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Réponses
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Avec plaisir @annegabrielleÀ ce que je sache, Zéjula est encore autorisé au Canada.C’est une décision de l’hôpital où je suis traitée. Je présume qu’il ont fait une évaluation des risques pour en venir à cette conclusion. Je ne sais pas non plus s’ils ne le prescrivent plus du tout ou seulement aux patientes ayant la mutation. Je n’ai pas posé la question.
je vous souhaite une bonne réflexion
Prenez soin de vous.
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Bonsoir les filles!
Moi cancer de l’ovaire stade 2 mais de haut grade en 2019 à l’âge de 59 ans sans mutation sans génétique. Même opération que vous enlevons ovaires, utérus, trompes mais rien ailleurs. Suivi de 6 traitements carbo/taxol qui m’ont fait faire une embolie pulmonaire. Trois ans de rémission mais décembre 2022 opération car première récidive à un ganglion para aortique gauche surrénal donc pas de traitement. Mars deuxième récidive à même place sur un autre ganglion ce coup là pas d’opération car récidive juste à trois mois de la première donc 18 traitement de chimiothérapie carbo/taxol.
J’attend suivi de mon Taco mercredi prochain mais l’oncologue m’a déjà parlé de zéjula car pas de mutation pour un traitement de maintien. À suivre…
Je vous reviens avec mon suivi!
Amicalement ❤️
Johanne
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@jojo02 @annegabrielle
Bonsoir les filles,
je vais penser à toi pour le scan de mercredi prochain Johanne.On dirait que vous avez les mêmes réflexions à faire par rapport à Zéjula. Je suis certaine que vous ferez ce qui est bien pour chacune de vous.
bonne fin de soirée.
Christine
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@Jozee28 ,
Ahhh la libido….Je ne sais pas si c’est l’hormonothérapie qui est en cause ou la ménopause, mais moi aussi elle s’est perdue en chemin celle-là 🫤
Je n’ai pas nécessairement de problématiques «physiques» (sècheresse vaginale, douleur, etc.) lors des relations, juste une perte, pour ne pas dire la disparition, de la libido.
Personnellement je ne prends rien, n’ayant pas de désagréments physiques et je ne sais pas s’il existe quelque chose qui peut augmenter «l’envie» comme tel. J’ai plutôt changé ma façon d’exprimer ma sexualité, la fréquence, etc. J’ai un conjoint extrêmement compréhensif, avec qui il est facile d’en discuter et s’ajuster, ça aide beaucoup.
Je ne sais pas si tu as pu voir les conférences offertes au symposium du cancer de l’ovaire de novembre, mais il y avait justement une conférence à ce sujet avec une sexologue et thérapeute ainsi qu’une sœur turquoise. Vraiment intéressant et très concret comme réflexion et piste de solutions. Je te partage le lien 👇 C’est à écouter 👌
Mais définitivement tu n’est pas seule dans cette barque, c’est la même chose de mon coté.
Et on est possiblement une bonne gang dans cette situation !!
Fais moi savoir comment tu auras trouvé la conférence vidéo et n’hésites pas si tu as d’autres interrogations.
Elise 🙂
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@Jozee28 ,
P.S : S’il y a des causes physiques qui nuisent à la libido, il y a tout de même des produits qui existent. Si j’ai bonne mémoire, la sexologue en fait part dans le vidéo conférence que je t’ai partagé. Sinon ton médecin de famille pourra sûrement t’informer.
Bonne journée 👋
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@Elise54
Bonjour , malheureusement pour moi l’ hormonothérapie ne fonctionne pas , je reviens de mon rendez vous avec mon oncologue , le scan montre de nouvelles cellules de cancer (j ai eu beaucoup de douleur au niveau du côté droit à l endroit où lors de l’ opération ils en avaient enlever beaucoup ) et mes marqueur tumoraux ont augmenter de puis septembre , donc ont change de traitement, ce sera Trametinib quelque un connaît et pourrais m’ en dire plus . Merci0 -
@Jozee28 ,
Je suis désolée que l’hormonothérapie ne fonctionne pas 🫤
Je ne connais pas le trametinib et je n’ai pas souvenir que quelqu’un l’ait mentionné ici.
Je suis allé lire un peu et il semble que c’est une nouvelle option de traitement pour les femmes ayant un séreux de bas grade.
Je crois comprendre que le trametinib agit en bloquant l'activité d'une protéine appelée MEK qui alimente la croissance tumorale.
Alors que le létrozole, anastrozole et cie agissent en bloquant une enzyme appelée aromatase, qui elle alimente la croissance des tumeurs.
C’est un peu scientifique ces articles sur les différents médicaments mais on peut penser que si l’hormonothérapie n’a pas fonctionné pour toi, c’est peut-être parce que ça ne ciblait pas la bonne « molécule ». Et que le trametinib va lui atteindre la bonne cible 🎯 💪 !!
Tu commences à le prendre quand ?
Est-ce que tu sais si les effets secondaires ressemblent au Létrozole ?
Ce qui est bien, c’est que ça démontre que des options de traitements se rajoutent et se personnalisent 🙏.
Tiens moi au courant 🙂
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@Fancy
Bonjour,
Malheureusement le traitement d`hormonotherapie est terminer pour moi apres 5 mois ça ne fonctionnait pas .J`ai débuter un nouveau traitement en faite ils appellent ça une "Thérapie Ciblée" le médicament que je dois prendre une pilule par jour s`appel le "Tramétinib" (MEK) c`est un anticancéreux utilisé dans le tritement de certains types de mélanomes et de cancers bronchiques et ils ont découvert avec les étude qu`il pourrait être efficace pour le cancer de l`ovaire de bas grade séruex comme moi . J`ai débuter le 1er février et apres 1 mois (les prises de sang étant concluante je continue le traitement en attendant mon prochain TACO (Scan) dans 2 mois . C`est pas mal ça je pourraio réécrire plus tard pour plus d`infos , efgfets secondaires, pris du médicament etc... Bonne journée !0 -
Bon matin @jozee28!
L’Olaparib aussi est une thérapie ciblée!
Merci tellement pour ce partage, je ne connaissais pas du tout le Tramétinib avant que tu en parles, et suis bien heureuse d’apprendre que tes prises de sang sont belles! C’est une super nouvelle!
Perso moi, je fais un peu la même chose que toi : des prises de sang de façon régulières pour vérifier l’efficacité du comprimé sur mes tumeurs, et un éventuel scan, c’est sûr.
Bonne journée,
Prends bien soin de toi,
Fancy
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Coucou @Jozee28,
Contente de savoir que cette nouvelle médication, le tramétinib, semble donner de bons résultats pour toi !! J’ai justement lu le nom de ce médicament dans un petit guide sur les séreux de bas grade dernièrement.
J’aimerais bien que tu nous fasses un petit coucou pour nous donner des nouvelles après ton scan 🙂
D’ici là, portes toi bien ☀️1 -
@Elise54 Bonjour ,
Comme demander je donne des nouvelles de mon scan de janvier et bien les cellules sont restés pareilles (y`en a pas plus pas moins) c`est donc une bonne nouvelle meme si je prends le Tramétinib que depuis le 1er février, ce matin je suis aller faire mes prises de sang demander au mois et ce sont les résultats de ces prises de sang qui dit si oui ou non il faut continuer le traitement .Je me sens bien pas mal mieux qu`avec l`hormonothérapie (pas de chaleur, plus de mal de jambe et de pieds , un peu fatiguer en fin de journée mais rien a comparer avant ) en tout cas pour l`instant c`est ça et je suis bien contente . Bonne Journée .
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Yeahhhhh @Jozee28 , contente pour les résultats de ton scan 🙌
C’est la même chose pour moi depuis les 5 dernières années avec l’hormonothérapie. Ça reste stable: ni plus, ni moins. C’est ce qui est visé comme résultat cette stabilité.
Et c’est super que cette nouvelle médication soit moins contraignante pour toi !!
On continue sur cette belle lancée avec les prises de sang !!
Je vais partager un petit guide d’information sur le séreux de bas grade bientôt. Je te ferai savoir quand je le mettrai.
Portes toi bien xxx
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