Marqueurs à 50

Camille

Un petit coucou pour @Annie22

Je pense que tu dois être très stressée face à ce nouveau combat que tu mènes. C'est bien compréhensible. Nous ne sommes pas des super women mais seulement des femmes fragiles, perturbées, "seules" à gérer les émotions qui submergent. Il ne faut pas hésiter à exprimer ce que tu ressens, ce que tu as envie de partager... Toutes, oui toutes, nous avons besoin d'une oreille attentive et d'une forme de bienveillance.

Je t'embrasse Annie

Nicole1110

@Nadia33 croisons les 🤞pour que ça dure, mal de crâne peut-être un peu la fatigue le stress y joue beaucoup. 
Moi j’ai repris Avastin hier on va voir ce que ça  donne, je compte beaucoup sur l’autosondage pour supprimer mes infections j’ai fini mes antibios samedi et normalement 4/5jours après ça recommence donc je verrais si l’autosondage est efficace j’espère au moins je pourrais remonter doucement la pente 
Bises et repose toi bien
 bises 🥰

Camille

Et un petit coucou pour @Nadia33

Je lis que pour le moment tout se passe bien et je te souhaite une continuation en ce sens. Nul doute que ton approche positive va beaucoup t'aider. Je ne sais pas si ta chimio est hebdomadaire ou tous les 21jrs. Après le stress de l'attente du diagnostic et l'ebranlement du diagnostic, c'est encore un moment difficile.

Je t'embrasse Nadia

Nadia33

@Camille

Bonjour. Merci pour ton message. Oui tout va bien. Aucune nausée ni fatigue. J'ai donc reçu hier carboplatine et Gemzar et la semaine prochaine ce sera Gemzar seul. Ensuite repos une semaine et on recommence jusqu'à 6 cycles complets. L'avastin va sans doute être abandonné suite à un saignement vaginal survenu hier avant la chimio. Je me demande ce qui a pû me faire saigner car je n'ai plus d'organes génitaux.

J'espère que tu vas bien. Prends soin de toi.

Bises

Nadia33

@Nicole1110

J'espère que ce sera enfin terminé pour toi ces infections à répétitions et pour de bon.

Tu es très courageuse et tu es un bel exemple pour nous toute.

Je t'embrasse.

Nicole1110

@Nadia33 merci c'est très gentil mais tu sais je pense qu’on est toutes fortes et courageuses avec tout ce que l’on endure c’est pas pour rien qu’on nous appelle des WARRIORS 💪💪😅
Là j’attends mes résultats de ma CBU de contrôle je croise les 🤞 j’aimerais tellement que ça finisse 😊
J’espère que tu n’as pas trop d’effets secondaires 🤞
Bonne journée à toutes 
Bises 🥰 🥰 

Nadia33

.@Nicole1110

Bonjour.

J'ai passé une bonne nuit. Je suis surprise de voir que cette chimio se passe bien comparée à la première où j'en ai bavé surtout à cause des nausées.

Tu es courageuse c'est vrai comme nous toutes.

Reste telle que tu es !

Je t'embrasse.

Nicole1110

@Camille coucou, comment supportes tu Avastin et Olaparib. Je crois que tu es à 600 mg/ jour et Avastin tout les combien ?
Bises 

Camille

Coucou @Nicole1110

Pas très en forme aujourd'hui ! L'Avastion (tous les 21 jrs) me provoque des inflammations buccales plutôt douloureuses et les bains de bouche et les gels soulagent un peu mais sans plus. Manger devient une souffrance. 
Pourtant je n'ai pas envie d'arrêter ce traitement.

Quant à l'Olaparib, pour le moment, je le supporte bien. 

Qu'en est-il pour toi puisque tu as repris ton protocole ? Et tes infections urinaires ? As-tu reçu les résultats des analyses ECBU ?

Je t'embrasse

Nicole1110

@Camille et ton oncologue il en pense quoi ? Diminuer les doses ça serait pas possible ?
Moi je pense que c’est tout c'est traitements qui m’ont provoquer L’inflammation à la vessie certains Dr à l’hôpital me l’ont dit d’autres non ....
Oui j’ai reçu ce matin mon résultat après les 5 jours d'arrêt d’antibios il est négatif ouff j’espère que ça me laissera un peu souffler pour pouvoir reprendre un peu de vigueur car là honnêtement cela devient très dur à vivre d’être constamment épuisée. 
Ils t' ont pas proposé des boissons alimentaires (jus fruits ou lactées ou crèmes ) si tu manges pas beaucoup ça serait toujours ça de pris et tu le bois frais , moi je les avaient pris pendant 3 mois 
Garde courage on va y arriver 
Bises 🥰 🥰 

Camille

@Nicole1110

Mon oncologue m'envoie chez le dentiste pour faire un bilan dentaire complet (panoramique, examen ...) et à partir de là prendre une décision : soit des soins en odontologie, soit une extraction dentaire soit une adaptation du traitement. J'ai RV mardi et ensuite le 13 juin avec l'oncologue. En attendant, il m'a prescrit des boissons épaisses à boire.

Tu as raison. Ce sont les traitements (très toxiques) qui nous causent plein d'ennuis mais avons-nous le choix ? C'est presque choisir entre la peste et le choléra. J'espère que tes problèmes urinaires se sont stabilisés et que tu vas pouvoir maintenant penser exclusivement à tes traitements anti-cancéreux.

Oui gardons courage ! A plusieurs à se soutenir, c'est quand même plus facile.

Bisous

Nicole1110

@Camille, oui je l’ai lu quelque part que parfois certaines ont besoin de soins dentaires
Ces boissons sont pleines de vitamines, protéines et autres 
Oui faut garder le moral je pense que c’est la priorité pour pouvoir supporter le max nos traitements 
Bonne soirée Bises 🥰 

Elise54

Bonne chance @Camille pour ton suivi dentiste. Tu nous en redonneras des nouvelles. C’est vraiment particulier que les traitements aient un impact aussi intense sur la dentition 🥺 J’appelle ça les dommages collatéraux et parfois c’est encore plus contraignant que la maladie même. À bientôt 👋

@Nicole1110 , bonne nouvelle pour ton test négatif pour ta vessie !! Je te souhaite que ça continue !!

Nicole1110

@Elise54 merci croisons les doigts que ça reste comme ça un bon moment 😉
Et toi comment vas tu ?
J’espère que pour  @Annie22 et @Nadia33 le traitement se passe bien 💪💪
Bon week-end de Pentecôte 🥰 🥰 

Nadia33

@Nicole1110

Bonjour.

Pour le moment tout va bien mis à part une petite fatigue et un goût bizarre dans la bouche.

Et toi comment vas-tu ?

Je te souhaite une bonne Pentecôte.

Nicole1110

Nicole1110

Que cette image vous apporte un peu de répit pour ce week-end et plus
Bisous a toutes 🥰🥰

Camille

Bonjour @Elise54

Je ne m'attendais pas en effet à avoir ce genre d'effet secondaire. C'est très désagréable et douloureux et je me soigne avec les moyens du bord : bains de bouche, gel ... sans résultat efficace. D'un autre côté, je ne voudrais pas abandonner le traitement (ce n'est pas comme si on avait un choix multiple).

S'agissant de la recherche et des essais, oui je suis bien au courant et participe quand je peux à des colloques qui font le point. Je n'ai parlé que des essais qui ciblent les vaccins en France mais il y en a plus d'une centaine qui se consacrent à d'autres approches : immunothérapie, chimiothérapie, ARN messager ...
Bien sûr, cela paraît long mais il faut prendre le temps de vérifier la toxicité du produit et ensuite son efficacité. Il faut entre 3 et 5 ans. Beaucoup sont en phase II et III sauf pour les vaccins qui ont commencé en 2021/2022.

Je te souhaite un belle journée. A bientôt Elise

Nadia33

@Nicole1110
Tout va bien, mis à part un profond dégoût pour la nourriture. Je ne mange plus du tout de repas préparé. Je ne me nourris uniquement de fruits, pommes vertes cerises, nectarines... tout le reste me donne envie de vomir. Je me sens un peu faible vu que je ne mange pas de protéines. J'ai donc fait cuire des oeufs durs, je ne garantie pas que je vais les manger. J'ai acheté du Skyr au fruits, un yaourt islandais riche en protéines, je vais tester pour voir si ça passe. Ce cancer de m... nous en fait vraiment baver ! 
J'ai faim mais je ne peux rien avaler ! Saleté de cancer !
C'est clair qu'à ce rythme je vais perdre tout le poids que j'ai gagné ( façon de parler).

Nadia33

@Camille
Bonjour. Je te trouve très courageuse. Tu as tout mon respect. Comment fais-tu pour être au courant de tous les essais en cours car cela m'intéresse.
Pour tout ce qui est inflammation des gencives, je fais des bains de bouche avec des clous de girofles. Ça calme bien les inflammations.
'' Grâce à ses propriétés antiseptiques, désinfectantes et d'anesthésiant local, le clou de girofle permet de soulager les maux de dents en général, et plus spécifiquement en cas de caries, d'aphtes, ou pour lutter contre la gingivite et la parodontite. "
Je mise souvent sur des recettes de grand-mère.

Prends bien soin de toi.
Ton amie bordelaise.

Nicole1110

@Nadia33 as tu essayer les compléments alimentaires sous forme de jus, crème je suppose que oui c'est rembourser complètement

@camille c'est du gel anesthésiant ils m'en on donné du vaginal mais ça existe buccal

Nadia33

@Nicole1110

Oui j'ai essayé mais il y a une odeur de médicaments dans ces crèmes et jus qui me donnent la nausée.

Si je réfléchis bien d'après ce que j'ai compris de mon oncologue, la carcinose péritonéale ne se guérit pas ou rarement. Donc cette chimio ne vise qu'à m'offrir une rémission. Donc forcément je vais récidiver un jour. Les tumeurs ne sont localisées que dans le péritoine. Pourquoi donc m'injecter du produit dans tout le corps ? Ce qui provoque des effets indésirables insupportables. Pourquoi ne pas cibler le traitement dans le péritoine uniquement ? Ce qu'offre la PIPAC exactement. Je n'ai pas envie de subir tout cela pendant 6 mois. Alors que la PIPAC ne provoque aucun effets secondaires.

🤔🤔🤔

Nicole1110

@Nadia33 je comprends pas quand ils m'ont opérer j'avais des métastases sur le péritoine et ils m ont dit qu'ils m'avaient enlever des lambeaux ou elles étaient, ils ont pas pu te faire pareil 🤔

Oui les crèmes j'en ai pris 3 mois après j'avais nausées rien que de les voir

Nadia33

@Nicole1110

Je pense que les tumeurs étaient invisibles pour le chirurgien, donc il n'a pas pû les enlever.

Camille

@Nadia33

Je vois qu'avec des problèmes tout à fait différents, nous sommes privées d'une bonne alimentation générale. Mais il faut veiller à ne pas perdre de poids.

J'ai suivi ton conseil et préparé un bain de bouche avec des clous de girofle. Je te tiens au courant.  

Pour se tenir au courant des essais, il faut accéder aux listes : par ex. Institut Curie - liste des essais pour le cancer de l'ovaire - idem pour le centre G.Roussy - idem sur le site ARCAGY ...  on finit par se rendre compte qu'il en existe beaucoup. Certains sont abandonnés car les produits sont trop toxiques. 
La recherche cancer ovaire est aussi bien développée au Canada - CHU Montréal - Docteur Provencher - 4 essais OvCAN - 

Pour ton cancer localisé sur le péritoine, tu es tout à fait éligible à la PIPAC et il ne faudra pas hésiter à revenir là-dessus. J'ai cru comprendre qu'on la propose en priorité aux personnes qui ne peuvent être opérées ou qui ne supportent pas la chimio ou encore qui résistent à la chimio. C'est une technique "réservée" mais enfin la vie m'a appris que si on ne demande rien, on a le minimum. 

Passe une bonne fin de journée.

Nadia33

@Camille

Je viens de me faire des macaronis au beurre, j'ai pu manger un peu. Je me sens faible c'est vrai. Je ne sens pas du tout cette nouvelle chimio. Je vais voir si sur Bordeaux la PIPAC est proposée ou pas. Sinon je devrais aller sur Poitiers et c'est à plus de 200 kilomètres de chez moi. Tu as raison il faut que j'insiste pour y avoir droit. Mardi je prendrai les devants. J'ai un foie qui est hépato-toxique et qui ne supporte pas les chimios, ce sera sans doute un motif de plus pour y avoir droit. Je suis couchée sur mon canapé comme une larve, trop faible pour me lever. Je vais essayer de manger des protéines.

Merci pour ton message.

Bien à toi.

Lulu22

Salut @Nadia33
Désolée de savoir que les choses qui semblaient si bien aller se soient détériorées... J'espère que tu pourras trouver une alternative de traitements. Pour un apport en protéines, il existe ici un produit qui s'appelle Ensure disponible en plusieurs saveurs et vendu en pharmacie. Pour les personnes qui ont de la difficulté à manger c'est un très bon substitut... Bon courage ma belle! De mon côté, j'essaie de faire bouger les choses plus rapidement en espérant que ça fonctionne parce que j'arrive à un point proche de la panique. J'ai l'impression que mon ventre va éclater...C'est dimanche matin et il y a un soleil radieux alors je vais essayer de passer une belle journée. J'ai un cours de Pickle ball ce matin, un genre de tennis léger, et je vais y aller dans l'espoir d'être capable de jouer malgré ma grosse bedaine... Prends soin de toi! Je t'embrasse,
Lulu XX

Elise54

Je te comprends @Camille de ne pas vouloir abandonner le traitement malgré les complications qui en découlent. Car effectivement les choix sont parfois limités.

Bonne chance pour les bains de douche aux clous de girofle proposé par @Nadia33 👍🤞

Nadia33

@Lulu22

Coucou ! Merci de me soutenir alors que tu n'as pas l'air d'aller non plus. Je suis fatiguée, j'ai faim, je mange ce que je peux. Les produits vendus en pharmacie je les ai testés mais je n'ai pas pû les avaler. Tu devrais aller à l'urgence même si tu dois attendre 12 heures. Ce n'est pas normal de souffrir autant. Je crois que la chimio ce n'est pas pour moi. Je vais me diriger vers un autre oncologue pour avoir droit à la PIPAC, car ma récidive est localisée au péritoine. Mon oncologue ne me parle plus de guérison, donc je vais sans cesse récidiver. Je préfère faire de la PIPAC qui ne te pourrit pas la vie comme ce que je vis actuellement.

Tiens moi au courant.

Je t'embrasse.

Lulu22

@Nadia33

Le soutien est mutuel, tu me soutiens aussi malgré ton état! C'est ça la magie de cette plateforme. L'entraide et le support moral... On se souhaite bon courage à toutes les deux!