OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Commençons par le début...présentez-vous!
Réponses
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Bonjour @djeny
Ton expérience est bien spéciale et cela ne doit pas être facile mais je crois que c’est @Elise54 qui dit que nous avons une force qu’on ne pensait pas avoir .
Moi, c’est Barbara.
J’ai été diagnostiquée à 52 ans depuis 13 ans . Eh oui , je suis âge d’or maintenant. 🤣😂😅
Honnêtement en 2007 je ne pensais pas me rendre si loin .
En Août 2006, J’ai eu un cancer des ovaires stade 3C qui n’a pas pu être enlevé lors de ma première opération chirurgicale. J’ai eu donc 6 chimiothérapies, 1 autre opération 2 autres chimiothérapies, un cancer du sein , mastectomie bilatérale, 2 autres récidives , 1 dernière opération.
Donc en 3 ans 4 opérations plusieurs chimiothérapies,ce qui fait beaucoup de mouvements et de hauts et bas mais en bout de ligne tout va bien depuis 2011 . Je suis aussi porteuse du gène BRCA1.
Si je te raconte tout ceci c’est pour t’envoyer une tornade d’ondes positives pour t’encourager et peut-être bien que ta devise sera:
Après la pluie ☔️ le beau temps ☀️...
Courage ....
Patience...
Et si je peux me permettre, ne lis pas trop de statistiques car nous sommes chacune différentes et ne sommes pas des chiffres. La médecine évolue chaque année ainsi que les traitements.
Bonne chance pour ton conjoint aussi ....Cela ne doit pas être facile mais vous y arriverez...
Nous sommes toutes là , pour te lire, t'encourager, t'épauler virtuellement le temps qu’il le faudra.
A bientôt de tes nouvelles
petit à petit, Ça va bien aller
🌈🌈🌈
1 -
Bonsoir @djeny!
Je me présente Johanne, j'ai eu tout comme toi en février 2019 un diagnostic d'un cancer de l'ovaire. Opération urgente et 6 traitements de chimio carbo/taxol. Je suis en rémission depuis août 2020 mais je dirais plus en guérison. Avec du recul, je crois que c'est tout l'inconnu qui nous stress et nous fait peur. Une chose que j'ai apprise lorsque j'ai suivi mes traitements, c'est de dire quand ça ne va pas à son oncologue car moi j'ai demandé pour mon dernier traitement de le divisé en 3 séances car j'ai fais un embolie pulmonaire et j'aurais pu y rester. Également, l'infirmière pivot qui a été pour moi d'une grande écoute. Beaucoup de ressources sont disponibles pour nous.
Je voulais aussi te dire que mon conjoint a été diagnostiqué lui aussi pour un cancer en 2018 donc 1 an avant moi. Nous avons traversé ce mauvais nuage ensemble en se comprenant mutuellement et en se supportant. Présentement, la tempête est passé mais sommes en rémission en même temps. Nous sommes positifs et beaucoup plus serein face à cette maladie.
Le site ovaire Canada m'a beaucoup aidé psychologiquement en échangeant avec mes sœurs turquoise et je continue de les lire régulièrement et d'en parler autour de moi.
Ne te gêne pas si tu as besoin de parler!
Gros câlins et ça va bien aller!
Johanne xxx
3 -
Merci @jojo02 pour ton merveilleux message encourageant qui tombe bien à propos à @djeny .
C’est bien pourquoi ovdialogue existe , nos expériences vont encourager d’autres personnes qui à leur tour encouragerons d’autre.
Eh oui , c’est le principe: Au suivant.
Bientot @djeny quand la tempête aura passé@djeny ce sera ton tour d’encourager sur cette plateforme.
Entre temps, je t’envoie une tornade d’indes Positives à toi ainsi qu’à ton conjoint.
🤗🤗🤗
2 -
Bonjour,
Bonjour a toutes,
Grand merci pour tous vos messages d'encouragement et vos histoires aussi inspirantes et pleins d'espoirs.
J'ai finalement eu ma 5eme chimio hier , je gère donc avec les effets secondaires pour ces jours. J'ai eu beaucoup de neuropathie depuis le début, l'onchologue a diminué la dose du taxol mais les effets persistent. J'avoue que j'ai envie d'essayer l'accunpucture , si l'une d'entre a une expérience avec cela ou autre chose ses idées et conseils seront les bienvenus.
@Fancy , @Barbara... Merci pour vos suggestions, j'ai acheté le livre "guerrir envers et contre tout" je le lis présentement et le trouve très instructif. Et oui cela me fera plaisir d'avoir le contact de la naturopathe tu pourras me donner en message privé sur mon email.
Merci @jojo02 pour ton message, je sais à quel point cela peut être inhabituel et difficile mais on s'accroche. Je souhaite a toi et ton conjoint une "guérison" définitive et que ce C vous oublie a jamais.... 😄🙏
Je vous souhaite a toutes une bonne journée!
Djeny
2 -
Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire, cellules épithéliales de haut grade stade 4 en septembre dernier, avec épanchement pleural au poumon droit. C'est l'épanchement pleural qui a été révélateur de la maladie car je n'avais aucun symptôme, aucune douleur, rien...Six séances taxol carbo avec opération et CHIP le 17 février prochain. 2 ou 3 autres séances de taxol carbo après l'opération et ensuite 15 mois d'Avastin pour éloigner le risque de rechute. Moral au fond des chaussettes avec tout ça mais je suis contente d'avoir trouvé ce forum. En France il n'y a pas ce genre de site et le peu que je trouve est très démoralisant. Ici on trouve du réconfort et on en a bien besoin. Merci
1 -
Bonjour @Annie22
OVDialogue me donne de la misère quand je veux "modifier" ma publication...
Je recommence... car je veux vous accueillir en bonne et dûe forme!0 -
Prise 2
Bonjour @Annie22
Vous pourrez effectivement trouver conseils, écoute, empathie, solidarité et réconfort, pour ne nommer que ceux-là, à travers OVDialogue, grâce à l'humanité et la sincérité de toutes les utilisatrices qui l'enrichissent. Un réel plus dans nos jours plus ou moins difficiles.
Vous êtes également quelques unes sur le continent Européen! Je suis certaine que c'est une pensée réconfortante également que de se savoir entourée de soeurs turquoises d'un peu partout ET de près de chez soi
La date de votre opération me ramène à une partie de mon histoire; j'ai eu ma chirurgie (ovariectomie, hystérectomie et réductrion cellulaire) le 16 février 2015, entre 2 séries de 3 cycles de carbo-taxol... (C'était la journée du 65e anniversaire de ma maman ce jour-là, et c'est elle que j'ai vue la première, en sortant de l'ascenceur, à mon retour de la salle de réveil..)
J'ai quelques fois entendu parlé du CHIP, qui, corrigez-moi si je me trompe, est la chimiothérapie intrapéritonéale chauffée et administrée en salle d'op, n'est-ce pas? Je crois que c'est très prometteur comme avenue et je suis heureuse pour vous que vous y soyez candidate. N'eût été d'une réaction d'hypersensibilité au taxol, j'aurais reçu mes chimios post opératoires intra-péritonéales, ma gynéco-onco croyant déjà grandement en cette option thérapeutique en 2014-2015, alors que c'était relativement nouveau. Vous avez un bon bout de fait et prendrez une grosse bouchée sous peu, continuez, vous avancez!
Le moral peut tomber effectivement bien bas... ce moral va re-gravir les échelons tranquillement... Vous en prenez soin et vous prenez soin de vous, un petit pas à la fois!
En toute solidarité, je vous souhaite la bienvenue sur la plateforme xx
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Merci beaucoup pour l'accueil chaleureux. Ce site est essentiel pour toutes les personnes en difficultés. Pas d'équivalent en France... Oui la CHIP est une opération assez lourde. Normalement elle n'est pas proposée aux stades 4 mais seulement aux personnes diagnostiquée à un stade 3 en France. Mais le chirurgien me l'a proposée car mon épanchement pleural est stabilisé par la chimio, que je suis encore "jeune", 49 ans avec deux filles de 12 et 15 ans. Il s'agit bien de faire circuler de la chimio (cisplatine entre autre), chauffée à 42 degrés pendant 60 ou 90 minutes, je ne sais plus trop. Elle est faite après l'ablation des organes génitaux et autres organes touchés. Elle est pratiquée dans certains centres seulement. J'attends presque cette intervention avec impatience qui ne pourra être que bénéfique pour tenter d'éradiquer la "bête"....Ton parcours montre qu'il ne faut jamais baisser les bras en tout cas, c'est impressionnant et encore merci pour l'accueil.
2 -
@Elise54
@Barbara
Bonsoir! Je viens vous donner des nouvelles un peu,
je sort de mon rendez vous de suivi 3 mois après le début du Létrozole.
Bon, malgré le fait que j'étais très confiante, le traitement ne fonctionne pas, les masses ont grossit ( et suite a une discussion avec l'oncologue d'aujourd'hui, ce serait là depuis plus longtemps que ce que ma gyneco oncologue m'a dit..! ) Aussi, j'ai un nodule de 7mm ( qui était de 4 mm au dernier scan il y a 3 mois ) qui m'avait jamais été mentionné.
Alors on recommence un traitement de chimio ( Liposomal + Doxorubicine ) et de Bévacizumab!
Croisons les doigts que ça fonctionne!
Aussi, elle veut que je vois un chirurgien pour possiblement faire une biopsie pour voir s'il n'y aurait pas de mutation qui permettrait de prendre une medication specifique.
Étrangement, ce qui me faisait le plus peur quand elle m'a dit que je devais refaire de la chimio c'était l'idée de reperdre mes cheveux mes cils et mes sourcils, mais elle m'a dit que ça n'arrivera pas! Avoir l'air malade quand tu ne te sens pas malade a été la pire chose pour mon moral
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Merci de nous donner de tes nouvelles @Genevieve
J’imagine que cela n’a pas été facile de savoir que le traitement que tu prenais n’a pas fait l’effet recherché.
Une chose est sûre est que le corps humain a ses secrets, et que très souvent les médecins tâtonnent le temps de trouver le traitement adéquat à chaque personne.
L’essentiel est qu’il y a une nouvelle stratégie à suivre, et nous allons toutes nous croiser les doigts 🤞🤞🤞pour que tout fonctionne à merveille.
Dis toi que CE traitement est LE traitement qui fera le grand ménage 🧽à grande eau 🚿 .
Bon courage,et patience... Tu y arriveras...
Je t’envoie une tornade 🌪☀️☀️☀️d’ondes positives et à bientôt de tes nouvelles.
🤞🤞🤞
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Contente d’avoir de tes nouvelles @Genevieve !!
On aurait bien aimé que le traitement fasse son travail mais comme le dit @Barbara , l’important c’est qu’il y en a d’autres !! Je suis convaincue que le prochain va être le bon 💪
Je te comprends pour la perte des cheveux/sourcils/cils. Les cheveux moi je trouvais que ça passait pas pire. Mais cils/sourcils, c’est vrai que ça ne nous donne pas un air santé 😳 Au moins tu n’auras pas à composer avec ça cette fois ci.
Sais tu quand commence la chimio ?
Je t’envoie full de bonnes énergies xxx
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dans les 2 prochaines semaines !
j’ai un rendez vous le 9 février avec le chirurgien et je dois voir un néphrologue aussi pour mon rein droit , l’oncologue m’a rappeler me dire qu’il y avait possiblement une obstruction mais ma creatinine est encore belle alors je ne sais pas trop, elle parlait de possiblement mettre un stent
et même chose ! Les cheveux je mettais des tuques ou des casquettes mais les sourcils et les cils quand on doit porter un masque c’est pas facile !
merci<3
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Bonne chance @Genevieve , viens nous redonner des nouvelles!!
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Bonjour 🙋♀️ mes consœurs turquoises, @Fancy, @Elise54, @Genevieve, @Barbara et les autres 🥰🥰, je voulais vous dire que je pense à vous très fort et j’envoie de belles lumières de bien-être et de bonheur. Je constate que certaines d’entre vous vivez une récidive, moi je l’ai vécu en 2019 septembre et comme dit Barbara, le ménage n’était pas terminé 🙏🏻🥰 aujourd’hui je vais bien et je vis la vie et se sera votre tour soyez confiante 😘😘 . C’est sûr que cette récidive m’avait frappé en plein visage mais suite au diagnostic du cancer je n’avais rien changé dans ma vie 😌🤔 mais lors de l’annonce de la récidive j’ai décidé de me choisir et d’aider mon corps à se défendre ☺️ J’ai essayé l’oloparid mais mon corps ne le tolérait pas . Donc, j’agis maintenant avec l’exercice, marche, yoga, alimentation,méditation, etc. Et je fais confiance à mon corps et en la vie 🙏🏻 .Prenez bien soin de vous 🙋♀️🥰😘🙏🏻😘3
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@nana75, allo!
Trop gentille de penser à moi, merci!
Je vais bien. C’est ironique peut-être, mais plus les traitements avancent, mieux je me porte! Fou.Je ne m’en plains pas c’est sûr.
Évidemment oui, un peu de fatigue : je fais de très bonnes nuits de sommeil, mais tout le reste rentre dans l’ordre.
La fin de mes traitements est pour bientôt oui : que j’ai hâte hâte hâte! Mon dernier traitement est prévu pour le 19 février, YÉ!
Cette fois, c’est la bonne oui.
Merci encore d’avoir pensé à moi. A bientôt,
Fancy
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@Dili Bonjour chère Soeur.....De mon côté j'ai été diagnostiquée de stade 3 haut grade mutée BRCA1. j'avais 45 ans. Je n'ai jamais pensé à faire ma demande d'invalidité conjointement avec mon médecin. J'adore mon travail mais avec du recul j'aurai dû! Maintenant il est trop tard car en mars 2021 j'en serai à 6 ans de rémission sans récidive. De ton côté tout dépend vraiment de toi. Au niveau énergie ça prend quelques années avant de revenir top shape donc si tu as la chance de prendre ton temps pour revenir....je te le conseille fortement ! Amicalement
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Bonjour @Cocotte06 Merci et j'apprécie que tu me le dises 🙂 et dans les faits moi aussi j adore mon travail mais j ai fais ce choix car je n ai pas l énergie tout simplement et de plus avec l anastrozole j ai des effets secondaires comme des douleurs articulaires et la dernière chimio a laissé des séquelles aux niveaux de mes pieds et de mes mains mais la bonne nouvelle c est que je n ai plus aucune trace de cancer donc c est la fête 🥳 malgré tout. ❤1
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Superbe @BelFan
C’est ma préférée....
j’aime beaucoup la maison qui a l’air de danser ... j’imagine cette peinture comme couverture d’un livre de conte pour enfant .
Tu es très douée, car elle inspire la joie malgré que c’est la nuit ...
A très bientôt de tes nouvelles ou peintures
🎨🎨🎨
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@BelFan Merci de partager votre talent avec nous; votre toile est, effectivement, ma-gni-fi-que! J'aimerais en voir d'autres 2
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Bonjour, @Tatouée_Turquoise, voici 🙋♀️Mes dernières 😊bonne journée j’espère q
u’ell vous apportera joie 😊
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Absolument! Elles sont très TRÈS belles et elles ont ce je ne sais quoi qui me fait sourire dès que je les vois Vous êtes très talentueuse. Merci du partage pour notre bonheur! @BelFan 0
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