Commençons par le début...présentez-vous!

Barbara

Hello @Genevieve

J’ai dû par inadvertance manqué ta publication sur ton anniversaire 🍰 🥳🎊.

Ma mère disait: mieux vaut tard que jamais. Je suis presque 1 mois en retard pour te souhaiter beaucoup de belles choses pour l’année qui s’en vient .

Tu l’as débuté en beauté avec cette extraordinaire levée de fond . Waaaaaw c’est vraiment impressionnant. Je m’inagine entendre une machine à sous 🎰 cliqueter et j’imagine ton émerveillement chaque fois qu’un don entrait .

Bravo ..... 👍

En plus du montant incroyable récolté en 5 jours , pense à la merveilleuse sensibilisation que tu as faite . Toutes les personnes qui ont fait des dons ont été sensibilisées indirectement au cancer des ovaires , c’est merveilleux.

J'espère que tu continues à tolérer la chimiothérapie sans trop d’effets secondaires .

Donne nous de tes nouvelles quand tu le pourras...

🤗🤗🤗

Justine

Bonjour,

J’ai longtemps hésité avant d’écrire mon expérience mais comme mon type est rare et que je n’ai trouvé qu’une histoire auquel me référer je trouvais pertinent d’en ajouter une autre... 

J’ai eu mon diagnostic juillet 2020. Lors du dépistage de la trisomie 21, fait à 12 semaines de grossesse, ils ont découvert qu’un des marqueurs (alphafoetoprotéine) était anormalement élevé. J’ai du aller en clinique de grossesse à risque pour echographie. Un de mes ovaires était anormalement gros mais rien d’impressionnant, c’est par le lien avec le marqueur que le mot ‘’tumeur’’ a commencé à être évoqué. 

Des semaines d’attente terrible, les spécialistes se consultent, finalement on m’appelle: On t’opère demain matin. Je suis à 24 semaines de grossesse, 27 ans, je sais que je vais avoir un garçon depuis 2 semaines, mon premier, je vais peut-être le perdre. Mon cerveau est en mode action, je rentre à l’hopital. Les intervenants sont nerveux, ils opèrent rarement des tumeurs sur des femmes enceintes, ont me dit qu’un des medecins a vu cette situation à Québec. Rien de rassurant. 
L’opération c’est bien déroulée, un ovaire retiré, bébé va bien. Mon Md me dit d’attendre quelques semaines pour les résultats... surment cancéreux mais il veut attendre les résultats.

28ieme semaine de grossesse, je reçois enfin l’appel. Des bonnes et mauvaises nouvelles, la bonne on a tout retiré, il semble ne rien rester dans le ventre, mais on ne peut pas être certain car un scan avec un bébé c’est pas compatible. La mauvaise, on a trouvé deux types de tumeurs dans mon ovaire, un qui est peu grave, l’autre, en moins grande quantité, lui est plus grave. C’est un type ‘’eggyolk’’ et quand lui est là c’est pas bon signe. La seule façon de les suivre pour l’instant c’est avec mon marqueur mais mon placenta, qui grossit de jour en jour, joue avec mes valeurs. Alors on attend après l’accouchement...

37 ieme semaine de grossesse, j’ai mal, mal comme des coups de couteau qui tranchent mon flanc, je crois que la grossesse c’est intense mais j’ai une voix en moi qui me dit, c’est de retour. Ma gényco demande une echo, je vois dans le silence de la technicienne qu’il n’y a rien de normal. Des masses de 12 cm ont poussés aussi dans mon péritoine (ventre). On me provoque 48 hrs plustard. Je suis resté 10 jours à l’hopital car mes traitements de BEP ont débutés 3 jours après mon accouchement. Je les ai fait dans ma chambre avec mon copain et mon bébé, 6 hrs par jour pendant 5 jours. Jamais on m’avais prévenu de l’immensité qu’était le traitement de BEP.

J’ai subi 4 cycles de traitements, j’ai eu tous les effets secondaires pas possible, genre une lyse (mort) de toutes mes masses 48 hrs après le retour à la maison alors j’ai fais 40C de fievre pendant 4 jours et un beau séjour à l’hopital. 
Trop de moments d’incertitudes, tumeur rare, symptômes rares, cas unique, des mots angoissants à entendre tous les jours.

J’ai fais mes cycles, bébé naissant à la maison. Récemment, j’ai fais une chirurgie pour aller retirer les masses, pas par laparoscopie cette fois.. ouche la cicatrice...

J’entends la suite des choses, mes marqueurs sont presque à zéro. C’est une bébitte qui grossit vite mais elle aime pas du tout la chimio... une chance pour moi.

Mon histoire est pas finie, je la trouve intense à écrire mais avec du recule à vivre vraiment un jour à la fois tu fini par te sortir la tête de l’eau... tu nages  encore mais il y a moins de vagues.

Fancy

@justine, fou ton histoire!

Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je suis sans mots devant ton histoire.

J’essaie seulement de voir comment j’aurais réagi à un tel diagnostic lorsque j'étais enceinte de mon garçon (moi aussi à 27 ans), et j’aurais été troublée je te le confirme!

Alors qu’une grossesse est censée être synonyme de grandes joies, te voilà toi plongée dans un univers qui n’avait rien de rassurant. Et que dire des jours qui ont suivi ton accouchement, où cette nouvelle maman doit se soumettre à des traitements de chimio!

Tu sais comment s’appelle la tumeur rare à laquelle tu fais allusion? Parce que je veux mieux comprendre et peut-être même te mettre en relation avec de jeunes mamans qui ont traversé ce que tu traverses.

Chose certaine, je suis pleine d’empathie pour ce que tu vis, et assez heureuse merci que tu aies eu la belle idée de faire le saut et de rejoindre notre belle communauté sur OVdialogue.

« Tu nages encore, mais il y a moins de vagues » : trop vrai et j’adore!

Merci beaucoup pour ton témoignage,

Fancy

  

Justine

Bonjour @Fancy! Mon type de tumeur est dite: germinale ou yolk sac tumor. C’est surtout chez les jeunes qu’on l’a retrouve sous cette forme.

Merci pour ta réponse!

Barbara

Bonjour @Justine

Un grand merci pour ta générosité en publiant sur cette plateforme ton expérience des derniers mois, cela aidera d’autres femmes au cas où la même situation se présente.

Tout d’abord, bienvenue à Bébé . Puis je te demander si c’est un garçon ou une fille ?

Tu sais, en quelque sorte, ce bébé t’a sauvé la vie .

C’est ce qu’avait dit @karine_666 qui a un parcours assez semblable au tien . Elle aussi, a eu le traitement BEP tout comme toi, si je ne me trompe, ainsi que @sabg1985 .

Je ne peux imaginer l’angoisse dans laquelle avez vécu toi et ton copain, le temps que Bébé 👶 soit arrivé et même après .

Tu sais, en partageant avec nous ton expérience, cela donne du courage à toutes celles qui le liront .

Tu seras un phare illuminé au bord de cette mer 🌊 qui commence à se calmer .

Tu arrives maintenant à nager 🏊‍♀️ la tête hors de l’eau . Il t’a fallu beaucoup de volonté, de détermination et aussi de sérénité, pour accepter de prendre la vie un jour à la fois .

Celles qui te liront pourrons se dire: @Justine a la tête hors de l’eau , elle y est arrivée, pourquoi pas moi ?

Riche de tes 28 ans , j’apprends beaucoup de toi . ( J’ai été diagnostiquée en 2007 , à 52 ans, d’un cancer des ovaires de stade 3C )

Bonne continuation, et à bientôt de tes nouvelles.

🏊‍♀️🏊‍♀️🏊‍♀️

karine_666

Bonjour @Justine

Comme le mentionne @Barbara , mon parcours est similaire au tien (cancer pendant la grossesse), à l’exception que j’ai reçu mes 4 cycles de BEP pendant la grossesse.

Le yolk salk tumor, ou tumeur du sinus endodermique de de l’ovaire, est effectivement une tumeur hyper rare. La seule autre personne que j’ai trouvé (grâce à cette plateforme) ayant eu exactement ce même type habite la France!

Heureuse que toute ta famille se porte bien.

J’habite la ville de Québec. Mon opération a eu lieu en novembre 2018. Ma rémission se poursuit depuis ce temps. Ce type de tumeur est très chimiosensible, donc le taux de réponse est habituellement bon. Garde espoir que tout soit derrière toi bientôt!

Cette épreuve, aussi difficile qu’elle puisse être, te rendra plus forte que jamais. Lâche-pas! 🌟

Tatouée_Turquoise

Bonjour @Justine et salutations aux soeurs turquoises qui ont affronté cette bête sur laquelle je viens d’apprendre. Je suis aussi estomaquée; la force dont les femmes témoignent ici prend toute sortes de formes et elle est sans limite 🤩

J’ai eu mon diagnostic en 2014 à 33ans, adénocarcinome séreux de haut grade IIIC. Mes enfants avaient alors 4 et 6ans. Ensemble, on a traversé deux récidives depuis aussi et on célèbre chaque jour ensemble à 40, 12 et 10ans 🥰

J’ai déjà dit que mes ovaires auront donné lieu au plus beau et au plus laid dans ma vie 😉

Merci🌻 Bienvenue sur la plate-forme 😁

Elise54

Wow @Justine, je lis ton histoire et je n’ose tellement pas imaginer l’angoisse que ça a dû être que d’être plongé dans cette folie avec un bébé tout neuf bien installé dans le bedon. 

Tu as tout mon respect devant la force de caractère que tu as du déployer pour garder la tête hors de l’eau, comme tu le dis. Vraiment chapeau à toi !!

C’est vrai que l’histoire n’est pas tout à fait terminée, mais comme le dis @karine_666,  la « bibitte » étant sensible à la chimio et le taux de réponse étant favorable, il est fort à parier qu’elle finira bien 🍀

Moi j’ai un séreux de bas grade et c’est le contraire de toi. La bibitte n’est pas trop effrayé par la chimio mais elle ne grossit pas vite.

Je te souhaite que le meilleur soit à venir et que vous retrouviez rapidement une belle vitesse de croisière.

Dis moi, est ce que c’était un premier bébé pour vous ?

Au plaisir 🙂

petitabeille

Bonjour, étant nouvellement opérée diagnostiquée du cancer de l ovaire stade3 C,et que je décide en fin de compte d aller en chimio, pouvez vous me donner des références de perruques, je demeure à Boucherville. Je vous remercie 

Fancy

Bonjour @petitabeille, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je suis modératrice sur ce forum.

Puisque j’en suis à ma 3ème perruque, je peux peut-être t’aider.

J’ai fait l’achat d’une perruque faite de cheveux naturels à Montréal, au Salon les Jumelles, qui est spécialisé en esthétique capillaire. Il en coûte un peu plus cher que si tu optais pour une perruque synthétique, et la différence entre les 2 est que tu peux coiffer la prothèse naturelle comme tu veux. Le coût est aussi fonction de la longueur de cheveux souhaitée, donc plus les cheveux sont longs, plus chère est la prothèse.

Le salon est divisé en cabines privées, où tu pourras essayer à ta guise les différentes perruques possibles.

J’y suis allée accompagnée de 2 amies, quelques jours avant mon 1er traitement de chimio, parce que je voulais m’assurer de reproduire exactement la même coupe que j’avais avant de les perdre.

Je n’ai jamais regretté mon choix ni le prix, essentiellement parce que c’était important pour moi que la maladie ne se voit pas. Je ne me sentais pas malade, et je n’avais pas envie d’attirer la pitié ou de gérer l’inconfort des gens face à mon crâne dégarni. Je suis coquette aussi faut le dire, et c’est l’option qui collait le mieux à ce que je voulais.

  

L’option 2, la perruque de cheveux artificiels ou synthétiques. J’ai tellement porté la première perruque longtemps après mes traitements, que je n’ai eu d’autre choix que de la remplacer parce qu’elle était abîmée. Par curiosité, je me suis rendue aux locaux de la Société Canadienne du Cancer, où j’ai pu là aussi tester quelques prothèses avant d’en choisir une. Coût de la location? 25$! Une aubaine! J’ai aimé cette 2ème perruque tout autant que la 1ère, et ne peut que louanger le service et l’accueil de la dame qui m’a si bien conseillé lors de ma visite.

Tu pourrais aussi en glisser un mot à ton infirmière-pivot : la mienne m’avait fourni une liste de salons de coiffure où me procurer une perruque, ou encore t’adresser à la Fondation Virage du CHUM pour les mêmes raisons.

Mon amie @tatouee_turquoise, elle, ne jure que par le Salon France Goddard sur la Rive-Nord : des pionniers parait-il. Elle y faisait l’achat de foulards à longues bandes conçus spécialement pour les femmes qui ont perdu leurs cheveux. Vente et conseils sur rendez-vous.

Garde en tête que la perte de cheveux débute habituellement 2 semaines après le 1er traitement, donc si c’est important pour toi de copier ta coupe de cheveux actuelle, de fixer ton rendez-vous en conséquence.

J’espère que ces infos te seront utiles.

 

À bientôt et encore bienvenue,

Fancy

Tatouée_Turquoise

Bonjour @petitabeille

Je suis de la Rive-Sud de Montréal aussi  Effectivement, j'avais pris rendez-vous et m'étais rendue au Salon France Goddard à St-Eustache, à l'aube de perdre mes cheveux en 2014-2015. Ma mère s'y était procuré une perruque, elle, en 1996! Si je ne me trompe, elle offre encore les deux (foulards et prothèses capillaires) à ce jour.

Moi, je savais déjà que je m'enlignais pour des foulards; accompagnée d'une employée du salon, j'ai pu en essayer différents styles, différentes couleurs, recevoir des conseils pour les nouer, les entretenir etc et m'en acheter quelques uns. Rapidement, je me suis mise à utiliser aussi des foulards mode qu'on trouve facilement un peu partout, en les nouant à ma guise.

Les ateliers "Belle et bien dans sa peau" sont bien établis aussi pour fournir plein de trucs afin de s'approprier une nouvelle image corporelle temporaire, comme celle de la chute des cheveux associée à la chimiothérapie.

Je suis certaine que vous serez bien accompagnée et vous trouverez ce qui vous conviendra le mieux.

jojo02

@Fancy

Salut ma belle!

Je voulais savoir comment tu vas!  Je t'avais écrit ainsi qu'aux autres sœurs turquoise et comme je n'ai pas eu de tes nouvelles j'étais inquiète.

Tu me redonneras de tes nouvelles si ça te tente!

Au plaisir de te reparler!

Est-ce que l'on peux écrire en privé? Si oui comment?

Tatouée_Turquoise

Bonjour @jojo02

Pour écrire un message en privé, voici les petites étapes:
1) vous sélectionnez l'onglet "enveloppe", soit le 2e logo (après la "planète" des notifications) à droite de votre pseudonyme, dans le coin droit de l'écran, ci-haut.
2) Choisissez ensuite "nouveau message" et une boîte de messagerie privée s'ouvrira à l'écran pour que vous en remplissiez les champs tel que désiré.

jojo02

@Tatouée_Turquoise

Bonsoir ma belle!

J'espère que ça va bien de ton côté! Un gros MERCI pour l'information!

Au plaisir!

Johanne xxx

LoDM

Bonjour @Justine,

ton histoire est troublante! La grossesse et l'accouchement sont déjà des étapes tellement intenses de nos vies, difficile à imaginer comment gérer en plus tout ce stress.

J'ai été diagnostiquée moi aussi à un jeune âge (33 ans) d'un sous-type de cancer rare également (bas grade) et j'avais une petite fille de 18 mois à ce moment-là. Dans mon cas, c'est un cancer qui grossit plus lentement mais qui se fout pas mal de la chimio... hélas.

Je te souhaite beaucoup de bonheur avec ton petit garçon. 

Au plaisir de te lire 
Laurence

Fancy

Coucou @jojo02, comment vas-tu?

Toutes mes excuses pour ce délai à te répondre : il y a beaucoup d’action sur OVdialogue ces jours-ci, et j’ai raté ta publication.

Je vais bien, c’est trop gentil à toi de me demander.

  

Je vais être honnête, la fatigue post-chimio se fait parfois sentir depuis la fin de mes traitements, et j’essaie de me ménager le plus possible. Je me couche tôt, j’use mes souliers sur mon tapis roulant (en espérant que de bouger autant m’aidera à chasser la fatigue), et je mange bien.

J’ai recommencé à travailler un peu avant ma dernière chimio, donc je m’ajuste à ce nouvel horaire.

Surtout, je suis indulgente envers moi-même : rien ne presse ici, ces effets sont temporaires et finiront par se dissiper.

La bonne nouvelle est que de sortir de la maison pour me rendre au boulot me fait le plus grand bien! Me sentir utile aussi, plutôt que de patienter sagement ici sur mon sofa à attendre mon prochain traitement. Ouf!

Et toi, comment vas-tu? Tes jambes, c’est mieux? Et comment se porte la belle Maya?

A très bientôt @jojo02!

Bonne soirée!

xox

jojo02

@Fancy

Bonsoir ma belle!

Je suis contente pour toi que tu ailles bien. Mais fait attention avec ton tapis roulant pour ne pas trop en faire car des fois c'est l'effet contraire.  Moi je marchais beaucoup lors de ma chimio,mais en dernier il a fallu que j'arrête car j'en demandais trop à mon corps. Par contre au niveau psychologique ça faisait tellement de bien. Il faut juste y aller par petite période et pas nécessairement à tous les jours.

Moi ça va! J'ai eu mon suivi gynécologique en mars et tout est beau et mes marqueurs sont à 4. Le prochain suivi sera maintenant dans 6 mois. Par contre, j'ai des démangeaisons intime depuis mon opération mais ma gynécologue dit que c'est normal à cause de la ménopause car nous n'avons plus d'hormones. C'est vraiment invalidant mais je me traite. 

Pour ma cheville ce fût très long la guérison et je reste avec un boittage mais au moins je marche mais moins longtemps qu'avant. Mon orthopédiste dit de garder ma plaque et les vis car mes os étaient très fragiles après la chimio.

Mon bébé Maya m'apporte que du bonheur!  C'est tellement de la belle amour inconditionnelle.

J'ai hâte que cette pandémie finisse, ici à Lévis (rive-sud de Québec) nous sommes encore dans le rouge. On ne voie pas nos 👪 familles et amis depuis l'an passé. Je suis vacciné depuis le 20 avril. On garde espoir!

Je suis sereine avec ma rémission mais très réaliste qu'une récidive peux arriver. Je suis très positive et profite de chaque petit moment!

Au plaisir de se reparler!

Gros câlins xxxx 🥰❤

JoJo

jojo02

@Fancy

Regarde Maya!

Barbara

Bonjour @jojo02

Quelle joie de lire de tes nouvelles et de voir une photo de Maya .

Je voulais te proposer d’essayer ce savon qui a fait des miracles avec moi .

J’avais le même problème que toi et j’ai tout essayé pour enfin tomber sur ce savon qui m’a résolu le tout en un clin d’oeil.

Tu peux le trouver chez Jean Coutu. J'espère que cela t’aidera ... Il y a aussi le gel de douche etc....

Bonne continuation et à bientôt de tes nouvelles

🐏🐏🐏

artisane

effectivement, j'utilise ce savon depuis de nombreuses années et il est très efficace. De plus, il ne laisse pas la peau sèche et quelle bonne odeur ! J'achète les barres chez Costco en gros paquets.

jojo02

@Barbara, @Elise54, @artisane,

Un gros MERCI mes sœurs Turquoise pour vos recommandations! 

Je vais peut-être avoir enfin la paix! 

Bonne journée! 

Fancy

Merci pour tes conseils @jojo02: très apprécié! 

Mais je te donne raison oui : l’activité physique est super pour le moral, et je suis si fière de moi lorsque j’ai fini ma session. 

  

Marqueurs à 4, et prochain suivi dans 6 mois : WOW WOW WOW! Tellement contente pour toi, que de belles et bonnes nouvelles! Hip Hip Hip, Hourra!

Ta cheville : ouf! Ça aiguise la patience non? Contente de savoir que cet épisode est derrière toi.

Maya est M-A-G-N-I-F-I-Q-U-E! Quel beau cadeau de la vie que cette belle bête!

J’adore ton mindset @jojo02, tu rayonnes!

À bientôt oui, et continue de profiter de chaque petit moment.

À +

xo

Elise54

Ahhhhhh @Barbara et @artisane , moi qui aime les savons, vous venez de me créer un besoin 😂

Tatouée_Turquoise

@Elise54 Savon rattaché à l'un de mes premiers souvenirs de travail en pharmacie, lorsqu'étudiante; embaume l'allée au complet   

Elise54

@Tatouée_Turquoise , tu viens de m’achever, c’est sûr que je m’en procure en fds 😂😂

jo58

Bonjour a tous, intéressant de vous lire . Je suis nouvelle dans vos dialogues.
J'ai été diagnostiquée d'un cancer ovaire en mars 2018 . J'ai fait de la chimio et opérée en juillet 2018..
Malheureusement, en 2020 le cancer est revenue et retour chimio au total 6 Le cancer se trouve dans mon abdomen et ganglions . Fin 2020, je passe un scan et le cancer est parti au niveau des ganglions mais, toujours présent dans mon abdomen.
Depuis février, je suis un traitement é la maison apo tamox 
Y a t il des personnes qui connaissent ce traitement et avez vous des problemes de constipation
Merci et je continue de vous lire

Elise54

Allô @jo58

Tout t’abord, bienvenue sur la plateforme.

Je m’appelle Élise, j’ai 55 ans et comme toi j’ai été diagnostiqué en 2018 d’un carcinome séreux de bas grade.

Pour moi ça a été le contraire, chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Depuis je suis sous hormonothérapie avec le létrozole.

Je crois que le apo tamox est aussi appelé le tamoxifene.

C’est dans la même famille que le letrozole dans le sens où les deux sont des bloqueurs d’hormones.

Personnellement je n’ai pas de problème de constipation mais je ne suis pas une bonne «référence » à ce sujet car ayant perdu un bout d’intestin, c’est plutôt le contraire que je vis.

Mais je sais que des femmes ici prennent le tamoxifene.

Si tu vas dans la fenêtre «rechercher » tout en haut de la page et que tu y inscris tamoxifene ou apo tamox, tu devrais y trouveras des discussions qui traite du sujet 🙂

Est-ce que tu avais pris de l’hormonothérapie après tes traitements/chirurgie en 2018 ?

Ne te gênes pas si tu as d’autres questions 🙂

Elise54

Salut @Genevieve !!

Je voulais prendre de tes nouvelles. J’espère que tu vas bien!!

Comment se passe la chimio ?

Et le J .... j’espère qu’il est disparu celui là 🤞

Au plaisir d’avoir de tes nouvelles 🌻

Elise54

@artisane

Comment vas tu ?

Ton ca 125 avait eu une hausse la dernière fois. Est-ce qu’il y a du changement pour toi ?

Elise

artisane

je suis toujours en attente, les CA-125 continuent à monter mais sans signe clinique, alors, j'attends...j'ai un scan et un dosage de CA-125 aux deux mois...il y en a qui ont un colon irritable, moi, j'ai des CA-125 irritables...! l'épée de Damocles...