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Réponses

  • Nadia33
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    @Annie22

    Je viens de voir mon oncologue. Chimio reportée à demain. Je passe un scanner ce matin pour mes douleurs. Elle pense que c'est dû au péritoine.

    Je te tiens au courant.

    Comment vas-tu ?

  • Nadia33
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    @Camille

    Bonjour

    Tu supportes bien l'avastin ?

  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Nadia33

    Tu lui a parlé d'un changement de centre ?

    Moi c'est moyen. Quelques frictions avec mon mari. Les montagnes russes émotionnelles sont difficiles à gérer pour l'entourage. Un jour de veux aller jusqu'au bout, le lendemain je veux tout arrêter. J'attends le traitement miracle qui n'arrive pas....

  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Camille

    J'ai dormi mais je prends des somnifères. Supportes-tu bien tes nouveaux traitements ? J'ai tout de même le plus grand mal à gérer mes émotions. La mort me fait peur et quand on lit les statistiques de notre cancer, ça fait froid dans le dos...

  • Nadia33
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    @Annie22

    Je lui en ai parlé. Mais elle m'a dit que les traitements étaient les mêmes. Et que la PIPAC était réservée à ceux qui ne supporte pas la chimio. Donc on va continuer ensemble. Je passe un scanner ce matin et demain chimio avec 3 produits Avastin Carbo et Gemzar, ce qui d'après elle fera chuter les marqueurs. Si jamais ce n'est pas le cas elle me dirigera vers un autre centre si je le souhaite.

  • @Annie22 tu sais les frictions sont un peu normales malheureusement, c’est très dur pour nous et les hommes n’ont pas les mêmes ressentis parfois ils cachent leurs craintes.😏
    Tu sais je vis seule et parfois moi aussi j’ai envie tout arrêter mais d’autres jours je me raccroche à mes enfts et petits enfts on est toutes pareilles je pense, moi en ce moment Je suis dans la phase 👎👎
    Alors on se reprends ensemble et on se remonte le moral 
    Allez on est fortes 💪 pleins de bisous d’ amitiés 🥰🥰

    @Nadia33 courage pour ta chimio bises 🥰
  • Camille
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    @Nadia33

    Oui je supporte Avastin (800 mg tous les 21 jrs) mais j'ai des gingivites qui sont bien douloureuses. Je supporte car je n'ai pas vraiment le choix. Si j'avais des problèmes plus sérieux (tension élevée, plaquettes en baisse, hémorragies ...) bien sûr le traitement serait adapté ou même abandonné.

    Auras-tu les résultats du scanner tout de suite ou demain ? La seule douleur que j'avais c'était un nodule sous la côte droite, niveau diaphragme.
  • Camille
    Options
    @Annie22

    Je comprends qu'il soit difficile de gérer ses émotions dans une épreuve aussi douloureuse. De mon côté, j'ai cessé de lire les statistiques qui ne servent qu'à nous briser le moral et je me tourne vers des horizons plus positifs. Je me tiens au courant des recherches et des avancées, je fais de la sophrologie, je vais au cinéma ou marcher dans la nature... Je me dis qu'il faut garder l'espoir qui seul peut nous donner la force.

    J'ai des relations qui ont aussi des récidives et qui reçoivent au fur et à mesure des traitements adaptés qui leur permettent d'avancer. Entre des séances de chimio, elles bénéficient de traitements d'entretien (PARP, angiogénèse ...).

    Par ailleurs, les recherches sur des vaccins thérapeutiques évoluent et sur certains sites pourront aboutir d'ici deux ans (Institut de Toulouse par ex. qui fait déjà des essais depuis début 2021). 

    Alors Annie, pense que ton nouveau traitement va te soigner et éliminer les nouvelles cellules cancéreuses. Ce qui serait dramatique, ce serait plutôt de n'entrevoir aucune solution.
  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Camille @Nicole1110 @Nadia33

    Oui c'est difficile d'être toujours d'humeur égale avec nos proches. Et je trouve que la science n'avance pas. Les vaccins, ça fait des années qu'on en parle. J'ai lu un article à ce sujet qui datait de 2009 ! Mais beaucoup de projets n'aboutissent pas. J'espère vraiment qu'on trouvera des solutions pour nous permettre de vivre...C'est tout ce que je demande, mais pas dans 5 ans parce qu'il sera trop tard...

  • Nadia33
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    @Annie22

    Tu as déjà passé le pire, donc tu vas continuer le combat. Une amie à ma belle-soeur qui est au stade 4 comme toi est en rémission. Tu vois ? Ne lâche rien ! Ils vont finir par trouver le produit qui finira par nous guérir.

    Pas le choix que de se battre !

  • Nadia33
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    @Camille

    Je viens d'avoir les résultats du scanner et je craignais le pire vu les douleurs atroces que j'aies.

    C'est le péritoine qui est touché et rien d'autre. Demain je commence ma chimio avec Carboplatine Avastin et Gemzar. Ce cocktail devrait rapidement faire descendre ces marqueurs. J'ai reparlé de la PIPAC à mon oncologue, elle m'a dit que c'est pour ceux qui ne supporte pas la chimio, mais j'y aurai peut-être droit si je le veux. Elle a été très réactive et m'a fait passer un scanner sans attendre. Je doutais d'elle mais j'ai eu tord. Je continue donc avec elle.

    Prends soin de toi. Et toi comment vas-tu ?

  • Nadia33
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    @Nicole1110

    Bonjour et merci pour ton message.

    La chimio est reportée à demain 9h car mon oncologue m'a fait passer un scanner en urgence à cause de mes douleurs abdominales et de la hausse de mes marqueurs.(×3)

    Finalement le cancer ne s'est pas étendu à d'autres organes, c'est qui me faisait le plus peur. Sa réactivité m'a redonné confiance en elle. Je lui ai dit que je ne voulais pas de chambre implantable, elle n'était pas d'accord, mais elle m'a dit qu'on verrait plus tard. La chimio de demain devrait faire baisser les marqueurs et calmer mes douleurs.

    Voilâ je suis repartie pour 6 mois de chimio après ce sera Avastin en entretien peut-être à vie si je le supporte bien, ce que j'espère. Refaire de la chimio d'entretien de temps en temps en n'est pas un souci pour moi.

    Voilà je suis rassurée et prête pour un nouveau combat.

    Bien à toi 😊

  • Camille
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    @Nadia33

    Je suis contente que tu aies retrouvé la confiance nécessaire pour affronter l'épreuve. C'est très important car tu vas commencer le nouveau protocole de manière positive.

    C'est vrai que la PIPAC n'est jamais proposée d'emblée mais il est bon de savoir qu'elle existe et peut être administrée.

    T'a-t-on donné quelque chose pour tes douleurs en attendant ? As-tu beaucoup de nodules au péritoine ? Ton nouveau protocole, c'est tous les 21 jrs ?

  • @Annie22

    Oui, même si on s’y attend, c’est toujours une nouvelle désolante! 😢 On passe à travers toute une gamme d’émotions.  Comme l’a si bien dit @Nicole1110, il faut se laisser le temps de digérer la nouvelle.  Je suis de tout coeur avec toi. 

    @Nadia33

    ouf! Ça jette une douche froide sur les bienfaits de tes vacances chère Nadia!  la bonne nouvelle dans tout ça c’est que tu change d’oncologue qui aura une meilleure prise en charge.  As-tu un rendez-vous avec le nouveau médecin?

    Lâchez pas les filles.  Vous êtes belles, bonnes et capables!

    🦋💚💙
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Bien contente @Nadia33 que tu aies pu discuter avec ton oncologue et que tu sois rassurée sur ses compétences. Tellement important de se sentir en confiance !!

    Je te souhaite une bonne journée demain et mes pensées vont t’accompagner 😘

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    @Annie22 , je suis désolée pour cette nouvelle que tu as reçue. Je te souhaite la confiance et de l’énergie positive pour entreprendre ces nouveaux traitements. Et surtout du lâcher prise. Je sais que ce n’est pas évident à faire comme travail sur soi, le lâcher prise, mais c’est surprenant comment ça peut être libérateur.

    Prends soin de toi 🌻

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    @Nicole1110 , ta force tranquille, même si ce n’est pas toujours évident, m’impressionnes !!

    Lâche pas ☀️

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    @Camille ,

    Est-ce que tes traitements de chimio sont terminés ? Je crois que oui car je présume que si tu prends Avastatin c’est qu’ils sont terminés. J’ai un petit blanc 😉

  • @Nadia33 très contente pour toi que ton oncologue a eu la bonne réaction  la chimio va faire un bon nettoyage et calmer tes douleurs  bon courage et si on peut dire "bonne chimio" 😊
    Moi cet après-midi je reprends avastin, mes autosondages à la maison marchent bien faudra voir à la longue si j’ai plus d’infection 🤞🤞
    @Annie22 courage ne lâche rien 💪💪
    @Elise54 merci pour ton message qui me touche , tu sais j’ai toujours eu l’impression de survoler ma maladie, mais en ce moment je realise où pas je suis un peu plus cafardeuse car depuis 5 mois je ne sors plus du tout tellement fatiguée par toutes ces infections urinaires et antibios 😪 j’espère grâce à ces autosondages retrouvait un semblant de vie 
    Je vous embrasse toutes et gardons force et courage 💪💪🥰🥰
  • Nadia33
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    @Nicole1110

    Bonjour. Merci pour ton message si matinal. J'ai ma grosse chimio à 9h. J'ai hâte car j'en ai marre de ces douleurs.

    Bon courage à toi aussi.

    Bises

  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Nadia33

    Bonjour Nadia,

    Comment vas-tu en ce jour de reprise des traitements ?

    Je pense bien à toi.

  • Nadia33
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    @Annie22

    Bonjour.

    Je suis en chimio et perfusée. Je n'aurai droit qu'à 2 produits au lieu de trois. Pas d'avastin pour moi car j'ai eu un saignement vaginal ce matin.

    On m'a proposé de voir la psy, je leur ai dit " pourquoi faire ? Je suis ma propre psy ! " Moralement je vais bien.

    Et toi comment vas-tu ?

    Je t'embrasse.

  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Nadia33

    Moi je commence la chimio Carbo caelix mercredi prochain.

    Moralement ce sont les montagnes russes. Je trouve difficile de tout recommencer mais pas le choix.

    L'oncologue à une explication pour ton saignement vaginal ?

  • Nadia33
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    @Annie22

    Mon oncologue est au courant mais je n'ai pas eu le temps de discuter avec elle. Heureusement que j'ai eu ce saignement ce matin, ce qui a évité l'injection d'avastin qui aurait pû me provoquer une hémorragie interne. C'est fou ce que le destin nous envoie comme signe.

  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Nadia33

    Et ton traitement dure combien de temps aujourd'hui ?

  • Nadia33
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    @Annie22

    2h30.

  • Annie22
    Annie22 Héritage
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    @Camille

    On sent une grande sagesse dans tes propos. De quand date ton diagnostic ? Et les médecins ont été positifs avec toi concernant ton pronostic (même si je n'aime pas ce mot) ?

  • @Nadia33 oui comme tu dis parfois il y a des signes qui tombent à pic
    Ils me l’avaient suspendu quand j’ai fait ma biopsie de la vessie,  allez courage pour tes 2h30 
    Bises  
  • Nadia33
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    @Nicole1110

    Je suis entourée de patientes qui ont le même cancer que moi. Elles sont là depuis des années. C'est désespérant, atteinte au péritoine en récidive.

    Merci pour ton soutien.

  • Camille
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    @Elise54

    Merci pour ta gentille attention !
    J'ai fini mon 1er protocole (carbo/taxol) il y a deux mois qui a bien réduit la maladie mais n'a pas tout enlevé. Et comme je ne suis pas opérable, je viens d'enchaîner sur un 2ème protocole dit "d'entretien" avec Avastin + Olaparib. Pour le moment je souffre surtout d'une gingivite douloureuse. 

    Et toi Elise, tout se passe bien ?
    Je t'embrasse