Récidive

@Nadia33

Bonjour Nadia,

Cela fait longtemps que je n’ai pas pris de nouvelle. Es tu en difficulté ? J’ignore si c’est bien en avril que tu as parlé de récidive.. je crois que c’est bien toi. Que t’arrive-t-il ? Je suis dans mon 6 eme mois d’olapzrib et j’ai de nombreuses douleurs articulaires. C’est tout. Tu as arrêté le traitement mais comment est ce possible que tu fasses une récidive ?? À quel niveau? Dis moi , j’ai hâte d’avoir de tes nouvelles.

‘martine

«13

Réponses

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @mpic

    Bonjour. Comment vas-tu ? Cela fait longtemps que nous nous sommes pas parlées. J'étais sous Olaparib depuis 8 mois et j'ai récidivé au péritoine même sous Olaparib. J'ai vu mes marqueurs remontés et doubler depuis décembre alors que le scanner de décembre 2021 et mars 2022 étaient bons. J'ai donc fait un tepscan en avril qui a confirmé la récidive. Je le sentais au fond de moi. J'étais en colère. Comment peut-on récidiver aussi vite ? Onze mois après la fin de mes traitements et là il faut recommencer. Donc j'ai recommencé la chimio pour 6 mois environ. Carboplatine semaine 1 et Avastin Gemzar semaine 2 ensuite une semaine de repos sur 6 cycles. Mon oncologue qui était toujours optimiste m'a dit que le cancer du péritoine ne se guérit pas. Je te laisse imaginer dans quel état cela m'a mise. Mais j'ai de beaux exemples de guérisons en mémoire, donc j'espère guerir un jour. Sinon moralement je vais bien. Je suis actuellement au Maroc pour 3 semaines avec l'aval de mon oncologue ayant débuter la chimio ( carboplatine) avant mon départ, je ne prends aucun risque selon elle car la récidive est récente. J'ai décidé ne pas me faire poser à nouveau la chambre implante car je ne l'ai jamais supportée sous ma peau. Les infirmières en chimio ont respecté mon choix. J'ai parlé à mon oncologue de la PIPAC, je ne sais pas si tu connais ( injection de la chimio dans le péritoine), elle dit que cela n'est pas très efficace alors que j'ai des témoignages qui prouvent le contraire. Voilà ma vie aujourd'hui. Mais j'ai lâché depuis un moment et je continue de le faire, j'espère juste supporter Avastin et Gemzar pour ma prochaine chimio. Avastin en maintenance m'avait provoqué des douleurs osseuses atroces et on avait dû l'arrêter. J'ai bien supporter Olaparib mais à 400 mg. Dommage qu'il n'est pas fonctionné pour moi. Je continue mes traitements en espérant une longue rémission ou guérison. Mais dans un coin de ma tête je pense à la fin de tout traitements car il est hors de question pour moi de subir 6 mois de chimio pour en vivre 12, et recommencer ainsi de suite pendant des années. Je suis en paix avec moi-même. Mais je ne comprends toujours pas pourquoi il n'y a aucun traitement pour vraiment guérir.

    Comment vas-tu depuis le temps ?

    Bises

  • mpicmpic

    @Nadia33

    coucou Nadia,

    Je viens de lire les nouvelles et je comprends mieux tes échanges avec quelles personnes du forum. Je n’y suis pas venue pendant quelques temps parce que j’étais dans une phase où j’avais peur de ne pas avoir le courage d’écrire. Une grosse trouille, le moral atteint pzs d’énergie.et puis ça repart!…Je vois que tu entres dans une nouvelle bataille et tu es vraiment à la hauteur pour remporter la victoire. Tes capacités à lutter sont impressionnantes et je sais que tu as des atouts en toi qui te conduiront vers l’évacuation de cette vacherie. Je ne savais plus si tu avais déjà un pb au péritoine à l’origine ou si c’est une récidive qui s’est localisée ici, après un cancer de l’ovaire uniquement. Tu me diras.

    L’olaparib n’est pas un remède miracle quoiqu’en disent les onco . Je suis à 600mg par jour depuis le 1 er décembre et je prends ce truc quotidiennement sans y réfléchir. Le covid il y a deux semaines m’a un peu ratatinée mais la fatigue s’estompe. Mais les douleurs articulaires sont très nombreuses. Par contre mon foie accepte le lynparza a priori sans difficulté.. je bouffe et digère. C’est une chance..Je suis robocop par contre le matin au réveil. Lés pieds en bois…J’ai filé un défi à mes bras et mes pieds en me remettant au golf. Ça me vide la tête! C’est incroyable..je joue cool sans taper comme je le faisais avant donc c’est pas un sport fatigant. mais quand je rentre j’ai les pensées qui vagabondent…

    Ton CA125 était à combien mars? Bizarre avec un scanner normal que tu récidives. Je faisais confiance au scan du coup ça me laisse perplexe…mon dernier en mars était normal aussi. je guette toujours les résultats du CA125, il varie…il est à 3 passe à 5 revient à 3 Mzis le CA n’est pas forcément représentatif me dit l’oncologue. En tout cas toi tu en chies. Et ton petit séjour au Maroc va te faire un bien fou!. On part mon mari et moi dans les Asturies avec des amis de Bordeaux justement , le 15 mai pour 10 jours. J’attends bcp de cette évasion aussi. Je voudrais avoir une boule de cristal pour savoir si j’aurai les seins touchés , si je récidiverai alors qu’ils m’ont tout enlevé, si ma fille Morgane positive aussi au brca2 sera un jour touchée par cette merde. J’ai tellement la hargne de lui avoir refilé cette mutation!! Elle a 31 ans pzs d’enfants et elle hésite du coup. Édouard a 28 ans et c’est trop tôt pour le test. Chez les garçons c’est entre 30 et 35 ans qu’ils détectent. Encore un passage d’anxiété. Je voudrais que tu ailles mieux , on ne se connaît pas Mais le partage de ces sentiments de lutte acharnée rapproche tous les gens de ce forum. Nous sommes toutes des femmes fortes, potentiellement touchées , passé,présent, avenir et pourtant les projets de vie et de guérison sont dans toutes nos têtes. Il le faut. Bats-toi Nadia !!tu vaincras.💪🏻💪🏻 Donne moi de tes nouvelles quand tu veux. Profite bien de ce pays! j’adore l’atlas!!

    je t’embrasse

  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Nadia33

    J'espère que tu profites bien des oliviers qui t'entourent. Merveilleux arbres. Tu sais, moi j'attends toujours mon pet scan pour voir l'étendue des dégâts. J'ai des douleurs abdominales mais sont-elles dues à l'avastin ou est-ce autre chose ? Je crois que la plupart des oncologues ne sont pas sensibles à nos complaintes quand un traitement ne nous convient pas. J'ai eu deux oncologues et aucune des deux ne comprenait mon ras-le-bol de l'avastin. "Il n'y a rien d'autre pour vous" . Donc en gros on doit souffrir pour survivre. Parce que la seule chose qui les intéressent c'est de nous maintenir en vie même si nous sommes cassées de partout. Sauf qu'on a besoin d'une qualité de vie et chacune de nous sait où se trouve ses limites. Pour moi, enchaîner les chimios comme tu le dis tous les 6 mois, ce n'est pas une vie...Je ne sais pas ce qui m'attend mais je n'ai pas envie de devenir une zombie à cause des traitements, parce que certaines chimios sont très lourdes avec beaucoup d'effets secondaires. Moi je veux une qualité de vie....Voilà, ça cogite beaucoup chez mois sur le sens de la vie et tout ça en ce moment...

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @mpic

    Merci pour ta réponse qui me touche vraiment. Le golf j'adore, mon frère y joue. Je pense m'y mettre un jour. Ce serait cool d'aller jouer au golf ensemble à Marrakech. Le monde entier y vient pour jouer. J'ai lâché prise concernant la récidive car je ne peux rien faire de plus à part cette nouvelle chimio. Mon ca était à 35 en mars et à 75 en avril. Ce que j'ai appris c'est que le scanner n'est pas fiable pour le péritoine.Moralement je vais bien. Je vis chaque jour comme le dernier. C'est ma nouvelle philosophie.J'ai récidivé au péritoine. A la découverte de la maladie j'étais déjà atteinte au péritoine aussi.Tu pars dans les Asturies ? C'est très beau d'après ce que je sais. Ne t'en veux pas pour ta famille. Tu n'es responsable de rien. Ta fille doit avoir un suivi régulier. Ne penses pas au pire ! Je ne pense plus à la maladie. Je ne contrôle rien donc on verra bien pour la suite. J'espère un traitement qui finira par marcher.

    Prends soin de toi et donne-moi de tes nouvelles.

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Annie22

    Coucou ! Toujours pas de petscan ? L'attente est traumatisante pour nous les malades. Je vais bien. L'avastin est une horreur. Je vais y avoir droit bientôt. Je profite de chaque jour comme si c'était le dernier. Ici il fait très chaud 30 l'après-midi. Tu es très courageuse. Tu vas surmonter tout cela. C'est dur je le sais mais que faire ? Nous n'avons pas le choix. Mais je sais que je n'accepterai pas un traitement qui me gâcherait la vie. J'ai lâché prise depuis un bon moment et j'ai quand même eu 11 mois de réel bonheur avant le retour de cette m...... Pas facile cette vie ! Mais bon pour le moment je veux encore rester en vie pour voir grandir mes nièces et mon neveu.

    Prends soin de toi ! Je t'embrasse.

  • mpicmpic

    @Nadia33

    Merci Nadia ! Je t’envoie du vert et de l’espace! Ces fairways sont sont d’un reposant!!! Je me vide la tête. Je te sens trop pessimiste . Ton corps suivra ta tête et tu as un mental d’acier pour avoir traversé les différentes étapes de ce parcours . Ne pense pas , surtout , à ce qui est limité dans le temps mais avance . Ressource toi au Max avant les traitements et dis toi que pour ton corps chaque nouvelle épreuve est différente des autres . Tu n’emprunteras pas les mêmes circuits! Tu dois y croire! Regarde les exemples dans toutes ces pages! Ta résilience n’est plus à prouver…. Je t’embrasse , courage à toi et à @Annie22 , on attend de vos nouvelles.

    amicalement

    Martine

  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Nadia33

    Bonjour Nadia,

    J'espère que tu profites de ton séjour pour faire le plein de soleil au Maroc. J'ai vu mon oncologue ce matin et mon pet-scan sera programmé dans les deux prochaines semaines. Je la reverrai ensuite. La bonne nouvelle du jour c'est que nous avons convenu d'arrêter l'avastin, donc plus de traitement. En espérant que mes douleurs articulaires disparaissent vraiment et que je n'ai plus d'infection urinaire.

    Bises

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour @Annie22

    Merci de prendre de mes nouvelles. Je n'ai pas choisi la bonne période pour aller au Maroc. Il fait minimum 30 degrès par jour. Trop chaud pour moi, je ne supporte plus la chaleur. Sinon je vais bien. Pourquoi arrêter l'avastin ? Ton petscan dans 2 semaines c'est long mais malheureusement c'est assez difficile d'obtenir un rendez-vous.

    Comment vas-tu moralement ?

    Bises

  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Nadia33

    J'arrête l'avastin car il occasionnait trop de douleurs articulaires et d'infections urinaires. 30 degrés effectivement c'est très chaud. Moralement je suis soulagée d'avoir arrêté l'avastin mais comme tous les malades du cancer j'appréhende le résultat de mon pet-scan. Je te tiendrai au courant. Que fais-tu de tes journées par cette chaleur ? Y a t'il une piscine où tu pourrais te rafraichir ?

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Annie22

    Je me lève tôt. Je fais de longues balades. Je suis au milieu de nul part. Beaucoup de repos, des visites dans des souks, de bons plats et de longues siestes... Pas de piscine mais des plans d'eau.

    Avastin me procurait des douleurs articulaires horribles. J'appréhende de le reprendre.

    On verra bien😉

  • jojo02jojo02 ✭✭✭
    @Fancy, @Elise54, @Nicole1110 et les autres soeurs turquoise!

    Bonsoir à vous!

    J'aimerais juste savoir si vous avez toutes eu des symptômes lors de la récidive ou si se sont seulement les marqueurs qui ont indiqués la récidive.

    Moi j'ai mon suivi après 6 mois le 27 septembre et j'avoue que je commence à y penser car les deux derniers suivis mais marqueurs avaient montés mais toujours en dessous de la norme.

    J'attends tous de vos nouvelles!

    Grosse bise 💚💜💙

    Johanne 
  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Salut @jojo02 ,

    Je ne pourrais pas te dire, dans mon cas les cellules n’ont pas été complètement éliminées après la chirurgie et la chimiothérapie. Elles sont stables depuis (elles dorment) donc pas vraiment de rémission/récidive.

    Mais je comprends ton questionnement et le hamster qui se manifeste peut-être. Il se pointe toujours quand arrive les suivis celui-là 🐹😖

    As-tu passé un bel été ?? Tu fais du camping si ma mémoire est bonne.

  • Nicole1110Nicole1110 ✭✭✭
    Coucou @jojo02, tout comme toi je me pose la question j’ai le suivi le 26 Septembre marqueur le scanner 27 Sept et oncologue le lendemain , j’ai du arrêter Avastin depuis juin et Olaparib le 29 Août pour tout ces effets secondaires alors bien sûr j’appréhende 
    On pensera l’une à l’autre ces jours là et on croise les 🤞 🤞 et on reste positive Bises 🥰🥰
  • @jojo02

    bonjour!

    Profite! Vis Jojo!

    C’est quant a moi le premier été que je passe sans bilan sans bilan sanguin et ça me stresse. Rien pendant 3 mois m’a dit l’oncologue… je prends l’olaparib comme si j’avalais une vitamine.. depuis 8 mois et j’avoue le supporter sans trop de mal excepté les douleurs articulaires très nombreuses , les pieds pleins de crampes mais j’ignore si ce sont les restes de la chimio ou le médoc… sinon je vous lis ! @nadia33 tu as dû t’installer dans ta maison ! Je profite de la vie en attendant le CA125 qui va sortir comme le beaujolais en france sur mon tel!

    bises à toutes depuis le périgord, mon paradis.

  • jojo02jojo02 ✭✭✭
    @mpic, @Elise54, @Nicole1110

    Bonsoir à vous!

    Je suis contente d'avoir de vos nouvelles et je vais rester positive.

    @Nicole1110 je serai en pensée avec toi le 26 septembre. Je vous reviens avec le suivi. On se croise les doigts .

    Amicalement 💙 

    Johanne 
  • FancyFancy ✭✭✭✭

    Coucou @jojo02!

    Contente que tu nous fasses coucou.

     :) 

    Pour ma seconde récidive, c’est un peu complexe, pas de symptômes mais une hausse des marqueurs oui.

    À ma première récidive cependant, je ne me sentais pas bien ... assez pour me rendre à l’urgence et poser des questions. Je me doutais donc que quelque chose clochait.

    De tout cœur avec toi le 27 septembre : de petites variations du CA125 ne riment pas forcément avec récidive tu sais.

    Reviens-nous,

    Prends soin de toi.

    Fancy  :p


  • Nicole1110Nicole1110 ✭✭✭
    Merci @jojo02 🤞🤞🥰
  • Nicole1110Nicole1110 ✭✭✭
    @jojo02 profite bien c’est génial
    Coucou @Elise54, @Fancy et à toutes depuis la suspension de Olaparib je me sens un peu mieux malgré encore les infections urinaires souvent présentent et en prévention je prends toutes les semaines Monuril mais apparemment ça marche pas lundi je vais voir mon médecin voir ce qu'il me propose 
    J’espère que vous aller pas trop mal 
    @Annie22 comment vas tu ??
    Bises à toutes 🥰 🥰 
  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Nadia33 @Nicole1110 @Fancy @Barbara @Elise54 @Christine @Lulu22 @mpic @cat83 @BelFan @Camille et toutes les autres sœurs turquoises.

    Je vous donne des nouvelles. Après 3 mois sans traitement, j'ai décidé de reprendre la chimio. Je ne sais pas ce qui s'est passé dans ma tête mais je ne voulais plus "attendre". Ma maladie a un peu évolué en 3 mois mais pas tant que ça. Je suis gênée par ma carcinose péritonéale. Qui d'entre vous a èté touchée au péritoine ? Mon oncologue n'est pas très encourageante même si elle pense que j'ai pris la bonne décision. L'avenir le dira. Je commence carbo caelyx le 13/09 toutes les 4 semaines pendant 6 mois avec scanner intermédiaire après 3 cures. Je suis stressée. J'espère que ce traitement va fonctionner et que je vais bien le supporter...💙🙏

  • Nicole1110Nicole1110 ✭✭✭

    @Annie22 tu sais parfois on a envie de tout arrêter et c'est humain

    Je croise les doigts pour que ça fonctionne il faut y croire

    Le jour de la découverte de mon cancer en 21 j'avais des métastases au péritoine et c'est parti à ma 3eme chimio je te souhaite de même 🤞🤞

  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Bon road trip @jojo02 , profites-en bien et savoure !!! 👋

  • BelFanBelFan ✭✭✭
    @Annie22
    Bonjour à toi, je suis présentement sur le même traitement carbocaelix ♥️ . Après le premier traitement mon ca 125 avait diminué de moitié 🥰🤗🤗 . Je suis au 4 eme et je vais passer scan de contrôle j’avais deux kistes. De plus on m’a fait biopsie au sein droit et bonne nouvelle tout est normal 🤗. Je prends un traitement à la fois et je garde précieusement ma porte ouverte à l’espoir et à la rémission, c’est essentiel pour ma bonne santé mentale hi 🤗🤗🥰. 
    On me refait ca 125 lundi pour vérifier ♥️🥰🤗🥰. 
    Je pense fort à toi, fais toi confiance ainsi qu’à ton corps il va t’aider à passer au travers. 
    Mon médecin de famille m’a donné un encouragement très spécial et je vais te le dire ♥️♥️
    Il m’a dit de prendre cette étape comme une trithérapie 🥰 ce qui veut dire que pour ma rémission, guérison la première thérapie est le médical, on a pas le choix mais de façon positive 
    deuxième thérapie ces d’avoir en toi et dans ton cœur tout l’amour que les gens qui t’aime te donnent à chaque moment ♥️♥️
    La troisième c’est la force divine  qui t’habite et qui te protège peu importe la religion 🥰
    moi à chaque traitement j’amène cette belle trithérapie et je la ramène chez nous 🤗♥️🥰. Quand j’ai le traitement j’écoute des médiations de Nicole Bordeleaux et ça passe le temps à penser positif 🤗. 
    De plus je fais son QiGong yoga qui est très doux et agréable le plus souvent. Tout cela me change les idées et m’aide à vivre le moment présent. 
    Prends soin de toi, écoute toi et que la vie te soit douce ♥️🥰🤗♥️🥰
  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    @Annie22 , bravo d’avoir suivi ton cœur, et ton intuition aussi j’imagine, dans ce retour aux traitements. L’important est de t’écouter, d’autant plus que tu as la possibilité de réviser tes choix.

    De mon côté le médecin crois que le cancer est peut-être parti du péritoine.

    J’aurai une belle pensée pour toi le 13 et comme on le dis souvent « Un jour à la fois » 🌈

    Elise xx

  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    @Camille , j’ai lu sur un autre post pour les interventions que tu as eu dernièrement (plèvre).

    Tu ne l’as pas eu facile et j’espère que tu prends du mieux.

    On se croise les doigts avec toi pour la chimio qui vient de reprendre et qui permettrait, si la réponse est bonne, de participer à un essai clinique si j’ai bien compris ?

    Bonne chance ma « jeune » Camille 😉

  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Coucou @Nicole1110 , contente d’avoir de tes nouvelles et savoir que tu vas mieux avec la pause Olaparib. Même si je souhaiterais tellement que les infections urinaires disparaissent pour de bon pour toi 😥

    J’espère que le médecin pourra t’offrir une belle alternative lundi 🤞

    Tiens nous au courant !!

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bon road trip @jojo02

    Profites de chaque moment comme tu le fais si bien, et si tu le peux partagé avec nous quelques photos.

    😊😊😊

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    J’aime beaucoup @BelFan cette trithérapie, ton médecin a vraiment l’air d’être sympa . Il me rappelle ma gynéco oncologue qui me disait lors de ma seconde récidive :

    d’être positive, de penser propre ( d’où mon vocabulaire de grand ménage) et de prier ou méditer car cela donne sérénité et confiance .

    Merci de partager avec nous tes bonnes nouvelles quant aux résultats de ton CA125 et le résultat négatif de ta biopsie .Tu es à ton quatrième traitement et voilà, plus que deux

    Bonne continuation et à bientôt de tes nouvelles.

    😊😊😊

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bonne chance @Nicole1110 pour ta rencontre avec ton médecin lundi .

    Si contente que tu te sentes un peu mieux ...

    👍👍👍

  • ChristineChristine ✭✭✭
    Bonsoir @Annie22

    je suis bien contente d’avoir de tes nouvelles.  Je me demandais justement comment tu allais.

    Tu sais, les décisions que nous prenons pour notre santé sont très personnelles et qui a dit qu’elles devaient être définitives? Lorsque tu as pris la décision d’arrêter les traitements, tu l’as prise avec les informations que tu avais et comment tu te sentais croyant que c’était la bonne.  Tu prends maintenant la décision de reprendre les traitements pour les mêmes raisons!  Et c’est très bien comme cela. ☺️

    Je comprends très bien que cela peut te stresser, mais je sais que tu trouveras ne force intérieure pour passer à travers un traitement à la fois.

    je vais penser à toi le 13.

    Christine
    🦋💚💙 
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