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Récidive
Réponses
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Bonjour 👋 @Christine
As-tu du nouveau concernant la suite pour toi ? J'espère qu'on ne va pas te laisser dans le flou comme ça pendant des jours.
Je pense bien à toi,
Annie
0 -
@Annie22
bonjour Annie
j’ai rendez-vous avec oncologue demain après-midi. Je n’ai toujours pas de nouvelles de l’essai clinique d’ottawa, mais je crois avoir trouvé la personne responsable de l’essai avec ses coordonnées vendredi après-midi! J’ai laissé un long message en espérant avoir de ses nouvelles rapidement.
L’attente est effectivement difficile. Je trouve aussi que j’ai moins d’énergie et que je suis plus anxieuse (comme si cela se pouvait 😔)
pour le moment, comme le dit @Barbara , je prends une bouchée à la fois. Ce soir, je vais avec ma fille et des amies voir un spectacle d’Halloween à la chandelle donné dans une vieille église à Ottawa. Il s’agit d’un quatuor à corde. J’essai de me concentrer là-dessus.
Merci de l’informer et bon dimanche.
Christine
xxx0 -
Bon rendez-vous demain @Christine , tu nous en redonneras des nouvelles !!
Je te souhaite d’avoir des nouvelles rapidement pour ton essai.
L’attente peut miner beaucoup notre énergie et saper notre moral. C’est important de se changer les idées et j’espère que ta soirée t’aura permis une belle évasion 💚
Elise
1 -
@Annie22 @jojo02 @Barbara @Elise54 @Fancy @PomPom @Sandrina @BelFan @Nicole1110 (et les autres)
voici mes dernières nouvelles.
j’ai eu des nouvelles d’Ottawa hier matin et l’essai clinique est fermé. Ils ne prennent donc plus de nouveaux candidats. On m’a aussi dit qu’on ne refusait pas les patients du Gatineau simplement parce qu’ils viennent du Québec. La dame responsable des essais cliniques en gényco-oncologie va garder mes coordonnées et me mets sur la liste des candidatures pour des essais cliniques futures.
Pour ce qui est de l’autre essai clinique à Montréal (université McGill), j’ai définitivement mis la croix dessus. C’est trop demandant une fois par semaine à Montréal pour 2 ans. En passant, cet essai clinique était pour de l’immunothérapie - Keytruda, en combinaison avec Taxol et Avastin. Il est à la mode celui-là de ce temps-ci. On le test pour beaucoup de cancer.
Je vais donc commencer 6 mono-chimio avec Caelix la semaine du 14 novembre. J’ai demandé de délai pour accompagner ma mère qui fait de l’Alzheimer à une chirurgie mineure, mais où elle doit être endormie. Ça va aussi me donner la chance de faire une grosse sauce à spaghetti et un gros poulet à la king à congeler pour le temps où je ne serai pas en forme pour cuisiner.
Je croyais que lorsque la décision serait prise, j’aurais moins d’anxiété. Hé bien, bien que je sois en paix avec ma décision, je suis vraiment anxieuse 😡 je trouve ça vraiment difficile.
sur ce, je vous embrasse.
xxx
1 -
@Christine, @Elise54, @Fancy, @Barbara,
Bonjour Christine, je t’envoie de belles énergies et continue à te faire confiance ainsi qu’à ton corps ♥️🙏🏻🥰♥️♥️Moi, je suis au jour 8 de mon 5ème traitement et il est un peu plate celui-ci mais hier j’ai passé de beaux moments d’Halloween avec des personnes que j’aime ♥️🥰. Je sais que le traitement et mon corps travaillent ensemble. Je t’envoie petites photos et garde ta porte ouverte à l’espoir ♥️🤗🥰🤗♥️
1 -
C’est bien correct @Christine d’avoir mis une croix sur l’essai de Mtl. Il faut respecter nos limites et notre énergie.
Au moins tu sais que si d’autres essais cliniques se présentent à Ottawa, tu y a droit.
Les traitements de caelix seront à quelles fréquences ?
Peut-etre qu’une fois commencé, l’anxiété va retomber un peu 🤞 Parfois l’attente est pire que l’action.
Bonne chance à ta maman pour sa chirurgie. Pas toujours évident quand les facultés cognitives sont à la baisse 😥
xxx
0 -
Bonsoir @Christine et toutes mes autres soeurs turquoises
Je comprends tellement ton anxiété mais comme le dit si bien @Elise54, probablement que dès que tu vas débuter le nouveau traitement, tu vas sentir que le tout avance et que ca ira mieux. C'est une très bonne nouvelle que Ottawa pourrait accepter ton dossier lors de nouveaux essais cliniques mais je suis confiante que ta nouvelle chimio sera la bonne. Quelle est la suite pour ton nodule au nombril maintenant les radios terminées? J'imagine que la chimio va continuer a faire le travail sur celui ci aussi.
De mon côté et bien ca retarde aussi, j'ai su ce soir a 18h que finalement je n'aurai pas encore ma chimio (2ieme de 3 post opératoire), bien oui encore repoussée d'une semaine car mes plaquettes sont remontées de 62 a 85 (au moins ça monte) mais ils veulent 100...alors attendre encore et j'avoue que ça me démoralise pas mal aussi. Ça me fait peur aussi cette attente envers la réussite du traitement. Et puis j'avais tellement hâte de finir ces chimios que si ca continue je serai en traitement le jour de Noël, et de me voir sans cheveux, blanche comme un drap, pas de cils et presque plus de sourcils.....haaaaaaaaaaa bref tout ce que mes soeurs turquoises connaissent....ça mine définitivement un moral. Comme si on avait besoin de tous ces symptômes horribles en plus de ne pas connaitre notre futur avec cette maladie hein?
Prends bien soin de ta petite maman, je vous souhaite que la chirurgie se déroule bien. Pas évident pour toi d'en plus avoir a gérer la maladie de ta mère, l'alzheimer c'est terrible aussi. Et puis change toi les idées en cuisinant comme tu le mentionnes...je ferai de même que toi cette semaine en attendant que les plaquettes remontent !!!!!!!
Grosses bises, lâche pas et redonne nous des nouvelles sous peu...même si c'est juste pour nous faire un coucou...parfois ça fait du bien
Sandrina
0 -
@Sandrina @Christine @Elise54 @Fancy ….
Belle journée remplie de petits bonheurs c’est ce à quoi j’aspire en ces moments. Aujourd’hui jour 8 post chimiothérapie et ça remonte. J’ai terminer les médicaments contre les nausées qui réussissent à favoriser une bonne alimentation pour reprendre des forces maintenant. Je fais mon jus de légumes ce matin qui m’aide aussi beaucoup 😊😀🤗 car j’en prends un petit verre à jeun tout les matins 🤗🥰. J’ai aussi ma petite injection d’immunité ( gastrophil) 😜 que je me donne pendant 15 jours 🙊 hi.Entre-temps, je me repose, je marche , je peint hi et je vous lie.Prenez soin de vous on se reparle, là je vais faire petite sieste ♥️🙏🏻🥰🤗🥰♥️🏠♥️🥰🤗3 -
Bonjour @Christine
Je suis bien contente que tu as appris que même si tu es habites à gatineau la porte reste toujours ouverte pour toi pour une possibilité d’essai clinique à l’hôpital d’ottawa.
Cela me rappelle @BelFan qui viens d’écrire de laisser sa porte grande ouverte pour l’espoir .
Je pense bien que ton anxiété s’estompera dès que tu auras commencé ta première séance de chimiothérapie.
Maintenant c’est le statut quo, ceci pourrait expliquer ton anxiété et j’espère qu’après le 14 novembre tu te sentiras plus en confiance car le ménage aura commencé.
Bonne chance et à bientôt
😊😊😊
1 -
Quelle joie @BelFan de te lire chaque fois.
Tes messages dégagent une joie de vivre incroyable et contagieuse.
Merci de nous faire partager cela ainsi que la merveilleuse photo .
Dans l’attente de voir un de tes nouveaux tableaux .
Les séances de chimiothérapie s’enfilent et si je ne me trompe il ne reste qu’une séance encore , youpiiiiii
Prends soin de toi et à bientôt
🤗🤗🤗
1 -
@Sandrina , désolée que ton dernier traitement retarde. Je sais combien on a hâte de terminer pour passer à autre chose. La bonne nouvelle c’est que les plaquettes remontent 👍
Et t’inquiètes pour Noël, tu seras super belle car tellement contente d’avoir terminé que tu seras rayonnante même avec un fin duvet ☺️
0 -
@Fancy, @Barbara, @Elise54, @Christine, @Sandrina et les autres!
Bonsoir!
J'ai reçu un appel cet après-midi de la secrétaire de ma gynécologue oncologue pour me convoquer à un rdv le 9 novembre pour une consultation pré-opératoire.
J'aurais aimé au moins savoir pourquoi une consultation pré-opératoire! Demain, je vais essayé d'en savoir plus.
Maudit qu'il on le tour de faire virer le 🐹 hamster!
À suivre....
Amicalement 💜
Johanne0 -
My god @jojo02 , c’est bien spécial 🫤
J’espère que tu auras un peu plus de détails avant le 9 novembre !!
Si je comprends bien, il n’était pas certain que le ganglion aortique devait être enlevé et c’est pour plus de précision à ce sujet que tu passais le tep scan.
On dirait qu’il manque une information entre le tep scan et l’appel de la secrétaire pour céduler la rencontre pré opératoire 🫤
Tiens nous au courant, je pense à toi !!
0 -
Bonsoir @jojo02
Tu es entrain de nous dire que personne ne t a parle de possible opération encore et que voilà que tu apprends par la secrétaire que tu as un RV préopératoire?????
C est quoi cette histoire???? Vraiment OUI ils ont le tour de faire virer le hamster, tu as tout a fait raison. Et puis personnellement c est un manque de communication terrible, et je rajoute de respect envers la patiente.
Et le 9 nov c est quand même loin…je te conseille oui de rappeler demain et d insister a ce qu on te donne des détails. C est totalement ton droit de comprendre.
Je pense a toi et donne nous des nouvelles.
bonne nuit
sandrine
0 -
Tu as tout mon soutien dans ce que tu vis. Je comprends que tu sois anxieuse. Tu as du faire des choix et tu souhaitais peut-être au fond de toi intégrer l'essai clinique d'Ottawa. Tout ceci est compliqué car tu viens de terminer un traitement, tu es certainement fragilisée et tu dois t'occuper de ta maman. Cela fait beaucoup de choses. J espère que tu retrouvera ta force dès que ton traitement commencera.
Je te serre fort dans mes bras 🫂
1 -
Le duvet est là , il retombera comme tu le dis @Sandrina , mais il repoussera bien vite . ...
C’est un peu comme le gazon . Dés que l’hiver est terminé , pouf pouf pouf , la pelouse revit , il en est de même pour les cheveux qui se remettent à pousser pouf pouf pouf, dès que la chimiothérapie est terminée.
Comme @Elise54 l’a dit à noël 🎄 tu seras rayonnante .Ce sera la magie de Noël avec la fin des traitements.
🎄🎄🎄
1 -
Bonjour @jojo02
Tout comme toi, honnêtement je n’y comprends plus grand chose.
J’aurais cru que tu es tout d’abord, une rencontre avec ton médecin pour tout t’expliquer , avant d’avoir un rendez vous préopératoire.
Peut-être qu’en rappelant la secrétaire comme tu penses le faire, tu seras un peu plus éclairée.
Vu que c’est la secrétaire qui t’informe, est ce que cela pourrait être quelque chose de bénin mais qu’il faut quand même enlever?
En pensées avec toi ....
🤗🤗🤗
0 -
@Barbara, @Fancy, @Annie22, @Elise54, @Christine, @Sandrina et les autres.
Bonsoir les filles!
J'ai eu ma rencontre ce matin avec ma gynécologue oncologue et finalement j'ai un ganglion cancéreux près de l'aorte dans l'abdomen. Par contre une bonne nouvelle, le tep scan n'indique aucuns autres ganglions ou cellules cancéreuses.
Je vais être opéré le 24 novembre et à ce moment, je vais savoir si besoin de chimio par la suite.
Nous avons eu une belle rencontre tout en douceur et de belles explications. Je lui ai également fait part que j'avais moins aimé son approche sur la façon de m'annoncer le résultat l'autre fois et je pense quelle a bien compris.
Je puis vous dire que je suis très sereine et très positive que ça va bien aller!
Je vous embrasse 💚💜💙❤️
Amicalement Johanne
1 -
Je suis contente @jojo02 que ta rencontre se soit bien passé et que ton feed-back sur les derniers événements ait été bien reçu 👍 Ce sont des choses qui peuvent miner la confiance alors ça vaut la peine de le nommer.
J’ai vraiment pensé à toi ce soir en écoutant le symposium. Il y avait une infirmière pivot dans une conférence et je me disais que je n’avais pas pensé de te suggérer de téléphoner à celle du département d’onco quand tu souhaitais avoir plus d’informations. Sûrement que tu aurais été mieux dirigé qu’avec la secrétaire 🫤
C’est une bonne nouvelle que la maladie soit localisé à un seul ganglion !! Et une bonne nouvelle aussi que tu puisses être opérée, dans un certain sens !! La chirurgie est déjà cédulée et c’est dans tout proche 😲 Pas trop d’attente, c’est une bonne chose.
Sais-tu si c’est long comme chirurgie ?
On se croise les doigts que la chimio ne soit pas nécessaire, mais une chose à la fois 😉
Tu dis être sereine et positive et ça se ressent dans ton message. Je suis certaine aussi que tout se passera bien.
Bonne soirée, prends soin de toi et j’espère que ça va bien pour ton amoureux, qui avait lui aussi un bout plus difficile.
À bientôt Jojo xxx
0 -
@Elise54
Bonsoir ma belle!
Merci de m'avoir écrit. On se sent très épaulé sur notre site. Je suis effectivement très contente d'être prise en charge rapidement.
Pour mon conjoint, il attend le résultat de son taco passé vendredi dernier.
On se croise les 🤞.
Bonne nuit et on se reparle!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
quelle bonne nouvelle de te lire avant d aller au lit. Attention, pas bonne nouvelle du ganglion cancéreux mais très bon de savoir que c est opérable et comme le dit @Elise54 ils vont le faire très rapidement, c est génial. Une étape a la fois, opération et ensuite tu verras pour la chimio. je me croise les doigts avec vous pour ton conjoint aussi !
@Barbara @Christine @Fancy @Elise54 @Annie22 @BelFan @PomPom @Tatouée_Turquoise
Pour ma part, j ai vu ma doc cet après-midi et finalement mes plaquettes ont fait une remontée olympique cette semaine 😀 Youppiiii donc 5 ieme de 6 chimio vendredi!!! Enfin….
C est confirmé qu ils vont baisser la dose de chimio pour les prochaines.
J ai adoré mon premier symposium, beaucoup d informations très pertinentes pour nous toutes. On me propose Olaparib après mes traitements….ce 1% de probabilité de leucémie me stresse et je dois y penser fort fort !!!! Mais je crois bien que je vais tenter ma chance!!!!
Bravo a nos sœurs turquoises conférencières d avoir partagé avec nous vos expériences!!! Merci 🤩
grosses bises a toutes !
sandrina
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Bien soulagée pour toi @jojo02 que tu as pu enfin rencontrer ton médecin et avoir l’heure juste .
C’est une très bonne nouvelle et un grand soulagement que le tep scan soi très bon. Cela me rappelle ma dernière récidive, car j’avais eu une masse cancéreuse à côté de la râte , on dirait capsulée et non ramifiée, et le tep scan était propre .
Il reste ce ganglion à enlever ... et entre nous, il est vrai que ton médecin ne t’a pas contacté plus tôt, mais elle a organisé une opération chirurgicale assez rapidement 👍.
Ma maman nous a éduqué en essayant toujours de voir un peu de positif même dans les situations difficiles. Je crois bien qu’elle aurait dit : Jojo : dans ta malchance ( car nouveau ganglion cancéreux ) tu as eu de la chance ( car ganglion orphelin, tep scan étant parfait)
Tu es un bel exemple de sérénité et de confiance ...
🤞pour que vous soyez tranquillisé par les résultats de ton conjoint.
Prends soin de toi ...
🤞🤞🤞
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