terminer. Oufffff! J'ai mon scan demain afin de savoir si j'ai combattu cette maudite maladie.
Je suis sur ce site pour trouver quelqu'un qui a un parcours similaire au mien et le même cancer.
Je reste positive dans mon parcours depuis ce janvier mais ce n'est pas toujours facile.
1 -
Bonjour @Karine18
Bienvenue sur cette plateforme et félicitations d’avoir terminé tes traitements.
Toutes les péripéties depuis Janvier n’ont pas dû être facile ni pour toi ni pour ta famille, mais vous y êtes arrivés. Bravo 👏
J’ai été diagnostiquée en 2007 d’un cancer des ovaires de stade 3C , malheureusement , mon vécu ne pourra pas beaucoup t’aider car ce n’était pas des petites cellules.
De mémoire , je n’arrive pas à trouver quelqu’un sur ce site avec le même genre de cancer, mais je peux me tromper .
Si tu le veux bien , essaye de mettre dans les oubliettes le mot agressif. Essaye de ne penser ni aux statistiques ni aux pronostics.
Nous ne sommes pas des chiffres et chaque personne dans la même situation réagira différemment.
Je te souhaite de tout cœur 💓 bonne chance pour ton scan d’aujourd’hui.
N’hésite pas à nous donner de tes nouvelles.
🤞🤞🤞
2 -
bonjour Karine 18,
bienvenue à une concitoyenne. Je te remercie pour les infos sur la perruque. J'ai presque le même parcours sauf, en décision pour suivre chimiothérapie. Et oui, j'ai pu étirer l'élastique jusqu'à maintenant, puisque j'ai été opérée rapidement le 1er avril. Lundi je saurai si ce cancer est toujours un 3C ou plus, on m'a aussi dit qu'il était invasif et agressif. La masse était de 16 cm au moment de l'opération. On attendait le résultat du dernier scan que j'ai passé mercredi dernier pour continuer. Comment s'est passé la chimiothérapie? et à quel hôpital l'as tu suivie?
Comme Barbara je te dirais de ne pas te fier aux pronostics et aux statistiques, chacune est unique ...
Je crois beaucoup en la pensée qui crée et en une Force qui est supérieure à soi.
Je t'envoie plein d'amour et de belles pensées et n'hésite pas à communiquer si le coeur t'en dit.
Étant dans la même ville, on pourrait se rencontrer...
Bon courage
2 -
@petitabeille @Karine18
Bonjour,
Nous sommes voisines haha je suis de sainte-julie. Bienvenue !! J'ai habité 18 ans à Boucherville donc je connais bien la ville.0 -
Bonsoir @jo58, bienvenue sur OVdialogue!
Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je suis modératrice sur ce beau forum de discussion.
Je ne crois pas que nous avons eu la chance de se présenter virtuellement, alors pour ma petite histoire, voici …
Je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, et j’ai été diagnostiquée d’un cancer de stade 3C en octobre 2017.
Tout comme toi, j’ai fait l’expérience de la récidive, en septembre 2020 pour être exacte.
@elise54 est de bon conseil lorsqu’elle te recommande de fouiller tamoxifène avec la loupe située dans le coin droit de ton écran : je ne sais pas si tu as eu la chance de le faire depuis ta publication du 14 mai.
Es-tu porteuse toi aussi d’une mutation génétique?
Pour ce qui est des ennuis avec ton transit, c’est peut-être justement l’effet d’un traitement comme le tien. En as-tu discuté avec ton équipe soignante? On sait jamais, ils peuvent peut-être t’aider.
Je pense à toi!
Encore bienvenue.
Fancy
0 -
Bonsoir @karine18, bienvenue dans cette belle communauté d’OVdialogue!
Ta peur est légitime, et tu n’es pas la seule à avoir hésité avant de te lancer, crois-moi.
Je te dis bravo donc d’oser, et suis persuadée que tu trouveras ici de belles femmes capables de te soutenir dans ton parcours qui, comme tu le dis si bien, « n’est pas toujours facile ».
C’est ce que j’ai répété souvent d’ailleurs, que la route qui s’ensuit n’est pas linéaire ou un long fleuve tranquille. On a des hauts, et on a aussi évidemment des bas.
J’ai moi aussi été diagnostiquée en octobre 2017 d’un cancer de stade 3C, ce qui est malheureusement souvent le cas pour le cancer de l’ovaire.
Comme je suis modératrice sur ce forum de discussion, je peux peut-être t’aider à trouver des femmes qui ont un parcours semblable au tien : suffit peut-être seulement que tu m’en dises un peu plus …
Quel est le nom exact de ton cancer, le sais-tu?
Quel est le protocole de chimio que tu as suivi? Souvent, en traitement de 1ère ligne (donc à la première occasion de traiter le cancer, c’est le protocole carboplatin-taxol qui est utilisé, mais à 28 traitements de chimio, je doute beaucoup que ce soit celui-là qui t’a été suggéré).
Il y a aussi la loupe, située en haut dans le coin droit de ton écran, où tu peux fouiller par mot-clé un sujet qui t’intéresse.
Rester positive est possiblement ton arme la plus puissante! Avec le recul, et un peu d’expérience (quand même 4 ans depuis mon diagnostic), je pense que le cancer aime bien qu’on s’occupe de lui. J’essaie de trouver les mots justes pour exprimer la chose, mais canaliser ses énergies (et ses pensées) vers autre chose que la maladie va certainement t’aider. Un projet de voyage, un rêve qu’on souhaite réaliser ou n’importe quoi en fait qui est à contre-courant de la maladie.
Comme une quantité d’athlètes avant moi, je crois beaucoup au pouvoir de la tête et de la visualisation. C’est personnel, mais je crois qu’à force d’imprimer des images de santé ou de guérison, on peut faire pas mal de chemin.
@barbara, qui a traversé rivières et montagnes, y a toujours cru, et ça a finit par fonctionner.
Ce n’est pas toujours facile je l’avoue, surtout au début alors que la maladie occupe toutes nos pensées, mais j’ai confiance qu’une certaine distance finira par s’installer.
Reviens-nous pour des nouvelles fraîches, veux-tu?
Nous sommes là pour toi.
Bonne soirée,
Fancy
0 -
@petitabeille, je serai en pensées avec toi demain!
Je crois moi aussi beaucoup au pouvoir des pensées positives.
À bientôt!
Fancy
0 -
Bonjour @jo58 Nos situations se ressemblent. Je prenais letrozole, de longue date, (depuis juin 2017; post diagnostic de cancer du sein à la base...). Au plus récent SCAN, je n'ai pas de nouvelles lésions, mais les 2 petits nodules de carcinomatose au niveau du péritoine ne sont pas inactifs, ainsi, je viens d'amorcer il y a 2-3 semaines un changement d'hormonothérapie. Arrêt letrozole. Début tamoxifène 2 fois par jour, pour une situation et indication similaire à la vôtre. J'ai aussi eu une résection intestinale il y 6 ans qui m'a laissée un transit habituellement très rapide, mais l'effet indésirable constipation est flagrant!!! Suite à un entretien avec mon pharmacien et mon infirmière pivot, je prends régulièrement un médicament de vente libre pour traiter cette constipation... Si ce n'est déjà fait, voyez avec votre équipe de soins pour les mesures appropriées pour vous, mais vous n'êtes pas seule! je note véritablement le même effet secondaire pour moi!
Je me joins à mes amies turquoises pour vous souhaiter la bienvenue @Karine18. Sans avoir le même diagnostic exactement, 3C à 33ans en 2014 ici! avec des mousses alors de 4 et 6 ans... J'ai fêté mes 40ans en janvier, mes trésors sont rendus à bientôt 11 et 13ans et on passe de merveilleux moments en famille tous les jours, forts de nos épreuves traversées ensemble, même si de la houle, il y en a eu beaucoup, par grands bouts! Vous trouverez ici assurément inspiration, solidarité, partage, bienveillance, espoir, empathie, compassion, motivation, écoute, compréhension et tellement d'autres!1 -
@Papous
Bonjour je viens de me joindre au groupe Ovdialogue
J’essais de me familiariser avec ce site et ce message est un essai pour moi dis-moi si cela fonctionne et que tu as bien reçu mon message
Je suis atteinte du même cancer que toi depuis plusieurs années
C’est la première fois que je peux communiquer avec une personne qui est aux prises avec cette maladie1 -
Bonsoir @yvette, bienvenue sur OVdialogue!
Je confirme voir ton message sur la plateforme ici, et c’est la même chose pour @papous, qui a réagi à ta dernière publication.
Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je suis modératice sur ce forum de discussion.
Si jamais tu veux fouiller par sujet, tu peux taper le mot de ton choix à gauche de la loupe, dans le coin supérieur droit de ton écran : TRÈS PRATIQUE!
Encore bienvenue, et si jamais tu as besoin d’aide, n’hésite surtout pas.
À bientôt,
Fancy
0 -
Bonsoir, je suis Mariska (ou Marisa)
Je me suis présentée en janvier 2021. J'ai reçu un diagnostic d'adénocarcinome ovarien à cellules claires de stade 3 A le 17 décembre 2020. Il s'agit d'un cancer ovarien agressif très rare sur lequel, j'ai bien peur, la recherche ne se penche pas beaucoup. Depuis mars 2020 que j'attendais d'être opérée, mais mon traître de CA-125 était à 8 à l'époque et la gynécologue disait que ce n'était pas urgent, que je n'avais pas le cancer, pour finalement être opérée le 3 décembre avec le résultat terrible que vous connaissez.
J'ai eu 6 séances de chimio (du 22 janvier au 7 mai). L'oncologue disait que ma réponse à la chimio était excellente. Le scan que j'ai passé le 19 mai ne montrait plus aucun signe de cancer et mon CA-125 était à 10. J'ai vu mon oncologue le 2 juin et il m'a dit que mon CA-125 était à 8.
J'ai aussi vu mon gynéco-oncologue le 8 juillet. Je lui ai dit que malgré la disparition du cancer, j'ai vraiment mal au ventre. C'est comme une pression constante dans mon rectum, vagin, utérus... J'ai passé un autre CA-125 et il est toujours bas. Je ne sais plus quoi penser... Si ce cancer est parti, pourquoi tant de douleurs??? Je revois l'oncologue le 30 août avec une autre prise de sang la semaine d'avant. En passant, je suis à Gatineau. J'ai peur que mon CA-125 mente... Comment savoir si cette satanée maladie est revenue sans que les médecins soient obligés de nous opérer???
0 -
Allô @mariska ,
Mosus de stress qu’on peut vivre à craindre un retour du cancer. Je te comprends !! Pas facile non plus de se rassurer après avoir eu ce diagnostic avec un CA-125 bas.
Ta gyneco oncologue te dis quoi elle par rapport aux maux que tu lui as nommés ?
Est-ce que tu ne pourrais pas repasser un scan ? Je crois que ça serait la façon la plus précise pour en avoir le cœur net.
Et au pire insiste !!
Bonne chance, reviens donner des nouvelles !!
Elise
0 -
Hello @mariska
C’est tout à fait normal de vivre dans l’angoisse que la maladie revienne, et généralement chaque fois que mon examen de contrôle approchait, je ressentais des douleurs au bas du dos, au bas du ventre etc...
Lorsque j’avais mes résultats, tout disparaissait ... j’espère que la pression que tu ressens est attribuable à l’inquietude d’une éventuelle récidive.
Suivant mon expérience, l’élévation du CA125 est un bon indicateur d’une éventuelle récidive au cas où lors du diagnostique initial, il était élevé.
Le scan aussi est un examen encore plus valable et tant que ton scan était bon c’est bon signe.
Si tu veux, lors de ton prochain rendez-vous demande qu’on te fasse, une échographie endovaginale cela permettra de voir de l'intérieur si tout va bien.
En même temps , parle de ces douleurs à ton médecin de famille, il aurait peut-être une explication ou une idée d’un test à passer.
Bonne chance et surtout bravo pour l’accomplissement de tes traitements, c’est un beau défi...
🤞🤞🤞
1 -
Coucou @mariska!
Je me souviens très bien de toi, et pense t’avoir croisé 1 fois ou 2 lors des « thé turquoise » de Cancer de l’ovaire Canada.
Habituellement, et très très souvent, un CA-125 sous la barre des 35 est une excellente nouvelle.
Sauf que tu mets le doigt sur quelque chose, et ça mérite d’être adressé.
Bonne nouvelle et sage décision de revoir l’oncologue le 30 août!
Et dans l’éventualité où tu ne te sens pas capable d’attendre jusque là, tu te présentes à l’urgence et leur explique ton historique de cancer de l’ovaire.
Je pense à toi, et surtout, n’hésite pas si tu as d’autres questions.
Bisous,
Fancy
0 -
Bonjour à toutes,
J'ai 39 ans actuellement, le diagnostic de cancer de l'ovaire est tombé le 27 janvier 2019, pratiquement 1 mois après mes fiançailles le 24 déc. 2018. Je l'ai su par un symptôme s'apparentant à une crise cardiaque alors que c'était même pas ça, mais un cancer de l'ovaire qui me rongeait par-dedans. Une masse de 15 lbs tellement grosse. On me donnait même pas un an à vivre, j'avais des cellules atypiques a peu près sur tout: les 2 coupoles, vesicule, diaphragme, appendice affectée. Mes parents dévastés et mon conjoint d'il y a quelques mois à ce moment dévasté aussi. Par mon histoire, je veux juste dire qu'on surmonte cela très bien après. Maintenant, je suis mariée avec mon conjoint de ce moment qui a traversé cette épreuve avec moi, mes parents, ma docteure, j'ai mon operation le 5 mars 2019 (cytoréduction), 0 chimio, 0 radiothérapie. On a tout enlevé: uterus, 2 ovaires, appendice, vesicule biliaire, gratter les 2 coupoles, enlever partie de l'intestin affectée, enlever la masse de 15 lbs. Mettons ça été ce qu'on appelle un cancer pris borderline. Depuis, je suis ménopausée (depuis mes 37 ans), je prends du Letrozole et ma vie est BELLE!! Je n'aurai pas eu le temps d'avoir eu des enfants mais presentement nous sommes en cours de processus d'adoption en Chine pour adopter Lily. Je ne dis pas c'est facile traverser une épreuve mais ça se fait à long terme, à petits pas. J'en voulais à l'humanité entière, pourquoi j'aurai pas d'enfants, j'en voulais à ma mere qui m'avait porté dans son ventre mais moi je ne pourrais le faire jamais comme elle, la tv qui publie les tas d'annonce de tests de grossesse. Je ne vous parle que de ça et c'est minime, ne pouvait plus regarder des annonces à tv de tests de grossesse, les couches de bébés (annonce), les artistes qui publient dans les magasines leur accouchement et j'en passe. Ça me frustrait. je vis super bien, en super forme, je suis en santé maintenantet je remercie la vie. Chacun vit à sa manière ce diagnostic. Deux ans après j'en parle mais j'ai jamais dit "mon" cancer car c'était la "bibitte qui ne m'appartenait pas, l'Alien qui devait sortir au plus vite de mon corps. Jamais prononcé encore cancer, j'épelle encore c-a-n-c-e-r quand je dois en parler et dire ce mot. Je ris quand on dit à la tv je suis ménopausée et doit prendre des hormones. Moi, je NE PEUX PAS, mon corps/la masse de 15 lbs se nourrissait d'hormones (trop produite). Donc 0 hormone depuis ma chirurgie, juste Letrozole. Bouffée de chaleur? Que très rarement. Dans mon cas, homéopathie m'a sauvée pendant des mois. Maintenant, plus rien. 0 med pour les bouffées de chaleur, 0 hormone que je prends. A l'heure actuelle, de temps en temps de l'acupuncture pour "me gâter". QUant à moi, je suis celle qui croit en la médecine naturelle/alternative quand C'EST POSSIBLE. Vous n'êtes pas seule les Soeurs turquoises et ne lâchez pas!
1 -
Allô @Dodo !!!
Bienvenue sur la plateforme et quelle chance pour nous de lire ton message et ton parcours qui, malgré le mauvais pronostic du départ, prouve que tout est possible et qu’il ne faut pas baisser les bras 🙌
Je trouve ça très beau de voir comment tu as su redonner vie à ton désir d’avoir des enfants. Mais je comprends tellement combien ça a dû passer par le deuil des enfants biologiques 😥. Tu le décrit tellement bien quand tu énumères comment ce qui peut être anodins pour certains, peut être un couteau dans une plaie pour d’autres (annonces télévisées de bb...).
Tu as une belle résilience et ta Lily aura la chance d’avoir une maman avec beaucoup de force !!
Moi aussi je prends du letrozole. Ça m’a pris du temps à m’y faire. Beaucoup de douleurs osseuses, musculaires et surtout articulaires. Heureusement ça c’est résorbé même si des résidus persistent.
Pour moi non plus les hormones ne sont pas une option !!
Idem que toi aussi pour une bonne masse et une résection intestinale (et ça c’est vivre avec chaque jour 😉).
Jai été diagnostiqué en 2018 d’un séreux de bas grade de stade 3C. Chirurgie, chimio et hormonothérapie (letrozole) depuis septembre 2018. Ils n’ont pu enlever toutes les cellules, mais rien n’a bougé depuis ce qui fait dire que le letrozole fait sûrement une belle job🤞
Garde ta belle énergie et ta capacité à retomber sur tes pattes.
Bon processus pour Lily, j’espère que vous pourrez la tenir dans vos bras le plus vite possible 💕
Tiens nous au courant !!
Au plaisir,
Elise
2 -
Bienvenue @Dodo sur cette plateforme et merci de partager ton expérience.
Cela va assurément redonner courage à toutes celles qui en ont besoin présentement, et faire réfléchir bien d’autres et moi parmi elles.
J’imagine l’immense choc que tu as dû avoir lors de ton diagnostique, et toute la force de caractère dont tu as dû faire preuve pour arriver à cette étape de sérénité malgré le deuil de la maternité que tu as dû faire.
Dans mon enfance, on disait derrière tout mal il y a un bien, peut-être bien que ton conjoint de ce moment illustre bien cette phrase .
Ensembles vous avez passé à travers des moments très difficiles et maintenant ensembles vous tournez la page pour accueillir et faire une place dans votre cœur et votre vie à Lily.
Tu es un merveilleux exemple .
En face de l’adversité nous avons deux choix : soit de nous plaindre et de baisser les bras ou bien de les redresser et de foncer ...Tu as choisi la seconde et c’est tout à ton honneur.
Bonne continuation.
Patience et rêvons à l’arrivée de Lily
A bientôt de tes nouvelles.
👧👧👧
2 -
Oh @dodo, comme ton témoignage nous fait du bien! MERCI tellement pour ce partage.
Ta petite histoire respire la gratitude et l’espoir de meilleurs lendemains, et je t’avoue que c’est réconfortant de te lire.
Hier soir tu vois, j’ai été envahie par la peur, alors que j’aspire moi aussi tellement à des années de vie SANS CANCER.
Je veux être grand-mère, je le visualise même souvent, pour que tout ça se matérialise.
Mais des fois, juste des fois, un creux de vague se pointe et me fait douter.
Comme tu le dis si bien, c’est loin d’être facile (moi je dis souvent que la rémission, ce n’est pas un chemin linéaire), et qu’il faut y aller un pas à la fois.
J’ai confiance moi aussi que cette parenthèse dans ma vie est TEMPORAIRE, et toi et tant d’autres en êtes la preuve!
1000 BRAVO pour ce petit trésor appelé Lily : comme c’est beau!
@karine_666 a une histoire aussi touchante que la tienne : elle est maman de 2 jeunes enfants, malgré un cancer de l’ovaire rare. Elle a même publié un livre racontant son périple, appelé À la frontière de la vie.
Oh et puis moi aussi je crois aussi aux médecines parallèles ou holistiques. Ce n’est pas toujours facile d’y souscrire, mais les bénéfices sont réels.
MERCI encore 1000 fois pour ton témoignage, et évidemment bienvenue sur OVdialogue.
Bonne soirée!
Fancy
1 -
Bonjour Communité Ovdialogue! Je suis content et ca me fais plaisir d'etre la! Ca me fait un bien fous de ne par etre seul dans ce qu'il m'arrive. J'ai un cancer d'ovaires a un grand avancer avec de l'ascite et quand je vois vos discution ca me donne de force de me battre!Merci a vous tous d'etre la!0
-
Bonjour Elise! Merci pour ton message ! C'est trop lourd a avaler aujourd'hui le diagnostique! la plus que m'a fait mal c'est l'attitude des medicines qu'il prend un temp enorm de repeter le meme diagnostique. Et sa me paise. J'ai un CA125 a 877 mais le medicine m'a dit que c'est normal par rapport a ce que j'ai. J'ai une hemoglobine un peu bass par rapport a la norme et le medicine a nouveau a dit que c'est rien. J'ai des masses ovariennes bilaterale volumineuse. Je me prepare pour pose d'une CIP et premiere chimio. La pose de CIP sa fait peur enormement. J'aime pas avoir des corps etrangere sur moi. Je me prepare aussi a afronter les effets secondaires de chimio. Si quelqu'un a des methodes naturelles a partager je suis prenant. Merci cher comunité d'etre la0
-
Bonjour. C'est très dur ce que tu vis. Il y a un an j'étais à ta place. Nous avons toutes vécu cette terrible épreuve. Il faut que tu fasses les choses étape par étape. La pose du cathéter va faciliter la chimiothérapie. Je suis comme toi je ne supportais pas de l'avoir sous ma peau. Une fois posé tu ne le sentiras pas du tout. Aujourd'hui je ne l'ai plus, car mes soins sont terminés. Dis-toi que c'est passager. En ce qui concerne tes marqueurs qui sont hauts c'est souvent le cas et il y a encore plus élevés que ça. La chimio va les faire baisser. Il faut te faire aider pour traverser cette épreuve. Tu es seule ? Tu as sans doute une psychologue dans l'établissement où tu vas te faire soigner. Tu vas être prise en main et c'est le principal. N'hésites pas à poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
Courage.
2
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue