Récidive

@Annie22

bonjour Annie

j’ai rendez-vous avec oncologue demain après-midi.  Je n’ai toujours pas de nouvelles de l’essai clinique d’ottawa,  mais je crois avoir trouvé la personne responsable de l’essai avec ses coordonnées vendredi après-midi!  J’ai laissé un long message en espérant avoir de ses nouvelles rapidement.

L’attente est effectivement difficile.  Je trouve aussi que j’ai moins d’énergie et que je suis plus anxieuse (comme si cela se pouvait 😔)

pour le moment, comme le dit @Barbara , je prends une bouchée à la fois.  Ce soir, je vais avec ma fille et des amies voir un spectacle d’Halloween à la chandelle donné dans une vieille église à Ottawa.   Il s’agit d’un quatuor à corde. J’essai de me concentrer là-dessus.

Merci de l’informer et bon dimanche.

Christine
xxx

@Annie22 @jojo02 @Barbara @Elise54 @Fancy @PomPom @Sandrina @BelFan @Nicole1110 (et les autres)

voici mes dernières nouvelles.

j’ai eu des nouvelles d’Ottawa hier matin et l’essai clinique est fermé.  Ils ne prennent donc plus de nouveaux candidats.  On m’a aussi dit qu’on ne refusait pas les patients du Gatineau simplement parce qu’ils viennent du Québec.  La dame responsable des essais cliniques en gényco-oncologie va garder mes coordonnées et me mets sur la liste des candidatures pour des essais cliniques futures.

Pour ce qui est de l’autre essai clinique à Montréal (université McGill), j’ai définitivement mis la croix dessus.  C’est trop demandant une fois par semaine à Montréal pour 2 ans.  En passant, cet essai clinique était pour de l’immunothérapie - Keytruda, en combinaison avec Taxol et Avastin.  Il est à la mode celui-là de ce temps-ci.  On le test pour beaucoup de cancer.

Je vais donc commencer 6 mono-chimio avec Caelix la semaine du 14 novembre.  J’ai demandé de délai pour accompagner ma mère qui fait de l’Alzheimer à une chirurgie mineure, mais où elle doit être endormie.  Ça va aussi me donner la chance de faire une grosse sauce à spaghetti et un gros poulet à la king à congeler pour le temps où je ne serai pas en forme pour cuisiner.

Je croyais que lorsque la décision serait prise, j’aurais moins d’anxiété.  Hé bien, bien que je sois en paix avec ma décision, je suis vraiment anxieuse 😡 je trouve ça vraiment difficile.

sur ce, je vous embrasse.

xxx

Merci @BelFan

Très belle et joyeuse photo!

@BelFan , super belle photo toute en lumière et en couleur 😍

J’espère que le prochain traitement sera plus tranquille !! Ce sera le dernier ?

Bonsoir @Christine et toutes mes autres soeurs turquoises

Je comprends tellement ton anxiété mais comme le dit si bien @Elise54, probablement que dès que tu vas débuter le nouveau traitement, tu vas sentir que le tout avance et que ca ira mieux.  C'est une très bonne nouvelle que Ottawa pourrait accepter ton dossier lors de nouveaux essais cliniques mais je suis confiante que ta nouvelle chimio sera la bonne.  Quelle est la suite pour ton nodule au nombril maintenant les radios terminées?  J'imagine que la chimio va continuer a faire le travail sur celui ci aussi.

De mon côté et bien ca retarde aussi, j'ai su ce soir a 18h que finalement je n'aurai pas encore ma chimio (2ieme de 3 post opératoire), bien oui encore repoussée d'une semaine car mes plaquettes sont remontées de 62 a 85 (au moins ça monte) mais ils veulent 100...alors attendre encore et j'avoue que ça me démoralise pas mal aussi.  Ça me fait peur aussi cette attente envers la réussite du traitement.  Et puis j'avais tellement hâte de finir ces chimios que si ca continue je serai en traitement le jour de Noël, et de me voir sans cheveux, blanche comme un drap, pas de cils et presque plus de sourcils.....haaaaaaaaaaa bref tout ce que mes soeurs turquoises connaissent....ça mine définitivement un moral.  Comme si on avait besoin de tous ces symptômes horribles en plus de ne pas connaitre notre futur avec cette maladie hein?

Prends bien soin de ta petite maman, je vous souhaite que la chirurgie se déroule bien.  Pas évident pour toi d'en plus avoir a gérer la maladie de ta mère, l'alzheimer c'est terrible aussi.  Et puis change toi les idées en cuisinant comme tu le mentionnes...je ferai de même que toi cette semaine en attendant que les plaquettes remontent !!!!!!!

Grosses bises, lâche pas et redonne nous des nouvelles sous peu...même si c'est juste pour nous faire un coucou...parfois ça fait du bien

Sandrina

Quelle joie @BelFan de te lire chaque fois.

Tes messages dégagent une joie de vivre incroyable et contagieuse.

Merci de nous faire partager cela ainsi que la merveilleuse photo .

Dans l’attente de voir un de tes nouveaux tableaux .

Les séances de chimiothérapie s’enfilent et si je ne me trompe il ne reste qu’une séance encore , youpiiiiii

Prends soin de toi et à bientôt

🤗🤗🤗

My god @jojo02 , c’est bien spécial 🫤

J’espère que tu auras un peu plus de détails avant le 9 novembre !!

Si je comprends bien, il n’était pas certain que le ganglion aortique devait être enlevé et c’est pour plus de précision à ce sujet que tu passais le tep scan.

On dirait qu’il manque une information entre le tep scan et l’appel de la secrétaire pour céduler la rencontre pré opératoire 🫤

Tiens nous au courant, je pense à toi !!

@Christine

Tu as tout mon soutien dans ce que tu vis. Je comprends que tu sois anxieuse. Tu as du faire des choix et tu souhaitais peut-être au fond de toi intégrer l'essai clinique d'Ottawa. Tout ceci est compliqué car tu viens de terminer un traitement, tu es certainement fragilisée et tu dois t'occuper de ta maman. Cela fait beaucoup de choses. J espère que tu retrouvera ta force dès que ton traitement commencera.

Je te serre fort dans mes bras 🫂

Bonjour @jojo02

Tout comme toi, honnêtement je n’y comprends plus grand chose.

J’aurais cru que tu es tout d’abord, une rencontre avec ton médecin pour tout t’expliquer , avant d’avoir un rendez vous préopératoire.

Peut-être qu’en rappelant la secrétaire comme tu penses le faire, tu seras un peu plus éclairée.

Vu que c’est la secrétaire qui t’informe, est ce que cela pourrait être quelque chose de bénin mais qu’il faut quand même enlever?

En pensées avec toi ....

🤗🤗🤗

Je suis contente @jojo02 que ta rencontre se soit bien passé et que ton feed-back sur les derniers événements ait été bien reçu 👍 Ce sont des choses qui peuvent miner la confiance alors ça vaut la peine de le nommer.

J’ai vraiment pensé à toi ce soir en écoutant le symposium. Il y avait une infirmière pivot dans une conférence et je me disais que je n’avais pas pensé de te suggérer de téléphoner à celle du département d’onco quand tu souhaitais avoir plus d’informations. Sûrement que tu aurais été mieux dirigé qu’avec la secrétaire 🫤

C’est une bonne nouvelle que la maladie soit localisé à un seul ganglion !! Et une bonne nouvelle aussi que tu puisses être opérée, dans un certain sens !! La chirurgie est déjà cédulée et c’est dans tout proche 😲 Pas trop d’attente, c’est une bonne chose.

Sais-tu si c’est long comme chirurgie ?

On se croise les doigts que la chimio ne soit pas nécessaire, mais une chose à la fois 😉

Tu dis être sereine et positive et ça se ressent dans ton message. Je suis certaine aussi que tout se passera bien.

Bonne soirée, prends soin de toi et j’espère que ça va bien pour ton amoureux, qui avait lui aussi un bout plus difficile.

À bientôt Jojo xxx

@jojo02

quelle bonne nouvelle de te lire avant d aller au lit. Attention, pas bonne nouvelle du ganglion cancéreux mais très bon de savoir que c est opérable et comme le dit @Elise54 ils vont le faire très rapidement, c est génial. Une étape a la fois, opération et ensuite tu verras pour la chimio. je me croise les doigts avec vous pour ton conjoint aussi !

@Barbara @Christine @Fancy @Elise54 @Annie22 @BelFan @PomPom @Tatouée_Turquoise

Pour ma part, j ai vu ma doc cet après-midi et finalement mes plaquettes ont fait une remontée olympique cette semaine 😀 Youppiiii donc 5 ieme de 6 chimio vendredi!!! Enfin….

C est confirmé qu ils vont baisser la dose de chimio pour les prochaines.

J ai adoré mon premier symposium, beaucoup d informations très pertinentes pour nous toutes. On me propose Olaparib après mes traitements….ce 1% de probabilité de leucémie me stresse et je dois y penser fort fort !!!! Mais je crois bien que je vais tenter ma chance!!!!

Bravo a nos sœurs turquoises conférencières d avoir partagé avec nous vos expériences!!! Merci 🤩

grosses bises a toutes !

sandrina

Bien soulagée pour toi @jojo02 que tu as pu enfin rencontrer ton médecin et avoir l’heure juste .

C’est une très bonne nouvelle et un grand soulagement que le tep scan soi très bon. Cela me rappelle ma dernière récidive, car j’avais eu une masse cancéreuse à côté de la râte , on dirait capsulée et non ramifiée, et le tep scan était propre .

Il reste ce ganglion à enlever ... et entre nous, il est vrai que ton médecin ne t’a pas contacté plus tôt, mais elle a organisé une opération chirurgicale assez rapidement 👍.

Ma maman nous a éduqué en essayant toujours de voir un peu de positif même dans les situations difficiles. Je crois bien qu’elle aurait dit : Jojo : dans ta malchance ( car nouveau ganglion cancéreux ) tu as eu de la chance ( car ganglion orphelin, tep scan étant parfait)

Tu es un bel exemple de sérénité et de confiance ...

🤞pour que vous soyez tranquillisé par les résultats de ton conjoint.

Prends soin de toi ...

🤞🤞🤞