Commençons par le début...présentez-vous!

Elise54

@Dili, 
C’est une chance oui de pouvoir compter sur une assurance salaire. C’est un grand stress de moins que d’avoir un salaire qui entre quand même. Les batteries auront le temps de recharger sûrement d’ici quelques mois et d’ici mai, tu auras l’occasion de voir les options qui s’offrent à toi et y réfléchir.
Ton médecin de famille pourrait aussi être de bon conseil.
Prends soin de toi et tiens nous au courant !!

artisane

comme c'est un cancer silencieux, c'est malheureusement le diagnostique le plus fréquent 

Rosalide

Bonjour @Fancy

Merci de prendre de mes nouvelles,

L'opération s'est bien passée, mais j'avais très hâte de revenir à la maison après 3 nuits à l'Hotel Dieu, 
en ces temps de Covid-19. 
Heureusement les douleurs post-chirurgie ont été de courte durée après 3 semaines je ne ressentais pratiquement plus de douleur et j'ai repris mes belles randonnées d'automne. Je marche régulièrement 1H30 à 2H par jour, à l'exception des 3-4 jours consécutifs à la chimiothérapie ou j'écourte mes distances.
Je n'avais pas décidé de prendre ma retraite à 60 ans, mais j'ai la chance de pouvoir le faire, alors j'en profite pour terminer beaucoup de petits projets que j'avais mis de côté.

La chimiothérapie a recommencé vendredi, j'en suis à mon 5E traitement, et tout se passe comme prévu.
Comme le protocole de début prévoyait 3 chimiothérapies avant la chirurgie et 3 après, j'imagine qu'il me reste encore 2 autres chimiothérapies à recevoir pour un total de 7 au lieu de 6. Mais je ne sais pas encore. Mon CA125 n'est pas encore optimal, mais il a beaucoup baissé et tend vers la normale. Je ne sais pas si on cesse la chimio seulement lorsqu'il est revenu complètement à la normale, ou si, compte tenu du cancer, il restera un peu plus élévé que la normale?

De ton côté, avec la récidive, est-ce que le protocole est le même et comporte plus de 3 traitements? 
Prends soin de toi, tu es précieuse pour nous toutes et ça me touche beaucoup que tu prendre de mes nouvelles

Rosalide

Fancy

Bonsoir @rosalide, contente d’avoir de tes nouvelles, qui sont très très positives!

On a la marche en commun: c’est MON sport! Au premier cycle de chimio, je faisais exactement comme toi et marchais jusqu’à 2 heures par jour. Je suis moins disciplinée cette fois-ci: bouhou! Chapeau à toi de garder le cap. Tu sembles bien réagir aux traitements, et je suis persuadée que la marche t’aide en ce sens. 

La fin de ta chimio approche, ce qui est super! Moi aussi, c’était le protocole sandwich comme @barbara l’appelle. 3 chimiothérapies, la chirurgie, puis 3 autres chimios. Je pense que tu es la 2è sur le forum à faire mention de 7 chimios, alors que généralement, c’est bien un cycle de 6 traitements pour le carbo-taxol. Ça a peut-être changé depuis, tu m’en donneras des nouvelles.

Que veux-tu dire lorsque tu dis que ton CA125 n’est pas optimal? Généralement, plus on avance dans les traitements, plus les valeurs continuent de descendre. Tu vois moi par exemple, mon CA125 était de 5 à ma 6è chimio, alors qu’il se situait à 188 avant le 1er traitement. Pour répondre à ta question donc, le protocole est maintenu même si le CA125 chute considérablement.

J’ai connu des femmes avec des marqueurs beaucoup plus élevés que les miens, @cocotte06 par exemple, et ils ont diminué  non stop jusqu’à la toute fin. J’ai confiance que ça sera pareil pour toi. 

La deuxième ligne de traitements qui m’a été proposée est carbo-caelyx, qui est assez courante je te dirais pour les femmes qui font face à la récidive. J’ai 6 traitements moi aussi, et le 3è est prévu pour mercredi de la semaine prochaine.

Merci pour tes bons mots, c’est gentil!

À très bientôt, 

Fancy

Fancy

@dili, j’ai lu ta publication et je te dirais que je m’épuise rapidement moi aussi.

C’est ta première récidive non? Je me souviens d’avoir jasé cheveux et prothèses capillaires avec toi, mais rappelle-moi svp le protocole qui t’a été suggéré.

Moi, c’est carbo-caelyx, et contre toute attente, je perds mes cheveux. ZUT!

@Tatouée-turquoise, qui est elle aussi passée par là, doute beaucoup que je les perde tous, mais effectivement, elle aussi en perdait.

La très bonne nouvelle lorsque c’est un chemin que nous connaissons déjà, c’est que tout ça est temporaire et que toi et moi risquons d’être dans une forme EXCEPTIONNELLE l’été prochain. J'y compte bien. YÉ!

Le retour au travail : épineuse question ça aussi. J’ai mis presque 2 ans à réintégrer le marché du travail à temps complet, ayant eu la chance de profiter d’une assurance maladie grave.

En ce moment, je travaille environ 10-12 heures par semaine, et c’est suffisant! Je serais incapable de garder le rythme à 40h/ semaine, cette chimio étant plus difficile que la 1ère.

Oh et puis tes cheveux, tu as fait quoi? Les as-tu tous perdus?

Hâte de te lire,

Fancy

Fancy

PS. Et puisque je viens de parler d’elle un peu plus haut, j’aimerais saluer @tatouee_turquoise qui a complété ses traitements de chimio vendredi passé. 

Contente pour toi ma belle!

xo

Fancy

Bonsoir @genevieve, comment vas-tu?

Je suis modératrice sur ce forum de discussion, et j’ai l’habitude de souhaiter la bienvenue aux nouvelles utilisatrices de la plateforme, ce que je n’ai pas fait pour toi. 

Je m’appelle Fancy, j’ai 51 ans, et je traverse présentement une première récidive du cancer de l’ovaire. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle je ne me suis pas présentée plus tôt : ton arrivée sur le forum coïncide avec l’annonce de ma récidive. Disons que j’étais en pleine tempête.

Quelles sont les prochaines étapes pour toi? Aux dernières nouvelles, tu te dirigeais vers l’anti-hormonothérapie, est ce que c’est commencé?

Bref, reviens-nous avec la suite, 

Bonne soirée,

Fancy 

Dada

@Fancy je n'ai pas écrit car j'avais des choses à digérer mais là ça va, voilà, je pensait être réopérée car mes marqueurs ca 125 diminuaient étant donné qu'a la première opération ils ont refermé je pensait avoir une 2e chance mais la chirurgienne m'a dit non elle dit que les métastases sont trop mal placé et qu'elle me ferait plus de mal que de bien si elle m'ouvrait alors je sais qu'il n'a pas de guérison sans opération alors j'ai dû digérer tout ça mais physiquement je vais encore bien alors je profite du moment présent.
 J'avais une bosse sur un sein depuis quelques semaines quand je l'ai montré à mon oncologue elle m'a fait passer une mammo et une échographie, c'était difficile car la bosse est sur le coté alors difficile d'atteindre l'image alors après plusieurs essaie j'ai un sein bleu et ils ont décidé de prendre une biopsie.
je n'ai pas encore reçu le résultat mais avant mon dernier traitement de chimio immuno de vendredi passé mes marqueurs ca125 avaient augmenté de 59 à 66. Elle veux me faire passer un scan complet pour voir ce qui se passe dans mon corps,  je ne suis pas rassurée. 
mon oncologue dit que le traitement semble moins efficace elle n'a pas beaucoup d'autres alternative pour moi car j'aurais plus d'effet secondaire et moins de bon résultats. 
J'ai commencé à faire du savon artisanale et des pommades pour changer mes préoccupations par des occupations et ça fonctionne je m'amuse et je fais des cadeaux qui sont très appréciés,
j'ai encore de l'énergie et pas beaucoup de douleurs. 
j'aime la vie et tant que je suis comme ça j'apprécie chaque moments. 
si qqun a un parcours semblable au miens ne vous gênez pas de m'écrire des fois ça prend pas grand choses pour remonter un moral. 
j'ai vu passer le traitement anastrozole quest ce que c'est? peut être çe serait bon pour moi qui sait?
Je vous souhaite une belle journée! j'ai du pain(de savon) sur la planche aujourd'hui! haha

Rosalide

Bonjour @fancy
Désolé pour la confusion concernant le qualificatif "optimal'' au sujet de mon niveau de CA125, j'entendais par là, le plus bas possible, car lorsque j'ai débuté les traitements il était très, très, élevé!

Le protocole n'a pas changé c’est bien toujours le "protocole" sandwich" 3 avant chirurgie et 3 après pour le carbo-taxol. Toutefois, dans mon cas, on m'a opéré après 4 traitements au lieu de 3, donc 3 après pour un total de 7?

Concernant la marche, je suis certaine que tu ne manques pas de discipline, toutefois, comme je dis souvent aux ami(e)s et connaissances qui sont surpris de voir que je vais bien;  C'est la douleur et la fatigue qui nous empêche de se sentir bien, pas le cancer, Alors il faut savoir se protéger les journées ou ça va moins. Comme tu es déjà une fille active, la forme reviendra en son temps, patience.

Je veux faire un petit coucou a @Dada, qui fait du savon artisanal, Quel plaisir de pratiquer un loisir créatif.
De mon côté, je restaure de vieux meubles et ça me fait tellement de bien. Je me rends compte que j'avais délaissé les activités créatrices à cause du travail et que ça me manquait beaucoup...Créer c'est la vie!! et c'est se choisir en premier.

Bonne journée à Toutes

artisane

Tant qu'à moi, j'ai atteint des sommets de CA-125 à 446 après 3 traitements de chimio et l'opération avec en plus beaucoup de liquide d'ascite. Encourageant ? oui, cela fait maintenant 20 mois depuis le dx et 8 mois après arrêt de chimio et je me porte bien, les derniers CA-125 à 13. Comme quoi, il ne faut pas désespérer.

Barbara

Bonjour @Dada

Tu as entièrement raison, cela prend du temps, de l’énergie et beaucoup de volonté pour bien digérer les imprévus et de se ressaisir.

Dans mon cas aussi lors de ma première intervention chirurgicale, ils ont ouvert et refermé, Mon CA125 était à 2200 .

J’ai eu 6 séances de chimiothérapie suivie par une seconde opération. Lors de celle ci, j’avais décelé un nodule au sein droit qui s’est avéré un début de cancer du sein . Donc une mastectomie bilatérale a été faite car je suis porteuse du gène BRCA1 .

Lors de ma seconde récidive qui était à côté de la rate , on m’a fait passer un PET scan, pour connaître l’état des cellules cancéreuses dans mon corps .

Mon histoire ressemble un peu à la tienne mais dans mon cas, au bout de 6 traitements j’ai été opérée ( n’empêche que j’ai eu 2 récidives consécutives après )

Nous allons garder confiance en la médecine surtout que tu es bien .

Bravo pour le savon artisanal... Hummmmm cela sent si bon

Envoie nous des photos si tu en as envie.

Au plaisir de te lire bientôt

😊😊😊

Fancy

@rosalide, merci pour les précisions pour le CA125 optimal. 

  

Non pour les 7 chimios. En fait, je ne suis pas oncologue, mais je doute beaucoup qu’il y ait 3 traitements de plus si tu en as déjà 4 de faits. Le total habituel, c’est 6.

Donc si tes médecins, pour une raison X, ont choisi de t’opérer après ton traitement no 4, ça signifie qu’il ne t'en reste plus que 2.

L’autre chemin, celui de @cocotte06 par exemple: c'est l'opération suivie de 6 chimios consécutives.

Je te laisse vérifier tout ça de ton côté: reviens-moi pour confirmer. 

  

La forme reviendra c’est sûr! Comme tu dis, faut vraiment être passée par la chimio pour comprendre combien ça peut nous assommer. Pour faire plaisir à ma fille l'autre jour, j’ai fait des muffins, et je te jure qu’après avoir sorti tous les ingrédients du garde-manger et le moule pour muffins, j’étais exténuée! FOU!

 

Ma vitesse de croisière est variable, et je fais avec. Comme tu le dis si bien , « il faut savoir se protéger les journées où ça va moins ».

Créer c’est la vie : J’ADORE! Il y a plusieurs utilisatrices sur OVdialogue qui se reconnaîtront ici, qui justement laissent leur créativité s’exprimer à travers la peinture ou les arts par exemple.

À bientôt Rosalide, et n’oublie pas de me faire coucou pour les 6 ou 7 traitements.

  

MERCI.

Fancy 

 

Fancy

@dada, je te comprends. J’ai moi aussi pris une pause début septembre parce que j’avais moi aussi des trucs à digérer. Dans mon cas, la récidive.

Même si le scan c’est plate, ton oncologue aura au moins l’occasion de mieux comprendre ce qui se passe avec toi. Et de toute façon, les scans post-chimio sont courants et nécessaires.

@barbara a une histoire qui ressemble beaucoup à la tienne, comme quoi les pires adversités peuvent être vaincues haut-la-main.

Tu parlais de l’anastrozole, alors j’ai fouillé le mot avec la loupe en haut de l’écran, et c’est @dili qui en a parlé l’autre jour.

@tatouee-turquoise pourrait aussi sûrement commenter, elle est pharmacienne de métier.

Évidemment, ton équipe soignante est bien placée pour te guider, mais fouiller aussi de son côté, c’est bien!

Changer tes préoccupations par des occupations : quelle belle façon de formuler la chose, j’adore! 

  

Je trouve super aussi toute la gratitude dont tu fais preuve: l’énergie, le ‘pas beaucoup de douleurs’ etc. Bravo!

On garde contact, et un gros merci pour les nouvelles,

Fancy

PS. es-tu porteuse d'une mutation génétique? Je te le demande parce que tu es inquiète pour tes seins...

Fancy

@artisane, MERCI tellement pour ton témoignage! Quelle bonne nouvelle.

Tu as raison, il ne faut jamais désespérer.

Encore merci, et bonne soirée à toi!

Fancy

  

Elise54

De belles pensées pour toi @Dada. Il faut parfois se retirer en dedans de nous pour retrouver un minimum d’équilibre dans les périodes de stress. La médecine évolue, il faut garder confiance 💚

Et quelle belle occupation que ça doit être de faire du savon !! Ça doit faire plaisir au sens de l’odorat...hummmm 🤪

J’aimerais bien voir des photos moi aussi 😁

L’anastrozole est une médication en hormonothérapie. Elle a comme fonction de bloquer les hormones pour les empêcher d’alimenter le cancer dans les cas dits hormonaux dépendants.

Continue de prendre soin de toi et tiens nous au courant.

Elise

xxx

Elise54

@artisane, ton message est effectivement encourageant !! Ça fait réaliser qu’il faut garder espoir 🍀

Elise54

Bonjour @Rosalide,

Je viens de te lire et constater que nous avons le même hôpital comme point commun. Je suis aussi suivie à l’hôtel Dieu 🙂

J’ai lu ton parcours et wow, tu sembles avoir bien récupéré de ta chirurgie !! Je présume que la forme physique était présente avant 😉

Je suis comme @Fancy , je ne pense pas que tu auras 7 traitements au total 🤔 Tu nous le précisera si c’est le cas !!

Au plaisir,

Elise

P.S: J’ai présumé que tu étais à l’Hotel Dieu de Québec mais ce n’est pas le seul Hôtel Dieu peut-être !!

artisane

moi aussi, je suis à l'Hôtel-Dieu de Québec

Dada

Elise54 a dit :

Allô les filles !!

@BelFan, ce n’est pas moi qui a de l’immunothérapie, c’est @Dada 😉. Et c’est vrai que nous ne sommes pas des statistiques et qu’on peut déjouer les pronostics. Il y a pleins de belles histoires qui le démontre 💚

Je n’ai pas pu assister au symposium, j’étais incapable de me connecter aux échanges. Tant le vendredi soir que le samedi midi. Toujours message d’erreur. Je suis vraiment déçue d’avoir tout manqué 😢

@Dada, bien contente que tu te sentes bien et en forme. C’est l’important et excellent pour le moral 👍 Malgré les impatiences dans les jambes 😉 (J’ai aussi tendance à en faire, c’est énervant quand ça retarde le sommeil 🙄).

On croise les doigts pour l’immunothérapie 🤞🤞.

Je ne connais pas bien ce traitement, mais contrairement à l’amie d’@artisane, j’avais l’impression que c’était un traitement en développement qui apportait une alternative de plus 🤔 Sûrement aussi qu’il est plus recommandé chez certaines personnes que d’autres. C’est parfois tellement du cas par cas !!

Dommage que le symposium soit terminé, ça aurait été une belle question à poser aux spécialistes invités !! Ou peut-être que ça a été abordé et qu’une consœur pourra nous éclairer !!

Juste une petite parenthèse @Dada, il ne faut pas mettre d’espace entre le @ et le surnom de la personne qu’on interpelle. C’est de cette façon que le surnom vient en surbrillance et que la personne nommée reçoit une notification.

@artisane, effectivement quand on a un rendez-vous, on a toujours un paquet de questions qui nous viennent après !! Maintenant je les écrit et si entre-temps je n’ai pas eu de réponses, je les pose au prochain rendez-vous.

Si je comprends bien, tu est en pause chimio depuis le 12 mars ? As tu revu ta gynécologue ou oncologue depuis ?

Bonne soirée à vous toutes 🙋‍♀️

@Elise54 effectivement c'est un traitement en alternative avec la chimio j'ai de l'immunothérapie aux 2 semaines et la chimio aux 4 semaines. 

Dada

@Fancy non je ne suis pas porteuse d'une mutation génétique, j'ai fais le test. 
est ce que je suis la seule dites moi, est ce que pendant vos traitement de chimio vous avez pris des bonnes doses de vitamine C car on dit que c'est bon dans les cas de cancer, j'en avais parlé à mon oncologue mais elle m'a dit qu'il n'avait aucune recherche scientifique qui prouvait que c'était vrai. 
J'ai décidé d'en prendre et j'ai aussi pris des noyaux d'abricot. (Anti cancer)
J'ai eu de l'énergie à vendre pendant mes traitements, j'en ai encore d'ailleurs.
Mais depuis la semaine passée que j'ai reçu le résultat de mon ca 125 qui a augmenté j'ai arrêté les vitamines et noyaux d'abricot au cas ou ça nuirait au traitement. 
il me reste 1 traitement à recevoir pour en faire 6 j'espère en recevoir encore car je vais encore bien. 
Éclairez moi quelqu'un!

Rosalide

Bonjour @Elise54 et @Fancy

Bien que je demeure en région, mon chirurgien est bien à l'hôtel Dieu de Québec. 
Je suis très soulagée de voir que j'ai pu reprendre mes activités assez rapidement après la chirurgie.
Je suis assez active en effet, bien que je n'ai pas encore repris mes activités sportives habituelles, (je me concentre sur le marche) c'est parfait pour le moment.

Concernant les  6 ou 7 traitements, j'en saurai plus la semaine prochaine lors de mon suivi post-opération. Je vous le laisse savoir.

Il fait très beau aujourd'hui alors profitons-en!

Barbara

Hello @Dada

Je n’avais pas entendu parler des bienfaits des noyaux d’abricots.

Je ne crois pas que ceci et la vitamine C ont affecté ton CA125 mais tu as bien fait de les arrêter le temps que tu en parles avec ton médecin. Surtout ne te sens pas responsable d’avoir pris de la vitamine C etc...

Pour ma part, je bois beaucoup de thé vert Sencha, car il est antioxidant , mais il s’est avéré qu’il ne faut surtout pas en boire durant les traitements car il diminue l’effet de la chimiothérapie.

Pour ton CA125, il arrive que le CA125 fluctue un peu durant les traitements . J’espère que tu seras tranquillisé lors de ton prochain rendez-vous.

J'espère de tout cœur 💓 que tu vas continuer à aller de mieux en mieux.

A bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Fancy

Bon matin @dada, j’espère que tu vas bien!

Pour la vitamine C, j’ai vu oui que certaines patientes atteintes d’un cancer du sein en recevaient des perfusions sur la Rive-Nord, mais je n’en sais pas plus.

Les pharmaciens du département d’oncologie vont pouvoir te guider c’est certain, mais effectivement, il n’y a pas d’études scientifiques là-dessus, ni sur les bienfaits des suppléments naturels non plus.

Première fois moi aussi que j’entends parler des noyaux d’abricot.

Perso, je consomme de l’ortie sous forme de tisane, et des comprimés d’artichaut (supplément naturel) pour donner un coup de pouce à mon foie. Avec l’appui de l’équipe de pharmacie, qui s’est assurée qu’il n’y avait pas de contre-indications entre le carbo-caelyx et ces produits que je consomme.

La bonne nouvelle est que tu as de l’énergie à revendre, ce qui, en plein traitement, est EXCELLENT!

À toi de nous éclairer : rappelle-nous les stade et grade de ton cancer?  Et quel est le protocole qui t’a été suggéré?

Hâte de te lire,

Fancy

  

artisane

pour ce qui est de la décalcification osseuse, il faut surveiller le calciun et non la vitamine C

Dada

@Barbara et @Fancy le cancer a été diagnostiqué entre stade 3 et 4 et la première série de traitement n'a pas fonctionné. C'était le carbo caelys et la 2e serie de traitement doxoorubicine...et bervacizumab ça c'est l'immunothérapie ça a bien fonctionné, les marqueurs CA 125 descendaient jusqu'a mes 2 derniers traitement ou ils avaient monté. Maintenant je ne prend plus de vitC ni de noyaux d'abricot pour voir ça aurait pu diminué l'effet de la chimio. J'ai encore de l'énergie c'est ça qui compte. 

Fancy

Tu as raison @dada: l’énergie, c’est précieux.

Parce qu’elle m’a fait défaut en septembre, je t’avoue que c’est bien plate d’en manquer.

Fais-tu toujours des saisons artisanaux? Ça doit être bien que de pouvoir offrir des cadeaux faits main.

Je te souhaite une excellente journée,

À bientôt,

Fancy

artisane

je me suis mise aussi à l'artisanat pour les cadeaux de noël...si le père noël passe bien sûr ! l'avantage de ces travaux, c'est que , pendant qu'on fait cela, on ne pense à rien d'autres ...autrement dit, on occupe le hamster...

Dada

@Fancy oui je fais toujours des savons et je les ai mis sur facebook et ça a fait boule de neige et j'ai beaucoup de commandes c'est fou je suis occupée et j'aime ça, quand je me couche le soir je suis fatiguée. j'aimerais vous montrer des photos de mes créations mais je ne sais pas comment faire.

Dada

@artisane tu as raison il faut qu'on occupe le hamster 

Fancy

Bon matin @dada et @artisane, contente de savoir que vous êtes occupées à souhait avec vos projets.

Pour répondre à ta question @dada, j'ai fait une capture d'écran et j'ai encerclé l'icône que tu dois sélectionner sur ton poste de travail pour pouvoir partager tes créations avec nous. 

Fais-moi signe si tu n'y arrives pas.

Merci et bonne journée à vous 2!

Fancy