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Réponses

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
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    Je suis en pensées avec toi@jojo02 et te comprends si bien. J’ai vécu cette expérience et pour ma part c’était comme si mon corps m’avait trahi, c’est l’effet d’une douche froide .

    Pleurer aide à dégager toute la tension et fait tant de bien .

    Dès que le taco sera passé et que ton médecin figurera la marche à suivre tu te sentiras mieux et tu réaliseras au fil des jours que tu as une force qui décuplera et qui te poussera comme tu le dis en mode positif.

    A bientôt de tes nouvelles

    je pense à toi 😊

  • @Elise54, @Barbara, @Sandrina et toutes mes soeurs de coeur!

    Merci de vos encouragements!  Je souhaite que se sera juste un mauvais rêve.

    Ma gynécologue oncologue m'a dit que d'ici 10 jours on devrait m'appeler pour passer le taco.

    Je ne comprends vraiment rien car je n'ai jamais été aussi en forme. 

    Je vous redonne des nouvelles.

    Amicalement!

    Johanne ❤️❤️❤️❤️
  • @elise et toutes mes soeurs!

    Est-ce qu'il y en n'a parmi vous que les marqueurs étaient élevés et que finalement rien à la taco?

    Revenez moi svp!

    Johanne 
  • @Elise54 et toutes mes soeurs!

    Bon matin!

    Je viens d'avoir le téléphone de l'hôtel dieu de Québec pour mon taco dimanche soir.

    À suivre.....

    Johanne 


  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
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    Bonne chance @jojo02 pour ton taco Dimanche.

    L’attente est désagréable c’est pourquoi je te souhaite de tout mon cœur 💓 toute la patience possible ainsi que la confiance...

    Peut-être bien que tu seras tranquillisée.

    Je t’envoie une tornade 🌪 d’ondes Positives....

    🌪🌪🌪

  • Bonsoir les filles
    (@barbara @jojo02 @sandrine @Elise54 @Nicole1110 @Fancy @Annie22 et les autres que j’oublie)

    Sandrine,
    je suis tout coeur avec toi pour les dernières chimio! Le pire est derrière toi!

    Jojo
    comme je te comprends, l’inconnu, le manque de contrôle, l’idée d’avoir à peut-être tout recommencer… On n’y croit pas, on se dit qu’on va se réveiller de ce cauchemar, mais concentre sur une chose à la fois qui est le taco dimanche.
    Je suis de tout coeur avec toi aussi. ♥️

    Voici les dernières nouvelles pour moi.

    Je vais recevoir de la radiothérapie pour éradiquer le nodule que j’ai au nombril ou, à tout le moins, le réduire.  Le radio-oncologue m’a dit que ça fonctionnait pour le 2/3 des gens.  Je me dis que je vais faire partie de ces 2/3 🦋. Il y a 5 radiations de prévues en 5 jours d’affilée.  Je commence la semaine prochaine.

    J’ai reçu les résultats du scan (taco), la tumeur qui se trouvait au bas du bassin n’est plus là, mais 2 petites tumeurs au foie sont apparues (8mm et 12mm) 😡 

    J’ai accepté de faire partie d’essais cliniques.  Il y en a 2 à l’université McGill à Montréal à 2 heures de route de chez moi 😔 et 1 à l’université d’Ottawa à 30 minutes de chez moi.  Celle d’Ottawa et l’une de McGill sont la même étude.  Le problème est que je demeure dans une province différente qu’Ottawa et ils ont l’habitude de refuser les patients des autres provinces.  Mon oncologue a tout de même décidé d’envoyer la demande, ne sait-on jamais!  J’aimerais bien, c’est tout près et je dois avouer que l’idée de voyager à Montréal me stresse.   Cela dit, je ne peux pas contrôler ça, alors, je me concentre sur la radiothérapie.

    Alors, voilà, les choses déboulent pour moi et je dois avouer que je me sens un peu dépassée.  J’essaie donc de me concentrer sur ce que je peux contrôler.  

    Aussi, c’est la fin de semaine de l’Action de Grâce qui commence, alors, je remercie d’être en vie (même si je la trouve difficile).

    Je vous embrasse.

    🦋💙💚
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    @jojo02 je pense à toi pour ton taco demain dimanche !!

    Heureusement que l’on a accès à passer ce type d’examens le soir et la fds. Ça permet d’avoir des rendez-vous plus rapidement.

    xxx

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    Allô @Christine ,

    Effectivement ça fait beaucoup de nouvelles, d’options, traitements et démarches à gérer en même temps. Aucun doute que tu te sentes dépassée. Et pas évident de gérer le stress et se recentrer dans ces moments là. Je te trouve très bonne de te trouver des moyens pour le faire.

    C’est @Barbara je crois qui disait: une bouchée à la fois. C’est tellement ça !!

    Mais dès la semaine prochaine, le traitement pour le nodule commence 👍. C’est encourageant de savoir que 2/3 des personnes ont un résultat positif. On est confiant que ce sera le cas ✌️

    Et je te souhaite vraiment que tu sois accepté à l’esai clinique d’Ottawa 🤞🍀.

    Etre suivi proche de chez soi enlève des tracas et de plus longs voyages. J’espère qu’ils en tiendront compte 🍀

    Est-ce que tu sais si c’est long avant d’avoir une réponse ?

    Et pour les petites tumeurs au foie, est-ce que quelque chose peut être fait actuellement ou pour l’instant c’est un suivi par taco ?

    Je te souhaite une belle fin de semaine de l’action de grâce malgré la période plus difficile et je fais une grosse accolade toute en douceur 💚

    xxx

  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Christine

    Je souhaite que tu sois prise pour l'essai près d'Ottawa. C'est bien qu'on te propose cette solution pour éradiquer les 2 nodules qui sont réapparus. Et l'essai commencerait quand ?

    Et la radiothérapie va faire un autre grands ménage.

    Je te sens bien prise en charge. Être dans l'action c'est rassurant et important pour le moral.

    Je croise les doigts pour toi. Aie confiance...

    Annie 💙🤞

  • Bonjour @Elise54 et @Annie22

    je ne sais pas quand j’aurai des nouvelles des essais cliniques.  On me dit que ça devrait être assez rapide.  Je ne sais donc pas quand cela va commencer.  

    Je présume que les tumeurs au foie seront vues avec la chimiothérapie et je n’ai aucune idée si le nodule ombilical sera complètement enlevé par les radiations.  Je ne peux qu’espérer.

    Je ne suis pas des plus positive dernièrement et je suis anxieuse.  J’ai de la difficulté à voir du positif dans tout ce qui m’arrive.  Je me doute que je vais rebondir à un moment donné, mais pour le moment, c’est le creux de la vague.

    Je vous embrasse et merci pour votre écoute.

    🦋💚💙
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
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    Je vais penser 🤔 à toi @Christine la semaine prochaine pour tes séances de radiothérapie . Tout comme toi, je vais faire confiance que tu feras partie de la catégorie qui réagit bien à ce genre de traitement .

    Croisons nous les doigts 🤞pour l’essai clinique afin que ta demande soit acceptée à Ottawa.

    Tu traverses une période difficile et tu as raison d’être anxieuse, mais peut-être bien que dès que tu commenceras avec les traitements et que tu sauras où se fera cet essai clinique tu reprendras espoir et confiance.

    Nous sommes toutes là avec toi ...

    🤞🤞🤞

  • Merci @Barbara. J’ai bien besoin de votre support.
    xxx
  • @Christine

    Salut ma belle!

    Je suis sur que tout va bien allé pour ta radiothérapie car tu feras parti de celles qui ont bien réagi aux traitements.

    Moi c'est ce soir mon taco!

    Je reste positive!

    Amicalement ❤️💜💙💚💛

    Johanne 
  • merci @jojo02

    quand auras-tu les résultats du taco? Dans 1 ou 2 semaines?

    Xx
  • @Christine

    Selon la technicienne, je devrais avoir le résultat dans le courant de la semaine prochaine.

    À suivre.....

    Amicalement!

    Johanne 
  • @jojo02 @Christine

    Mes chères Christine et Johanne

    Je pense a vous très fort malgré mon silence ces jours ci.  Johanne tu verras, les résultats de ton taco arriveront très vite cette semaine et on continue d'espérer que le résultat sera bon et si récidive il y a, le fait que ce soit pris tôt, il y a aura une solution et prise en charge rapide.  Je te le souhaite très fort.

    Christine, sois forte et gardes espoir, tu verras qu'ils vont sûrement accepter ton dossier a Ottawa pour la suite.  Ça serait tellement illogique de ne pas être le cas !
    La radio fera effet, c'est cela, OUI elle fera effet, j'en suis certaine.  Et puis pour tes nodules au foie, la nouvelle chimio aussi les brûlera...j'avais un nodule au foie aussi et la chimio a fait son oeuvre.  Apparemment a l'opération il était brûlé.

    T'ont ils donné le nom de l'essai clinique qu'ils te proposent?

    Je comprends tellement votre stress et je suis avec vous de tout coeur.  

    Pour ma part, la chimio de mardi ne fût pas douce avec moi....beaucoup de vomissements vendredi et samedi...tranquillement j'ai repris du mieux aujourd'hui mais j'avoue que le moral n'y était pas dans les derniers jours.

    A très bientôt, donnez de vos nouvelles.

    Sandrina  


  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Christine

    Tu sais, de mon côté je n'en mène pas large non plus. J'ai un pet-scan mardi et je sais qu'il sera mauvais après l'arrêt de tout traitement pendant plusieurs mois. Je suis touchée au péritoine, aux ganglions axillaires et mon médecin a découvert des ganglions au cou. Jeudi j'ai chimio et résultat du pet-scan. Je suis très stressée. Aujourd'hui prise de sang avec résultat du CA125.....Ce sont vraiment les montagnes russes émotionnelles tous ces examens.

    J'espère que d'ici quelques jours tu auras digéré tout ça. Déjà tu auras ta radiothérapie, chaque jour à la fois....

    Je t'embrasse fort 💙🫂

  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Christine @Sandrina @jojo02 @Elise54

    @Barbara

    Bonjour à toutes

    Suite à ma première chimio carbo caelyx mes marqueurs sont passés de 178 à 324. J'étais persuadée que cela fonctionnerait. Mon foie est très sollicité aussi...Je suis effondrée. Je me sens perdue. Proportionnellement mes marqueurs ont plus augmenté en un mois de chimio qu'en trois mois sans traitement. Je n'y comprends plus rien...

  • Pleins d’ondes positives à vous toutes @jojo02, @Annie22, @Christine, @barbara et celles que j’oublie 
    Pour moi pour l’instant ça se passe bien,  je fais ma petite marche de 30mn dès que possible 
    Bises à toutes 🥰 🥰 
  • @Annie22
    Ma belle Annie....peut être te faut il attendre la 2ième chimio vu que c'était une première et a 70% de la dose?  quand tu dis que ton foie est sollicité, parles tu de tes résultats sanguins?  As tu vu ton docteur aujourd'hui?  ou tout ton message est suite aux résultats sanguins?  Il faut savoir l'opinion de ton médecin.

    Je t'embrasse....

    Sandrina
  • @Nicole1110
    superbe Nicole que tu te sentes enfin beaucoup mieux.  ça doit te faire un si grand bien de pouvoir a nouveau sortir.
    grosses bises
    Sandrina  
  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Sandrina

    Merci pour tes encouragements

    @PomPom

    Bonjour Pompom

    Je voulais savoir à combien étaient tes marqueurs lors de ta récidive et à la fin de ton protocole taxol carbo.

    As-tu été opérée dès le début de ta récidive ou as-tu fait de la chimio avant ?

    Moi je suis en récidive avec des marqueurs qui ont bien montés lors de ma 1ère cure carbo caelyx (passés de 178 à 324)....Je me sens perdue...

  • @Annie22

    allô ma belle Annie,

    comme c’est décevants résultats de ton CA125.  Je maudit ces chiffres qui nous font capoter! Je te comprends de te sentir complètement perdue.  C’est tout à fait normal. 

    Je sais que ces super ultra  difficile, mais essaie de te concentrer sur ce que tu peux contrôler et de prendre un moment à la fois.   Cela étant dit, si tu as le goût de pleurer, crier et chialer, hé bien vas-y lâche-toi lousse comme on dit!  Ça fait parfois du bien et tu y as droit.  Tu as droit de trouver la vie injuste et de te demander « pourquoi moi »? Et « je ne méritais pas ça » (même si on sait que personne ne mérite d’être atteint du cancer, on a le droit de le penser).

    pendant les moments où plus rien n’existe, je me rappelle la phrase de Nicole Bordeleau « si la seule chose que vous pouvez faire aujourd’hui c’est respirer, c’est suffisant ».

    Comme le dit @Sandrina, peut-être faut-il attendre la 2e chimio.

    je t’embrasse.

    xxxx
  • Sandrina a dit :
    @jojo02 @Christine

    Mes chères Christine et Johanne

    Je pense a vous très fort malgré mon silence ces jours ci.  Johanne tu verras, les résultats de ton taco arriveront très vite cette semaine et on continue d'espérer que le résultat sera bon et si récidive il y a, le fait que ce soit pris tôt, il y a aura une solution et prise en charge rapide.  Je te le souhaite très fort.

    Christine, sois forte et gardes espoir, tu verras qu'ils vont sûrement accepter ton dossier a Ottawa pour la suite.  Ça serait tellement illogique de ne pas être le cas !
    La radio fera effet, c'est cela, OUI elle fera effet, j'en suis certaine.  Et puis pour tes nodules au foie, la nouvelle chimio aussi les brûlera...j'avais un nodule au foie aussi et la chimio a fait son oeuvre.  Apparemment a l'opération il était brûlé.

    T'ont ils donné le nom de l'essai clinique qu'ils te proposent?

    Je comprends tellement votre stress et je suis avec vous de tout coeur.  

    Pour ma part, la chimio de mardi ne fût pas douce avec moi....beaucoup de vomissements vendredi et samedi...tranquillement j'ai repris du mieux aujourd'hui mais j'avoue que le moral n'y était pas dans les derniers jours.

    A très bientôt, donnez de vos nouvelles.

    Sandrina  


    Merci @sandrina pour les encouragements.

    Pour ce qui est d’Ottawa versus Montréal, c’est malheureusement une question de différentes province. Même si on est dans le même pays les hôpitaux sont de compétences provinciales, alors, même si cela n’a aucun bon sens, Ottawa peut très bien me refuser, même si je suis à 30 minutes en voiture.  Je me croise tout de même les doigts…

    oui, j’ai le nom de l’essai clinique.  C’est un nom à coucher dehors! 😂 

    Study of Mirvetuximab Soravtansine vs. Investigator's Choice of Chemotherapy in Platinum-Resistant, Advanced High-Grade Epithelial Ovarian, Primary Peritoneal, or Fallopian Tube Cancers With High Folate Receptor-Alpha Expression


    voici le lien, c’est par contre en anglais. 
  • @Sandrina

    j’oubliais, merci de me dire que tes lésions au foie ont été traitées avec la chimio, ça me donne espoir.

    mais aussi que j’étais désolée que ta dernière session de chimio n’a pas été un fleuve tranquille.  Une chance, chaque journée qui passe élimine la chimio de dans ton corps.

    bizous 😘 

  • @Nicole1110

    bien contente que les choses se passent assez bien pour toi, ça en prend une!  🥰
  • @Christine

    coucher dehors tu dis???? Hihihi pareil nom!!!! J ai tout lu et cet essai me paraît très bon et positif.

    Go go go et on continue de se croiser les doigts pour Ottawa !!!!

    Bonne journée Christine !

    sandrina

  • @Sandrina

    oui, oui, je te l’avais bien dit! à coucher dehors! 😂 

    je me croise très fort les doigts aussi pour Ottawa.  

    Je reviens du scan pour la radiothérapie.  J’attends donc l’appel pour mon 1er rv.  Je pensais prendre les vaccins de rappel covid et contre la grippe cette semaine, mais on m’a conseillé d’attendre 1 semaine après les traitements de radio. C’est un détail!

    bonne journée
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    @Sandrina , je pensais que la chimio n’aurait pas été trop assommante, compte tenu de la pause chirurgie entre les deux blocs de 3 😕

    Est-ce que tu rencontre un.e pharmacien.ne avant tes traitements ? Mentionne le pour tes vomissements plus intenses. Parfois la médication donné pour les contrôler ne fait plus effet. Ils peuvent prescrire autre chose !!

    J’espère que ça ira mieux et que le moral suivra 💜

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    @jojo02 , en attente avec toi en pensées 🍀