Commençons par le début...présentez-vous!

Fancy

Bon après-midi @leslis01 !

Bienvenue sur OVdialogue! Une superbe communauté de soutien que j’aurais bien voulu croiser dans les premières semaines suivant mon diagnostic.

J’ai fait le saut en 2018, moins d’un an après mon diagnostic.

J’ai probablement lu à la diagonale les témoignages partagés ici au début, encore secouée du ciel qui me tombait sur la tête comme tu dis.

Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans (bientôt 53), et je suis modératrice sur ce forum de discussion. Je suis appuyée dans mon rôle par des bénévoles extraordinaires : des femmes qui ne l’ont pas eu facile, mais qui ont un cœur en or et qui souhaitent donner au suivant.

J’en suis maintenant à ma 4è année post-diagnostic et je me porte très bien! Je bouge et marche aussi souvent que possible. Je travaille de la maison environ 30h/semaine, et fais bien soin d’éviter tout stress additionnel.

C’est une bien belle nouvelle que tu réagisses super bien aux traitements, et je t’encourage à visualiser tout le ménage qui a été fait par les chimios et la chirurgie. Je persiste et signe, et trouve réjouissant par exemple que des athlètes franchissent finalement la plus haute marche du podium après avoir mentalement souhaité la chose de tout cœur pendant des années. Si tu le veux bien, je t’invite à lire un billet que j’ai écrit il y a quelque temps, qui résume assez bien ma pensée, juste ici.

Pour ce qui est de ton foie, je me permets de préciser ici que le foie a de très belles propriétés régénératrices.

Questions pour toi…

1. Avais-tu des symptômes lorsque ton diagnostic est tombé?

2. Es-tu porteuse d’une mutation génétique quelconque?

Je te lirai avec beaucoup d’intérêt, et trouverait chouette que tu nous tiennes au courant de la suite des choses lorsque tu le pourras.

Et puis AMEN pour ce beau réseau qui t’accompagne pendant l’épreuve : C’EST PRÉCIEUX, ET ÇA N’A TOUT SIMPLEMENT PAS DE PRIX! 

Reviens-nous anytime si tu as des questions!

Bon samedi!

Fancy  

 

mpic

@Nadia33

Bonjour Nadia

Un bon moment sans écrire.. j’ai fait la dernière chimio mercredi sans le Taxol car mon corps n’en peut plus. 9 cures avec des neuropathies dans les pieds et les mains difficiles à supporter. Des nausées et c’est nouveau….Mzis c’est fini! Scanner le 29/11 et Olaparib dans la foulée. Comment vas tu? Ton foie s’améliore t il ? Comment supportes tu Olaparib ? Donne moi de tes nouvelles !As tu essayé le desmodium pour le foie?mon CA125 est inférieur à 2 pour l’instant.. je croise les doigts !!!

bonne soirée !

martine

mpic

Bonsoir à toutes je voulais vous faire part d’un bouquin que j’ai reçu de ma fille qui par ailleurs entretient quotidiennement son blog: reneeblog.fr où vous trouverez du réconfort, de la douceur, et une multitude de conseils . Elle m’aide beaucoup c’est sa thérapie à elle pour le soutenir..

Cette BD M’a fait un bien fou et j’ai eu une bonne tranche de rigolade !. Prendre le dessus sur notre cancer c’est aussi le tourner en dérision..et accepter d’en rire. Je vous conseille cette BD écrite avec les tripes et l’humour de deux personnes très fortes qui ont fait le choix de l’humour à un moment donner pour nous donner de la force! et dont les dessins sont fantastiques !

bonne lecture !!

Martine

leslis01

Bonjour Fancy et vous toutes. Merci pour votre accueil, vos questions et vos commentaires.

Je crois que j'ai été chanceuse dans le processus de diagnostic du cancer de l'ovaire. En l'espace d'un mois, j'ai reçu un diagnostic. Suite à une visite médicale dans ma clinique sans rendez-vous pour un ventre dur qui avait "poussé" sans raison, la médecine que j'ai rencontrée était très allumée! Elle a tout de suite suspectée de l'ascite et m'a référé pour une échographie abdominale et utérine, prise de sang. Une fois les résultats reçus, j'ai été référée à un gynécologue oncologue que j'ai rencontré quelques semaines suivantes. Mon seul symptôme était mon gros ventre et un peu de fatigue. Mais qui n'est pas fatiguée au mois de mars?! Tout s'est passé très vite et le choc fut brutal, comme pour chacune d'entre nous. Je suis présentement en recherche génétique pour en savoir plus sur l'origine possible du cancer. Je devrais avoir les résultats d'ici quelques mois. Je continue les investigations pour mon foie, aucun diagnostic pour le moment. Merci de m'avoir dirigé vers des témoignages de femmes qui vivent aussi ou ont vécu des problèmes avec leur foie.

Je garde le moral et reprend des forces, nous avons la chance d'avoir un très bel automne, la nature est porteuse de joie et de lenteur. Je m'en inspire et respire un bon coup!

jojo02

@leslis01 Bonsoir ma sœur turquoise!

Bienvenue, dans notre belle famille! Je viens de lire ton histoire et ça me rappelle la mienne. En janvier 2019, à l'âge de 59 ans en passant un Taco  suite à une pierre sur les reins on suspecte une masse à l'ovaire. Donc échographie et prise de sang des marqueurs une semaine plus tard et rencontre avec la gynécologue oncologue qui confirme le diagnostic. Nous sommes le vendredi et elle m'opėre le lundi suivant. Elle me confirme un cancer séreux de haut grade stade 2 suivi de 6 traitements de carbo/taxol. J'ai fais une embolie pulmonaire à mon 5eme traitement donc arrêt des traitements. Je suis en rémission depuis août 2019. Je suis vraiment en forme. Lors de mon dernier suivi en septembre mon marqueur indiquait 17 alors que depuis mon opération il était toujours à 4 même si il est en dessous de la norme j'ai demandé une autre prise de sang pour me rassurer avant le prochain suivi de mars. À suivre,car j'y vais le 22 novembre. 

Je suis positive et j'ai choisi de vivre ma deuxième vie 💖 au maximun. Il ne faut pas abandonner et suivre le chemin du bonheur.

Redonne nous de tes nouvelles lorsque tu auras eu ton diagnostic.

Amicalement JoJo xxxx😍

Barbara

Hello @leslis01

Tu as bien raison de lever ton chapeau pour le médecin qui a tout de suite détecté de l’ascite. Cela ne se passe pas toujours comme ça...Le gros ventre est 1 des symptômes les plus courants pour le cancer des ovaires mais tout les médecins n’y pensent pas ...

Croisons nous les doigts que tout ira bien aussi pour ton foie .

Tu as bien raison l’automne cette année est superbe et cela fait tant de bien de faire des marches et de profiter des couleurs des arbres.

Bon Dimanche et à bientôt de tes nouvelles

🍁🍁🍁

Nadia33

@mpic

Bonjour

Je suis heureuse de savoir que tu as terminé tes chimios. Va falloir laisser ton corps se reposer. Tes marqueurs sont bons ! Les neuropathies ont pour ma part disparues avec le temps. Mon foie va un peu mieux. J'ai repris Olaparib après un mois d'arrêt à plus faible dose. J'ai rendez-vous demain avec mon oncologue. Mes marqueurs sont passés de 7 à 12 en un mois. Une récidive ? Je ne sais pas et cela ne m'inquiète pas tant que ça. Mon oncologue ne veut pas que je prenne du Desmodium car on ne sait pas si cela ne pourrait pas alimenter les cellules cancéreuses et favoriser une récidive. Donc je ne prends rien. Le froid est là et ce n'est pas le temps que je préfère.

Je te raconterai ma visite de demain.

Bonne soirée

Nadia33

@mpic

J'ai lu la BD et j'ai adoré.

mpic

@Nadia33

manifestement le bouquin a fait du bruit dans le journal le Monde!

les gens qui critiquent ne sont pas forcément des gens malades et la critique est aisée.. donne moi des nouvelles quand tu diras vu ton médecin Nadia! Je suis pour l’instant en forme et j’attends la suite! Bonne soirée !

Nadia33

@mpic.

J'ai rdv demain à 15h. J'y vais avec légèreté aucun stress.On verra bien. Je te tiens au courant.

🙂

Elise54

Bon rendez-vous demain @Nadia33, j’espère que tout sera ok pour toi mais je suis confiante !! 

👋

Nadia33

@Elise54

Merci .😘

Nadia33

@mpic

Bonjour. Comment vas-tu ? Il y a un beau ciel bleu aujourd'hui malgré le froid. J'ai vu mon oncologue hier et tout va bien. Elle n'est pas inquiète. Elle m'a ausculté. Je passe le scanner des 3 mois début décembre et je continue Olaparib à 400 mg par jour.

Donc tout va bien.

Prends soin de toi.

mpic

@Nadia33 Super nouvelle ! Je guettais tes nouvelles! C’est le combat qui continue. Chaque prise d’Olaparib t’éloigne des problèmes ! J’ai hâte de le commencer. À 600 mg… on verra bien.. il fait un temps magnifique en périgord ! Profite et remplis toi de soleil avant l’hiver!

je t’écrirai à la fin du mois et te dirai où j’en suis…

prends soin de toi

martine

Nadia33

@mpic

J'avance à petit pas... Je ne m'inquiète pas pour l'avenir. Olaparib est toujours d'actualité et je suis rassurée.

Donne-moi de tes nouvelles.

Bonne soirée.

🙂

Camille

Bonjour à toutes

Je suis Isambour en Île de France.

On vient de me diagnostiquer un cancer des ovaires avec implants sur le péritoine. Je vais commencer bientôt une chimiothérapie car je ne suis pas encore opérable.

Je me demande, après le choc violent que je viens de recevoir, où je vais trouver la force d'affronter cette épreuve.

On me parle d'une nouvelle technologie dénommée PIPAC comme chimio pour les implants. Certaines la connaissent-elles ?

Bien à vous

jojo02

@Camille

Bonjour ma sœur turquoise!

Bienvenue sur ce site où tu trouveras des sœurs qui ont passées par le même cheminement que toi.

Je m'appelle Johanne et j'ai été diagnostiqué en 2019 d'un cancer de l'ovaire stade 2. Donc opération complète enlevons les ovaires, trompes, utérus etc.... avec 6 traitements de chimio. 

Je me rappelle lorsque ma gynécologue oncologue m'a annoncé ce verdict. Elle me parlait mais on aurait dit que je ne l'entendait plus.

Une fois sortie de la consultation et après que la poussière soit tombée j'ai choisi de me battre positivement. 

C'est là que l'on se rencontre que nous possédons une force intérieure que l'on ne connaissait pas.

Ça là fait 2 ans au mois d'août passé fin de mes traitements que je suis en rémission.

Nous sommes là pour échanger avec toi. Ne te gêne surtout pas!

Au plaisir!

Johanne

Barbara

Bonjour @Camille

Bienvenue sur ovdialogue qui sera pour toi je l’espère une source d’ondes positives.

Comme tu l’as sans doute réalisé, chacune de nous a son expérience car nous sommes uniques, mais un lien nous relie, c’est une force en nous que nous ne pensions pas avoir .

Une fois la surprise passée et que tout sera plus clair pour toi surtout le traitement, tu te sentiras plus confiante.

Je n’ai jamais entendu parler du PIPAC , j’ai fait la recherche sur internet et cela a l’air d’être prometteur comme technique.

Pour ma part, j’ai eu le traitement intraperitonéal , et c’était grâce à un cathéter fixe qui avait été mis dans mon abdomen lors de mon opération chirurgicale et la chimiothérapie se faisait aux 3 semaines direct dans l’abdomen par l'intermédiaire de ce cathéter.

Ce traitement a été bénéfique pour moi, mais comme nous le disons toujours, à chaque personne son traitement.

Si tu as envie de connaître un peu de mon parcours , n’hésite pas à cliquer sur l’icône à côté de mon nom .

Je vais te souhaiter la patience et la force pour traverser ces quelques mois , mais petit à petit tout ira mieux .

N’hésite pas à continuer de nous donner de tes nouvelles et si tu as des questions, vas y , nous sommes là...

😊😊😊

Camille

Merci mes soeurs Turquoise,
Merci Jojo et Barbara pour vos retours qui sont des petites lumières sur le chemin difficile que je commence à gravir. De grands moments de découragement, surtout quand je croise le regard des autres, et quelques moments où j'ai envie de me reprendre en mains malgré la fatigue et l'angoisse. 
J'attends de connaître le traitement que je vais avoir (de la chimio pour commencer) et je viendrai vous donner de mes nouvelles.
Bonne journée

Barbara

Bonjour @Camille

Je pense que dès que tu sauras un peu plus sur le traitement de chimiothérapie et que tu commenceras, tu te sentiras mieux, car tu sentiras que tu avances et que le grand ménage 🧽 commence à se faire dans ton corps.

Un petit détail à suivre sur cette plateforme.

Si tu as besoin de répondre à une personne spécifique il faut ajouter @ avant son pseudonyme ( exp : merci @jojo etc...)

Allez , bon courage....

A bientôt de tes nouvelles

🤞🤞🤞

Elise54

@Nadia33, 
Bonne nouvelle de ton rendez-vous avec l’oncologue, je suis contente pour toi 😊

Elise54

Bonjour @Camille et bienvenue sur la plateforme de OVdialogue 🙂

Je suis certaine que tu trouveras ici un bel élan pour t’aider à apprivoiser cette nouvelle. Comme tu le dis, c’est un choc car souvent nous n’avons pas de symptômes importants donc on ne s’attend pas à cette nouvelle.
J’espère qu’ici tu trouveras des histoires inspirantes pour aider à faire face à ce diagnostic et trouver une certaine résilience. 
Saches qu’on a de belles forces qui se cache en nous 😉

Qu’est-ce qui a amené le diagnostic de ton côté ? Tu avais quoi comme symptômes ?

Je n’ai jamais entendu parler de la PIPAC, mais tout comme @Barbara, je suis allée voir ce que c’était et trouvé que c’était encourageant comme traitement !!
Je t’avoue que je suis toujours agréablement surprise quand j’entends parler de traitements que je savais pas qu’ils existent. Je trouve ça rassurant que la médecine avance.

De mon côté, j’ai été diagnostiquée en 2018 d’un carcinome séreux de bas grade, stade 3C. Chirurgie, suivie et 6 traitements de chimio. Je suis depuis sous hormonothérapie. 

L’idée est de garder les cellules restantes endormies, car ils n’ont pu tout enlever à la chirurgie et la chimiothérapie fait peu ou pas effet sur les sous-types de bas grade.

Fais nous savoir la suite pour toi et n’hésites pas si tu as des questions !

Bonne fin de semaine, prends soin de toi !!

Camille

Bonjour @Elise54

Merci pour ton accueil chaleureux ! Je vais sans doute trouver quelques amitiés sur cette plateforme et y puiser de la force et la paix dont j'ai besoin pour continuer.

Pour le moment, en attente de connaître le 1 er traitement mais le chirurgien m'a déjà parlé pour plus tard de la PIPAC.

C'est une technologie qui a été introduite en France en 2015 et qui est aujourd'hui pratiquée dans une dizaine d'hôpitaux dont celui où je suis suivie.

On vaporise directement l'intérieur de l'abdomen d'une chimiothérapie ciblée au cours d'une cœlioscopie. Elle peut-être renouvelée 3 fois la 1ère fois. Elle est moins agressive, avec moins d'effets secondaires et plus directe dans ses effets sur les implants.

Je voulais savoir si elle était appliquée au Canada.

Pour répondre à ta question, les 1ers symptômes ont été de l'essouflement et quelquefois une douleur la nuit sur le côté droit. Mais cela n'a pas alerté mon médecin. Jusqu'au jour où j'ai trouvé du sang dans mes selles (septembre)... Après tout est allé très vite.

A bientôt @Elise54

Prends-bien soin de toi

Elise54

@Camille, moi aussi c’est du sang dans mes selles qui a mené au diagnostic. Le cancer avait infiltré les intestins. 

Je ne sais pas si le traitement PIPAC est utilisé au Canada. J’ai cherché vite fait et ça me ramène presque toujours sur des sites en France. Ça l’est sûrement, mais comme c’est encore nouveau ce n’est peut-être pas encore très appliqué 🤷‍♀️. Parfois aussi ce sont des traitements qui ne peuvent pas être appliqués pour tous.

Une chose est sûre, ça semble être quelque chose de très prometteur !!

Au plaisir 👋

aniwa

Bonjours à toutes!

Je tiens premièrement à toutes vous félicitez et vous donner mon support.

Ma mère est atteinte d'un cancer des ovaires et je me suis inscrites pour mieux m'informer et accessoirement poser ses questions sur le forum.

Votre joie de vivre et vos encouragements sont beaux à voir.

Je pourrais commencer par vous demander ce que je pourrais faire pour épauler ma mère et la garder de bon poils à travers toute les épreuves qui l'attendent, chimio, perte de cheveux, etc.

Je voulais ensuite en savoir plus sur l'ascite.

Ma mère a encore une poche d'écoulement et elle se demande comment et quand on pourra le lui enlever.

Merci de bien prendre le temps de me lire et passé une très belle journée!

Vous êtes tellement fortes et braves.

Au plaisir d'échanger avec vous!

Fancy

Bon matin @aniwa!

Bienvenue sur OVdialogue.

D’emblée, t’enregistrer sur cette plateforme pour te connecter avec des femmes qui sont passées par là est une EXCELLENTE IDÉE, je t’en félicite!

  

Je te sens très zen, c’est fou!

Alors voici ce que je te propose, dans l’ordre ou le désordre.

Tu peux te commander un guide appelé ‘AVEC VOUS’, qui est un petit livre regorgeant de conseils, de témoignages et de précisions sur le cancer de l’ovaire. Le guide, produit et distribué par Cancer de l’ovaire Canada est utile, bien fait et gratuit. Tu peux en obtenir une copie en envoyant un courriel à @RehnumaCoC via l’adresse suivante: rkamal@ovariancanada.org

Et puis pourquoi pas n’en commander 2 copies : une pour toi et une pour ta maman.

  

Sais-tu si une infirmière-pivot a été assignée au dossier de ta maman? Souvent, et dans la plupart des hôpitaux, une infirmière est attribuée aux dossiers en cancérologie. Si elle n’a pas encore été assignée, c’est peut-être parce que ta maman n’a pas encore débuté ses traitements de chimiothérapie. Lorsque vous saurez qui vous a été assignée, prend bien soin de noter ses coordonnées, puisqu’elle fera la liaison entre ta maman et l’équipe de soins. C’est souvent aussi une personne qui connaît les ressources pouvant être offertes à ta maman pendant les traitements. Tu vois moi par exemple, l’infirmière-pivot m’avait suggéré de rencontrer une travailleuse sociale de l’hôpital, afin d’évacuer ce trop plein et de jaser de ma nouvelle réalité de patiente en onco.

La perte de cheveux est souvent inévitable, et on pourra si tu le souhaites te suggérer des pistes ou solutions. Les ressources sont nombreuses! Tu peux déjà fouiller le mot cheveux ou perte de cheveux dans la barre de recherche située dans le coin supérieur droit de ton écran, question de lire un peu sur la chose.

Perso, je n’ai pas fait l’expérience d’une poche d’écoulement pour l’ascite, mais peut-être que des femmes de notre communauté si. Je les invite à commenter si c’est le cas.

Je te souhaite une excellente journée!

À très bientôt et encore bienvenue,

Fancy

 

Elise54

Allô @aniwa,

Bienvenue sur la plateforme !! Ta maman est très chanceuse, dans cette tempête, de t’avoir. Surtout que déjà tu cherches des outils pour l’aider 👍

Tout comme @Fancy ci-haut, je te suggère fortement le guide Avec Vous. Vraiment vous y trouverez pleins d’informations claires, concises dans un vocabulaire super accessible. 

Sinon, comment ta maman gère le diagnostic ? Elle a été diagnostiquée dernièrement ? 

Je crois qu’au fur et à mesure, les besoins pour ta maman vont se préciser mais en rafales, en voici quelques uns qui moi m’ont aidé :
-Les jours suivants les traitements, avoir des petits plats de prêts (soupe, mets légers, etc), des choses qu’on a le goût de manger. 

-Être accompagné aux rendez-vous évidemment, car on oublie des informations. Mettre nos questions sur papier pour éviter de les oublier une fois dans le bureau de l’oncologue.
-Être encouragé à prendre soin de soi (foulard de chimio confortable avec des teintes qui nous vont bien, prothèse capillaire si on préfère, bougies parfumées, vêtements d’intérieur confortables  bref, tout ces petits riens qui font plaisir au cœur et au moral 🙂).

La médecine est toujours en développement, les traitements de chimio sont moins terribles qu’on peut s’attendre. Et un suivi sera fait avec le pharmacien pendant les traitements. Si des effets secondaires trop dérangeants se présentent, ne jamais hésiter à en parler. 

Pour ce qui est de l’ascite, je n’ai pas vécu alors je ne peux aider à ce sujet. J’espère qu’une de nous pourra te répondre.

À bientôt, 👋

Elise 

Barbara

Bienvenue @aniwa sur cette merveilleuse plateforme.

C’est bien généreux de ta part de t’y inscrire dans le but de pouvoir mieux aider ta mère.

Honnêtement, ta présence auprès d’elle sera d’une grande aide car elle ne se sentira pas seule.

Lui faire sentir que tu as confiance en l’equipe médicale et en l’avenir aidera beaucoup et va de pair avec les traitements.

Généralement, nous avons toutes perdue nos cheveux. Si ta Maman a de longs cheveux, une possibilité serait de les raccourcir en un premier lieu. Personnellement, j’ai été choisir une perruque et des bonnets avant de commencer à les perdre, il faut seulement s’assurer que la chimiothérapie que ta Maman aura, lui fera perdre ses cheveux.( certains traitements n’affectent pas la chevelure)

Ce qui pourrait aider aussi c’est de se rappeler que c’est une période difficile à passer mais que ta Maman pourra tourner la page une fois les traitements terminés.

Je n’ai pas eu de sonde pour l’ascite donc je ne peux pas t’aider à ce sujet , le mieux serait de demander à l’équipe médicale.

Est ce que ta Maman a commencé ses traitements? A t elle eu son opération chirurgicale?

Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles

😊😊😊

aniwa

Merci beaucoup pour vos bons conseils et ses encouragements.

Vous me posez toutes des questions sur ma mère aussi je vais vous parler de son cas.

Elle a commencer la chimio et les spécialistes veulent enlever les masses après la 4ième séance si tout va bien.

Les masses continuent à produire de l'ascites, d'où le besoin d'une poche d'écoulement. Sinon, elle devrait se faire une ponction minimum au deux semaines.

La bonne nouvelle est que les médecins voient qu'elle réagit bien à la chimio.

Tout est encore un peu incertain mais le processus est commencer.

Elle s'est couper les cheveux et mets des bonnets et des foulards. Moi et ma soeur lui en avons fournis de nouveaux de belles couleurs.

Je suis contente de lire vos réponses, elles sont très instructives et encourageantes.

Si vous avez d'autres propositions pour l'aider ou des questions, n'hésitez pas à m'écrire!

Bonne soirée et à bientôt

Elise54

@aniwa , effectivement c’est une bonne nouvelle que votre mère réagisse bien à la chimio. Et la chirurgie viendra aussi faire un bon nettoyage 👍

Pour l’ascite, peut-être trouverait tu des informations/conversations en inscrivant le mot dans la fenêtre de recherche en haut à gauche.

Moi aussi j’ai porté des foulards et des bonnets en temps de chimio. Il y en a des très jolis et confortables. Ça peut même devenir un « accessoire de mode » 😉

En tout cas, votre maman semble être bien entourée et supportée 💕 Cela fait toujours une belle différence dans le parcours.

A bientôt pour ravoir des nouvelles !!