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Réponses
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@Nicole1110,
Tellement contente pour toi !! Savoure cette bonne nouvelle et fête la avec des petites gâteries. Tu sais, du genre « À moi de moi ». Ça fait du bien au moral et c’est bien mérité non ? 😉Bonne rémission chère Nicole xxx
@Nadia33
Wow c’est super tes marqueurs à la baisse 👍. Ça nous encourage quand on voit que les résultats sont au rendez-vous. Je suis vraiment contente pour toi !!C’est aussi encourageant et rassurant de voir que de nouveaux procédés sont disponibles et proposés aux patientes. Rien à perdre de voir ce que ça peut nous apporter. Qui sait ?Quand j’étais en traitements, je les recevais à l’hôpital (plutôt que dans une clinique située tout près) afin d’être prise en charge rapidement si une réaction allergique se présentait.
Je recevais une dose d’antihistaminique en perfusion avant chaque traitement en prévention.J’imagine donc que ça doit être assez paniquant de voir ces symptômes nous tomber dessus 😧
Surement qu’une solution sera trouvée pour éviter que ça ne se reproduise.
Contente pour toi que la confiance envers l’oncologue soit revenue. C’est important de se sentir en sécurité dans ces moments ou on a l’impression de ne plus rien contrôler. Lâche pas xxx@Camille
Comment vont les dents 🦷 ?
Concernant le fait que tu n’aies pas accès à tes résultats du CA 125, est-ce que le médecin te fait quand même un bilan de temps en temps ? C’est ok pour toi de ne pas y avoir accès au fur et à mesure ?Pas toujours évident de garder le contrôle sur notre anxiété. On anticipe et notre esprit dérape facilement vers le pire. Il faut apprendre à stopper les indésirables (idées noires) avant qu’elles ne prennent toute la place mais j’avoue qu’elles ne sont pas toujours faciles à dompter 😕.Est-ce que tu travailles malgré les traitements ?Prends soin de toi xxx0 -
Bonjour @Nadia33 @Nicole1110 @jojo02 @Elise54
C'est toujours un bon soutien de vous lire et d'avoir de vos nouvelles. Ça permet de rompre l'isolement que cette maladie nous inflige !
Je voulais te dire Nadia que j'ai échangé il y a 2/3 mois avec une femme qui a fait une grosse allergie au carboplatine. Bien sûr le traitement a été immédiatement arrêté mais surtout l'équipe a pu trouver une solution de "prévention" pour éviter que ça se reproduise pour les autres séances. Elle a donc pu reprendre ses séances. Tu n'as vraiment pas de chance ! D'abord le foie et la cortisone, maintenant l'allergie ! Tout ça va se remettre en place et tu vas encore diminuer ton marqueur.
Nicole, continue de bien te soigner avec tes auto-sondages qui relativement parlant doivent te paraître un moindre mal. Supportes-tu bien Avastin/Oloparib ? J'ai le même traitement que toi et j'ai des essoufflements.
Je n'ai pas accès à mon marqueur CA125 car mon oncologue pense que je ne dois pas me fixer là-dessus et que ce marqueur doit se stabiliser. Il sera donc communiqué fin juin et fin août pour faire le point. Que je l'ai ou pas, j'angoisse et je pense à Nadia qui n'a pu contenir ses émotions au dernier bilan.
Jojo, on a peu communiqué en effet mais on fait partie de la même galère et je suis tes messages. J'espère que tu vas bien. Donne-nous de tes nouvelles.
Elise, toujours agréable de te lire. Il émane de toi un grand calme et j'aimerais aussi y arriver. Je ne travaille pas car je suis retraitée. J'ai 70 ans !
Je vous embrasse et vous souhaite une bonne fin de semaine.0 -
@Camille les sondages pour l’instant obliger d'arrêter j'ai le meat et l’intérieur tout irrité ça devenait très douloureux, mon médecin traitant m’a marqué du oxybutynine chlorhydrate 3/jours ça détends la vessie et peut-être arriverais mieux à vider
Je supporte assez bien Avastin et Olaparib me donne des neuropathies aux pieds il m’à marquer des patch à mettre pour la nuit
C'est pénible d'attendre mes si tu angoisse autant il a raison
Je vous embrasse à toutes 🥰🥰0 -
Mais tu n'as vraiment pas de chance avec ta vessie bien fragile. Ça doit en effet très douloureux. J'espère que le traitement va te soulager.
Je ne connais pas les patchs mais c'est peut-être les patchs Urgo pour les douleurs articulaires et musculaires
Bisous
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Merci pour ton message tellement plein de gentillesse. Je me viens de me rendre compte que l'allergie au Carboplatine était simplement dû au fait que je n'avais pas pris mes médicaments anti allergique la veille. Je suis une cruche ! Je suis tête en l'air en ce moment...
Tu sais être émotive n'est pas forcément un défaut...je le suis depuis toujours, mais là c'était simplement la peur de ne pas voir mes marqueurs redescendre. J'ai craqué et cela m'a fait du bien. Je ne voulais pas voir les résultats mais j'ai simplement voulu affronter ma peur. As-tu fait un bilan cardiaque avant de prendre l'avastin ? J'ai acheté un tensiomètre avec lequel je mesurais ma tension quand j'ai dû commencer l'Avastin et pour l'arrêter deux séances après à cause de douleurs articulaires insupportables. J'espère cette fois-ci bien le supporter.
Prends bien soin de toi !
0 -
@Camille……
Je ne sais pas pourquoi, j’avais l’impression que tu avais dans la trentaine 😁
Probablement le prénom !!
Ton angoisse ne transparaît pas dans tes messages. On y sent plutôt beaucoup de sagesse et de bienveillance.De mon côté, je suis effectivement quelqu’un de nature assez calme. J’ai toujours été un peu comme ça. Et je me rends compte que j’ai une capacité à lâcher prise sur ce que je ne peux contrôler et faire confiance à ce qui dois être.Mais je l’échappe aussi de temps à autre. C’est normal et sain parfois, en quelque sorte, de laisser sortir le trop plein.
Alors j’espère que le bilan de fin juin sera positif. On reste confiante avec toi 🌷
Bon week-end 👋
xxx0 -
Coucou @Elise54
Tu as réussi à me faire sourire ! La trentaine, elle est loin derrière moi ! J'aurais bien aimé d'ailleurs la garder fort contre moi et l'empêcher de s'échapper. Mais voilà, les années ont passé avec plein de bonheur et m'ont amenée doucement vers cette maladie à laquelle je ne m'attendais pas.
Cela m'a fait réfléchir sur mon âge. 70 ans !! J'ai eu une belle vie, des enfants et petits enfants que j'aime de tout mon coeur, des amis dont certains me sont restés fidèles et me sont précieux, des relations que je me suis faites à l'hôpital dans une ambiance bienveillante et positive. Cette maladie ne doit pas être un obstacle et je dois continuer d'avancer en savourant le bonheur autour de moi. Il en faut de la sagesse et de la sérénité mais je n'arrive pas toujours à calmer mes angoisses Elles me rattrapent toujours et s'accrochent. C'est un combat de tous les jours : accepter les traitements, garder l'espoir, ne jamais s'arrêter d'écouter et de regarder les autres ... Je pense à toutes ces femmes qui souffrent et qui se battent.
J'espère Elise que tu vas bien et je t'embrasse.2 -
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Bonjour. Je vais bien merci. Le temps est enfin devenu respirable. Ma prochaine petite chimio est prévue jeudi. Tu as arrêté les autosondages. Tu vas procéder comment maintenant ?
Bonne journée
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@Nadia33 contente que tu ailles bien ça fait plaisir
Pour moi c’est compliqué je devais arrêter quelques jours mais parfois j’arrive pas à uriner donc je fais autosondage et samedi je trouvais que mes urines avaient une odeur donc j’ai fait CBU et elle est positive . Je suis paumée complètement je sais plus que faire , ce matin j'ai envoyé par mail mes résultats à l’urologue je vais voir si elle me tel.
Quand je lis Avastin ou Olaparib ils mentionnent bien infections urinaires en effets secondaires
J’ai envie de toute envoyer en l’air leurs traitements je n’arriverais jamais à reprendre un peu de force
Mon moral est dans les chaussettes
Je te tiendrais au courant si j’ai du nouveau
Bises 🥰0 -
Sacré Avastin ! Rappelle l'urologue ! Tu as besoin d'être rassurée et de savoir où tu vas. Je ne comprends pas pourquoi certaines le supportent et d'autre pas. Tu bois beaucoup d'eau ?
Bises
0 -
Bonsoir @Nicole1110 et @Nadia33
C'est vraiment une plaie tous ces traitements qui sont censés lutter contre la maladie et qui nous apportent en même temps des soucis de santé en parallèle. On a l'impression de n'avoir jamais le temps de se ressaisir et de reprendre des forces.
Tu sais Nicole, je prends Avastin depuis 5 mois et j'ai fait deux infections urinaires (jamais aucune auparavant!). J'ai interrogé mon oncologue qui semblait douter que ça vienne de l'Avastin. Pourtant c'est écrit sur la notice et pas mal de patientes en sont victimes. Alors que penser ?
Le problème, c'est que nous sommes toujours fatiguées et que à différents intervalles, nous devons suspendre le traitement. Guère réjouissant !
Ravie pour toi Nadia que tu puisses souffler un peu et trouver de l'apaisement en attendant la prochaine chimio.
Je vous embrasse toutes deux0 -
@Camille oui tous ces traitements sont tellement toxiques qu’on en subi automatiquement des conséquences
J’ai lu pour Avastin et Olaparib aussi 😱. Aujourd'hui je refais encore une infection urinaire mon médecin me donne Monuril 1/par semaine pendant 3 mois et on verra ce que ça donne mais à ant je prends Augmentin pendant 6 jours
J’ai l’impression que pour les oncologues ça ne les concernent pas eux c’est le "cancer" point barre.
Je vais suivre les conseils de mon médecin et je verrais bien
Elle m à donner une crème et 2 ovules
Et toi Camille comment vas tu ?
Bonne soirée 🥰
0 -
@Camille ,
C’est un beau constat de vie quand même ce regard sur toutes ces années !! Un beau parcours, maintenant comme tu le dis, on le savoure 💛
Est-ce que tu as des trucs pour aider à gérer les angoisses ? Activité plaisante, marche, technique de respiration. Écrire peut être très aidant aussi. On oublie souvent cette option maintenant avec les claviers et internet, mais un beau carnet dans lequel on se jase ça à soi-même, ça peut vraiment apaiser.
De mon côté ça va bien. J’ai eu mon examen physique en gynécologie au début du mois. Ce sera ensuite le taco en septembre. Je ne fais pas de CA125, dans mon cas ce n’est pas fiable.
Ces temps ci c’est plus une pierre sur les reins qui m’agace. Je suis en attente d’une petite chirurgie pour l’enlever car elle est trop grosse pour passer seule. Donc des petites crisettes de douleur de temps à autre. Mais ça devrait être fait d’ici 2-3 semaines alors temporaire comme situation.
J’espère que les infections urinaires ne seront que passagères et que les effets secondaires ne sont pas trop limitants 😕
Bonne journée xxx
0 -
J’espère tellement, tellement que ce problème d’infection urinaire va finir par te lâcher !!
Tu sais, tu n’as pas tort quand tu dis que pour les oncologues, c’est le cancer seulement. Ils ne traitent pas vraiment les effets qui en découlent. Ils réfèrent aux spécialistes concernés. Tu fais bien de voir avec ton médecin de famille.
Je t’envoie une tonne d’ondes positives pour que ça fonctionne avec cette nouvelle médication 🤞🍀🤞
1 -
@Elise54, je l’espère aussi car ça devient invivable , rien prévoir, plus sortir enfin je compte vraiment sur ce traitement 🤞🤞
Et toi comment as tu ?
As tu des nouvelles de annie22 🤔
Merci beaucoup
🥰🥰0 -
Coucou @Nicole1110 ,
De mon côté ça va bien. Examen gynécologique fait. Reste le taco en septembre. Comme nommé à @Camille ci-haut, c’est plus un problème de pierre aux reins qui indispose actuellement mais on me l’enlèvera ce mois ci.
Pour Annie22 non, pas de nouvelles !!
Bonne journée xxx
0 -
@Elise54 le retrait de la pierre n’est plus très loin, et après j’espère que tu seras tranquille, et on croise les 🤞pour le Taco de septembre.
Bonne journée 🥰1 -
@Nicole1110 @Barbara @jojo02 @Elise54 @Camille @Nadia33 @fancy et les autres
je viens de rattraper vos nouvelles des derniers jours… j’avais perdu le mot de passe pour le Blog! 🤔 Cela ne m’a pas empêché de penser à vous!Je vois bien que la vie continue avec des hauts et des bas, un peu comme un yoyo finalement. Mais il y a toujours l’espoir! ☺️Je suis vraiment contente pour celles pour qui les choses semblent s’améliorer et pour celles dont c’est plus difficile, je souhaite que vous trouvez un peu de réconfort et de petits bonheurs chaque jour.Pour ma part, je devrais recevoir le 4e traitement de 6 de carbo/taxol demain 1er juillet, même si c’est la fête du Canada! Je vais le savoir demain car à la prise de sang d’hier les globules blancs n’étaient pas tout à fait assez élevés pour recevoir le traitement. J’aurai donc une autre prise de sang demain pour s’assurer que c’est remonter à 1.5. Si ce n’est pas le cas, la chimio sera reportée en début de semaine prochaine. Je me croise les doigts. C’est assez particulier car je me donne des injections de Lapelga après les traitements justement pour activer la moelle épinière à produire des globules blancs. Je peux juste m’imaginer ce que cela serait si je n’avais pas ce médicament!Aussi, mon taux d’hémoglobine est à 97 (il devrait se situer autour de 125). Je fais donc un début d’anémie. Ça explique mon manque d’énergie et mon essoufflement à l’effort. Bon, mettons que impossible pour moi de magasiner des maisons comme le fait Nadia! 😂
Autre chose, mes plaquettes sont basses. En plus, je prends des anticoagulants. Il faut donc que je fasse attention aux blessures et si je me cogne, je suis garantie d’avoir un gros bleu! 😆Pour le reste ça va!Je sympathise avec vous mesdames qui êtes de l’autre côté de l’Atlantique pour les températures extrêmes élevées! Ici, à Gatineau (province de Québec), c’est plutôt le contraire. Les températures le jour sont entre 20 et 25, alors que cela devait être de 26 et plus. Comme j’ai de la difficulté à supporter la chaleur, je ne me plains pas!
Bonne journée mes pdames, prenez soin de vous.Christine
🦋💚💙1 -
@Barbara merci pour ton message, je suis obliger de noter les mots de passe autrement je les oublie aussi 😜
Je croise les 🤞🤞 avec toi afin que demain ta prise de sang soit bonne pour que tu puisses ré evoir ton traitement toujours ennuyant de repousser.
Pour ma part je vais bien vu que j’ai eu confirmation de mon oncologue pour ma rémission mais j’ai beaucoup de mal à récupérer mes forces vu que ça fais pratiquement 1 an que je ne faisait plus rien vu la grande fatigue que j’avais et mes infections mais bon je vais pas me plaindre
Bon courage pour demain
Prends soin de toi 🥰🥰0 -
Merci @Christine de nous donner des nouvelles !
Je trouve que d'avoir régulièrement des nouvelles des unes et des autres - quelles qu'elles soient- permet de maintenir un lien fort entre des personnes qui vivent une expérience difficile et douloureuse. Le partage adoucit le quotidien !
Tu mets l'accent sur un point important : au-delà de la maladie qui nous use et nous affaiblit, il y a les effets secondaires qui bousculent nos corps. Surveiller périodiquement les globules, les plaquettes, les marqueurs hépatiques et rénaux ... crée de fortes émotions à gérer.
Je souhaite que tu puisses avoir ta séance de chimio et continuer sans interruption jusqu'à la fin du cycle.
A bientôt Christine1 -
Bonne chance @Christine pour la chimiothérapie prévu demain. On aime bien la recevoir à temps pour terminer à temps 😉
Moi aussi quand j’étais en chimio j’avais un début d’anémie. J’étais super essoufflée 🤪
Alors prends soin de toi et repose toi 👋
0 -
@Christine
Salut ma belle!
Bien contente d'avoir de tes nouvelles. J'espère effectivement que tu puisses avoir ton traitement le plus rapidement car on n'a tellement hâte de finir.
Tout comme toi vers les derniers traitements les globules baissaient et ça fait partie des effets de la chimio et moi en plus j'ai eu un embolie pulmonaire. Je m'étais rendu au 6ième traitement mais au tiers car je ne voulais pas laissé ma peau avec les traitements.
Je t'embrasse et te souhaite bonne chance pour la fin des traitements!
Amicalement ❤
Johanne0 -
@Nicole1110 @Barbara @jojo02 @Elise54 @Camille @Fancy
Bonjour mesdames,
j’ai pu recevoir le 4e traitement de chimio hier. Je suis bien contente. Alors, aujourd’hui et les prochains jours, c’est mode repos en espérant que les globules blancs et l’hémoglobine se portent bien! 😉
Bon samedi à toutes.
Christine
🦋💚💙1 -
1
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Contente pour toi @Christine 👍
On se met en mode pensées positives pour les globules blancs et l’hémoglobine 😁
Bonne soirée 👋
0 -
@Christine
Un autre traitement de passé et il en reste que deux. Ton système avec le repos va revenir dans la norme. On reste positive!
Amicalement ❤
Johanne0 -
Un traitement de moins @Christine 💃💃💃
J’espère que tu as pu te reposer le week-end.
Un jour à la fois, et ton corps reprendra des forces.
Je ne suis pas sûre si c’est toi qui as mentionné le roman les sept sœurs .
J’ai beaucoup aimé et je viens de commencer le troisième tome.
A bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
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