Commençons par le début...présentez-vous!

Fancy

@dili, merci bcp pour les nouvelles! La fin de tes traitements est tout proche, tiens-bon!

Et pour les cheveux, as-tu trouvé une solution?

Hâte de te lire,

Fancy

Dili

@Fancy
Oui la fin est très très proche et je suis vraiment contente.  Pour ce qui est de mes cheveux.. rendu vers la fin j'ai juste hâte qu"ils repoussent :- )
Bonne journée 
Dili

Genevieve

Bonjour , je m appelle geneviève , j ai 30 ans. En octobre dernier suite à un résultat critique dans une prise de sang de routine, j’ai passé une côlonoscopies où ils ont trouvé une masse dans mon sigmoïde. Diagnostique : cancer de l ovaire stade 3 low grade serous. Suite à une chirurgie où ils ont réussi à tout retiré nous avons quand même pris la décision de faire un traitement de chimio ainsi que joindre une étude clinique pour l’immunothérapie en espérant tomber sur un des groupes qui avait la médication . J ai terminé mon traitement en mai, aujourd’hui je viens d’apprendre que j’ai une récidive, qui est très nouvelle puisque mon dernier scan date d’il y a 9 semaine et il n’y avait rien. Je rencontre les médecins pour la suite des choses mardi. Ils m ont dit qu ils ne s en faisaient pas pour ma vie et que j allais débuter l’anti hormonothérapie plutôt que de la chimio , je suis un peu dévastée et complètement dans le néant en ce moment

Barbara

Bienvenue @Genevieve parmi nous .

Je comprends ton choc et ton désarroi d’appprendre que tu as une récidive.

Si je ne me trompe @LoDM et @Elise54 ont elles aussi un cancer de bas grade . ( corrigez moi SVP si je me suis trompée) Elles pourraient t’aider avec leur expérience.

Comment ont ils décelé ta récidive?

Est ce par le CA125 ?

Tu sais Geneviève, J’essaye toujours de trouver du positif dans une situation négative et je me permets de penser que si ton scan était bon dépuis 9 semaines , c’est que cette récidive est à son début et qu’elle devrait être facile à gérer.

Je vais te souhaiter :

la patience jusqu’à Mardi et la confiance que ton équipe médicale fera le meilleur choix de traitement approprié à ta situation car leur but est ta guérison.

Dis toi qu’une récidive c’est une étape supplémentaire pour compléter le grand ménage .

Personellement , je ne crois plus au mythe qui disait qu’il fallait passer 5 ans sans récidive pour confirmer qu’on est guérie.

J’en suis un exemple comme beaucoup d’autres femmes qui ont eu des récidives mais qui plus tard ont dit Bye bye Cancer .

Bon courage et à bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Elise54

Allô @Genevieve et bienvenue sur la plate-forme, 

Tout d’abord, je comprends comment ça doit être un choc d’apprendre une récidive et combien la peur de l’inconnu nous envahit. Tu le dis bien, c’est le néant 😕

@Barbara a raison, j’ai un séreux de bas grade. Tout comme toi, il a été découvert lors d’une côlonoscopie, car il avait infiltré les intestins (le sigmoïde 😉). C’est un stade 3C.
J’ai été diagnostiquée en mars 2018, opérée pour hystérectomie et une résection intestinale. Après la convalescence, 6 traitements de chimio carbo/taxol. Depuis septembre 2018, je suis en hormonothérapie avec le Létrozole. C’est un bloqueur d’hormones.
De mon côté, la chirurgie et la chimio n’ont pas éliminées toutes les cellules. 

Je ne sais pas si on t’a mentionné que le bas grade est un peu différent du haut grade. 

Il a la particularité d’être plutôt paresseux et avoir plus tendance à grossir qu’à se propager. Par contre, la chimio a peu ou pas d’effet. Ma gynécologue m’a expliqué que c’est comme si les cellules de bas grade ont un petit parapluie sur leur tête ☔️.
Aussi, les cellules de bas grade se divisent presque au même rythme qu’une cellule normale contrairement au haut grade, ou les cellules se divisent à toute vitesse.
La chimio étant plus efficace avec les cellules qui se divisent rapidement, dans notre cas, elle nous apporte plus de désagréments que de bénéfices. C’est comme essayer de combattre des escargots 🐌 avec des bazookas !!  C’est pour cette raison que souvent, on ne mise pas sur refaire de la chimio dans notre cas. 

Voilà pour le cours de bio 😆

Comme je te le mentionnais plus haut, je suis toujours resté avec des cellules cancéreuses même après chirurgie et chimio. 

C’est l’hormonothérapie qui prend le relais. Sa job c’est de garder les cellules restantes endormies. Le problème c’est qu’on ne peut avoir aucune certitude qu’elle fait sa job 😳
On saura qu’elle ne la fait pas ou ne la fait plus si les cellules restantes se réveillent. Et si ça arrive, on a d’autres options de médication. La médecine fait de belles avancées !!
Dans mon cas, tout est stable et rien ne bouge depuis. Je passe des tacos aux 6 mois.

La chirurgie reste aussi une autre option si jamais ça grossissait trop.

Bien sûr, l’hormonothérapie a ses désagréments. Mais moi, dans les tacos passés après avoir commencé à la prendre, on a noté une réduction des cellules restantes. Je la vois donc comme une amie, même si elle amène quelques inconforts.

Mais cela reste vraiment un choix personnel et certaines personnes choisissent de ne pas en prendre. L’important est de prendre une décision éclairée.

Je ne sais pas si tout cela t’aide et te rassure. En fait, moi je me dis que le fait que ce soit du bas grade, ça a l’avantage qu’on le voit venir de loin !! 

Comme le dit Barbara, cette récidive est toute neuve donc sûrement plus facile à contrôler. 

Est-ce que tu as fait de l’immunothérapie ? Je ne suis pas familière avec ce traitement. 

Tu est suivie où ?

N’hésite pas à me solliciter si tu as d’autres questions ou craintes, ça va me faire plaisir.

Et si tu le veux, redonne moi des nouvelles de ta rencontre de mardi.  

Je vais t’accompagner en pensées.

Bonne soirée et garde le moral 💕

LoDM

Bonjour @Genevieve,

je suis vraiment désolée pour toi, et je comprends en partie ton découragement. Je n'ai pas vécu de récidive, mais j'ai reçu mon diagnostic à l'âge de 33 ans en avril 2019 (séreux de bas grade, stade 1c). J'avais un kyste borderline à l'ovaire droit en plus. Je n'ai pas fait de traitement, ni de chimio, ni d'hormonothérapie, car les médecins préféraient garder ces options lors d'une récidive et ainsi, avoir plus de « cartes dans leur jeux ». J'ai par contre subi une grosse chirurgie, ils m'ont tout enlevé (ovaires, trompes, utérus) plus une bonne partie du péritoine et l'épiploon. 

@Elise54 , j'ai beaucoup lu sur le sujet (bas grade vs haut grade) et effectivement les cellules de bas grade se développent moins vite, mais il y a quelque chose qui reste un mystère pour moi... si elles se développent moins vite, pourquoi avoir une récidive aussi rapidement? Même chose pour mon kyste, avant de me faire opérer, en 3 mois il avait doublé de volume. Bref... une question que je devrais poser à mon médecin, mais ça me titille.

@Genevieve, pour l'hormonothérapie, j'ai lu des témoignages qui affirmaient que ce traitement était très efficace. Je crois que @Chezilme, qui a aussi un cancer de bas grade, reçoit actuellement ce traitement pour une récidive. 

Même si on ne se connaît pas, j'ai beaucoup d'empathie et je suis tout coeur avec toi. Depuis mon diagnostic, malgré de grandes périodes d'angoisse, je me dis que tout est possible, et qu'il faut garder espoir... de guérir et de vieillir. 

As-tu des enfants?

Tiens-nous au courant pour la suite, et bon courage.

Laurence

Barbara

Merci beaucoup @LoDM & @Elise54

Vos explications sont très claires et j’en sais beaucoup plus sur la différence entre le bas et le haut grade .

Vous êtes une source de réconfort pour @Genevieve .

Passez un merveilleux week-end d’acrtion de grâce et bien oui ... nous vieillirons ensemble ( moi plus rapidement que vous car plus âgée🤣🤣🤣en novembre je fêterai 65 ans )

🤗🤗🤗

Genevieve

Bonjour @Barbara!  

La récidive a été décelé par CA125 et par scan!  De ce que Dr Gilbert m'a dit, c'est vraiment petit et localisé à la même place.

@Elise54, je ne sais pas si j'ai eu l'immunothérapie puisqu'il s'agit d'une étude clinique, je ne sais pas dans quel groupe j'étais!  Il s'agissait d'une étude pour essayer un traitement d'immunothérapie sur un cancer non génétique ( il s'agit d'un traitement déjà utiliser sur certains cancer génétique ) 

Merci énormément pour ton message!!!! Ça me "calme" beaucoup et me recentre de savoir tout ça!  Il y a beaucoup d'information qui m'ont été mentionné au premier rendez vous que j'ai oublié ( ou qui n'ont jamais été mentionné puisque depuis le début tout le monde assume que je connais tout parce que je suis infirmière mais l'oncologie est loin de ma spécialité ( urgence traumatologique et psychiatrique ))

Je suis suivi à au Centre Universitaire de Santé McGill et toi?

@LoDM Une récidive "si vite" parce que les cellules cancéreuses étaient probablement déjà en développement mais non détectable et résistante à la chimiothérapie que j'ai reçu!! 
Non je n'ai pas d'enfant, c'était dans les plans cette année mais la vie a fait que les choses se sont compliqué!  Nous avons trouvé une mère porteuse:) C'est encore dans les plans dans la prochaine année!! 


Merci beaucoup pour vos messages, comme @Barbara a dit, c'est effectivement une grande source de réconfort!!

Elise54

@Genevieve, 
Bonne nouvelle ça que ce soit vraiment petit et localisé au même endroit 👍. On se croise les doigts que l’hormonothérapie vienne lui donner le petit coup de masse nécessaire pour l’endormir très, très longtemps. Tout est possible !!!

Contente également que la maternité soit toujours dans les plans, malgré les aléas de la vie. Je trouve ça beau de ne pas se laisser arrêter et de trouver un autre chemin pour se réaliser. Même si le deuil de la grossesse ne doit pas être évident à faire. 

Moi je suis suivie à Québec. 

@LoDM, comme le dit Geneviève, je crois que des cellules étaient restées cachées. Mais je comprends ton questionnement. Si tu as une explication de ton médecin, fais le moi savoir, ça m’intéresse 🙂. Le séreux de bas grade n’est pas commun, c’est plus difficile de trouver des informations.

J’ai lu que quand il y a une récidive moins de 6 mois après le traitement, c’est probablement que le carboplatine n’a pas été efficace. 

Heureusement, il y a d’autres options !!

@Barbara, bon week-end toi aussi et vive le privilège de fêter un anniversaire de plus 🥳😁

Genevieve

@Elise54 exacte ! C’est ce que ma doc m a dit ! C’est que les cellules ne répondaient pas au type de chimio reçu

Barbara

Hello @Genevieve

Je voulais te souhaiter bonne chance pour ton rendez-vous demain .

Vu que cela a été décelé très vite , et que c’est bien localisé, c’est très bon signe .

Quand tu le pourras , donne nous de tes nouvelles.

🤞ça va bien aller 🌈🌈🌈

Fancy

@Dili, comment vas-tu?

Est-ce que la chimio est derrière toi?

Hâte de te lire, 

Fancy

Dili

Bonjour Fancy, dans les faits je dois parler au doc demain pour me confirmer le tout et ca me rend très nerveuse car mon CA125 avant le dernier traitement était a 22 et moi je m'attendais a ce que ce soit beaucoup plus bas donc je vais savoir demain ce qu'il en est.  Merci Fancy de prendre de mes nouvelles ça me fais du bien moralement .  Merci  et je te donne des nouvelles demain  :-) 

Barbara

Bonne chance 🤞pour demain @Dili

J’espere que tu seras tranquillisée.

Je crois que tant que le CA125 est sous la barre des 35 et qu’il a baissé de son taux original c’est bon signe .

Je me rappelle que dans mon cas, il fluctuait mais toujours sous les 35.

Demain n’est pas loin .

Nous serons toutes en pensées avec toi .

Nous attendrons impatiemment de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Barbara

Hello @Genevieve

J’espere qu’hier tu as eu les réponses à toute tes questions.

Quand tu le peux , donne nous de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Dili

Bonjour @ Barbara et @Fancy,
J'ai eu le rendez-vous avec mon doc et ce qu'il m'a expliqué et bien, sur le scan il y a une minime trace de cellule cancéreuse cependant très très minime donc il me propose de prendre de l'anastrazole ce qui a pour effet de neutraliser la minime trace donc en principe ca ne devrait pas grossir et on va voir au prochain scan dans 3 mois... il dit aussi que je dois prendre une pause de la chimio car mon corps est très affaibli présentement début anémie etc... donc on va voir dans 3 mois comment ca va se passer.  Je ne connais pas ce médicament il m'a dit que lorsqu'il a enlevé la tumeur en 2017 l'analyse avait démontrée un taux d'œstrogène élevé donc ce médicament devrait réduire l'œstrogène dans mon sang ce qui va permettre de neutraliser la trace qui reste. 
On continue a rester positive mais la situation me rend nerveuse... je suis anxieuse du 3 mois
Merci de m'écouter 

Barbara

Merci @Dili de nous donner de tes nouvelles.

Ce que j’aimerai retenir de ton message c’est que ton oncologue est confiant que ce médicament va neutraliser la minime couche qui a tenu tête.

Faisons confiance à la médecine et à la vie et cela permettra à ton corps d’avoir du répit et de récupérer .

Je n’ai Jamais entendu parler de ce médicament, peut-être qu’@Elise54 le connaît , j’ai beaucoup appris avec elle . Merci aux équipes médicales qui font constamment des recherches pour nous donner encore plus d’avenues .

Bonne chance @Dili , essaye de profiter de ce bel automne 🍂 que nous avons .

Je t’envoie des tonnes d’ondes positives et essaye autant que possible d’oublier le test dans 3 mois .

Vivons toutes un jour à la fois ...

A bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Elise54

Coucou @Dili et @Barbara,
Non je ne connais pas ce médicament mais il est dans la même famille que celui que je prend (létrozole).
Ils ont comme fonction de bloquer les hormones de l’œstrogène dans les cancers dit hormono dépendants. En désactivant les œstrogènes, elles empêchent celles-ci de venir nourrir les cellules restantes. 

Chez moi aussi @Dili ils supposent fortement que l’œstrogène alimente les cellules cancéreuses. Je prends du létrozole depuis la fin de mes traitements de chimio, en septembre 2018. Au début, les cellules restantes ont diminuées et depuis elles n‘ont pas bougées. Ce qui, dans mon cas, est le but recherché. Je passais aussi des scans aux 3 mois. Je suis maintenant aux 6 mois.

 C’est vrai que c’est stressant de penser au prochain scan. On a l’impression que d’ici là, les cellules peuvent en profiter pour grossir. Et tu seras stressée aussi dans la période entre le scan et le résultat. Mais aie confiance, si le médecin te propose ça, c’est qu’il croit aux résultats.

Je ne sais quels sont les effets secondaires pour l’anastrozole mais bien entendu qu’en neutralisant l’œstrogène, on vient augmenter les symptômes de la ménopause. Moi ça se traduit par des bouffées de chaleur, fatigue et douleurs osseuses/musculaires/articulaires. Mais les effets se sont beaucoup résorbés avec le temps. Il ne faut pas se décourager.

De toute façon, pour l’instant, ton énergie doit se porter à ce que ton corps récupère de la chimio !! Offre lui ce beau répit, il l’a bien mérité 😉

Redonne moi des nouvelles pour la médication !!

xxx

Dili

Bonjour @Elise54 @Barbara
Je suis contente de vous lire ce matin, ça me rassure énormément de savoir que pour toi @ Elise54 tout fonctionne pour le mieux ça me fait du bien de te lire je me sens moins stressée :-) donc effectivement je vais pouvoir profiter de l'automne et prendre de belle marche.  
Merci a vous deux et je me sens tellement rassurée 
xxx

Fancy

@dili, merci pour les nouvelles!

Je comprends pour l’anxiété, qui n’est pas toujours facile à gérer lorsqu’on a traversé une épreuve comme le cancer.

Je prends d’ailleurs un supplément naturel pour me calmer, pratique la marche en plein air pour évacuer tout ce stress et rends visite à une acupunctrice de façon occasionnelle. Je fais ce que je peux pour m’aider, voilà.

@elise54, merci tellement pour tes explications, super utile pour notre belle communauté!

Je pense à toi @dili. 

À bientôt, Fancy

Papous

Papous a dit :

@Fancy L'opération s'est très bien déroulé et la remise en forme aussi. Je suis très active à l'extérieur, ça aide énormément! Comme je venais juste de terminer de combattre un cancer du seins qui m'en a volé un j'étais en suivi génétique et les résultats sont négatifs sur le 24 marqueurs. J'ai eu une opération d'urgence le 26 octobre car j'avais un kyste qui a fait une torsion de l'ovaire et tout a éclaté. Hémorragie majeur = 2 transfusions. Suite à cette intervention, le cancer a été vu sur un ovaire. J'ai été pris en charge par le docteur Sébastianelli pour poursuivre et rouvrir pour aller retiré l'autre ovaire. Je n'avais déjà plus d'utérus vu un gros fibrome en 2015. 


Merci pour le contact, je suis en lien avec lui pour le projet OvCan.

Papous

@Fancy
 J'avais omis de publier m a réponse !!!! hihihih

Rosalide

Bonjour à toutes
Je me décide aujourd'hui à me joindre à vous en prévision du symposium qui a lieu ce 23 et 24 octobre 2020.
Le programme semble très intéressant et j'ai hâte de participer. J'ai été diagnostiquée en mars 2020 stade 3.
J'ai été opérée il y a 12 jours. Les premiers traitements et l'opération se sont bien passés.
Je reprends la chimio dans 2 semaines. J'aimerais vous remercier toutes, car en ce début de parcours, je dois avouer que OVdialogue a été ma plus grande source de renseignements.
Bon symposium!

Barbara

Bienvenue @Rosalide au sein de cette nouvelle famille virtuelle qu’ovdialogue a tissé .

Bonne convalescence pour ton opération chirurgicale, si contente que tout se soit bien passé.👍

Tu dis reprendre la chimiothérapie dans 2 semaines, je présume donc que tu en as déjà fait 3 avant l’opération .

Est ce correct ?

Contente que tu participes au symposium, le programme à l’air bien intéressant.

Passe une merveilleuse journée

🤗🤗🤗

Tatouée_Turquoise

Bonjour @Rosalide. Je m'apprête justement à choisir mes ateliers pour le symposium qui a l'air on ne peut plus intéressant je suis d'accord  Il y a aussi de belles capsules de présentation sur les conférenciers et leurs ateliers sur la page facebook de COC; j'ai bien hâte!

Merci @Elise54 sur tes informations sur l'anastazole et j'aurais dit tout-à-fait comme toi! 
Anastrozole (Arimidex nom commercial) et Letrozole (Femara nom commercial) font tous deux partie de la grande famille des "inhibiteurs de l'aromatase" . L'aromatase est une enzyme qui peut fournir des oestrogènes aux cellules cancéreuses qui y sont sensibles pour qu'elles s'en "nourissent". Quand ces médicaments bloquent l'enzyme aromatase, cette dernière ne peut plus fournir les oestrogènes qui permettent à certaines tumeurs de se développer. Le lien est coupé. Comme le cordon ombilical qui nourrit le bébé  


@Dili pour ma part je prends letrozole depuis 3 ans pour un cancer du sein trouvé par hasard lors de ma mastectomie qui se voulait préventive. Je n'ai pas ressenti beaucoup d'effets indésirables non plus. Il accentue ceux de la ménopause en effet, nausées légères les premiers jours de traitement, rapidement rentré dans l'ordre et de le prends alors au coucher. "Réputé" pour engendrer des douleurs musculaires/arthiculaires, de rester "active" (marche, un peu de musculation semblerait-il, yoga etc. exercices adaptés à notre condition bien sûr) aiderait et contribuerait è retarder l'apparition d'ostéoporose. Je refais justement une ostéodensitométrie de contrôle en novembre à la suite de quoi j'aurai un entretien de suivi avec rhumatologue. Ils ont commencé ces tests de suivis seulement après près de 3 ans de prise et dans ons cas, 5ans+ de ménopause.

Les pharmaciens sauront aussi vous épauler en début de traitement en particulier; n'hésitez pas à les contacter en tout temps si vous avec des interrogations ou un effet que vous croyez relié à votre traitement. Ils sont les véritables experts des médicaments

Dili

Merci de l'info @tatoue turquoise, ca me rassure énormément :-)

Rosalide

Barbara a dit :

Bienvenue @Rosalide au sein de cette nouvelle famille virtuelle qu’ovdialogue a tissé .

Bonne convalescence pour ton opération chirurgicale, si contente que tout se soit bien passé.👍

Tu dis reprendre la chimiothérapie dans 2 semaines, je présume donc que tu en as déjà fait 3 avant l’opération .

Est ce correct ?

Contente que tu participes au symposium, le programme à l’air bien intéressant.

Passe une merveilleuse journée

🤗🤗🤗

Bonjour @Barbara
J'ai reçu 4 traitements avant ma chirurgie et probablement 3 après, mon chirurgien me dit que ça dépendra du niveau de mon CA 125.  J'ai un peu de difficulté à comprendre pourquoi, puisque la chimio (Taxol carboplatine) a réussit à faire beaucoup baisser mon CA 125, elle n'aurait subitement plus d'effet. C'est un mystère pour moi

Barbara

Peut-être bien @Rosalide qu’il pense à la possibilité de t’en faire 3 au lieu de 4 . Qui sait ?

Garde confiance en la vie et en ton médecin. Son but est que tout aille mieux pour toi .

Si tu as des quesrions à lui poser, prépare les sur une feuille et tu pourras le faire lors de ta prochaine rencontre.

A vendredi ...

🤗🤗🤗

Rosalide

Oui à vendredi

Dada

Salut groupe! je suis contente d'avoir trouvé ce groupe car moi aussi j'ai eu ce diagnostic carcinomatome péritonéale et j'ai hâte de trouver la perle rare qui aura le même parcours que moi. 
j'ai reçu ce diagnostic début mars 2020 je faisais de l'ascite (liquide dans l'abdomen) qui ont du retirer 2 fois, j'ai reçu 3 traitements de chimio pour ensuite opérer, à l'opération ils n'ont rien enlevé sauf encore 6 litres d'ascite. trop de métastases partout dans l'abdomen. ils ont dû refermer.
j'ai continué cette série de traitement mais celui ci ne semblait pas fonctionner à merveille car mes marqueur étaient à 120. 
j'ai commencé une nouvelle série de traitement et après le 4e mon oncologue était très contente mes marqueurs étaient rendu à 47 elle m'a fait passer un scan dans le but de voir si je pourrais être réopérer, le cancer de l'ovaire a diminué et il y a encore beaucoup de métastases dans l'abdomen alors la chirurgienne vient de m'apprendre que je ne suis pas réopérable. 
je me contenterai de la chimio tant que mon corp voudras bien l'accepter, je remercie la vie car je vais super bien, j'ai de l'énergie, pas trop de douleur.
si une d'entre vous a un parcours du genre j'aimerais bien pouvoir communiquer avec elle afin de calmer mon petit hamster qui se pose toujours plein de question. merci et vous me faites déjà du bien de vous lire.