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Marqueurs à 50
Réponses
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Ce matin j'en ai croisé 4. Dont une qui est en traitement depuis 7 ans. Ce ne sont que des patientes en récidive comme moi pour qui Olaparib n"a pas marché.
Elles sont en colère qu'on ne trouve pas un traitement efficace contre le cancer du péritoine.
Je ne suis donc pas seule à penser ce que je pense...
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@Annie22
Toujours en grande émotion ? Comme je comprends très bien les tourments qui te rendent le quotidien si difficile !
C'est un véritable parcours de combattant que nous sommes amenées à suivre.
Mon diagnostic a été posé en novembre et on ne peut pas dire que les médecins m'aient envoyé des ondes positives. Bien au contraire, ils s'évertuaient à chaque fois à émettre des réserves sur tout et à "calmer" mon optimisme en me répétant "C'est une maladie très grave, vous comprenez". J'ai souvent répondu que l'on ne peut se battre que si on garde l'espoir qui donne le courage et la force, et que les médecins ont un rôle de soutien non négligeable.
Tu as écrit que les recherches stagnent et n'avancent pas. Mais j'assiste à des conférences (la dernière sur les vaccins) et je peux te dire que la période du covid a permis de faire un bond dans ce domaine (notamment l'ARN messager) et d'ouvrir des essais sur des vaccins anti-cancers qui sont en bonne voie (Canada, France, Etats-Unis, Allemagne ...). Alors OUI c'est long, c'est laborieux mais c'est une grande porte ouverte et si nous tenons le coup avec des traitements de soins et/ou d'entretien, alors nous y arriverons.
Je t'envoie toutes mes pensées Annie, prends soin de toi.0 -
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@Nadia33 quand on te l'a découvert la 1ere fois ton peritoine était touché ou que les ovaires ?
Car moi ovaire gauche bien sur et métastases sur peritoine, ascite epiploon.0 -
Merci Camille pour ces infos qui montrent que des scientifiques se battent pour créer un vaccin pour nous sauver la vie. N'hésite pas à nous mettre au courant de l'avancée des recherches...je suis capable d'attendre pour enfin avoir droit à un vaccin qui nous permettrait de guérir.
Merci.
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Bonne question que je me suis posée récemment. Il n'y avait que les ovaires de touchés et le péritoine c'est tout. Je n'avais pas fait d'ascite. Pourquoi cette question ?
Tu dois être en pleine chimio ? Comment cela se passe t'il ? Moi j'attends ma pharmacienne qui va me ramener mon stock de traitement à la maison, car je me sens un peu faible. J'ai beaucoup de chance de l'avoir dans ces moments difficiles car je suis dans ma vie et dans une grande ville sans personne.
Je t'embrasse.
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Recoucou @Nadia33 , c'était juste pour savoir au cas où..
Ils avaient du retard ils m'ont branché y a 5 mn mais ça va 30 mn ça passe vite. Moi aussi je vis seule le pharmacien me livre et pour mon généraliste on fait en visio, je fais le drive pour mes courses et mes enfts me les récupère. Quand on est seule et qu'on sort pas c'est pas évident le moral en prends un coup 😒 heureusement que nous sommes là cr forum et génial les filles au 👍
Bises 🥰
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La pharmacienne vient de me livrer un sac plein de médicaments. Je suis perdue, il y en a trop.
Je vais sans doute échapper à Avastin...
30 minutes ça passe vite.
Courage et tu n'es pas seule.
Bises
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@Camille ,
Merci Camille pour tes informations sur les recherches et les avancées en cours. Je lis un peu à ce sujet (ex: ARN messager) mais je vois que de ton côté tu t’impliques beaucoup à ce propos. Je trouve ça super intéressant que tu nous partages un peu de tes connaissances à ce sujet.
On peut avoir l’impression que rien ne se fait pour améliorer les traitements et les pronostics, mais en prenant le temps de s’informer et de porter intérêt à la question, on se rend compte que les choses avancent. Peut-être pas aussi vite qu’on le voudrait mais ça avance.
Et comme tu le dis si bien, il faut essayer de voir les traitements actuels comme une « opportunité » de contrôler la maladie en attendant que des traitements plus performants soient élaborés. Même si ce n’est pas évident du tout et très décevant d’avoir l’impression de revenir à la case départ et de devoir recommencer la chimio.
💚
Du Avastin c’est en intraveineuse je crois ? Est-ce que c’est chaque semaine ?
C’est l’endroit où se trouve les cellules restantes qui font en sorte que tu ne peux être opéré ?
Moi aussi il est resté des cellules après la chirurgie et la chimiothérapie. Je prends du Letrozole en hormonothérapie pour les garder endormies.
Actuellement je suis en attente de mon rendez-vous pour mon suivi aux 6 mois avec la gynécologue. Puis à l’automne viendra le taco pour voir si les cellules dorment toujours 😴🤞🍀
Le dernier, passé au mois de mars, montrait que c’était stable 🙏
L’hormonothérapie est un peu dure sur les articulations, mais je m’en accomode. Pas mal de choses pires 😉
J’espère que ton problème de gingivite se réglera rapidement. Ça doit être vraiment inconfortable à la longue 😟
Surtout garde ta belle énergie et ta belle sagesse !! ❤️
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@Nicole1110 , effectivement cette série d’infections urinaires mine l’énergie et le moral.
Est-ce que ça va bien avec l’autosondage ? Sent tu que ça amène une belle amélioration vis à vis les infections ?
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@Elise54 oui comme tu dis ces infections mon vraiment fatiguées et minees car ça dure depuis janvier et tellement épuisée que je ne peux plus sortir du tout mes sorties se résument à l’hosto ou médecin..
A vrai dire je ne peux pas te répondre à l’amélioration pour l’instant car j’ai fini mes injections intraveineuses Samedi et je fais toujours l’autosondage et c’est vrai que ma vessie se vide pas complètement il en reste toujours un peu entre (100, 60ml) Je compte vraiment sur l’autosondage pour que tout rentre dans l’ordre , autrement je vais vraiment perdre espoir 🤨
J’espère que pour toi ça va
🥰🥰0 -
Coucou @Nicole1110
Je vois que ton beau moral ne revient toujours pas complètement. Je comprends à quel point les infections urinaires, l'auto sondage et le manque de "relations sociales" doivent te miner mais il faut absolument que tu retrouves la force et le courage d'aller jusqu'au bout des traitements. Non, ce n'est pas facile surtout si tu ne peux plus mettre le nez dehors ! Est-ce que au moins tu reçois des visites de tes amis et de ta famille pour égayer ton quotidien ? Est-ce que tu pourrais au moins faire le tour du quartier accompagnée, prendre l'air ?
Je t'embrasse Nicole0 -
Coucou @Camille d’abord merci,
Les visites de temps en temps car ma sœur l'a plus proche et son mari sont âgés et avec leurs problèmes, ma plus jeune sœur vient parfois ou me prends 1 journée chez elle car je ne me sens incapable de conduire. Tu sais jai habite 20 ans dans les Alpes jusqu’à janvier 21 et j’ai décidé de venir sur Marseille car là bas j’étais isolée, puis malheureusement il met arrivée cette fichue maladie en juillet 21 j'ai pu profiter que 6 mois donc pas de connaissances spécialement.
Mais bon je vais pas me plaindre y a pire ma fille habite Sisteron descends régulièrement et mon fils n’est pas loin de chez moi si besoin je l’appelle. Heureusement que l’on a le tel 😜 et la tablette
Et toi comment vas tu ?
Bises 🥰
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Je pense qu'au moins tu peux bien te faire soigner à Marseille où il y a des Établissements de santé à la pointe.
Ce dont on souffre le plus, à mon avis, c'est l'isolement que cette maladie provoque. Avec un suivi continuel, des traitements à n'en plus finir, de grands moments de fatigue et parfois de douleur, on s'éloigne de ceux qui nous entourent. Ils sont prévenants, ils font ce qu'ils peuvent mais ils subissent les aléas de notre état.
Heureusement ta famille n'est pas loin et te soutient. Et ici, sur ce site, nous essayons de t'accompagner (très modestement).
Passe une bonne journée
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@camille oui ce site est devenu un ami très cher des personnes bienveillantes toujours à l’écoute
Ça mets d’un grand soutien comme à nous toutes je penses
Bises bonne journée 🥰🥰0 -
Bonjour. Merci de prendre de mes nouvelles. Hier soir j'ai eu mal de crane horrible et un peu de fatigue. J'ai pris un Doliprane et je suis allée me coucher tôt.
Ce matin je suis en forme et j'ai pu aller faire les courses pour ma mère et pour moi même. Je viens de rentrer. Ce qui est surprenante, je n'ai aucune nausée. Si cela pouvait être comme ça jusqu'au bout.
Je vais quand même faire une sieste cet après-midi pour me reposer. J'espère que les effets indésirables ne vont pas arriver demain.
Et toi comment vas-tu ?
Bises
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@Nicole1110 , on se croise les doigts que l’autosondage fasse un travail impeccable.
En principe ça devrait être le cas j’imagine 🤞
C’est quand même assez invasif comme méthode, je suis confiante pour toi que ça permettra de ne plus accumuler ces infections.
Moi de mon côté ça va bien. J’attends mon rendez-vous de suivi avec la gynécologue qui devrait être ce mois ci.
En septembre ce sera le taco pour voir si les cellules qui restent font toujours dodo.
Entre-temps ça se passe bien. Le travail m’a rappelé pour voir mon intérêt à revenir faire 1 à 2 journées/semaine (je suis à la retraite depuis janvier).
J’ai pris 2-3 jours de réflexion pour finalement décider que non 🤷♀️
J’apprécie vraiment de pouvoir aller à mon rythme, de pouvoir extensionner le dodo du matin si l’insomnie s’est pointée au milieu de la nuit, etc. Alors je ne sacrifie pas ce bien-être là, même si c’est pour 1-2 journées 😉
Je te souhaite une belle journée Nicole, prends soin de toi ☀️
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@Elise54 je pense que tu as fais le bon choix pour ton travail car parfois les nuits sont longues, faut profiter des que l’on peut des bons moments 😜
@Annie22 j’espère que les effets indésirables resteront loin de toi 😊 prends le temps de te reposer
@Nadia33 j’espère que ta chimio te fatigue pas trop prends soin de toi
Bises à toutes 🥰 🥰1 -
Non je continue de travailler comme depuis le début. J'espère que les chimios se passeront toutes comme cela. Quel plaisir de ne pas avoir de nausées !
Je n'ai aucun effet indésirable à part un léger mal de crâne hier soir. Mais depuis ça va. J'ai échappé à Avastin, à cause de saignements vaginaux survenus juste avant la chimio hier. Ce qui aurait pû me provoquer une hémorragie interne. C'est fou le destin.
Et toi comment vas-tu ?
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