Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy

Commençons par le début...présentez-vous!

Options
191012141532

Réponses

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    Bonjour @Dada,

    Bienvenue parmi nous, je suis certaine que vous trouverez support et réconfort sur cette belle plateforme !!

    Je ne sais pas si une de nous a un parcours sensiblement le même. Mais je sais qu’il y a de belles histoires inspirantes !!!

    @Barbara entre autre, qui elle aussi avait été ouverte et refermé car trop de métastases si j’ai bonne mémoire.

    Pour ma part, j’ai été diagnostiqué en mars 2018 d’un carcinome séreux de bas grade, stade 3C. Chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Les cellules n’ont toutefois pas toutes été éliminées. Je prends actuellement du letrozole en hormonothérapie. L’idée est de garder les cellules restantes inactives.

    La médecine avance, il faut avoir confiance !!

    Comment se passe la chimio ? Êtes-vous en traitement actuellement ?

    Au plaisir de vous relire 🙂

  • Bonjour, diagnostiquée en février 2019, carcinome séreux de haut grade stade 3C. Chimio, chirurgie, encore chimio.
    Pour l'instant, je suis en pause chimio et tout semble bien se passer...n'est-on pas toujours en attente ?
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
    Options

    Bienvenue @artisane parmi nous ....

    As tu eu la chance d’assister hier et aujourd’hui au symposium en ligne de Cancer de l’ovaire Canada?

    Je te lis et réalise que tu as fait le protocole sandwich 🍔 qui fait que l’on commence par la chimiothérapie pour réduire la tumeur , puis viens l’opération etc...

    C’est une nouvelle technique qui est beaucoup plus efficace que de mon temps ...

    J’ai été diagnostiquée en 2007 d’un cancer des ovaires grade 3 C, et en premier lieu, j’ai été opéré, mais comme mon cancer était bien installé, le chirurgien n’a rien pu enlever.

    J’ai donc eu 6 chimiothérapie, une deuxième opération durant laquelle tout a été enlevé suivie par 2 autres séances de chimiothérapie.

    Vive les progrès de la médecine....pour le nouveau protocole 🍔

    Tu dis que tu es en pause de chimiothérapie, que veux tu dire par cela?

    Si tu as terminé tes traitements et que tout se passe bien , tourne la page et ne te considère plus en attente de quelque chose ...

    Dans l’attente de tes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
    Options

    Bienvenue @Dada parmi nous

    Effectivement @Elise54 a raison, mon parcours ressemble un peu au tien,

    J’ai été opérée en Août 2007 , et effectivement le chirurgien n’a rien pu enlever. Il a aussi refermé tout simplement.

    J’ai eu 6 séances de chimiothérapie qui ont réduit la tumeur et j’ai pu être opérée une seconde fois . Cette fois ci ils ont pu tout enlever, et j’ai eu 2 autres séances de chimiothérapie.

    Mais tout ceci n’a pas suffi pour faire un bon ménage car j’ai eu deux récidives consécutives , mais après ceci, on dirait que mon corps a fait la révolution et a réussi à déloger cet intrus.

    Alors , tant que ce traitement fonctionne avec toi , c’est parfait 👌et il faut garder en tête que la médecine fait des progrès continuels et que le corps est mystérieux ...

    Le plus important dans tout ça est que tu te sentes bien ... Ton attitude est merveilleuse,BRAVO 😊

    As tu eu la chance d’assister au Symposium de COC hier et aujourd’hui?

    Dans l’attente de tes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • Dada
    Options
    Bonjour @Elise54
    merci de m'avoir répondu, pour répondre à ta question oui je suis encore en traitements de chimio j'ai aussi des anticorps( immunothérapie je crois) et tout ce passe très bien. 
    je n'ai pas trop d'effets secondaire, juste un peu d'insomnie et de l'impatience dans les jambes. 
    mes traitements sont chimio et immunothérapie et après 2 semaines juste immunothérapie et 2 semaines plus tard les 2 encore. j'en ai 5 de fait. mon CA125 a remonté un peu de 47 à 59 le dernier traitement. 
  • Dada
    Options
    Bonjour @Barbara merci pour ta réponse, tes récidives étaient encore au niveau des ovaires? as tu eu d'autres traitements de chimio? comment va tu? je n'ai pas eu la chance d'assister au sympodium est ce que j'ai manqué un lot d'information? j'imagine qu'il a été enregistré et qu'on peut le revoir. 
    en tout cas j'ai passé un bel été malgré cette pandémie, car quand je suis allée lire sur internet en ce qui concerne mon diagnostic j'avais 3 mois à vivre. Ça fait presque 8 mois et je suis bien vivante!  merci la vie!
  • allo, quel chance de rencontrer quelqu'un qui a eu aussi un stade 3C et qui, après 13 ans et une récidive est encore en mesure d'en parler ! Je ne sais pas ce que veut dire « une pause de chimio » Les oncologues sont toujours tellement pressés que lorsqu'ils nous disent quelque chose de nouveau, on est si surprise qu'on ne réfléchit plus à rien. J'ai souvent l'impression que mon cerveau reste à la porte de la salle de consultation...heureusement, je le récupère ensuite...du moins , je le crois...Curieusement, je devais recevoir Avastin, chimio palliative, encore 7 à 8 mois, et subitement, le 12 mars, la veille du grand confinement, fini, pause. J'espère qu'il n'y a pas de lien. 
  • curieux, une amie qui recevait de l'immunothérapie m'a dit que ce programme était terminé, pas assez de résultats.
  • Dada
    Options
    @ Artisane moi j'espère que dans mon cas ils vont continuer l'immunothérapie car je sais que ça m'aide j'ai de l'énergie à comparer à mon premier traitement. 

  • Dada
    Options
    @ Barbara merci de partager ton expérience ç'est rassurant de voir que après 13 ans et tout ce que tu as passée tu es encore là et pas démolie. tu es un exemple j'aime ça! continue tu es rassurante. 
  • Bonjour soeurs turquoises @Elise54, @Barbara, @Dada, @artisane
    quel beau symposium avec les échanges très émouvant et stimulant. Elyse 54 j’aimerais savoir comment ça va avec l’immunothérapie et est-ce en essai clinique ou bien approuvé 🤔😊
    je vous envoie de belles énergies et de l’espoir car c’est permis et essentiel on est toutes uniques et non des statistiques 🌈😊😘😘
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    Allô les filles !!

    @BelFan, ce n’est pas moi qui a de l’immunothérapie, c’est @Dada 😉. Et c’est vrai que nous ne sommes pas des statistiques et qu’on peut déjouer les pronostics. Il y a pleins de belles histoires qui le démontre 💚

    Je n’ai pas pu assister au symposium, j’étais incapable de me connecter aux échanges. Tant le vendredi soir que le samedi midi. Toujours message d’erreur. Je suis vraiment déçue d’avoir tout manqué 😢

    @Dada, bien contente que tu te sentes bien et en forme. C’est l’important et excellent pour le moral 👍 Malgré les impatiences dans les jambes 😉 (J’ai aussi tendance à en faire, c’est énervant quand ça retarde le sommeil 🙄).

    On croise les doigts pour l’immunothérapie 🤞🤞.

    Je ne connais pas bien ce traitement, mais contrairement à l’amie d’@artisane, j’avais l’impression que c’était un traitement en développement qui apportait une alternative de plus 🤔 Sûrement aussi qu’il est plus recommandé chez certaines personnes que d’autres. C’est parfois tellement du cas par cas !!

    Dommage que le symposium soit terminé, ça aurait été une belle question à poser aux spécialistes invités !! Ou peut-être que ça a été abordé et qu’une consœur pourra nous éclairer !!

    Juste une petite parenthèse @Dada, il ne faut pas mettre d’espace entre le @ et le surnom de la personne qu’on interpelle. C’est de cette façon que le surnom vient en surbrillance et que la personne nommée reçoit une notification.

    @artisane, effectivement quand on a un rendez-vous, on a toujours un paquet de questions qui nous viennent après !! Maintenant je les écrit et si entre-temps je n’ai pas eu de réponses, je les pose au prochain rendez-vous.

    Si je comprends bien, tu est en pause chimio depuis le 12 mars ? As tu revu ta gynécologue ou oncologue depuis ?

    Bonne soirée à vous toutes 🙋‍♀️

  • Fancy
    octobre 2020 modifié
    Options
    Il y a beaucoup de nouvelles utilisatrices sur la plateforme depuis quelques jours, et je m'en réjouis: c'est une excellente nouvelle! 🎉

    J'ai encore quelques lectures à faire, mais pour les nouvelles qui se joignent à nous, je prends 2 petites secondes pour me présenter.

    Je m'appelle Fancy, j'ai 51 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion depuis un peu plus de 2 ans déjà. 

    Comme vous toutes, j'ai moi aussi reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire, stade et grade 3C pour être exacte.

    J'ai surfé sur une bien belle vague de rémission pendant presque 30 mois, jusqu'à ce qu'on m'annonce une récidive il y a quelques semaines. J'attaque mon 2ème traitement de chimiothérapie mercredi, confiante de boucler la boucle une fois pour toutes.

    Pour les nouvelles toujours, les sujets sont regroupés par catégories dans la marge de droite, mais si vous préférez, un moteur de recherche est à votre disposition (la petite fenêtre avec la loupe), toujours en haut à droite de votre écran. 🔍

    Libre à vous d'ajouter des infos à votre profil, cette fois via la roue dentelée sur la page d'accueil.

    Hâte de vous lire, 

    Fancy 🙋‍♀️

  • Dada
    Options
    @artisane , moi aussi je me porte très bien et tu me rassure quand tu dis que ton amie a ce traitement depuis 2 ans moi ça fait 5 mois et j'ai pas d'autres solution alors tu viens de faire ma journée! merci  
  • @dili et @dada, je viens aux nouvelles parce que nous sommes sans nouvelles de vous depuis quelques semaines.

    Comment ça se passe de votre côté?

    Hâte de vous lire, 

    Fancy  :)
  • Bien, je suis juste en réflexion sur le port des lunettes roses. J'ai plutôt tendance à voir la réalité en face, alors, le rose...

  • Bonjour @Fancy
    Désolée de savoir que tu as une récidive.  Moi ça été 24 mois avant la récidive.  J'ai fais 7 traitements de chimio et comme tu sais je prends maintenant de l'anastrozole depuis 1 mois et a ce jour tout va super et aucun effet secondaire 🙂 🤞🤞🤞 j essaie de rester positive mais j ai hâte de passer le prochain scan (en janvier)
    J'avais une question pour vous mes sœurs turquoises Est ce que vous avez continuer a travailler et est ce que vous arriver a faire toute vos heures ? Et est-ce que c est plus difficile ?
    Merci d'être la 💙

  • Bonsoir @rosalide, comment vas-tu? 😊

    Je m’appelle Fancy, je suis modératrice sur ce forum de discussion, et je viens de réaliser que je ne me suis jamais présentée à toi.

    J’ai 51 ans (bientôt 52!), et tout comme toi, j’ai reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire de stade 3. 

    3C pour être exacte.

    J'ai surfé sur une bien belle vague de rémission pendant presque 30 mois, jusqu'à ce qu'on m'annonce une récidive il y a quelques semaines. J'attaque mon 3è traitement de chimiothérapie dans une dizaine de jours, confiante de boucler la boucle une fois pour toutes.

    Puisque tu es relativement nouvelle sur le forum, je prends 2 petites secondes pour t’informer que les conversations sont regroupées par catégories dans la marge de droite, et que le moteur de recherche situé tout en haut est super utile pour fouiller les sujets de ton choix (la petite fenêtre avec la loupe).

    Je me permets aussi de te dire que Cancer de l’ovaire Canada mets à la disposition des femmes atteintes un très beau guide d’accompagnement gratuit intitulé ‘Avec vous’. Ce guide est une véritable mine d’informations. Pour t’en procurer une copie, rien de plus simple, tu n’as qu’à écrire à Valérie Dinh qui est Directrice générale pour la province au vdinh@ovariancanada.org

    Surtout, je veux savoir comment tu te portes depuis l’opération? Je devine que la chimio a repris depuis?

    Je suis très heureuse que tu fasses le saut sur la plateforme, qui est là pour t’appuyer dans ton parcours.

    Reviens-nous quand tu peux, et encore bienvenue sur OVdialogue.

    À bientôt 🙋‍♀️

    Fancy


  • Fancy
    novembre 2020 modifié
    Options

    Coucou @dili!

    Bien contente que tu réagisses bien à l’anastrozole! 🎉

    Je comprends pour ton prochain scan. Je le dis souvent: l’attente peut-être cruelle.

    Je sais que c’est différent pour toutes, mais en ce qui concerne ta question sur le travail, je vais partager mon expérience avec toi.

    En ce moment, je bosse un peu, disons environ 10 heures par semaine. Je t’avoue que c’est L’IDÉAL parce que je travaille de la maison, que je n’ai pas à me déplacer et que j’ai pas mal de latitude au niveau de mon horaire. Mais surtout, ce serait carrément impossible pour moi de travailler 40h par semaine, la machine ne suivrait tout simplement pas. 🥵

    En fait, ma chimio actuelle est plus difficile physiquement que ma 1ère ligne de traitement avec carbo-taxol qui, sans blague, a eu l’effet d’un verre d’eau sur moi.

    Je m’épuise facilement, mon énergie n’est pas optimale, et les jours 3 à 5 post-chimio me jettent à terre. 

    En 2017, lors de mon diagnostic, j’ai remis presque sur-le-champ ma démission à mon employeur, bien décidée à consacrer tout mon temps à ma guérison, et c’est ce que j’ai fait. En dépit du cancer et de la chimio, j’allais super bien, et à ce jour, je n’ai jamais regretté mon choix.

    Rares les fois dans une vie professionnelle où l’on peut prendre une pause et consacrer toutes ses énergies à se faire plaisir, à pratiquer un sport ou tout simplement vivre.

    Je sais que @barbara travaillait aussi de la maison pendant ces traitements.

    Et toi, comment ça se passe? Travailles-tu toujours? Est-ce que c’est difficile?

    Hâte de te lire, ma curiosité est piquée.

    Merci pour les nouvelles,

    Fancy 🙋‍♀️


  • Barbara
    Options

    Bonjour @Dili et@Fancy

    Bien contente de vous lire ...

    Effectivement, juste après mon opération ratée, je ne savais pas comment mon histoire allait se terminer.

    Comme j’étais responsable de la coordination de plusieurs départements et que j’a quitté subitement, d’un jour au lendemain, de la maison, j’ai entraîné la personne qui devait me remplacer.

    Cela a été bénéfique pour moi, car cela occupait ma tête.

    A un moment donné, j’ai essayé de reprendre graduellement quelques heures par semaine puis j’ai eu ma première puis seconde récidive très rapprochées et voilà . ...

    Parles en @Dili avec ton médecin et vous ce qu’il en pense .

    Idéalement, c’est de pouvoir reprendre graduellement un travail à temps partiel. C’est bon pour la tête et pas trop exigeant pour le corps .

    Bonne chance et à très bientôt de vos nouvelles.

    😊😊😊

  • @Fancy,ne te decourage pas moi aussi c'était beaucoup plus difficile mais on y arrive quand  même. 🙂
    Pour te dire franchement,lors de l'annonce du cancer en 2017 j'ai été en arrêt de travail durant 1 an et j'ai recommencée en 2018 toutefois j ai dû réduire mes heures à 25hr semaine . J'étais aussi moins performante aussi en ce sens qu'en  2019 que mon employeur m'a évalué avec une moins bonne cote 🙁ce qui m'a démoralisée. Maintenant je suis en arrêt depuis mai dernier et je vis un stress juste a penser a un éventuel retour...je pense sérieusement à arrêter de travailler et de rester à la maison.  Je suis une éternelle positive dans la vie mais j'avoue que cette récidive me fais réfléchir...car j'ai moins d'énergie et je ne peux réduire mes heures davantage mais on verra rendu la 🤔

    Dili 💙💙💙
  • Barbara
    Options

    Tu as raison @Dili d’écouter ton corps et ton énergie. ...

    Cela ne sert à rien de se forcer .

    Pour ma part , je n’ai pas pu reprendre mon poste , et j’ai laissé faire.

    Ne stresse pas trop pour l’avenir, et j'espère qu’au moment voulu tu trouveras la bonne décision .

    L’essentiel est qu’avec l’anastrozol tout va très bien . On se croise les doigts pour toi .

    Essaye de ne pas trop penser à plus tard.... un jour à la fois ....

    Qui aurait dit que la Covid aurait chamboulé notre vie comme elle le fait présentement.

    A bientôt

    😊😊😊

  • @Barbara, merci et encore merci ça me fait du bien 🙂 vous mes sœurs turquoises comme vous êtes rassurantes et inspirantes aussi 💙💙💙
    Dili 
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    Pour ma part @Dili, j’ai repris le travail à temps plein depuis mars 2020, deux ans après mon diagnostic. (J’ai été en retour graduel de janvier à mars)

    La concentration et l’énergie ne sont plus vraiment optimales. J’ai pu réajuster mon horaire et faire du 9 à 17:00. Je ne sais pas pourquoi, mais j’ai de la difficulté à me lever le matin alors de commencer plus tard m’aide (même si ça m’amène à terminer plus tard).

    J’avais aussi beaucoup de vacances d’accumulées et mon employeur me permet de les étaler en prenant 1 semaine par mois. Ça devrait me mener à ma retraite en décembre 2021.

    Heureusement que j’ai ces deux options car je crois que je trouverais ça difficile et que la fatigue s’accumulerait.

    Je ne fais plus d’extra ni de supplémentaire, je ne m’en sens pas l’énergie.

    J’ai parlé de cette perte d’endurance avec mon médecin de famille peu après mon retour au travail. Il m’a dit que je devais apprendre à vivre avec et a imagé la situation en me disant que j’étais comme une batterie de cellulaire usagé : je ne charge plus à 100% et je décharge plus rapidement qu’avant 🤣

    Alors comme le dit @Barbara, écoute ton corps et respecte ton nouveau rythme. On n’est pas obligé de se mettre de la pression et se donner de la misère quand on peut faire autrement.

    Et parles-en a ton médecin, je crois que dans certains cas « l’inaptitude » au travail est justifiable (je le dis sous toute réserve mais il me semble que mon médecin m’avait expliqué quelque chose par rapport à ça).

    Contente que l’hormonothérapie se passe sans trop d’effets secondaires 🙌

    Elise

  • Fancy
    novembre 2020 modifié
    Options

    Merci pour tes bons mots @dili!

    Je ne suis pas découragée, je sais que tout ça est temporaire.

    Stresser pour ton retour  au boulot: ouf! Une amie m’a dit un jour ceci : « Écoute ton cœur, c’est la meilleure des boussoles », et je crois bien qu’elle avait raison.

    Si ça peut t’être utile, j’ai lancé une discussion sur les finances personnelles et la maladie en janvier de cette année, à laquelle avait participé @talou et @tatouee_turquoise, juste ici.

    Le fameux retour est prévu pour quand?

    Je pense à toi, 

    Fancy


  • Bonjour a vous mes sœurs turquoises, @Fancy ,@Élise54,@Barbara merci de me partager vos expériences c est rassurant.
    Pour tout dire présentement je n ai pas le niveau d’énergie très  élevé...mes batteries se vident rapidement. 😴 
    Et en ce qui concerne le retour au travail je n ai pas de date pour le moment et je suis en réflexion .
    Je suis très chanceuse à date car j ai  80% de mon salaire avec l’assurance longue duré cependant elle se termine en mai 2021 car j ai 62 ans . Mon assureur me suggère donc la rente d invalidité RRQ étant donnée  la situation... je vais devoir discuter avec mon oncologue 

    Merci encore de me lire et prendre le temps pour me répondre 🙂

    Dili 💙💙💙

  • @Fancy bonjour. Je me demandais de quel type est le cancer qui t'a été diagnostiquée?


    Merci pour ta réponse

  • Bonsoir @karine!

    Carcinome séreux de haut grade, stade 3C.

    de rien, 

     :)