Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy

Marqueurs à 50

Options
1235713

Réponses

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    @Nadia33 , je suis désolée pour tes marqueurs qui ont remontés. Ce sont des situations qui amènent énormément d’anxiété. Une anxiété difficile à gérer car on est déstabilisé et insécure devant l’inconnu.

    Comme @Camille le dit ci-haut, refaire le point avec ton médecin et ton oncologue et bien comprendre ce qui se passe, selon tes particularités à toi, permettrait sûrement de prendre une décision éclairée pour la suite (changer de centre par exemple). La peur et l’anxiété ne sont pas toujours bonnes conseillères (et je suis bien consciente qu’elles travaillent fort pour prendre toute la place).

    Je te souhaite donc une discussion franche et ouverte avec ton médecin mardi afin d’avoir tout l’éclairage nécessaire pour être bien avec les changements ou non que tu souhaites apporter.

    D’autant plus que si on a toutes le même diagnostic de cancer de l’ovaire, on a chacune un parcours, des traitements, des réponses aux traitements qui sont différents. C’est important d’avoir les bonnes informations selon notre situation, en étant consciente que les médecins ne peuvent pas non plus savoir d’avance ce qui influencera ou non notre corps.

    Je pense à toi Nadia et reviens nous pour la suite. Prends soin de toi xxx

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    @Annie22 , je te souhaite un bon rendez-vous demain. J’espère que ça se passera bien et pour ça, je t’envoie pleins d’ondes positives 🌬

    🌈👋

  • Nadia33
    Options

    @Elise54 Merci pour ce message. Je ne dors plus. Je suis réveillée par mes douleurs abdominales et des tas de questions sur ce qui m'attend. Mes marqueurs sont remontés à 230 alors qu'ils étaient censés descendre avec la première chimio. Je réponds bien à la chimio d'habitude surtout au carboplatine. J'ai des douleurs au ventre depuis 10 jours. Mon oncologue n'aurait jamais du m'autoriser à partir en vacances. Je lui ai bien demandé à plusieurs reprises. Elle m'a dit qu'il n'y avait aucun risque. J'attends le début de matinée pour appeler mon medecin traitant pour qu'il m'osculte et me dirige vers le centre expert Bergonié qui se trouve à 800 m de chez moi. Ils ont toute une équipe dédiée aux cancers gynécologiques. Dans la clinique où je suis suivie actuellement, ils traitent tous les cancers, mais n'ont pas d'équipe spécialisée dans le cancer de l'ovaire. Je n'ai plus confiance en mon oncologue actuelle, et je pense que le lien est rompu. Elle m'a même parlé de reprendre le Taxol, alors qu'elle sait très bien qu'il est toxique pour mon foie. Elle se contredit souvent et m'a clairement expliqué que la carnisose du péritoine ne se guérit pas, alors que j'ai des exemples qui prouvent le contraire. J'aimerais beaucoup essayer la PIPAC qui semble donner de bons résultats et sans effets indésirables contrairement à la chimio classique. Je lui en ai parlé, et elle m'a répondu que ce n'était pas si concluant que ça.

    Pour résumé je n'ai pas envie de mourir et je n'ai plus confiance en elle.

    Merci pour ton soutien.

    Bises

  • @Annie22
    bon RDV et j’espère que tu auras des réponses à tes questions et qu’ils trouvent le moyen de te calmer tes douleurs et voir le pourquoi 
    Tiens nous au courant 
    Bises à toutes 🥰 
  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @Elise54 @Nadia33 @Nicole1110

    Bonjour et merci pour vos bons mots. L'attente est cruelle. J'ai des douleurs urinaires. J'espère que ce n'est pas une nouvelle infection urinaire qui commence...Pas besoin de ça en plus du reste.😶

  • Nadia33
    Options

    @Annie22

    Bonjour

    A quelle heure est ton rendez-vous ?

    Essaie de boire beaucoup d'eau.

  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @Nadia33

    Bonjour Nadia, mon RDV est à 16h00 avec mon oncologue pour avoir les résultats de mon pet-scan passé il y a quelques jours. Et toi tu vois ton mėdecin ce jour ? As-tu pris quelque chose pour calmer tes douleurs ?

  • @Annie22 🤞🤞🤞🥰
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
    Options

    Bonjour @Nadia33

    As tu réussi à avoir une auscultation avec ton médecin pour tes douleurs à l’estomac?

    Donnes nous de tes nouvelles quand tu le pourras .

    En pensées avec toi ....

    🥰🥰🥰

  • Nadia33
    mai 2022 modifié
    Options

    @Barbara

    Bonjour

    Je n'ai pas pu être ausculter. J'ai pris du Doliprane, ça a calmé un peu la douleur. Demain matin je vois mon oncologue. Je voulais te demander lors de ta 1ere récidive c'était au péritoine. Tu as eu une Chip ou autre chose comme traitement, car tu es l'exemple pour moi qui confirme qu'une carcinose péritonéale se guérit.

    Si tu peux m'expliquer vite fait. Merci pour ton soutien.

    Je t'embrasse.

  • Nadia33
    mai 2022 modifié
    Options

    @Annie22 J'ai pris du Doliprane ça va mieux. Demain matin 9h je vois mon oncologue et j'aurai les résultats complets du tepscan. Ce sera un jour important car je suis toujours motivée pour aller vers un centre expert et avoir droit à la PIPAC. Les tumeurs sont dans le péritoine pourquoi ne pas se concentrer sur cette zone là et me proposer autre chose que de la chimio ? Surtout que pour elle, le cancer du péritoine ne se guérit pas. @Barbara tu es un bel exemple comme d'autres qui prouvent bien le contraire. Je suis en colère, mais c'est une colère saine qui me donne de la force encore plus que lors de l'annonce de la maladie pour me battre pour sauver ma vie.

    Tiens moi au courant de ton rendez-vous. Je suis là pour toi.

    Bises

  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @Nadia33 @Christine @Nicole1110 @Elise54 @Barbara @Fancy @Lulu22

    Bon je sors de chez mon oncologue. J'ai récidivé sur le péritoine et mon épanchement pleural est en parti revenu autour des 2 poumons. J'ai un nouveau protocole, caelix carboplatine toutes les 3 semaines. On envisagera peut-être une 2ème CHIP à la fin du cycle complet, mais seulement si la chimio à fonctionné et que l'épanchement pleural a disparu. On va me reposer une chambre implantable car mes veines sont abîmées....

    Je m'attendais à ça mais c'est toujours un choc quand même...

  • Nadia33
    Options

    @Annie22

    Je suis désolée de cette mauvaise nouvelle. Tu t'en doutais un peu...c'est toujours un choc. On se demande quand va t'on reprendre une vie normale ?

    Tu n'avais pas de chambre implantable ?

  • @Annie22 oh vraiment désolée pour toi .Tu repars pour la chimio pour envisager ensuite l’opération si chimio a fonctionner 
    Je comprends tout à fait même si parfois on s’y attends,  c'est toujours un choc à encaisser il faut le temps de digérer 
    On espère toujours être un peu tranquille.
    Prends quelque chose ce soir pour te détendre si je peux me permettre je suis de tout cœur avec toi 
    Et courage bises 🥰
  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @Nadia33

    J'avais fait une septicémie sur ma chambre implantable donc on me l'avait retirée. On va m'en remettre une. Je suis d'accord avec ce choix car mes veines sont abîmées.

  • Nadia33
    Options

    @Annie22

    Je comprends cette décision. J'ai décidé de ne pas en avoir. Psychologiquement et physiquement je ne la supportais pas. On voyait la canule au niveau de mon cou.

  • Nadia33
    Options

    @Annie22

    Ton oncologue t'a donné quelque chose contre tes douleurs abdominales ?

  • Camille
    Options
    Bonsoir @Annie22

    Une récidive est une période douloureuse. Mais à travers tous les tourments que tu vas traverser, il faut que tu te dises que le corps et l'âme trouvent toujours des ressources pour affronter de nouveaux combats. 
    Je te souhaite force et courage.
    bises
  • Camille
    Options
    @Annie22

    J'ai oublié de te dire que comme toi j'ai une atteinte du péritoine et un épanchement pleural côté droit. C'est à cause de cet épanchement que je ne peux pas être opérée.
  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @Nadia33

    Pour mes douleurs j'ai du paracétamol et du spasfon à prendre si besoin

    @Camille

    Merci Camille. C'est bizarre que tu ne sois pas opérable car lors de mon diagnostic initial j'avais aussi un épanchement pleural droit et j'ai tout de même été opérée avec une CHIP également (qui dans mon cas n'a pas servi à grand chose visiblement)...

  • Nadia33
    Options

    @Annie22

    Je viens d'avoir mon medecin traitant, il s'est affolé au vu des marqueurs qui ont triplé en un mois. Mon oncologue n'aurait jamais dû me laisser partir en vacances.

    Il va se renseigner au centre Bergonié près de chez moi pour me diriger vers un autre oncologue. La suite demain matin à 9h.

    Prends soin de toi.

    On va y arriver.

    Bises

  • Camille
    Options

    @Annie22

    Mon oncologue dit qu'on opère si tout peut être enlevé. Or la plèvre n'est pas opérable, ne bénéficie d'aucun traitement spécifique et peut être seulement soignée à travers la chimio de l'ovaire et du péritoine.

    Cette déclaration m'a été confirmée par le Centre Gustave Roussy.

    Donc j'ai de la chimio et on me fait une ponction pleurale si besoin !

  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @Nadia33

    Ton médecin a été très réactif, c'est bien. Il te faut une nouvelle prise en charge, plus professionnelle.

  • Nadia33
    Options

    @Annie22

    Oui j'ai un très bon médecin. J'ai au moins cette chance.😊

  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @Camille

    Quel protocole de chimio as-tu ?

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
    Options

    Bonjour @Nadia33

    Lors de ma :

    Première récidive j’ai reçu seulement du Carboplatine, qui n’a pas éliminé toutes les cellules cancéreuses d’où une seconde récidive 1 an plus tard .

    Seconde récidive: opération chirurgicale et traitement intraperitonéale.

    Je te joins le guide d’information du centre hospitalier où j’ai été suivi et qui explique ce que c’est.

    Il faut seulement prendre en considération qu’a chaque personne, le traitement approprié.

    Bonne chance avec ce Nouveau Centre d’oncologie

    🌥🌤☀️

  • Nadia33
    Options

    @Barbara

    Merci pour cette réponse. Donc le traitement intrapéritonéale a bien fonctionné pour toi.

    La preuve que ça marche.

    Merci.😊

  • Nadia33
    Options

    @Annie22

    Résultats PIPAC

  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @Nadia33

    Bonjour Nadia et bon courage pour ton rendez-vous.

  • Camille
    Options
    Bonjour @Annie22

    Mon 1er protocole terminé depuis 2 mois : 6 séances de Carbo/Taxoll sur 4 mois (a pu beaucoup réduire mais pas tout éliminer)

    Mon 2ème protocole commencé il y a quelques jours : Avastin tous les 21 jrs + Olaparib tous les jrs sous forme de comprimés (600 mg/jr). Je ferai un bilan fin juin.

    As-tu pu dormir ? Et ce matin, comment te sens-tu ?
    Bonne journée