Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Bonjour à tous!

Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.

Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.

Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!

Merci, Fancy

Commençons par le début...présentez-vous!

1…1112141617…32

Réponses

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Allô @karine,
    Comment ça va de ton côté ? Est-ce que tes traitements sont terminés ? 
    J’espère que ça se passe bien pour toi !! 
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Coucou @Genevieve,
    Je viens prendre de tes nouvelles à savoir si tu as débuté l’hormonothérapie. Je crois que c’est ce que ton oncologue prévoyait. Est-ce toujours le cas? Si oui, comment ça se passe ?

    Bien hâte d’avoir de tes nouvelles 🙂
  • Genevieve
    Genevieve
    Bonjour @Elise54 , bonjour @Barbara !!

    Désolée du long délais, je suis déménager dans ma nouvelle maison il y a un peu plus d'un mois et c'est la première fois que j'ouvre mon ordinateur! 

    Alors oui comme il était prévu j'ai débuté le Létrozole début Octobre!  Mes marqueurs étaient stable au début novembre, je devrais avoir un scan fin décembre/début janvier de ce que j'ai compris, j'attend un retour d'appelle de mon infirmière pivot pour avoir plus de détail car à mon dernier rendez vous téléphonique la docteur m'a dit que nous aurions un rendez vous un mois plus tard mais j'ai reçu une lettre disant comme quoi mon rendez vous est dans 3 mois!

    Ça se passe quand même bien!  J'ai les articulations un peu endoloris depuis 2 semaine mais c'est déjà moins pire qu'il y a une semaine!  
  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Quel plaisir de te lire @Genevieve

    C’est si agréable de te savoir dans une nouvelle maison 🏠

    Les déménagements ont leur lot de fatigue mais ils apportent aussi beaucoup de bonheur. Je crois aux ondes positives q’une nouvelle demeure dégage à ses nouveaux occupants ....

    Cela s’applique pour toi et pour @Fancy .

    Bonne chance avec le letrozol, je suis bien contente que tu le tolères assez bien .

    On se croise les doigts pour le scan de Janvier ....

    A très bientôt de tes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • Tatouée_Turquoise
    Tatouée_Turquoise Héritage
    Bonjour et félicitations pour la nouvelle demeure @Genevieve

    Beaucoup de bonheur et de santé de ce nouveau chez vous  <3

    Idem pour @fancy dont c'est le jour "D"éménagement  ;)

    P.S. J'ai pris letrozole de juin 2017 à juin 2020 pour un cancer du sein dans mon cas. Suspendu pour les chimios de ma rechuteOvaire, fortes probabilités que je le reprenne prochainement.

    Comme déjà mentionné par d'autres utilisatrices, douleurs articulaires souvent rapportées, mon cas aussi, mais heureusement pour moi rient d'intolérable. Rester "actives" (marche, exercices adaptés è notre condition etc.) aiderait également.

    Bonne journée groupe!

  • Fancy
    Fancy mod
    Salut @Rosalide, comment vas-tu?

    Des nouvelles concernant les 6 ou 7 chimios? Combien t'en reste-t-il finalement?

    Hâte de te lire, 

    Bonne soirée, 

    Fancy
  • Rosalide
    Rosalide
    Bonjour @Fancy

    En effet j'ai eu des nouvelles car j'ai parlé avec mon hématologue oncologue.
    Pour résumer la conversation, le protocole indique 6 traitements au total, donc il ne me reste qu'un traitement à recevoir jeudi prochain. Il semblerait que les études ont démontrées que prolonger au delà de 6 traitements, les bénéfices ne sont plus assez importants, compte tenu de la toxicité de la chimiothérapie et des risques liés aux effets secondaires possibles. Même si dans mon cas, je n'ai pas beaucoup d'effets secondaires.
    En fait j'ai compris que l'important est de stabiliser le niveau de CA125 le plus possible et de surveiller l'évolution.
    Ça me rassure à moitié, puisque mon niveau de CA125 est encore élevé pour l'instant, et qu'on a déjà présumé qu'il descendra encore plus près de la normale. De plus comme mon gynécologue ne me reverra que dans 3 mois, j'ai convenu avec mon hématologue que ce serait elle qui prescrirait un scan à la fin du traitement dans un mois et qu'elle me ferait des analyses sanguines régulièrement. A noter que que 2 mois après ma chirurgie elle n'avait toujours pas reçu le rapport et c'est moi qui lui ai appris que j'avais bel et bien été opéré lors de ma visite du mois passé, c'est Kafkaïen!.
    Bref pour le reste je vais très bien
  • Fancy
    Fancy mod
    décembre 2020 modifié

    Bonsoir @rosalide!

    Très contente d’apprendre que la fin de tes traitements est toute proche, et oui, cette dernière chimio va sans aucun doute faire baisser les valeurs de ton CA125.

    Le scan post-traitement est d’usage oui : bonne idée que d’en avoir glissé un mot à ton hématologue.

    Je le disais plus tôt aujourd’hui, la COVID-19 a le dos large, mais elle vient peut-être expliquer ce retard de réception de ton rapport. Fou!

    Je serai en pensées avec toi demain ça c’est sur.

    À bientôt, et merci pour les nouvelles,

    Fancy

    :)  

     


  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bravo @Rosalide

    Youpiiiiiiiiii ton dernier traitement est dans 1 semaine, je ne sais pas si vous avez la coutume de sonner la cloche 🔔.

    En tout cas, c’est un bel accomplissement car la chimiothérapie amène son lot de désagréments et d’effets secondaires.

    Je comprends ton inquiétude après les traitements car nous nous sentons déstabilisés et laissées à nous mêmes ( vu que durant les traitements nous étions suivies étroitement) .

    Bonne chance

    🤞🤞🤞

  • Rosalide
    Rosalide
    Merci @Fancy et @Barbara
    Et oui j'ai sonné la cloche et j'ai même un certificat qui le prouve.
    L'équipe est vraiment chouette et compétente, nous sommes choyés de les avoir.
    Nous sommes allés couper notre sapin et les lumières sont installées, je m'installe confortablement pour passer les jours 3-4-5 en regardant des films de Noël....ça finit toujours bien.

     


  • Fancy
    Fancy mod
    @rosalide, J’ADORE!

    Il n’y avait pas de cloche à l’hôpital où j’ai fait ma 1ère chimio.

    Dommage, la cloche se serait souvenue de moi.
     :D 

    Profite de ce répit tant attendu!

    Bon week-end!

    Fancy


  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Bravo @Rosalide pour ce dernier traitement complété !!! Maintenant repos bien mérité 💪
    Ça commence bien la période des fêtes de savoir que notre corps est maintenant en mode récupération. Même si tu restais quand même avec une bonne énergie si je ne me trompe pas.
    Bon films de Noël, profites-en bien 🙋‍♀️
  • marissa
    marissa
    Bonjour, je suis @Marissa. J'ai reçu un diagnostic de cancer ovarien de stade 3 le 17 décembre 2020; je suis dévastée en colère et ma vie s'est comme arrêtée. J'ai fait enlever mon ovaire et ma trompe de fallope gauche en mai 2011 en raison d'un kyste. La gynécologue m'avait dit à l'époque de faire du même coup enlever le droit aussi. J'ai alors dit non parce que j'avais peur d'avoir des chaleurs et d'arrêter d'être menstruée. Comme je m'en veux. Si j'avais accepté d'enlever les 2, je n'en serais pas là aujourd'hui. Un kyste est apparu sur mon ovaire droit en 2014. On a alors décidé de le surveiller aux 3 mois par échographie. Il semblait toujours le même, il ne bougeait pas et rendu en 2016, je l'ai complètement oublié ayant d'autres problèmes de santé à faire traiter. Et mon médecin de famille ou la gynéco n'ont jamais cru bon de me rappeler que j'avais un kyste sur l'ovaire droit. Ils sont tellement pressés quand on va en consultation, qu'ils ne prennent souvent pas la peine de tout revoir notre dossier, même si on leur parle de douleurs localisées. J'ai rappelé à mon médecin de famille en septembre 2018 que je sentais qu'il se passait quelque chose dans ma région pelvienne. Elle aurait pu me reparler de mon kyste. Mais ne l'a pas fait. Je suis aussi en colère car en janvier 2020, m'étant mise à saigner tout d'un coup après 13 mois sans avoir de règle, je suis allée voir la gynécologue et elle m'a fait passé le fameux CA-125. Bien imaginez-vous donc que j'étais à 8! Oui, 8! Donc, ils ont jugé que je n'avais pas de cancer ovarien et même si je voulais faire enlever le kyste, la gynéco a plutôt opté pour une autre échographie en mai 2020. Le radiologue ou je ne sais qui a mis un D sur mon dossier (qui  veut dire que mon cas n'est pas grave) au lieu d'un A (qui veut dire que la chirurgie doit avoir lieu sur le champ). J'ai finalement été opérée le 3 décembre, mon cas n'étant pas considéré urgent, avec le résultat que je vous ai dit. J'ai passé un scanner le dimanche 27 décembre. J'attends maintenant un appel pour la chimio. J'ai le coeur brisé. La gynéco m'avais pourtant dit que j'avais 95 % de chances de ne pas avoir ce cancer... Désolée de vous faire une histoire si longue, mais je suis vraiment déprimée, désespérée. J'ai 54 ans. J'allais prendre ma retraite en février la tête pleine de projets. Maintenant, mon projet de retraite, c'est de me faire soigner. L'oncologue que j'ai vu le 21 décembre était très négatif quant à mes années de survie. Il dit que c'est un cancer à cellules claires, qu'il n'a pas vu souvent. Il dit que c'est un cancer agressif. Bref, c'est le bonheur!

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonjour @marissa

    Je voudrai tout d’abord te souhaiter une année 2021 sous le signe du progrès et de la santé.

    Oui , le progrès car , malgré tout les retards , tu as progressé . Tu as fait un pas en avant avec ton opération . Ton corps cette année est plus propre qu’il ne l'était en 2020 et avec la chimiothérapie le ménage complet sera achevé.

    Moi , c’est Barbara. j’ai été diagnostiquée en Août 2007 d’un cancer de stade 3C ( j’avais consulté pendant plus d’un an des médecins pour différents symptômes sans résultats)

    Lors de ma première chirurgie le cancer n’a pas pu être enlevé. J’ai eu donc la chimiothérapie, une autre opération et encore chimiothérapie, un cancer du sein , mastectomie bilatérale , 2 récidives...Donc, 4 opérations en 3 ans , mais le 22 février 2011 pouf ! C’était ma dernière séance de chimiothérapie...

    Je comprends entièrement ta frustration 😡 mais elle ne va pas t’aider à avancer.🏃‍♀️🏃‍♀️🏃‍♀️

    Si tu veux imagine toi mettre tout les regrets d’un manque de suivi et ta frustration dans une boîte 📦 et jette là au fond d’un grand océan 🌊 Visuellement bien sûr 🤣😂😅

    Regarder en arrière ne va pas beaucoup aider . Concentrons nous ensemble sur ta guérison.

    Si tu veux , oublie le genre de cancer que tu as et crois en ta guérison. Ne lis pas trop les statistiques car nous ne sommes pas des chiffres. Beaucoup d’entre nous ont défié les statistiques.

    Lors de ma première intervention chirurgicale une bénévole qui avait eu un cancer des ovaires stade 4, m’avait encouragé et m’avait dit : j’ai passé à travers et je suis là, pourquoi pas toi?

    Cette phrase est restée gravée dans mon cœur et tête.

    A mon tour de te dire : Pourquoi pas toi ?

    Sur cette merveilleuse plateforme tu vas rencontrer des femmes merveilleuses, qui ont chacune leur histoire, et bientôt ce sera à ton tour d’en encourager d’autres .

    Sais tu quand tu commences ta chimiothérapie? Ce sera ton second grand pas vers la guérison.

    Continue à rêver de projets, de voyages , c’est merveilleux et cela aide beaucoup ...

    A très bientôt de tes nouvelles

    Tout va bien aller

    👍👍👍

  • artisane
    artisane
    Bonjour @Marissa, nos histoires se ressemblent souvent : longue attente avant d'avoir un diagnostic certain suivi de colère et de désespoir. Prends tous les traitements proposés et comme dit si bien  Barbara, garde de l'espoir. Il ne faut pas croire aveuglément les statistiques et les dires des oncologues. En juin 2019, après chimio, opération, re-chimio, on me remettait les papiers de soins de fin de vie en me mettant sur chimio palliative seulement, je ne devais pas voir noël 2019. J'ai deux noëls depuis et je vais bien. Demande si dans ton milieu, s'il y a de la psycho-oncologie. Cela nous permet de rencontrer quelqu'un qui nous écoute...enfin...et à qui on peut dire tout ce qui nous remonte dans la gorge. Et crois-moi, il y a une lueur dans ta tristesse. Je te souhaite « meilleure année ».
  • marissa
    marissa
    Chère @Barbara, oui, je connais ton histoire. Hier soir, j'ai lu le blogue depuis le début, en 2017. Tes bons mots me touchent énormément! (Tu sembles avoir une formation en psychologie). Oui, il faut que j'arrête de me taper dessus avec le passé. Je ne lis rien sur le cancer de l'ovaire, ça me déprime trop. Je connais déjà ce cancer, une amie ayant été diagnostiquée en mai 2019 et j'ai donc fait des recherches à ce moment-là. J'ai 54 ans. Je suis en amour depuis 8 ans avec un homme merveilleux. Malheureusement, le destin a fait que je n'ai pas eu d'enfant. Étant une personne hyper angoissée, je me suis dit, dès mon jeune âge, que ce ne serait pas une bonne idée d'en avoir même si je les adore!
    Chère @Artisane, ton histoire m'inspire, j'attends qu'on m'appelle pour commencer la chimio. J'ai rendez-vous avec l'oncologue et ensuite la gynécologue le 11 janvier. J'ai plein de questions à leur poser, et je demanderai de voir un(e) psychologue. J'ai un cancer ovarien épithélial à cellules claires de stade 3. Je ne veux pas en savoir plus sur le nom de ce cancer pour l'instant. 
  • nana75
    nana75

    Bonjour @marissa moi aussi j’ai ressenti ce que tu ressens colère, incompréhension, tristesse et j’en passe... j’ai beaucoup pleuré parce que ça fait du bien aussi de pleurer ! Mais j’ai vite été prise en charge dans un tourbillon de rendez-vous, examens, chimiothérapies etc que finalement je n’avais même plus le temps de ressasser... un conseil ne lis pas trop ce qui est écrit sur internet pour l’avoir fait, certains forums font peur ! Dis toi que chacun son histoire et chaque corps est différent donc concentre toi sur tes soins et vises la lumière au bout du tunnel ! Comme dit si bien Barbara un jour tu seras à notre place à encourager d’autres sœurs turquoises ! Allez courage ! C’est une épreuve à passer et tu verras tu vas te rendre compte que tu es bien plus forte que tu ne le penses !

    à bientôt et n’hésites pas à intervenir pour donner de tes nouvelles !

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Allô @marissa ,

    Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme. Je suis certaine que tu y trouveras soutien et amitiés.
    Je te souhaite également une bonne année, même si je sais qu’actuellement tu n’est sûrement pas dans l’esprit des fêtes. Et avec raison, puisque tu viens tout juste de recevoir un diagnostic qu’on souhaiterait toutes ne jamais avoir. Et tu exprimes très bien comment l’on peut se sentir: dévastée, complètement perdue, en colère et pleine de «si j’avais ». 
    De même, on a l’impression que faire des projets n’est plus une option pour nous. C’est une période très difficile.

    Mais tu trouveras ici plein d’histoires encourageantes et positives qui, je l’espère, t’aideront à vivre mieux avec la nouvelle.

    Juste pour me présenter, j’ai 55 ans, diagnostiquée en mars 2018, bas grade - stade 3C. Chirurgie et traitements de chimio par la suite. Je suis sous hormonothérapie depuis septembre 2018.
    Ils n’ont pas pu enlever tout le cancer qui était là, car la chimio a peu d’effet sur le grade que j’ai. Mais on peut le contrôler autrement. 
    Tout comme toi, ma retraite est prévue cette année, mais en décembre 🤪. Je travaille à temps plein et je vais bien. 

    J’ai appris plein de choses dans les mois suivants le diagnostic et en m’inscrivant ici: Qu’on a chacune notre histoire mais que la médecine avance à notre avantage, que le cancer de l’ovaire est parfois considéré comme une maladie chronique, que nous ne sommes pas une statistique, que chimio palliative ne veut pas dire que nous sommes en fin de vie, qu’on peut apprendre à vivre avec le cancer, qu’avoir une récidive n’est pas une fin pour autant, que la chimiothérapie est moins épeurante qu’elle n’en a l’air et qu’elle permet souvent de faire un grand ménage (clin d’œil à @Barbara 🤣) et etc..

    Mais le principal, c’est que nous avons beaucoup plus de ressources et de forces en nous que ce que l’on peut penser. Une fois le choc passé, elles émergeront.
     
    Et surtout @marissa, il ne faut prolonger le temps des regrets et des coupables. On a toutes minimisées et/ou mis certains symptômes sur des causes bénignes. C’est un peu le lot du cancer de l’ovaire. 
    Moi c’est du sang dans les selles qui m’a mené à un diagnostic de cancer de l’ovaire !! Et j’avais remarqué en avoir au moins 1 an avant d’aller consulter. Je n’en voyais plus entre-temps, alors je me suis naïvement diagnostiquée des hémorroïdes ou au pire un polype, en me disant que ça ne pouvait pas être quelque chose de bien grave puisque je n’avais pas de douleurs ou symptômes «anormaux » autres. 
    Et tu sais, le cancer de l’ovaire peut se développer à partir du péritoine, des trompes de fallope et de l’endomètre. Alors peut-être que le kyste n’est pas responsable de tout ça et que tu te culpabilises pour rien de ne pas l’avoir fait enlever avant.

    Bon alors je m’arrête ici, espérant que nos différentes histoires te feront du bien. 

    Je t’envoies mes plus belles énergies et tiens nous au courant de la suite des choses !!

    Elise 👋




  • Fancy
    Fancy mod
    janvier 2021 modifié

    Bonjour @marissa! 🙋‍♀️

    Je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue, même si la dernière chose dont tu avais probablement envie en ce moment, c’était de t’inscrire à un groupe de soutien pour femmes ayant composé avec un cancer de l’ovaire.

    Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion. J’ai aussi reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire de stade 3C il y a un peu plus de 3 ans déjà, le vendredi 13 octobre 2017 pour être exacte. 

    Sache que je suis de tout cœur avec toi et que je te comprends. Le choc, la détresse, les dizaines de nuits blanches passées à ne rien faire d’autre qu’avoir peur ou pleurer: crois-moi, je sais. ❤️

    Encore à ce jour, et malgré la distance qui continue de s’installer entre le diagnostic initial et aujourd’hui, cette fois et ce lieu où on m’a annoncé que j’avais le cancer resteront à jamais gravés dans ma tête! Ce sera pareil pour toi. 

    Parce qu’à ce jour et pour toujours, le choc à été si grand que c’était surréel. Même après 3 ans! 

    Faut dire que je n’avais AUCUN symptôme et que j’allais super bien, alors imaginons le choc!  

    Il m’est arrivé comme toi de me dire que n’eut été de ma peur bleue du cancer, je me serais probablement évité une tonne d’ennuis si j’avais déduit ou compris qu’une mutation génétique devait forcément circuler dans la famille de papa, alors que seules mes tantes tombaient malades. 

    Que si j’avais cessé de joueur à l’autruche et fait mes mathématiques, j’aurais compris que le cancer de tante À + le cancer de tante B m’aurait convaincus que quelque chose clochait dans cette famille et qu’il fallait investiguer. Mais voilà, j’étais une cancérophobe finie et assumée, et je n’ai pas joué les détectives ou fait de lien entre les cancers de mes tantes (pas plus que tout le reste de ma famille d’ailleurs). 

    La vérité est que tu en as déjà assez à gérer comme ça, et que de te culpabiliser ne viendra qu’ajouter un lourd poids sur tes épaules, pendant que ton agenda des prochains mois exigera plutôt que tu sois douce envers toi. 🌺

    C’est certainement facile à dire maintenant que le pire de ma tempête a moi est passé, mais essaie de miser sur ta façon à toi de t’en sortir. De voir comment tu as envie d’y faire face. De te donner des outils pour avancer (il y en a plusieurs, crois-moi). 

    Tu as déjà un conjoint extraordinaire à tes côtés, ce qui est déjà beaucoup!

    Bref, fais confiance et vas-y un jour à la fois. 

    Je continuerai de te lire et te suivre avec beaucoup d’intérêt.

    Bon samedi ensoleillé! ☀️

    Fancy 

  • Tatouée_Turquoise
    Tatouée_Turquoise Héritage
    Je me joins aux autres femmes de la plateforme pour vous saluer @marissa

    Comme l'a souligné @Barbara, je considère aussi que vous progresser, beaucoup même; venir sur cette plateforme, nommer une réalité souffrante et s'ouvrir! c'est un immense pas et je suis convaincue qu'il vous sera bénéfique.

    Comme vous et les autres ici, le cancer de l'ovaire s'est imposé dans ma vie et a révélé sa présence brutalement. J'oeuvrais dans le milieu de la santé, je prenais ma santé en charge, je consultais pour divers symptômes depuis des mois, j'avais une gynéco de longue date, j'attendais un rendez-vous en génétique, etc. etc... mais j'avais 33 ans... je n'avais pas l'âge classique pour considérer une telle hypothèse... Chirugie d'urgence et BAM! stade IIIC.

    J'aime vous savoir amoureuse d'un homme merveilleux. L'entourage de nos proches est si bienfaisant. Il sera assurément bienveillant à vos côtés. Il sera LÀ.

    Comme vous, je n'ai jamais voulu lire, entendre, connaître les statistiques, mon pronostic... rien! Je ne sais pas si vous êtes du Québec ( nous avons des soeurs turquoises européennes sur la plateforme), mais j'ai toujours fait comme Dominique Michelle avait elle-même dit faire lors de son épisode de traitements contre un cancer:
    le médecin me dit ce que j'ai, ce qu'on fait comme plan de match et go!
    Le reste... ce n'est pas nécessaire. La formule m'a plutôt bien servie ;) 

    Je suis suivie admirablement au CHUM depuis 2014 (Notre-Dame initialement). Je bénéficie aussi de ressources en psychothérapie oncologique. Pour ma part, j'en ai senti le besoin après les traitements; en action, le rythme était déjà si effréné... mais sachez qu'elles sont là ces ressources, qu'il faut parfois/trop souvent les demander, mais n'hésitez pas.  Se confier sans aucune retenue à quelqu'un de non-impliqué émotivement est libérateur et thérapeutique pour notre esprit aussi malmené...

    Personnellement, je fêterai mes 40ans dans 10 jours, je suis encore remplie d'espoir, forte de plusieurs victoires; vous aurez la vôtre, je suis très confiante xx

    Un jour à la fois (parfois même 1 heure à la fois s'il le faut).

    Bon courage, vous avancez; chaque jour vous avancez. À bientôt



  • djeny
    djeny

    Bonjour,

    Je suis nouvelle sur ce forum , j'ai 40 ans et 3 jeunes enfants. J'ai eu mon diagnostic disons la confirmation en Août 2020 ensuite j'ai aussitôt débuté les chimio Carbo taxol, 4 séances ensuite ma chirurgie en décembre, j'ai encore 3 autres séances de chimio a faire .Je suis BRCA 1

    J'avoue que j'ai passé les pires moments de ma vie, comme si tout s'arrêtait, mes projets etc...Le pire est que mon conjoint qui m'accompagnait a été diagnostiqué en octobre aussi d'un cancer stade 4. La j'ai faillit touche le fond j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps mais j'essaie d'être positive et je le soutien du mieux que je peux (il est plus affaiblit que moi en ce moment).

    J'ai perdu beaucoup de poids après la chirurgie et je ne sais pas comment affronter les prochaines chimios. Je lis ici vos histoires et cela me donne beaucoup d'espoir.

    Merci pour vos conseils et encouragements ça me fait plaisir de lire ici tous les jours.

  • Tatouée_Turquoise
    Tatouée_Turquoise Héritage
    janvier 2021 modifié
    Bon matin @djeny

    Ouf... je ne vous cacherai pas que je suis ébranlée par votre témoignage ce matin. Comme j'aimerais que vous puissiez bénéficier d'un peu de répit de ce crabe qui vous mène la vie dure en ce moment à vous deux!

    Je vous félicite d'avoir fait le saut avec ce partage sur la plateforme; personnellement, j'ai trop longtemps hésité...

    Je suis certaine que les coeurs turquoises ici présents sauront s'aligner avec le vôtre.

    Je me reconnais beaucoup dans votre vécu; je suis BRCA1, diagnostic initial de cancer de l'ovaire en 2014, j'avais 33 ans, maman de deux trésors alors de 4 et 6 ans. J'aurai 40 ans la semaine prochaine. J'ai beaucoup de victoires et d'expérience avec ce BRCA1 depuis 6 ans... j'ai complété toutes les étapes ;) 

    La convalescence de la chirurgie abdominale, après 4 chimios, n'est certainement pas facile. Même si on reprend les activités de la vie quotidienne minimales au sein de la maisonnée pour les cocos principalement, notre corps a été malmené, on a grugé dans nos réserves, beaucoup...

    J'avais bénéficié d'un petit répit entre la chirurgie et la reprise de la chimio, question d'optimiser ma récupération et ma résistance aux cycles 4-5-6 de chimios... savez-vous quelle date est prévue pour la reprise de vos traitements de chimiothérapie? Vos laboratoires devront aussi démontrer qu'ils sont prêts à réaffronter le carbo-taxol... incontournable...

    Alors que je me sentais un peu comme vous, la psychologue en oncologie m'avait suggérée de ne pas prendre mon état du jour ( affaiblie) et de le projeter dans la prochaine étape prévue, de laissez le temps à mon corps, chaque jour, de se reconstruire... un conseil qui me sert encore souvent aujourd'hui...

    Recevez-vous de l'aide de l'entourage minimalement, voire du CLSC? Les équipes d'oncologie peuvent faire des demandes pour vous à cet effet (via travaileur social exemple) pour avoir recours, gratuitement ou à faibles coûts, à leurs services, selon vos besoins, dans un large spectre, allant d'aide ménagère (ménage, repas) à un(e) infirmièr(e) qui se déplace à la maison pour certains soins, pour de l'équipement médical à domicile etc. etc.

    Pour les patients en oncologie et leurs aidants, il y a toute sorte d'aide disponible aussi. Je dis souvent sur le forum que, malheureusement, il faut qu'on la demande soi-même, qu'elle ne nous est pas offerte d'embleé, mais qu'elle se mobilise une fois réquisitionnée. Psychologie, assurément. Il y a des fonds pour de l'aide financière si c'est une inquiétude puisque vous êtes les deux en arrêt possiblement. Une nutritionniste peut vous aider pour des repas équilibrés voire enrichis, à tout le moins adaptés pour vous, pour compenser la perte de poids et reprendre des forces.

    À défaut de nutritionniste impliquée pour l'instant, connaissez-vous les substituts de repas BOOST/Ensure etc. Votre pharmacien de quartier peut vous recommander une formule adaptée en attendant notamment.

    Si vous avez un(e) infirmière pivot, faites-lui vos demandes/exposez-lui vos besoins, sans gêne, n'hésitez jamais! Sinon, par votre médecin directement ou un(e) infirmier(e), n'importe quel membre de l'équipe de soins saura vous diriger vers les ressources qui vous aidront véritablement. Ce que vous vivez est très difficile, et éprouvant, pour toute la famille, n'affrontez pas tout ça tous seuls.

    J'espère vous apportez un peu de réconfort ce matin. Je resterai toujours disponible pour vous lire, vous aider au meilleur de ma capacité et pour partager l'espoir, cette force qui nous permet de TOUT accomplir. J'y crois pour moi et j'y crois pour vous!

  • Fancy
    Fancy mod
    janvier 2021 modifié

    Bon midi @djeny!

    Moi c’est Fancy, et je suis BRCA1 tout comme toi.

    J’ai reçu mon diagnostic il y a 3 ans, et j'ai suivi le même protocole que toi, c’est-à-dire carbo-taxol.

    Aucune autre épreuve n’a été plus grande que celle-ci, alors je comprends tout à fait lorsque tu écris que c’est comme si tout s’arrêtait, et à certains égards, c’était ça : cesser de travailler, cesser de voyager, cesser de prendre pour acquis. Puis cette insouciance, volée. . .

    D’emblée, je t’informe que j’ai moi aussi perdu beaucoup de poids après la chirurgie, près d’une quinzaine de livres pour être exacte, et je ne crois pas que ce soit anormal dans les circonstances: c’est une chirurgie majeure et l’appétit n’est pas toujours au rendez-vous après l’opération.

    Pour ce qui est de ton conjoint: ouf! Que d’épreuves dans vos vies. Un peu comme @tatouee_turquoise avant moi, j’ai envie de te suggérer de fouiller un peu pour de l’aide, parce que moralement, c’est très lourd tout ce que vous vivez. Personnellement, et grâce à un partenariat entre l’hôpital où j’étais traitée et un centre d’aide de la région, j’ai eu accès à 4 séances gratuites de psychothérapie, et c’est via mon infirmière-pivot que tout ça a été rendu possible.

    L’idée de communiquer avec un CLSC local pour du renfort n’est pas bête non plus, parce qu’avec 3 jeunes enfants et un conjoint également affaibli, un répit serait bienvenu et certainement bénéfique.

    Les prochaines chimios se dérouleront comme les premières, une fois tes forces retrouvées.

     :) 

    Il y a effectivement de très belles histoires ici sur OVdialogue, parmi lesquelles celle de @barbara, de @cocotte06 et de @tatouee_turquoise, qui aura elle aussi 40 ans dans quelques jours.

    Merci d’avoir fait le saut et osé raconté une parcelle de la tienne avec nous.

    Puisse celles qui te lisent venir t’encourager et te suggérer des ressources auxquelles nous n’aurions pas pensé.

    À très bientôt,

    Fancy


  • djeny
    djeny

    Bonjour,

    @Fancy , @Tatouée_Turquoise , merci pour votre soutien , vous avez pas idée du bien que cela m'a fait de vous lire.

    Ma prochaine chimio est le mardi si mes examens du lundi sont bons... J'ai eu beaucoup d'anémie et un hématome douloureux après la chirurgie qui m'a fait retournée aux urgences et ensuite 3 jours d'observation a l'hôpital, je continue d'avoir des saignements je ne sais pas trop quand cela devra s'arrêtait... (ma chirurgie a eu lieu depuis 3 semaines déjà).

    Pour le CLSC, une infirmière se déplace pour le retrait de la chimio de mon conjoint, pour les autres types d'aide j'en savais rien je me renseignerai. Je suis suivi a Montréal et réside a la rive sud. Je lis beaucoup sur la maladie mais les informations sur les statistiques pour mon cas et celui de mon conjoint me rendaient dépressive , j'essayais de faire mon petit régime au debut ( bio, sans sucre raffiné , lait, viande rouge) mais avec la perte de poids pas évident...@Tatouée_Turquoise La je recherche un bon naturopathe pour un éventuel suivi.

    Je suis tellement heureuse de savoir que vous avez passé toutes ces étapes que cela me redonne la force de me relever , de sourire et continuer le combat, j'espère y arriver.

  • Tatouée_Turquoise
    Tatouée_Turquoise Héritage
    @djeny Nous t'accompagnerons ici  <3

    Je suis suivie au CHUM à Montréal et je réside sur la Rive-Sud aussi, Montérégie ouest ;)  Ce n'est pas SI loin pour ma part, et cette année avec la pandémie, il y a nettement moins de véhicules sur mon trajet, mêmes aux habituelles heures de trafic, mais reste que c'est un déplacement qui s'ajoute au reste, qui contribue à la fatigue, aux irritants, à la réorganisation du foyer ou tout le tralala... par chance l'hiver ne s'en mêle pas trop encore!


  • Fancy
    Fancy mod
    janvier 2021 modifié

    @djeny, j’ai beaucoup pensé à toi depuis hier, et ai eu envie de te suggérer d’autres pistes.

    À Montréal, 2 fondations viennent en aide aux patients atteints de cancer, et j’ai nommé le Fonds Croire et la Fondation Virage. Pandémie oblige, les 2 organismes ont probablement dû ajuster leur offre, mais leur mission est simple : accompagner les patients via des ressources, des ateliers et des services. Libre à toi de prendre contact avec eux.

    Si le cœur t’en dit, tu peux également accéder à une variété de webinaires sur un éventail de sujets liés à la maladie, gracieuseté de Cancer de l’ovaire Canada, en te rendant juste ici. Je l’écrivais plus tôt, mais au cas où tu ne l’aurais pas vu, l’organisme mets à la disposition des femmes atteintes un très beau guide d’accompagnement intitulé ‘Avec vous’. Ce guide, gratuit,  est une véritable mine d’informations. Pour t’en procurer une copie, rien de plus simple, tu n’as qu’à écrire à Valérie Dinh qui est Directrice générale pour la province de Québec au vdinh@ovariancanada.org .

    Ici-même sur OVdialogue, @miley, une des utilisatrices de la plateforme, alimente régulièrement une rubrique appelée Ressources virtuelles, où elle nous informe des activités disponibles en ligne (merci @miley).

    ;)

    Perso, je te dirais que 2 lectures m’ont fait beaucoup de bien pendant mes traitements. Je décris mon coup de cœur pour le 1er des 2 livres juste ici, alors que le 2ème, bien connu, s’appelle «Les 9 clés de la rémission», de Kelly A Turner. Deux lectures et surtout des témoignages inspirants, qui m’ont insufflé beaucoup d’espoir.

    Je suis du même avis qu’@elise54: évite les généralités ou les statistiques sur le web. Une gynécologue-oncologue m’a un jour dit que les porteuses de la mutation BRCA1 réagissaient très bien aux traitements, ça c’est rassurant!

    Je pourrais continuer ainsi, mais c’est beaucoup d’infos pour aujourd’hui. 

    Si tu es toujours à la recherche d’une naturopathe, je pourrais t’en référer une que je consulte depuis 3 ans maintenant. Je t’enverrais ses coordonnées en privé. Elle a son bureau sur la Rive-Sud de Montréal.

    Bonne soirée,

    Fancy


Catégories