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Récidive
Réponses
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@PomPom
Merci ma belle de me donner cette information.
Aujourd'hui, j'ai appellé la secrétaire de ma gynécologue oncologue pour savoir si elle a reçu mon résultat de taco passé le 9 octobre et elle me répond qu'il se peux que je recoive le résultat par la poste.
J'en revenais juste pas. On attend tellement avec impatience et inquiètude le résultat que je n'aurais jamais pensé qu'on me réponde ça.
À suivre....
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
Bon matin @jojo02,
Je suis un peu surprise de la réponse de la secrétaire... par la poste?
Le bon côté de ceci que je peux voir est que peut-être ton taco est beau?!
Est-ce que tu es inscrite à Carnet Santé via le site ClicSéqur du gouvernement du Québec? Ça permet de voir nos résultats médicaux. Par contre, il y a un délai de 30 jours avant de les voir... Je sais que ça n'aide pas vraiment quand on est en attente d'un résultat mais bon... On n'a pas l'expertise pour analyser tout ça mais des fois ça aide. Comme par exemple, pour les résultats du CA125, il y a une fonction de graphique et ça donne une idée globale du changement de l 'indicateur. Ça peut être étourdissant mais aussi rassurant
Je te comprends x1000 d'être dans l'obscurité comme ça en attente de résultat
Prends bien soin de toi en attendant et tiens-nous au courant,
POMPOM 0 -
Bonjour @jojo02
Tout comme @PomPom je suis toute étonnée de la réponse de la secrétaire, et je comprends entièrement ton impatience...
Généralement , lorsque j’ai une prise de sang de routine, 2 jours plus tard, je vais prendre le résultat à l’’hopital directement au bureau des archives. Je ne sais pas si cela s’applique pour les scans ....
Prends soin de toi, je pense à toi
🤗🤗🤗
1 -
Bon mercredi a toutes! Contente de vous retrouver.
J’avais pas mal de lecture à faire pour me mettre à jour, ce fil-ci par exemple. Ouf!
Je commence avec @christine… Je suis moi aussi désolée d’apprendre que ton corps résiste aux sels de platine, mais super confiante pour la suite.
Je doute beaucoup qu’il n’y ait pas suffisamment d’options pour te traiter, là où les nouvelles études cliniques se succèdent et se multiplient. La preuve, celle dont on ne peut prononcer le nom et à laquelle tu fais allusion dans tes posts.
À ma récidive de 2021, ma gynéco-onco avait d’abord envisagé une mono-chimio (Caelyx seul par exemple): d’autres possibilités tu vois, donc je ne m’inquiète même pas.
Je me réjouis pas mal de tes résultats suite à la radiothérapie, que je trouve hyper encourageants! YÉ!
Salutations à ton chic gynécologue-oncologue pour ses propos: tellement déplorable. Grrr.
À ma xième prise de sang au mois d’août, une infirmière au CLSC a annoncé à ses collègues que je faisais partie des meubles! Ça m’a secouée, et franchement, ça ne se dit pas. Je vais lui prouver le contraire. Ha!
Je t’encourage à continuer de te faire plaisir, avec ou sans amis (cuisiner et alouette). Lorsqu’on fixe la date de futurs événements, on a plus de chances de s’y commettre.
Tes tumeurs au foie : pas inquiète non plus, parce que le foie a d’excellentes capacités régénératrices! Une naturopathe m’a un jour conseillé d’appliquer un sac magique chaud sur mon foie chaque soir pour environ 30 minutes. Le foie aime la chaleur, et ça lui donne un petit boost pour mieux fonctionner. Je dis ça je dis rien.
Et puis finalement, je te félicite BIG TIME pour ta collecte de fonds! C’est vraiment super! BRAVO!
Rappelle-toi que cette parenthèse est TEMPORAIRE (elles le sont toutes d’ailleurs), et que le vent va changer de direction.
Je te fais un gros câlin,
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@jojo02, je me joins à toutes nos sœurs turquoise pour te dire que tu as tout notre appui, et que nous sommes SOLIDAIRES AVEC TOI!
À ta question du 18 septembre, je te confirme que OUI, c’est plein de femmes qui n’ont pas fait l’expérience de la récidive. J’en connais au moins 4-5 qui ne sont pas sur la plateforme, mais aussi d’autres qui le sont comme @cocotte06, @celcar, @mariclau et notre chère @Elise54
J’avoue que côté médical, ça bouge pas mal de ton côté! Comment va ton mari? Son moral?
Je trouve effectivement curieux que les résultats de ton scan te soient postés! Mais je trouve ça rassurant non? Autrement, je pense qu’on t’aurait fixé rendez-vous.
Tiens-nous au courant ma belle,
Fancy
PS. je reviens aux autres dans mon prochain post 😊
1 -
Je te trouve pas mal inspirante, voilà.
Continue de venir nous faire coucou, ta résilience est admirable.
Je pense à toi!
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Ton côté hop la vie est rafraîchissant et je suis contente de te compter parmi nous. 😊
C’est vrai que la mutation RAD51 est plutôt rare, mais de savoir qu’ils envisagent de la traiter comme ceux qui ont BRCA est déjà une belle piste je trouve.
Tu sais, nos réactions aux mêmes traitements ne sont pas universelles, et j’ai une amie qui a vécu une vraie lune de miel avec Olaparib pendant 3 ans! Ça s'est bien passé aussi pour @fati69.
@pompom semble aussi bien le supporter, preuve qu’on ne sait jamais.
De toute façon, tu as encore du temps devant toi pour mûrir la chose. Idem pour les seins, chaque chose en son temps.
Et non, je n’ai pas trouvé l’amour en Italie : ha ha! Je m’y suis plutôt foulé la cheville, et ça m’a tenu pas mal occupée depuis mon retour de voyage.
À bientôt,
____
@pompom, je fais aussi l’exercice des gratitudes le soir.
J’en écris 3, que je relis parfois.
Je l’avais déjà écrit ailleurs sur le site, mais je le répète au cas où ça en motiverait d’autres à tenter la chose.
J’ai visionné un documentaire qui racontait que pour 2 groupes témoins de patients ayant le cancer, il avait été demandé au groupe 1 de faire un bilan quotidien de 3 gratitudes, mais que cette même tâche n'a pas été demandée au groupe 2. Résultat? Au bout de 3 mois, les nodules du groupe 1 avaient fondu de beaucoup (désolée, le pourcentage exact m'échappe), alors que c'était statu quo pour le groupe 2. Je trouve tout ça FASCINANT!
Je crois beaucoup au pouvoir de la tête et de la gratitude, un peu comme @Barbara qui répète que la positivité va de pair avec les traitements.
Je te dis à très très bientôt,
Fancy
1 -
@jojo02 , sans blague, j’ai quasiment envie de dire que la secrétaire répond n’importe quoi 😖
Je ne peut pas croire qu’ils peuvent envoyer les résultats d’un taco par la poste à une femme suivie pour un cancer. Dans mon cas, j’ai passé des taco aux 3 mois pendant près de 2 ans, je suis aux 6 mois maintenant depuis 2 ans et je n’ai jamais reçu un résultat par la poste. Ça ne fait pas sens à mon avis 😧
Sa réponse d’aujourd’hui est aussi un peu spéciale.
Bref j’espère que tu auras bien des nouvelles demain, à un moment donné l’attente devient insupportable, surtout avec des réponses comme ça 🥴
Je pense à toi
💚
1 -
@Fancy, @Barbara, @Elise54 et toutes mes soeurs Turquoise!
Je vous trouve tellement fines de me lire.
Votre support est important et vos textes m'inspire ça me donne beaucoup d'espoir.
J'ai plus que hâte de parler à ma gynécologue oncologue car sa secrétaire je ne la comprends plus. Je vais lui faire part de ces commentaires car c'est vraiment pas rassurant.
Je vous souhaite à vous toutes que du bonheur!
À suivre...
Amicalement ❤️💛💚💙💜
Johanne
1 -
@Fancy, @Elise54, @Barbara, @Annie22 , @Christine et mes autres soeurs turquoise!
Bon matin!
Le verdict est tombé, mauvaise nouvelle de mon taco. Découverte d'un ganglion para-aortique gauche suspect. D'ici 7jours je dois passer un tep scan et il envisage une opération avec ouverture au ventre car ne peux le faire par laparascopie et possibilité de chimio.
Je vous reviens!
Amicalement 💜
Johanne
1 -
Merci @Fancy pour tes encouragements. Effectivement, si je n’entre pas dns une étude clinique, on me propose caelix à titre de mono-chimio.
L’incertitude est très difficile à vivre, mais une bouchée à la fois.
Dis-donc, comment as-tu aimé ton voyage? Qu’as-tu apprécié le plus? As-tu réussi à décrocher? Partage avec nous 1 ou 2 photos… ça nous fera rêver à défaut de pouvoir y aller, du moins pour le moment. ☺️🦋💙💚0 -
Je comprends bien que c’est une mauvaise nouvelle @jojo02 . En général on s’y attend un peu , mais on vit dans l’espoir de se tromper.
Je te souhaite beaucoup de patience le temps que tu passes le scan et que les étapes soient plus claires.
Tu es forte et tu passeras à travers cette nouvelle étape.
Tu peux compter sur nous toutes pour t’entourer et t’encourager virtuellement .
🤗🤗🤗
1 -
Oh,Johanne je suis désolée pour cette nouvelle. On aimerait tant que le taco ne soit pas le nôtre. Par contre si on peut opérer sans chimio obligatoire, cela signifie que c'est très localisé...Enfin, ce n'est que mon avis.
De tout cœur avec toi en attendant d'autres nouvelles quand tu pourras.💙
Annie
0 -
@Christine, @Barbara, @Annie22
Merci de votre support!
Je reste forte et positive. Je vous reviens avec d'autres details!
Amicalement 💜
Johanne2 -
@jojo02 , je suis désolée pour la nouvelle reçue. Comme le dit @Barbara , on doute mais on espère que….
Pas facile de contrôler le hamster dans ces moments là ni de gérer l’attente d’un examen supplémentaire. Mais comme tu le dis, il faut rester positive. Le ganglion est peut-être moins suspect qu’il n’en a l’air. On nous présente le scénario le plus plate évidemment, mais ce n’est pas nécessairement toujours le cas.
Alors on t’envoie nos meilleures pensées et des ondes positives à la tonne 💪
Je pense à toi xxx
0 -
Bonjour @Christine
Fancy a mis des photos dans la discussion "A moi de moi". Tu verras comme ça donne envie...😎
1 -
Oh @jojo02!
C'est certainement plus facile à dire qu'à faire, mais essaie de te déposer (ou encore de frapper d'un gros coup de bat de baseball ton hamster comme dirait @barbara).
En attendant les futurs résultats et examens, continue de croquer dans la vie à belles dents comme toi seule sait le faire.
Je pense à toi, comme nous toutes d'ailleurs.
Bon week-end et à bientôt,
Fancy
0 -
Bon matin @Annie22,
Mes marqueurs se maintiennent à 12 depuis la fin de mes traitements. Ce chiffre est ''ma'' normale. J'essaie de ne pas me comparer car chaque femme est différente est ma donnée normale peut signifier tout autre chose pour quelqu'un d'autre.
Merci pour tes bons mots, bonne continuation à toi aussi
POMPOM 1 -
@jojo02, je viens de voir les dernières nouvelles... je suis de tout coeur avec toi et mes pensées t'accompagnent.
Si ça peut te rassurer, j'ai également subi une 2e chirurgie et ma cicatrice est encore plus grande que ma 1ère. Mais je suis contente de l'avoir fait.
Bonne chance et tiens-nous au courant des développements
POMPOM1 -
@Barbara, @Christine, @Elise54, @Fancy, @Sandrina et mes autres soeurs Turquoise!
Imaginez-vous que je viens d'avoir un appel de l'hôtel dieu pour me dire que mon rdv pour mon tep scan sera reporté car manque de produit de contrasted.
J'étais en grrrrr!
Le tout va avoir lieu lundi le 31 octobre en pm.
À suivre.....
Johanne0 -
grrrrrrrr Johanne ! Vraiment pas cool ca !!! Patience ma belle…
on m a fait le même coup ou presque…je me suis rendue à Montréal avec 2h30 de traffic pour me faire dire que je n avais pas de RV de scan au système !!!!! Petit problème de système informatique….et bien j ai insisté et attendu 3 heures de plus pour finalement passer mon scan…ca aussi Grrrr
Il y a une terrible pénurie mondiale d iode, c est la raison !
lâche pas ! Profite du beau soleil d aujourd’hui !
sandrina
0
Je te souhaite de tout coeur qu'il revienne à ta normale 
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