Commençons par le début...présentez-vous!

aniwa

Merci du tuyaux, @Elise54

C'est vraiment parfait pour centrer mes recherches et trouver toutes les conversations qui parlent de l'ascite.

Ma mère sera rassurée de savoir qu'elle n'est pas toute seule qui traverse ça et d'avoir les témoignages de d'autres personnes.

Merci beaucoup! Passe une bonne journée!

Elise54

Un petit coucou @leslis01 pour prendre de tes nouvelles.

As tu reçu des réponses pour la génétique ?

Est-ce finalement on a trouvé le problème pour ton foie ?

Je crois que la chimiothérapie est terminée, une bonne chose de fait !!

Au plaisir d’avoir de tes nouvelles 🙂

Elise

Fancy

Bon dimanche @Camille!

Comment vas-tu?

Où en es-tu présentement?

Ça fait longtemps qu'on n'a pas de tes nouvelles, alors je voulais savoir.

Reviens-nous quand tu peux, 

Fancy
  

Camille

Bonjour Fancy

C'est vrai que je ne donne pas beaucoup de nouvelles, craignant souvent d'être trop négative. Je sais à quel point vous avez toutes besoin d'ondes positives.

Je dois faire ma 4ème chimio vendredi 11 (sur 6 prévues), mon cancer de l'ovaire ayant été diagnostiqué fin octobre 2021. Pour le moment, pas trop d'effets secondaires, en tout cas pas douloureux. Mon CA-125 est passé de 1054 à 225. Lorsque je suis enthousiaste, mon médecin généraliste ne cesse de me répéter "Oh la ...du calme, vous avez une maladie très grave" et comme les soufflés, cela retombe. Il me faut rechercher de la force. Après la chimio, l'équipe décidera de la suite.

Et toi Fancy comment vas-tu ? Comment abordes-tu ta récidive ? Quel traitement as-tu ?

J'admire ta positivité et ta détermination...mais aussi ton aptitude à encourager les autres, à les aider et à les amener à considérer des alternatives. Tu fais du bien.

A bientôt de tes nouvelles

Bien amicalement

Camille

Fancy

Bonsoir @camille!

Je te dis ceci : notre parcours pendant la maladie est rarement linéaire!

Et s’il y a quelque chose de normal dans toutes ces étapes, c’est peut-être justement de traverser des eaux troubles, d’avoir le droit d’avoir de la peine ou d’être inquiète.

Tu vas peut-être trouver bizarre ce que je dis, mais je pense que le cancer aime bien qu’on s’occupe de lui. C’est difficile à expliquer, et je le résume probablement bien mal, mais si on peut l’ignorer un peu, tant mieux.

Je t’encourage moi à être enthousiaste et à contaminer ton médecin généraliste! Ha Ha!

Cancer rime de moins en moins avec fatalité, et pas plus tard que cette semaine, une utilisatrice nommée @corazon partageait avec nous qu’elle a été soignée grâce à de la radiothérapie. Preuve que plusieurs chemins mènent à Rome, et qu’il y a effectivement de l’espoir!

Je connais plusieurs femmes qui ont défié les pires scénarios tu sais, et elles se portent aujourd’hui très bien. @barbara est l’une d’elles.

Fais confiance, inspire-toi de celles qui ont une jolie feuille de route, et lis de belles histoires de guérison (le livre Rémission Radicale par exemple, que je te recommande).

Perso, je vais super bien. Je dois passer un scan vendredi, et ne suis pas encore décidée pour les traitements. On verra ce que le scan dit.

Merci pour tes bons mots!

Surtout, n’hésite pas à nous écrire si tu as de la peine ou que tu es inquiète, cette communauté existe précisément pour ça.

À bientôt,

Fancy 

PS. T'as déjà plus de la moitié du chemin de fait. YÉ!

Camille

Bonjour @Fancy

Merci pour ton retour !
En effet le chemin n'est pas linéaire et autour de moi je lis souvent, pour certaines de mes relations touchées par la  maladie, qu'il y a une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes qui  change notre manière de vivre.

Bien sûr il faut avoir de l'espoir ! La science progresse, vite et bien; Tu me parles de radiothérapie et bien que ce traitement ne soit pas encore beaucoup proposé dans le cadre d'un cancer de l'ovaire, j'ai appris par hasard, par le biais d'une association dont je fais partie, qu'une société française dénommée Orano-Med développe ses recherches sur l'alphathérapie qui est une radio-thérapie par particules alpha. Elle est destinée à proposer un nouveau traitement pour le cancer de l'ovaire. Des essais ont déjà eu lieu et donnent de bons résultats. Il faut attendre ...

J'ai bien noté que tu passes un Scan vendredi (pendant que je serai en chimio). Donne-nous de tes nouvelles !

Bonne soirée
Camille

Marie04

Bonjour à toutes!!! Je suis nouvelle dans le groupe. J’ai été touchée par vos histoires. Voici la mienne. J’ai été diagnostiquée en 2019 à l’âge de 46 ans. Cancer de l’ovaire stade 1 de haut grade. Cellules claires. Résistantes à la chimio..Ces mots résonnent encore dans ma tête. Le choc. Violent. Brutal. J’avais pourtant peu de symptômes. J’étais en pleine forme.. La vie bascule. Mais je me suis battue. A grands coups de Taxol et Carboplatine. Ma meilleure chance de m’en sortir.

Deux ans et demi plus tard, je vais bien. Suivie aux 6 mois. Je sais que ça récidive cette chose la.. mais je vis pleinement chaque journée. L’espoir fait de belles choses. J’ai maintenant le bonheur facile. Je me fais plaisir. Chaque jour 😃

Fancy

Bonsoir@marie04! Je te souhaite la plus cordiale des bienvenues sur OVdialogue.

C’est beau de te lire. Je retiens surtout le « J’ai le bonheur facile », ça me rejoint. 

  

Moi c’est Fancy, 53 ans.

J’ai été diagnostiquée en 2017 (bientôt 5 ans déjà!), et cette expérience a changé ma vie. À pleins d’égards même.

C’est comme si le cancer était venu faire voler en éclats toutes les sphères de ma vie (personnelle, professionnelle, familiale).

Le choc a été violent et brutal pour moi aussi : je me rendais à l’urgence pour soulager des symptômes de stress, et j’en suis ressortie avec un diagnostic de cancer.

Je garde en souvenir de cette soirée la jaquette bleue de l’hôpital, les lumières froides au plafond, l’urgentologue – plus jeune que moi – qui me confie que « dans 6 mois d’ici, on serait ailleurs », et j’en passe. Je retiens aussi que de toutes les infirmières qui étaient de garde ce soir-là, celle assignée à mon cubicule soit une survivante du cancer de l’ovaire depuis 28 ans! Une étoile sur ma route je me dis, qui m’a d’ailleurs fait cadeau d’un bracelet porte-bonheur ce soir-là. Fou.

Contente de savoir que tu vas bien, et que ton moral est bon. L’espoir fait de belles choses, je te crois sur parole. Même que selon ce que j’ai lu, anticiper un événement heureux augmenterait nos défenses immunitaires (de quoi se fouetter pour se créer des occasions!).

  

Travailles-tu?

Bonne soirée et à bientôt,

Fancy

PS. j’ai remarqué ton chandail de la Randonnée sur ta bio … j’ai le même! Si tu es de Montréal, on se croisera peut-être là-bas un jour... 

Fancy

@camille, merci tellement pour ce partage. 

 

Alphathérapie, jamais entendu parler, mais sait-on jamais, c'est peut-être le futur médicament prometteur.

Je te souhaite une bonne soirée, 

Fancy

corazon

Bonjour je suis Milena une vielle nouvelle de 60ans, ils ont trouvé cancer ovaire stade4 et après hystérectomie totale et 5 chimio et 25 radiothérapie finissant le 7dec 2022 en plus de un scan le 17 décembre... Aucune nouvelle depuis mais je vois mon oncologue le 4 mars . Je prends aucun médicament ..... Je pense je me répète, je me sent triste,seule = Mais en plus de la pandémie je suis aussi Positive, j’espère pouvoir rencontrer une de vous un jour!! J’ai dû prendre le métro pour mes traitements et je me faisais dévisager ! hoooo la la ! Et même quelques des mes voisins restaient à l’ecart ( muets) Bonne journée 🌞

Barbara

Bonjour @corazon

Tu ne te sentiras jamais seule au sein de notre communauté qui vise à tirer le positif d’une expérience que nous n’avons pas choisi de vivre.

Le regard des gens est quelque fois mêlé d’empathie , d’étonnement, de .... Mais il ne faut pas s’y attarder .

Ce qui compte à mon avis c’est la chance que tu as que l’on t’as diagnostique le cancer des ovaires fortuitement même en tant de pandémie .

Ce qui pourrait t’aider c’est de trouver quelque chose pour occuper tes mains et de là ton esprit pour qu’il ne vagabonde plus là où on ne voudrait pas .

Durant mes traitements, j’ai fait de la peinture ( honnêtement je ne suis pas très douée) et cela m’a beaucoup aidé, puis cela a été le tricot et maintenant c’est les casse tête . C’est le troisième que je fais en 1 mois ( 1000 pièceschaque) je mets en même temps de la musique ou des livres audio que j’emprunte de la bibliothèque. Cela me relaxe et me fait le plus grand bien.

Allez, à toi de trouver ce qui va t’inspirer, et n’oublie pas que bientôt tes cheveux repousseront et que tu passeras inaperçue dans le métro .

Bonne chance pour ton scan du 4 mars et à bientôt de tes nouvelles.

😊😊😊

Elise54

Coucou @Camille,

Bien contente d’avoir des nouvelles. Tu auras bientôt plus de la moitié des traitements de fait, yé !!

Et je crois comprendre que les effets secondaires ne sont quand même pas trop pire, ce qui est déjà une très bonne chose 🙌

Et ton CA125 a beaucoup diminué. Ce sont de belles victoires, qui t’encourage. Fais confiance à ton corps et ne laisse personne »dessouffler » ton ballon. Même si c’est parfois difficile de garder le moral.

Moi maintenant ce que j’entends qui fait mon affaire, je le prends et le mets dans ma banque. Et ce que j’entends qui ne fait pas mon affaire, je mets ça de côté.
L’idée n’étant pas de me mettre la tête dans le sable par rapport à mon diagnostic. On sait bien que nous ne sommes pas suivi pour un rhume.  Mais ça me permet d’éviter qu’on mine ma confiance en moi et mon corps. 

Et comme tu le dis, la science et la recherche avance !!
Je n’avais jamais entendu parler de l’alphathérapie. Je vais aller lire sur le sujet, c’est intéressant.

Je te souhaite une bonne journée vendredi. Ce sera un autre traitement à mettre derrière toi  🤟

A bientôt Camille !!

Elise54

Bienvenue parmi nous @Marie04 👋

On se retrouve toutes un peu dans ton histoire. Peu de symptômes, on se sent en forme. C’est surréaliste comme diagnostic.

Je me souviens que quand on me nommait l’étendue des dégâts, lors de mon premier rendez-vous avec la gyneco-oncologue, je n’arrêtais pas de lui dire «Ben voyons, je ne pogne même pas la grippe l’hiver, ça ne se peut pas » 🤦‍♀️. Dans ma tête c’était tellement un non sens ce diagnostic.

Je suis contente de voir que tu vas bien et j’adore tes deux dernières phrases ♥️

Moi aussi je me fais plaisir, chaque jour !! Et ce qui est pratique, c’est que maintenant les plaisirs se trouvent dans les petites choses du quotidien, donc facilement accessibles 😉

De mon côté, diagnostiqué en 2018, à 52 ans, d’un carcinome séreux de bas grade de stade 3C. Résistantes à la chimio aussi. La chirurgie et la chimiothérapie n’ont pas tout enlevé. Je suis sous hormonothérapie depuis la fin des traitements pour garder ces petites bibittes là endormies. Je suis également suivie aux 6 mois.

Bien contente de t’avoir lue 🙂

A bientôt !!

Camille

Bonjour @Elise54
Bonjour @Fancy
Bonjour à toutes
Je voulais vous donner quelques nouvelles suite à ma 4ème chimio du 11/02 et au bilan de ma situation. Au cours de cette chimio, on m'a annoncé que je ne suis pas opérable à cause de zones sensibles; Il y a notamment une atteinte de la glande surrénale gauche.

Cette annonce m'a beaucoup contrariée et depuis j'essaie de reprendre mes esprits. 
Il est prévu d'aller jusqu'à 6 séances de chimio et de continuer avec un traitement d'entretien "Avastin" pendant plusieurs mois si je le supporte. Ce traitement a déjà été introduit dans ma chimio du 11/02. Pour le moment, les effets secondaires sont les mêmes qu'avant : neuropathies. 

Le scanner a montré une réduction de la maladie à 66% en 3 séances de chimio.

Je suis dans une phase d'interrogation et de doute qui ne m'aide pas à vivre. Mais je reprends doucement quelques activités : marche, cinéma, sorties ...

J'espère que pour vous, tout va bien, que votre optimisme égaye votre vie en vous permettant de profiter de tous les petits bonheurs de la vie.

Bien amicalement
Camille

Elise54

Allô @Camille ,

Merci de donner des nouvelles !! Je comprends que tu sois déçue de l’annonce pour ton opération. Ça ébranle. Il faut essayer dans ces moments là de calmer les pensées et de se concentrer à prendre 1 bouchée à la fois. Ce n’est pas pas toujours facile à faire c’est sûr. De recommencer à faire quelques activités est déjà une bonne façon de chasser la grisaille dans notre tête.

Mais il ne faut pas oublier que la maladie a diminué !! De 66% en 3 chimios, c’est de bons résultats ça 💪

C’est sur ces résultats qu’il faut concentrer ses énergies et ses pensées positives ☀️. C’est signe que le traitement fait son travail.

On t’avais parlé d’un traitement appelé PIPAC je crois. Est-ce que c’est quelque chose qui pourrait être envisagé ?

Je pense à toi 🌺

Elise

P.S : @Nadia33 et @Nicole1110 ont aussi du Avastatin comme traitement d’entretien si j’ai bonne mémoire.

Nicole1110

Coucou @Camille,  comme @Elise54 te le dis c'est déjà une bonne nouvelle si ta maladie a diminuer de 66% et va continuer avec les 3 autres chimios qui restent,  faut que tu gardes le moral 
J’ai aussi Avastin depuis le 5 janvier et j’ai aussi la neuropathie qui n’est pas agréable je prends du Lyricaet toi tu asun traitement pour ça  ??
Il faut qu’on reste forte et positive si tu veux on peut rester en contact pour se donner de la force 💪💪
@Elise54 j’espère que pour toi ça peut aller 😉
Bises à toutes 🥰🥰

Camille

Bonsoir @Nicole1110

Merci pour ton message de soutien ! Il faut en effet que je reste positive, en me concentrant sur les résultats de la chimio et de l'Avastin. il faut que je retrouve force et espoir !

Il me semble que tu es aussi inscrite sur le site "Patients en réseau - cancer gyneco" où nous trouvons bienveillance et empathie. Mais j'ai du mal à y communiquer et sans doute c'est parce que je ne sais pas m'y prendre.

J'ai encore 2 séances de chimio à faire et puis Avastin tout seul. Les neuropathies régulières (et désagréables) me viennent de la chimio depuis le début. Je l'ai signalé plusieurs fois mais on ne me propose aucun médicament. Je prends note du Lyrica pour en reparler la prochaine fois. Côté Avastin, je surveille les effets ...

J'espère que tu te remets bien de ton opération et que tu abordes paisiblement la 2ème phase.

Bien sûr on va rester en contact et se donner du courage.
Bises

Nicole1110

Rebonsoir @Camille,
Oui en effet j’y suis sur ce site mais moi aussi du mal à communiquer je préfère celui là on n’y trouve du réconfort et de bons conseils 
Moi aussi la neuropathie je l’ai depuis le début des chimios, parles en avec ton médecin traitant c’est lui qui m’à conseillé Lyrica. 
Quand à mon opération honnêtement ça c’est très bien passé et me suis remise assez vite, la cicatrice est fine.
Surtout faut rester positive (je te dis pas que parfois ce n’est pas toujours facile mais il faut)
Je suis de Marseille et suivi à l’IPC 
Bises à plus 

Lulu22

Bonjour @corazon. Je viens tout juste de lire ton message et je comprends que l'automne dernier n'a pas été de tout repos pour toi! Nous sommes le 4 mars et je crois que ta rencontre avec l'oncologue est aujourd'hui même...Je t'envoie beaucoup d'ondes positives et comme l'a si bien dit @Barbara, tu ne seras plus seule avec nous. Et il ne faut pas trop te préoccuper du regard d'autrui. Ces gens ne savent pas ce que tu traverses et au-delà de notre apparence, nous avons une richesse insoupçonnée! J'ai 57 ans et j'ai eu mon diagnostic à 51 ans...J'ai comme toi eu une hystérectomie suivie de chimio. J'ai eu une belle période d'accalmie d'un peu plus de 4 ans et j'ai eu une récidive en janvier 2021 et suite à une deuxième série de chimio, je me sens très bien. Mon CA125 est à 4 et j'essaie de profiter de chaque journée qui passe qui est un cadeau de la vie. Avec la fin de la pandémie et la levée des restrictions, le printemps qui arrive bientôt, on a plusieurs raisons de se réjouir. C'est très difficile d'être malade mais on en retire une façon d'apprécier la vie qui est toute différente d'avant. Comme quoi il y a du beau dans chaque chose. J'espère que tu auras de bonnes nouvelles aujourd'hui. N'hésite pas à écrire, nous sommes là pour toi!
Lulu XX

corazon

Bonjour Lulu ! L’attente était longue mais enfin on a passé. Je dois faire une autre prise de sang , TC, IRM ils ont vu des petits résidus. Mais ils m’ont dit de ne pas stresser... 🤭 C normale, mais mon cerveau 🧠 pense pense ....

merci , bonne fin de semaine ☀️

corazon

Allo! Encore moi , quand je dis résidus. C’est des nodules? Donc c’est encore le cancer ? J’a Fini ma radiothérapie le 7 décembre... La vie est pure Belle il faut continuer ☀️

Lulu22

Bonjour @corazon. Je ne sais pas trop ce qu'ils entendent par résidus mais de mon côté, quand ils ont dit des nodules j'ai compris que ce sont de petites masses. Les miennes ont diminué après la chimio mais ne sont pas parties...J'étais bien déçue mais par contre, depuis ce temps, mon marqueur n'a toujours pas bougé et ça fait plus de 9 mois alors je profite de la vie et je reste positive!! Il faut te trouver une façon de détourner tes pensées :lire un bon livre, regarder une série à la télé (pas de drames de préférence), marcher dehors, peindre, dessiner en fait n'importe quoi qui te plait. Je lis beaucoup de romans, je fais du scrapbooking, du jardinage,... et c'est ce qui me permet de m'évader! Et une chose qui aide beaucoup est de faire un petit journal de gratitudes: à chaque soir, écrire 3 choses positives qui sont arrivées pendant la journée. Ça permet de réaliser qu'à travers la grisaille il y a toujours du soleil! Bon samedi à toi!

Lulu XX

Camille

Bonjour @Nicole1110

J'ai lu les soucis que tu as eus avec Avastin. Les infections urinaires, ce n'est pas rien ! Tu as eu raison d'ouvrir un dialogue avec ton oncologue sur ce sujet là.
Qu'en est-il aujourd'hui ? Comment te sens-tu ?
Quel traitement complémentaire t'a t'on rajouté pour conforter l'entretien de ta maladie ?

Je pense que tu dois être bien suivie à l'IPC. De mon côté, je suis suivie à l'hôpital Bégin de St Mandé.
J'attends de tes bonnes nouvelles.
Bien amicalement,
Camille

corazon

Bonjour Lulu ... Gros merci ☀️🤗 bonne fin de semaine

Nicole1110

Coucou @Camille
En effet j’ai eu mon oncologue par mail je suspens l’Avastin du 10 Mars et on en reparle lors de ma visite avec lui le 16 mars
Suite à mon rdv avec l’urologue elle m’à fait faire une cystographie et là images suspectes dans la vessie donc un IRM est prévu le 17 mars et biopsie le 25 mars 🤔😥
Tout ça m’inquiète vraiment mais bon restons positive ...
Oui normalement j’ai en Mars traitement de Olaparib mais l’oncologue me fixera le debut du traitement 
Et toi comment vas tu ? 
J’espère que ça se passe bien pour toi
Amitiés Nicole

Camille

@Nicole1110

Je suis désolée d'apprendre que tu te retrouves dans une situation problématique. Mais, compte-tenu que nous nous battons contre une maladie particulière, nous nous méfions à chaque fois qu'on nous parle d'images suspectes. Pourtant il peut s'agir tout simplement de dysfonctionnement ou d'anomalie sans gravité. D'ailleurs, tu as commencé à avoir ces problèmes urinaires (sauf erreur de ma part) dès lors que tu as commencé à prendre Avastin. Cela paraît donc curieux qu'il n'y ait pas un lien direct !
J'ai noté tes prochains RV mais donne-moi de tes nouvelles.
De mon côté, j'ai eu ma 2 ème dose d'Avastin hier en même temps que la chimio qui s'arrêtera le 23 mars. Après, au bout de 8 semaines, s'ajoutera à l'Avastin le même traitement que toi : l'olaparib. Je ne suis pas d'humeur joyeuse mais je dois retrouver l'espoir et la confiance. 
Bien amicalement
Camille 

Nicole1110

@Camille merci 
J’espère de tout cœur que tu supporteras bien Avastin  y a pas de raison 😉
Quel âge as tu si c'est pas indiscret ?
 Moi 70 ans 
Le 10 mars je devais faire avastin mais en accord avec mon oncologue je l’ai annulé et il m’à dit qu’on verra pour la suite 
Bonne soirée 
Nicole 

Fancy

Bon après-midi les belles!

C’est beau que d’être entourée et supportée, et pour ça, je nous dis merci.

  

Je lis nos histoires, et je me répète qu’il n’y a qu’une femme qui a traversé le cancer de l’ovaire pour bien comprendre ce qui est décrit ici (Avastin, CA125, Olaparib et j’en passe…)

Ça a l’air anodin, mais @barbara m’a souhaité bonne chance il n’y a pas si longtemps, et j’ai reçu son message au moment même où je quittais la salle de scan.

Le bien que ça m’a fait! 

… De savoir que quelqu’un pensait à moi et m’envoyait ses bons vœux.

J’avoue avoir pas mal de chance. Qu’en dehors de cette plateforme, j’ai l’appui de femmes extraordinaires!

Mais en dépit de ce SUPER RÉSEAU … c’est si simple que de raconter ses trucs à quelqu’un qui est passé par là.

@nicole1110, je commencerai moi-même Avastin cette semaine, et je trouve très dommage tes infections urinaires à répétition. Comment est-ce possible qu’on n’en vienne pas à bout?

Ton équipe soignante est bien au fait de tout ça? Désolée si je te fais répéter, mais la qualité de vie en traitements, ce n’est pas un détail, et ton confort est primordial!

Ici, on m’a bien avisé de boire beaucoup beaucoup d’eau, qu’Avastin allait solliciter énormément mes reins.

@lulu22, j’adore ton journal de gratitude, c’est excellent!

Perso, j’ai un cahier de mandalas, et je n’ai colorié qu’une toute petite fleur en 4 ans ½. Ha Ha!

  

Je pense l’apporter avec moi en chimio, pour me déposer justement.

Bonne soirée,

Fancy

Nicole1110

Coucou @Fancy, pour répondre à ta question a force d’insister j’ai vu un urologue dernièrement, elle m’à fait faire une cystographie et résultat, vessie inflammatoire avec  images suspectes 🤔, est que ça vient de là pour l’instant on ne sait pas 
Donc je fais un IRM vessie le 17 mars et le 25 une biopsie 
Pour l’instant avec l’accord de mon oncologue je ne fais pas avastin qui était prévu le 10 et on verra la suite je le revois le 16 mars et là il doit me prescrire normalement Oliparib 
En espérant que ce ne soit pas cancéreux 🤞
Courage pour la suite de ton traitement,  mon aussi je fais des mandalas sur ma tablette et je l’emmène pour pour mes chimios je m’éclaté et ça me détends 🤩
Bon dimanche 
Bises à toutes 🥰🥰

Barbara

Tu es un bel exemple @Nicole1110 de patience et de sérénité.

Je suis contente que ton équipe médicale te donne un temps de repos sans avastin, cela permettra à ton corps de récupérer.

Bonne chance pour tes 3 rendez-vous de mars. Ça va bien aller...

🤞🤞🤞