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Réponses
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Bonjour, une amie m’a proposé de partager avec vous mon parcours me disant que je pouvais apporter de l’espoir et du réconfort. Je me suis alors revue en novembre 2012 lorsque j’ai reçu le diagnostic d’un cancer des ovaires grade 3C avec CA125 de 1245.
Les étapes proposées par le gynéco-onco était une hystérectomie complète suivie de 3 ou 4 traitements de chimio.
La chirurgie a été faite en début décembre et on a refermé sans rien enlever car la tumeur était trop grosse et il y avait trop de nodules. Le gynéco autorisa la chimio mais la gastro-onco voulait pousser l’analyse des prises de sang car j’avais un problème au niveau du foie.Donc l’opération n’avait rien donné et pas de chimio, c’était plutôt démoralisant, ce fut la période la plus sombre de la maladie. Finalement après avoir reçu le résultat des prises de sang le gastro autorisa la chimio, qui a débuté en janvier. Pour moi le début de la chimio était le début de ma guérison.Le gynéco proposa donc 3 traitements de chimio (Carbo-taxsol) pour diminuer le tout, une autre chirurgie et 3 autres traitements de chimio, ce qui a été fait. J’ai reçu le dernier traitement en juin 2013 et depuis ce temps je suis en rémission sans récidive et aucune médication, 7 ans déjà comme le temps passe vite.Durant la période 2012-2013, il y a eu des hauts et des bas mais depuis, je suis très bien, mon CA125 joue dans le 9 et mon oncologue a prononcé du bout des lèvres le mot guérison lors de mon suivi médical mais je sais qu’avec le cancer des ovaires cela n’est jamais acquis, je me considère tellement chanceuse.
Je suis de tout cœur avec celles qui vivent les différentes étapes de la maladie mais malgré les statistiques chaque cas est différent et il faut garder espoir.8 -
@mariclau, je reçois ton témoignage ce soir comme une bouffée d’air frais et une lueur d’espoir formidable pour celles qui traversent de difficiles étapes en ce moment. ❤️
Tellement contente donc que tu partages, alors que cette communauté en est une de soutien et d’encouragements. BRAVO, et surtout MERCI! 😊
Je m’appelle Fancy, j’ai 51 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.
J’ai reçu le même diagnostic que toi à l’autome 2017, stade 3C, sauf que mon CA125 pré-chimio et pré-chirurgie se situait à 188. PAS À 1245! Comme quoi tout est possible, en dépit de toutes les embûches auxquelles on fait face. 🧗
Es-tu porteuse de la mutation génétique BRCA? Je te le demande parce que tu n’en as fait pas mention dans ton texte.
À @belfan, @bella, @boule4866, @cendrillon, @daniellef, @claudie, @rose, @rosie , @tatouee_turquoise et toutes celles qui trouvent peut-être que la pente est raide, voici un merveilleux témoignage qui prouve que tout est possible.
1000 mercis pour ton histoire @mariclau.
À bientôt ! 🙋♀️
Fancy
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Bon matin, j’ai passé le test génétique mais le résultat n’était pas positif.2
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Il y a une chose que j’ai oublié de mentionner dans mon témoignage.
Lors de la première chirurgie, l’interne qui assistait mon gynéco-onco a dit à mon conjoint après la chirurgie que j’avais été opérée trop tard et qu’il n’y avait plus rien à faire pour moi.
Mon conjoint m’a fait par de cela seulement lors de ma dernière chimio car il ne voulait pas que je baisse les bras et que j’abandonne. Lui, il a vécu avec cela tout ce temps et il a du consulter.
Lorsque j’ai su ça j’en ai parlé à mon onco lors d’une visite de suivi et il était estomaqué, il m’a dit qu’effectivement le cancer était très grave mais pas pour dire une telle chose, il s’est excusé et il m’a dit que cela était une erreur médicale de la part de l’interne.
Je me suis questionnée à savoir si je devais porter plainte mais comme je sortais de cette période difficile je n’avais pas le goût de retomber dans ce processus et mon conjoint non plus. J’aimerais bien le revoir ce médecin aujourd’hui pour lui dire « et bien je suis encore là et le mal qu’il avait fait à mon conjoint »
Bonne journée6 -
Merci infiniment @mariclau, @Fancy 😘😘😘🌈😘😘😘 ton message d’amour de soi, d’avoir la confiance et la foi en soi , d’espoir est comme un autre chemin qu’il nous est permis d’emprunter 🙏🏻😊😘😘 Savoir se choisir est primordial même dans certains moments difficiles car les plus beaux sont à venir assurément 😊😘🌈 . Tu me confirme encore qu’en prenant soin de nous psychologiquement et physiquement on est des gagnantes merci 😊 encore 🌈😊😘3
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Bonjour @mariclau
Quel plaisir que de te lire en ce lundi matin pluvieux. 🌧
Tu es un rayon de soleil 🌞pour toutes les personnes qui liront ton témoignage d’encouragement .
Tu as entièrement raison de dire qu’il faut faire fi des statistiques et garder toujours espoir .
Ton cheminement ressemble exactement en petite partie au début du mien .
J’ai eu une opération en 2007, sans pouvoir rien enlever, suivie de taxol et carboplatine ( dans mon cas 6 séances ) suivies d’une seconde opération et de 3 autres séances de chimiothérapie . Dans mon cas , j’ai eu un cancer du sein , 2 récidives mais en bout de ligne je suis toujours là et heureuse de l’etre .
Tu as entièrement raison de laisser faire ta plainte avec l’interne. Dans mon cas , lorsque l’on m’a diagnostiquée un cancer du sein 1 an après les ovaires, ma gynéco oncologue m’a fait passer le test génétique.
Le jour où j’ai appris que j’etais porteuse du gène BRCA1, j’ai dit alors au médecin responsable du test génétique, vous m’aidez donc à prendre la décision de faire une mastectomie. Ce médecin me répond en disant : survivez tout d’abord de votre cancer des ovaires et si vous êtes toujours en vie dans 5 ans, vous y penserez ...
J’ai suivi mon instinct tout comme @BelFan l’a fait .
J’ai donc fait une mastectomie et suis à l’aise avec ma décision. Une fois, j’ai rencontré dans le couloir de l’hôpital ce medecin et j’avais tellement envie de lui dire: je suis toujours là et de grâce faites attention quand vous parlez avec les patientes, mais j’ai laissé faire .
Félicitations encore une fois@mariclau pour ton témoignage. Ceci est très généreux de ta part ...
Bonne chance à vous toutes👗qui nous lisez , gardez toujours espoir...La vita sera bientôt bella pour vous aussi...
A très bientôt de tes bonnes nouvelles.
🤗🤗🤗
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Merci pour ton partage. C`est important ca donne de l`espoir. J`ai aussi un parcours très positif. Diagnostiquée en 2011 et tout comme toi la médecine n`était pas trop optimiste.1
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Que c’est énergisant de vous lire !!
J’emmagasine vos témoignages dans ma banque mentale 😊 Et ça me confirme encore plus que j’ai raison de faire confiance à mon corps.
Quel dommage que vous vous soyez fait dire des trucs décourageants !! Dans une période où on est complètement perdue, vulnérable et fragile, alors que ces spécialistes sont un peu notre phare dans cette tempête 😖 Des personnes peuvent se laisser abattre par de tels propos 😢
Mais ça démontre bien que, comme on dit souvent, nous sommes plus que des statistiques.
@Cendrillon, bonne chance dans ta deuxième ligne de chimio. Je t’envoies mes plus belles ondes 💫
Bonne soirée,
Elise
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@mariclau, les plus récentes précisions sur ton histoire nous confirment qu’il est faux de croire que cancer de l’ovaire rime avec décès ou fatalités!
Je ne peux qu’imaginer le désarroi de ton conjoint face à une telle annonce. Ouf!
J’ai vécu quelque chose de semblable, où une infirmière chargée de faire la liaison entre l’équipe de recherche et moi m’avait accueillie la mine déconfite, poussant de longs soupirs de désespoir face à mon diagnostic. Lors de ce rendez-vous, elle m’a aussi demandé "si mes enfants savaient" . . . À ce jour, je ne sais toujours pas ce qu’elle voulait dire par sa question, mais devine qu’elle faisait référence à une mort imminente. Pire, elle alla plus loin en clamant que j’allais aller bien « pour un certain temps », mais que tôt ou tard, et dans 9 cas sur 10, ce cancer referait surface. Grrr . . .
J’ai quitté l’hôpital en peine, ébranlée et très déçue! Comment osait-elle piétiner mon chapeau de fête alors que partout autour de moi, on y croyait. Comment osait-elle avancer pareille fausseté et tenter de détruire ce que j’avais mis des mois à construire et à cultiver.
Bref, ça a été suffisant pour que je fasse demi-tour et refuse l’essai clinique auquel j’allais me soumettre. L’empathie, ça existe, et être bien entourée à chacune des étapes, ce n’est pas un luxe. C’est un MUST!
Tout comme toi, on m’a suggéré de porter plainte, mais ma santé est trop précieuse pour que je canalise mes énergies vers autre chose que ma guérison. Oh c’est vrai j’oubliais, j’en suis à 27 mois de rémission sans récidive. 💥
J’aimerais moi aussi cependant un jour croiser la dame, pour lui prouver que je vais bien, et lui rappeler son manque de doigté. 😝
@barbara, tes discussions avec le médecin en génétique me rappellent aussi certaines conversations en oncologie. Lorsque mon oncologue me dit « Vous avez l’air bien » et que je lui réponds que je me porte SUPER BIEN, il enchaîne avec « Oui mais il y avait pas mal de maladie! ». Grrr.
Bonne soirée!
Fancy 😊
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Merci à vous toutes pour vos commentaires, ça fait chaud au cœur de savoir que cela a pu vous apporter un peu de réconfort.
Mesdames, j’ai beaucoup d’admiration pour vous toutes, vous êtes des femmes extraordinaires 🌹3 -
@mariclau Je te remercie du fond du coeur pour ce témoignage d'espoir, de vie et de courage! Comme toi j'ai eu des commentaires ÉPOUVANTABLES.....mais ceci était de la jeune oncologue (complexe de Dieu au max)...Me faire dire au début de mes traitements qu'il n'y avait pas de belle histoire et que j'allais mourir de cette maladie. CA125 à 1986, après opération 686 et suite à mon premier traitement 9. Mais avant tout cela mon médecin avait demandé un échographie dans un autres hôpital que je nommerai pas mais au bout de 6 mois pas de nouvelles. J'ai appelé et on m'a dit nous n'avons pas de demande à votre nom QUOI! Bref je retourne voir mon médecin et la demande avait bel et bien été faite mais cet hôpital avait tendance à égarer les demandes d'échographie. Imagine toi 6 mois....Je me pose toujours la question si mon stade 3C haut grade aurait été moindre..... Bref, je n'ai pas de rancune car aujourd,hui j'en suis à 65 mois....et je remercie Dieu à tous les matins. Comme toi j'ai eu des hauts et des bas....divorce en plus...mais la vie est bonne et belle. Merci encore ma belle amie, car des belles histoires il y en n'a....à nous de les partager...Je te fais un gros câlins virtuels et je pense à vous toute mes belles petites soeurs Turquoises.....
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Bonjour les filles
Je ne sais pas si cet article est assez facile à lire mais si vous ne connaissez pas Sherry L. Abbott qui a mis sur pied belle et bien dans sa peau....À lire....Pour résumer Sherry a eu un cancer ovarien de stade 4 en 1980. Elle semble n'avoir jamais récidivé....Imaginez en 1980 comment les traitements devaient être tellement difficile. Elle n'avait certainement pas les médicaments d'aujourd'hui pour les divers difficultés lorsque nous sommes en chimiothérapie..... J'ai toujours conservé cet article et quand je me sentais down, je la relisais régulièrement. Une autre belle histoire
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Désolée je l'ai mis deux fois et je ne sais pas comment l'enlever1
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Bonjour à vous tous!Je me rappelle m’être réveillée à 6 heure du matin pour chercher de l’espoir sur internet suite à une récidive de cancer de l’ovaire de ma soeur @BelFan. Lorsque je suis arrivée sur le site de ovdialogue, que j’ai vu tous les beaux témoignages, je m’suis dis: « C’est possible de survivre à ce cancer. » Enfin, j’ai retrouvé un peu de repos et surtout de l’espoir. J’en avais mais en vous lisant, j’en ai eu encore plus. Alors oui, je désire vous remercier encore une fois. @Barbara, @Fancy et toutes les autres un énorme MERCI 😊.
Pour ma part, cancer stade1 trouvée grâce à ma soeur. Bien sûr, je suis BRCA1.Après la chimiothérapie, je suis maintenant de retour au travail. Le retour se passe bien. Je suis contente de reprendre le travail. Je retrouve la confiance en moi et l’assurance qu’il me manquait.Je continue les suivis aux 3 mois et tout se passe bien.
Je veux apprendre à profiter de tous les beaux moments que la vie me donne. Passez du bon temps avec mes deux filles et leur papa. C’est à dire mon homme 😉. Et toute ma belle famille.
Merci pour se merveilleux site qui donne espoir, courage et qui nous dit: « Tu n’es pas seule. On est là. »
Merci à tous. Bonne fin d’été. 😘😘3 -
Bon courage à toutes celles qui sont dans l’action pour combattre le cancer ovarien. ☀️🌻🌈2 -
Merci petite soeur qui m’accompagne dans cette belle vie 🌈😊😘😘😘 je t’aime 😘😘 vous savez la vie se vit et c’est les petits bonheurs de chaque jour qui nous amènent à la guérison 🙏🏻🌈😊😘😘🌈😊😘😘 @Fancy, @Barbara, @mariclau et toutes mes amies ovodialogue 😘😘😘
ps j’ai cessé l’oloparid et depuis je revis dans l’amour et le bien-être. 🙏🏻🌈😊😘😘😘2 -
Intéressant l’article sur Sherry L.Abbott @Cocotte06 !!
Je suis allée aux rencontres de belles et bien dans sa peau et j’avais beaucoup aimé, sans toutefois trop me questionner sur l’origine. Me voilà plus renseignée 😊
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@cocotte06, merci beaucoup pour cet article sur Sherry L Abbott!
J’ai fouillé son nom sur Google depuis et son histoire est fascinante. Elle n’a, en effet, jamais fait de récidive du cancer de l’ovaire en 31 ans, mais a depuis traversé un autre cancer, celui des seins.
Comme tu dis, lors de son diagnostic en 1990, les traitements devaient être TELLEMENT difficiles.
J’ai lu plusieurs belles histoires de rémission et de guérison sur toutes sortes de cancers ces 3 dernières années, mais évidemment celle-ci tombe pile.
MERCI beaucoup pour ce partage! Vraiment.
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Bonjour @molly
Quel plaisir de te lire et de sentir entre les lignes cette sérénité et cette joie que tu dégages.
Bien contente pour toi que tu reprennes ton travail et que tu profites pleinement de la vie.
Je suis bien contente que le site d’ovdialogue est arrivé au bon moment pour toi, c’est la raison d’être de ce site,.
Sa beauté et sa richesse viennent de sa diversité .
Chaque utilisatrice 👗 partage son expérience et les défis du moment comme l’ont fait @Tatouée_Turquoise et @Bella où les victoires comme nous l’a si bien dit @mariclau, une décision importante que @BelFan a partagé avec nous, un reportage comme celui que @Cocotte06 a posté et qui sera une inspiration et un rayon d’espoir pour tout le monde .
Je ne peux nommer chacune de nous qui participons à ce site, mais je réalise que grâce à vous toutes,nous formons une seule et merveilleuse famille...
🤗🤗🤗
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Bonjour Fancy,
Je suis présentement en traitement de chimio pour la récidive, cependant j'ai eu une forte réaction allergique au Carbo donc après un test d'allergie il s'avère que mon doc a changé le traitement pour une autre Carbo il y a différent chimio dans cette catégorie, c'est quand même un traitement de 10hrs et il en reste 4... je trouve ça pénible d'autant plus qu'on ne peut être accompagné a cause du covid ... mon moral est bas et j'ai hâte de terminer cette période de ma vie pour passer a autre chose .
Merci c'est gentil de demander de nos nouvelles :-)1 -
Bonjour @Dili
Juste un petit clin d'oeil de ma part puisque je suis très empathique à votre situation...J'ai dû recevoir mes traitements au Taxol sous protocole de désensibilisation en 2014-2015 suite à une grave réaction aux 1ères gouttes du traitement#2. J'allais à Notre-Dame une journée complète pour recevoir le taxol pendant plusieurs heures et sous la supervision étroite de l'allergologue. Je retournais à l'hôpital le lendemain pour quelques heures aussi pour la carbo... Je suis également actuellement à nouveau en chimiothérapie pour une récidive et il est bien vrai que d'être seule pour les traitements n'est pas aussi distrayant, même si notre monde est avec nous en coeurs et en pensées... J'ai un profil d'hypersensibilité, j'ai toujours des réactions. On me donne et le Caelyx à débit ralenti et progressif et le carbo à débit ralenti et progressif parce que j'en suis aux traitements 12+ carbo... C'est looooong......Personnellement, je me laisse allée aux bras de Morphée, merci au Benadryl IV! Je vous souhaite bon courage, n'abandonnons pas, chaque traitement complété en est un de moins à recevoir.
En toute solidarité xx3 -
Bonjour @dili,
Très heureuse d’avoir de tes nouvelles! 😊
C’est ta 1ère récidive non?
J’avoue que c’est long 10 heures, surtout si nous ne sommes pas accompagnées.
Que fais-tu pour occuper ton temps là-bas?
Quand j’ai du temps libre moi, je feuillette des magazines de recettes, puis colle des post-it sur toutes les recettes que j’ai envie d’essayer. Ensuite, je fais les photocopies nécessaires, et remets les magazines dont je n’ai plus besoin au salon de coiffure du coin ou à des amies par exemple. Je me rends service surtout en centralisant tout ça dans des cartables, et j’évite les « tu sais la super recette de gâteau au chocolat, c’était dans quel magazine ou livre donc? ».
Je te donne une idée comme ça. Je sais que d’autres font des mandalas, qui exigent quand même temps et patience, ce qui est aussi une bonne idée.
J’avoue que j’entends de plus en plus souvent parler de réactions allergiques à l’un ou l’autre des médicaments utilisés en chimio et/ou de profils d’hypersensibilité. Mon amie @cendrillon par exemple, qui traverse actuellement une 1ère récidive, a un profil semblable au vôtre.
Bonne journée à toi @dili. Comme @tatouee-turquoise le dit si bien : chaque traitement complété en est un de moins à recevoir.⚡️⚡️⚡️
Courage à vous toutes belles dames. 💙
Fancy
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Bonjour, oui je suis allergique au carboplatin alors je reçois la chimio en désensibilisation. Ça prend toute la journée en effet . Avec la covid vient aussi qu’aucun accompagnateur n’est autorisé . Je passe le temps en écoutant de la musique, me mettre à jour internet. Je parle aussi avec le personnel infirmier. J’ai aussi eu la chance que Quelques-unes de mes soeurs turquoises ont eu leur traitement en même temps que moi. Oui c’est long mais je ne m’ennuie jamais. Bon courage
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Bonjour, j'aimerais avoir vos opinions sur le fait qu'on perd nos cheveux. Est-ce que vous portez une bonnette,tuque,foulard ou bien rien du tout. Moi je ne suis pas a l'aise de me promener sans rien et j'hésite avec une prothese capillaire donc j'aimerais savoir pour vous. Merci a vous toutes de me donner un petit boost de positif :-)2
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J'ajoute 2 petites anecdotes, comme quoi, même un mauvais souvenir peut se transformer en quelque chose d'adorable... Fiston avait 6ans, fillette, 4.
1) Je les avais préparé à ma perte de cheveux, sans toutefois leur dire que c'était progressif... ils croyaient qu'à un moment donné, POUF toute ma crinière se retrouverait sur le sol d'un coup sec HAHAHA!
2) Un soir que je bordais mon fils et que mes cheveux repoussaient plus frisés que jamais et très parsemés de cheveux blancs, il m'a dit: "maman, tu as la tête en choufleur" et c'est resté on en reparle encore. Mignon petit coeur...5 -
Mes anecdotes étaient une deuxième réponse à votre question... ma première réponse était un long texte avec 3 photos qui n'apparaît pas dans le fil??? Je ne sais pas pourquoi... Je mets la modératrice là-dessus0
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Ben coudonc... je recommence... Prise 2 ... je disais donc:
Re-bonjour @Dili, comme vous, je n'étais pas à l'aise de sortir le coco complètement dénudé. J'ai toujours utilisé les foulards que j'ai rapidement appris à manier à ma guise. J'avais commencé en visitant un endroit spécialisé qui nous recevait sur rendez-vous et qui nous accompagnait pour nous faire essayer différents styles tout en nous expliquant les différentes techniques pour les attacher. Les plus simples à utiliser selon moi sont ceux munis d'un bonnet de couleur uni (couleurs variées) qui recouvre l'entièreté du crâne et qui ont deux larges bandes de tissus colorés/à motif ( une bande de chaque côté) que l'on enroule autour du crâne à la base du bonnet (photo ci-bas, celle avec les enfants autour de moi).
Dans l'intimité de mon chez moi j'étais crâne nu ou je portais des tuques légères, car nous sentons l'air frais sur le cuir chevelu, et un foulard noué longtemps parfois devient "dérangeant", comme un souten-gorge Je portais aussi des chapeaux, casquettes etc. mais surtout les foulards. J'utilisais même les foulards accessoires vendus en magasins que je nouais avec un gros noeuds sur le côté (photo ci-bas aussi) J'en avais suffisamment pour les laver régulièrement (à la machine - suspendre pour sécher) et les agencer avec mes tenues vestimentaires.
Les prothèses capillaires sont encore très prisées et de tellement belle qualité!!! ma mère elle, avait plutôt privilégié cette option. (BRCA1 telle mère telle fille...)
Souvent, il y a des ressources communautaires sur votre territoire pour vous référer à des endroits qui en vendent ou en louent. (CLSC, bureau de la SCC, etc.) Fort possiblement que votre infirmière et/ou votre centre de cancérologie peuvent aussi vous donner de bonnes adresses. Virage au CHUM entre autres.
Les ateliers "Belle et bien dans sa peau" sont fameux en la matière également. COVID oblige, les ateliers sont probablement virtuels actuellement, mais les participantes en sortent toujours enchantées.
Le plus important dans tout cela est que VOUS soyez le plus confortable, POUR VOUS.
Je me rappelle encore ce jour du 24 décembre 2014 où mes cheveux se sont mis à tomber en très grande quantité... Un peu désemparée, j'avais réussi à dénicher une coiffeuse qui a accepté de me raser au maximum possible entre deux clientes, gratuitement, en cette veille de Noël achalandée... J'étais aussi très fébrile à l'idée de sortir avec un foulard pour une toute première fois pour la messe de Noël, mais après, la glace était brisée et de fois en fois j'étais plus confortable. JAMAIS je n'ai senti sur moi des regards insistants ou désobligeants, au contraire. J'ai très souvent eu de très jolis compliments, même d'étrangers, me disant que c'était très joli, que j'étais rayonnante avec de si belles couleurs; les gens en profitaient pour me souhaiter bon courage etc.
N'en reste pas moins que c'est une épreuve difficile que la perte de nos cheveux... se regarder dans la glace nous retourne l'image de la maladie, du contrôle que l'on n'a pas sur notre corps. Il y a beaucoup "d'appréhensions" aussi, avec raison! Souvent cela ce fait plus progressivement qu'on ne l'aurait cru et chaque jour on chemine en résilience sur ce point. On pleure, on est triste, puis on s'adapte tranquillement et nous sommes récompensées à la fin des traitements par l'émerveillement des petits cheveux tout saint qui repoussent. Quelle excitation
J'avais fait faire une séance photo familiale aveant de couper et perdre mes cheveux. J'ai toujours ma longue couette en quelque part...
Je vous souhaite sincèrement que cette étape se passe pour vous somme toute en douceur...
Là mes deux anecdotes déjà publiées semblent plus à propos...
Je rajouterai pour finir un autre souvenir adorable de mes enfants avec lien avec ce moment de ma vie capillaire; voyez le dessin ci-dessous. J'adore les petits poils dressés sous le foulard4
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