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Récidive
Réponses
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@Annie22 , c’est vrai que ça peut paraître décourageant ces résultats à la hausse malgré la chimio. On y croit et ne pas avoir les résultats attendus nous semble un échec. Qu’en pense le médecin ? Est-ce un résultat prévisible étant donné que c’est le premier et qu’il était à 70 % ?
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@Christine , j’ai tenté de lire l’essai clinique qui t’es proposé mais mon anglais est trop pauvre 🥴
C’est rassurant de lire que les lésions au foie pour @Sandrina ont disparues en chimiothérapie !! Ça signifie que c’est quelque chose de réaliste 👍
Je croyais que la radio commençait cette semaine mais je comprends que tu attends ton premier rendez-vous ?
On lâche pas 🫶
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Bonjour @Elise54
Je viens de voir comment avoir l’information en français pour l’étude clinique 😜.Voici le lien
https://www.canadiancancertrials.ca/trial/Default.aspx?dsEndecaNav=Ntk%3AMain_fr%7CMirvetuximab%20Soravtansine%7C1%7C%2CRo%3A0%2CNrc%3Aid-30-dynrank-disabled%7Cid-130-dynrank-disabled%7Cid-131-dynrank-disabled%7Cid-132-dynrank-disabled%7Cid-619-dynrank-disabled%7Cid-620-dynrank-disabled%7Cid-621-dynrank-disabled%7Cid-622-dynrank-disabled&TrialId=NCT04209855&lang=fr
pour la radiothérapie, oui, je vais commencer cette semaine, je suis allée hier pour le scan pour faire le plan de radiations. J’attends le téléphone de l’hôpital pour me donner la date et l’heure du rendez-vous cette semaine.
je te dis, suivre tous ces rendez-vous, c’est un travail à temps plein. 😞
bonne journée!0 -
Bon matin ma chère @Annie22,Annie22 a dit :Merci pour tes encouragements
Bonjour Pompom
Je voulais savoir à combien étaient tes marqueurs lors de ta récidive et à la fin de ton protocole taxol carbo.
As-tu été opérée dès le début de ta récidive ou as-tu fait de la chimio avant ?
Moi je suis en récidive avec des marqueurs qui ont bien montés lors de ma 1ère cure carbo caelyx (passés de 178 à 324)....Je me sens perdue...
Désolé d'avoir pris tant de temps à te répondre... en plus de mes rendez-vous de suivi aux 2 semaines à Québec (c'est à plus de 1h30 de route de ma maison), mon conjoint a eu des problèmes de santé et je tenais à être à ses côtés pendant cette période, et ma fille de 14 ans qui a recommencé ses activités, j'ai été débordé
Mes marqueurs n'ont pas été très élevé lors de la découverte de ma récidive. En octobre 2021, il était à 24 ce qui était une augmentation de plus de 10 car depuis plus 18 mois j'étais à max 13. Elle a décidé de faire un suivi plus serré. J'ai donc passé quelques prise de sang en novembre et décembre; il était passé à 22 en novembre et début décembre il a regrimpé à 27. Elle a décidé à ce moment-là de faire un taco pour en avoir le coeur net. Ça a confirmé la récidive... mon CA125 était à 33 le 21 décembre. Mais mon examen physique ne démontrait absolument rien car je me sentais quand même assez bien.
J'ai été opéré le 28 janvier et elle a fait un grand ménage... elle a enlevé des parties de mon péritoine, un bout d'intestin et un bout de foie et elle a beaucoup gratté. J'ai été 6 heures sur la table d'opération et elle avait estimé 2 heures mais elle m'avait bien averti qu'elle enlèverait le maximum qu'elle pouvait et c'est ce qu'elle a fait.
J'ai commencé la chimiothérapie par la suite, au début du mois de mars et mon CA125 avait grimpé à 180. La chimiothérapie était carboplatine et paclitaxel. Je n'ai pas eu carbo pour mon 5e et 6e traitement dû à une réaction allergique. Vu que mon état semblait se stabiliser, nous avons conserver la taxol pour terminer le tout.
Je suis de tout coeur avec toi C'est très stressant tout ça... J'essaie le plus possible de lâcher prise avec tout ça et de profiter de chaque moment.
Pour répondre à une autre de tes questions que tu avais écrit le 27 septembre dernier, non, je ne suis pas porteuse d'aucun gêne. De ce que j'ai compris de ma gynéco-oncologue, le niraparib est maintenant offert même à celle qui ne sont pas porteuse de gêne. Pour ma part, j'ai accepté d'être sur une étude clinique (j'étais élligible). Je prends depuis le 27 août l'olaparib et le cediranib. En général, ça se passe plutôt bien. Quelques petits désagréments mais très tolérable.
Et aujourd'hui, comment vas-tu? Est-ce que tu es maintenant à 100% des doses de chimiothérapie. Je sais que c'est des moments difficiles à passer mais comme @Barbara le répète, il est important de visualiser le positif. J'ai pris l'habitude de me faire un journal de gratitude pour être en mesure de réaliser les côtés positifs de chaque journée. Et, ÇA MARCHE
Passe une belle journée
POMPOM qui est avec toi 1 -
Merci beaucoup pour ta réponse très complète. Je sors aujourd'hui de ma chimio carbo caelix à 100%. Mon CA125 a grimpé de 178 à 324 durant la première cure mais mon oncologue veut recontroler mes marqueurs avec l'hôpital. J'avait fait ma prise de sang dans un labo privé. On verra si le résultat change un peu..
En revanche j'ai eu le résultat de mon pet-scan passé il y a deux jours et il est meilleur que celui du mois de mai !
Je n'ai plus de nodules au niveau des ganglions axillaires, ce qui a été une énorme surprise. Il me reste donc mon épanchement pleural moyen et ma carcinose du péritoine qui reste stable. Je suis donc satisfaite de mon pet-scan. Je reste troublée par mes marqueurs mais je reste concentrée sur le positif, mon pet-scan. 🙃
C'est bien que tu sois sur une étude clinique. Je ne connais pas le Cedinarib mais c'est peut-être un traitement qui offrira de belles avancées. Il faut prendre tout ce qu'on nous propose.
5 -
Désolée j'ai envoyé mon message un peu vite ! Tu as passé par des étapes difficiles. Une nouvelle grosse chirurgie, ce n'est pas rien. Bravo pour ta résilience. J'espère que petit à petit tu retrouves la forme. J'imagine que c'est ton essai clinique qui t'oblige à aller à Montréal tous les 15 jours.
Le plus gros est derrière toi, profite bien de ta famille et de tous les petits instants de bonheurs du quotidien qui font que la vie est belle malgré les épreuves...😉💙🫂
1 -
@Annie22
Belle et bonne nouvelle! Les résultats de ton taco sont un pas vers la bonne direction! Je suis très heureuse pour toi. Ça va te donner l'élan et l'énergie nécessaire à la poursuite de cette bataille.
ah... le CA125... ce qui peut nous causer des tracas celui-là!!! Les valeurs de ce marqueur peut se promener dans tous les sens sans explication. J'espère que c'est le cas...
Mon essai clinique est à Québec et je demeure en Beauce d'ou tout le voyagement mais je serai à des suivis 1 fois par mois à partir de novembre. Donc, je demeure patiente.
Oui, on demeure positif et apprécié chaque petit et beau moment
POMPOM0 -
@Sandrina, @Christine, @jojo02, @Nicole1110, @Annie22 et à toutes mes autres soeurs turquoises qui vivent présentement une récidive...
Je suis de tout coeur avec vous Je sais que ce sont des moments inquiétants et stressants. Un des meilleurs conseil que j'ai reçu lors de mon diagnostique initiale c'est de prendre une journée à la fois et que, parfois, ce sera 1 minute à la fois. Et, ça s'est avéré vrai! Il y a des mauvais moments à passer mais quand ceux-ci sont terminés, ça fait un bien fou
@Christine Je demeurais à Ottawa lors de mon diagnostique initiale. Je te souhaite que ça fonctionne pour l'étude clinique. J'ai une de mes amies qui demeurent à Gatineau et lorsqu'elle a été diagnostiqué avec un cancer (autre qu'ovaire), même si elle travaillait dans le milieu hospitalier à Ottawa, elle n'a pas eu le choix de se faire soigner au CHUM et elle m'a dit qu'elle adorait y aller. Elle prend maintenant même le train pour se rendre jusqu'au CHUM et que cette façon de voyager est beaucoup plus facile qu'en auto car la gare de train est très proche. Alors, je sais qu'Ottawa est plus proche mais peut-être que le CHUM est tout de même une belle option? Vu que cette étude clinique est à différents endroits au Canada, peut-être que ça ne fonctionne pas par province???
Je vous souhaite une excellente soirée automnale
POMPOM 1 -
Merci @Christine d’avoir partagé l’étude clinique en français !!
J’espere que ta première radio se passera bien.
Tu nous en redonneras des nouvelles 🙂
Bonne fds 👋
0 -
Contente de te lire @PomPom
Ton message dégage une sérénité ressourçante bien qu’il faut l’admettre, il s’en est passé des choses ces derniers temps.
J’💓 beaucoup beaucoup ton idée de carnet de gratitude journalier, si tu permets je vais suivre ton exemple.
Bonne continuation de traitements
A très bientôt de tes nouvelles
💓💓💓
1 -
Bonsoir les filles
(@barbara @jojo02 @sandrine @Elise54 @Nicole1110 @Fancy @Annie22 @PomPom et les autres que j’oublie)
J’ai reçu la 2e dose de radiothérapie aujourd’hui. Le nodule au nombril a déjà rapetissé. C’est une excellente nouvelle. Je ne m’attendais pas à voir un résultat si rapidement. Je pensais voir une différence dans 2 ou 3 semaines. Il était d’ailleurs temps que la radio commence car mardi de cette semaine, j’ai développé une plaie au nombril😞J’ai eu des nouvelles de l’université McGill hier. L’une des 2 études est terminée (celle qui est pareille à ottawa) et l’autre demande une perfusion de taxol quotidienne pour 2 ans! Il faudrait que je demeure à Montréal, du moins pour la semaine. Alors, c’est non. Je crois que je suis soulagée. Cela étant dit, on a gardé mon nom pour de futures études où je remplirais potentiellement les critères. Je vais aussi suivre les nouvelles études.J’attends cependant toujours des nouvelles d’Ottawa. On verra ce qu’ils me diront. Je présume qu’ils me refuseront, mais je vais demander le pourquoi. On verra.Sinon, ce sera la chimio avec caelix seule, donc sans carboplatin puisque le cancer y est réfractaire. C’est donc toujours à suivre.Merci @PomPom.
Oui, on m’a parlé de prendre le train, mais je n’étais pas rendue à l’étape de mise en application. Je prenais toutes les propositions pour ensuite évaluer. Je prends donc une bouchée à la fois. Sinon, on devient fou. 😛
Intéressant l’étude à laquelle tu participes. Je souhaite qu’elle soit concluante pour toi et pour nous toutes!
@Annie22 quelle belle nouvelle pour le scan! On prend toutes les bonnes nouvelles, aussi petites soient-elle. ☺️Tu es bienvenue @Elise54 pour l’étude en français 😉
Sur ce, je vous souhaite une bonne nuit mesdames.
xxx0 -
Les nouvelles de ton scan @Annie22 sont vraiment encourageantes. ... Comme tu le dis si bien , concentrons nous sur ce résultat.
C’est une excellente idée de recommencer le test sanguin à l’ Hôpital . On se croise les doigts 🤞pour que tu sois positivement surprise et que le CA125 ait viré de bord vers le bas,
Bonne chance 😉
Je t’envoie des bourrasques d’ondes positives.
A bientôt de tes nouvelles
🤞🤞🤞
1 -
Hello @jojo02
Honnêtement dans mon cas, lors de mes deux récidives c’est l’elevation du CA125 qui a sonné l’alarme, je n’avais aucun inconfort ou symptôme, mais chaque cas est différent.
Si tu le veux et peux, donne un coup de bâton de baseball ⚾️ à ce hamster 🐹 qui trotte dans ta tête et patientons le temps d’avoir le résultat de ton scan. Je sais que ce n’est pas facile du tout.
Le CA125 d’@annie22 a augmenté mais son scan est mieux qu’avant, je viens de faire une recherche sur internet et j’ai lu que des maladies inflammatoires pelviennes peuvent augmenter le taux du CA125.
Je te souhaite beaucoup de patience le temps d’avoir les résultats, et j'espère de tout cœur que tu seras tranquillisé très bientôt car je te comprends que l’attente est angoissante.
Je pense à toi
🤞🤞🤞
1 -
Ça c’est une bonne nouvelle @Christine qu’avec une seule séance de radiothérapie le nodule a déjà rapetissé. C’est vraiment encourageant....
On se croise les doigts 🤞pour Ottawa... Les surprises existent et des fois elles arrivent quand on s’y attend le moins ....
Bonne continuation pour tes séances de radiothérapie et à bientôt de tes nouvelles.
Présente avec toi virtuellement
🤗🤗🤗
0 -
A toutes @Barbara @Elise54 @PomPom @jojo02 @Christine @Nicole1110 @Annie22 @Fancy
Quelques jours d'absence et je reviens vous lire le tout me paraît que de bonnes nouvelles...vraiment Youppiiii avant le weekend.
@Christine : Très heureuse que le nodule commence a baisser, wow super ça et ce après 1 traitement!!!!! et tu verras que ta prochaine recette de chimio se chargera de ton foie ! Tiens nous au courant pour la suite de l'essai clinique au nom bizaroïde
@PomPom
Je suis nouvelle sur le groupe (diagnostiquée Stade 3C a la fin Juin cette année)...J'ai lu ton parcours et je veux tout simplement te dire que je t'admire ! Repasser sur la table d'opération a nouveau!! Tu sembles garder un bon moral malgré la maladie et ta façon de pensée m'impressionne...je crois aussi que je vais te copier pour le carnet de gratitude journalière ! Déja depuis l'annonce de ce cancer, a tous les soirs quand je me couche, je remercie la vie d'avoir passé une journée de plus avec mes 2 filles (10 et 14), mon mari et ma mère ! Comme pour toutes ici, le futur est effrayant mais j'essaie d'adopter de plus en plus la philosophie du 1 jour a la fois et j'essaie de rester positive pour l'avenir. Et puis surtout j'essaie de faire confiance aux médecins et a la science...alors tout comme toi si je dois repasser au bistouri, je le ferai très certainement.
@Annie22
mais quelle bonne nouvelle que ton scan soit finalement mieux que celui de Juin...mais c'est vraiment fantastique ça. Alors a attendre ton CA mais déja si le scan est mieux, je crois que c'est peut être très bon signe. Sois confiante que cette 2ième chimio et les autres feront un bon travail.
@Johanne
Selon tes messages j'en déduis que tu n'as toujours pas reçu les résultats de ton taco. Mais quel stress cette attente!!! le système de santé est si lent
c'est désolant ! Cependant tu dis être plus en forme que jamais, je suis confiante pour toi ma belle.
@Elise54
Merci pour tes précieux conseils face aux médicaments...j'ai téléphoné a la pharmacienne et elle m'a effectivement suggéré autre posologie et façon de prendre la médication pour ma prochaine chimio qui aura lieu le 26 octobre (il m'en reste 2 et ensuite le scan). Heureusement la j'ai repris ma force et je vais bien.
Et dites moi...quelqu'un a des nouvelles de @Fancy ???? je crois qu'elle nous a abondonné et a trouvé l'amour en Italie
Fancy je ne sais pas si tu es revenue mais j'espère que tu te portes bien.
Alors sur ce mes soeurs turquoises, ne lâchez pas et je vous souhaite a toutes un excellent weekend !
Sandrina
3 -
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@Elise54, @Barbara, @Annie22, @Christine et toutes les autres,
Bonsoir!
J'aimerais savoir pour celles qui ont eu une récidive combien de temps pour avoir le résultat du Taco?
Me revenir svp!
Amicalement ❤️
Johanne0 -
@jojo02 , je n’ai pas vécu de récidive mais pour ma part, ayant un taco aux 6 mois et la même hôpital/gynéco que toi, c’est une dizaine de jours avant d’avoir les résultats.
D’après moi tu devrais avoir des nouvelles en début de semaine. L’attente peut être lourde câline, j’espère que tu seras fixé bientôt et que tout sera ok
xxx
0 -
@Sandrina , bien contente que la pharmacienne ait modifié la posologie. J’espère que ça améliorera les effets pour les deux traitements restants.
Je veut te dire aussi que je trouve que tu as une belle force de caractère et de positivisme, sachant que ton diagnostic est tout de même récent. Ça n’empêche pas les journées plus difficiles mais de choisir la confiance le plus possible est certainement gagnant au quotidien 🌼
Moi aussi je remerciais tous les soirs pour le privilège d’être là tout simplement.
Je le fait encore, c’est devenu un incontournable plusieurs fois par jour ce « merci la vie » .
Ça entretien l’esprit positif 😉
Bravo xxx
1 -
@Christine , Wow c’est impressionnant pareil les résultats de la radiothérapie sur le nodule après seulement 1 traitement 😲 C’est bien parti, la suite sera encore meilleure ✌️
Pour l’essai clinique, je comprends ta phrase quand tu dis être un peu soulagée que ça ne fonctionne pas à Mtl pour l’instant. Parfois ça fait bien que la vie décide pour nous. Je me dis toujours, dans ce temps là, que rien n’arrive pour rien. Alors on lance l’attente de meilleures options à venir dans l’univers 💫
Bonne semaine xxx
0 -
Merci @Elise54
oui, c’est exactement ce que je me suis dit, c’est-à-dire dire que la vie avait décidé pour moi et que c’était mieux ainsi. Je souhaite qu’il y ait quelque chose de mieux pour moi.
comme tu dis, rien n’arrive pour rien, quoique parfois on tarde à trouver la raison, mais ça c’est une autre histoire!
bonne nuit!Christine1 -
Bonjour @Christine,
tu as tout-à-fait raison de prendre une étape à la fois. Même si nous avons nos histoires se ressemblent dû à ce diagnostique, nous sommes des femmes différentes et nos parcours sont différents. Nous avons tous nos propres rythmes
C'est vraiment des bonnes nouvelles pour la réaction de la nodule au nombril qui a déjà diminué. Une bonne nouvelle, ça fait toujours du bien.
Prends bien soin,
POMPOM
0 -
Merci beaucoup @Sandrina et @Annie22 pour vos bons commentaires J'ai la lâche d'être très bien entourée et d'avoir beaucoup d'appui. J'essaie de garder le cap mais, j'ai également mes moments de relâchement et vous savez quoi? C'est ben correct... j'ai appris à vivre ces moments aussi mais de ne pas m'appuyer dessus.
Cette maladie fait terriblement peur mais il ne faut pas la laisser nous écraser et nous pourrir la vie plus!
Ne lâchez pas mes soeurs turquoises, un pas à la fois
POMPOM0 -
Bonjour @jojo02,
Pour ma part, j'ai passé un taco le 19 décembre 2021 et le lundi (soit le lendemain), je recevais un appel pour aller rencontrer ma gynécologue-oncologue le mardi, 21 décembre. C'est là qu'elle m'a confirmé ma récidive. Donc, ça été très rapide pour mon cas. Mais, de ce que je peux voir, il n'y a pas une situation qui est pareille.
Bonne chance,
POMPOM 0
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