Marqueurs à 50

Annie22

@Nadia33 @Lulu22 @Fancy @Christine @Barbara @Elise54

Bonjour à toutes,

Je viens de voir mon oncologue et mes marqueurs ont monté. Ils sont à 50. J'ai un ganglion près des bronches qui a grossi et du liquide près du péricarde. Je me sens très fatiguée. Une échographie cardiaque est prévue ainsi qu'un pet-scan en mai.... Je sais déjà ce qui m'attend...

Nadia33

Bonjour@Annie22

Je tombe des nues. Tes marqueurs sont à 50. Le liquide près du péricarde se soigne d'après ce que j'ai vu. Et le ganglion aussi, ils vont l'assécher. Ne panique pas ! Même si je sais que c'est très dur à vivre. Pourquoi un petscan en mai ? Demande à ton oncologue de faire le maximum pour obtenir un rendez-vous ces prochains jours. Il y a toute une panoplie de traitements. Ne pense pas au pire ! Tu es forte et tu le seras encore une fois ! Je suis là pour toi, comme toutes nos soeurs turquoises. Courage !

Je t'embrasse.

Annie22

@Nadia33

Merci Nadia, c'est vrai que j'ai eu un choc ce matin. J'ai un traitement aujourd'hui. On recontrôle les marqueurs bien sûr. Oui je vais demander un pet-scan le plus tôt possible. Je me sens très fatiguée donc je me doutais que quelque chose clochait....

Nadia33

@Annie22

Alors prenons les choses dans l'ordre.

Tes marqueurs sont remontés à 50 donc récidive et pris à temps.

Le liquide près du péricarde cela arrive et se soigne.

Le nodule près des bronches ils vont l'assécher.

Ton oncologue prévoit des examens en Mai, donc ce n'est pas catastrophique pour elle, sinon ton medecin t'aurait programmé un rendez-vous en urgence entre 2 patients, comme ils savent le faire. Le mien l'a fait, ils ont leurs entrées partout. Tu as un traitement aujourd'hui c'est une bonne chose. Essaie de voir avec ton médecin vu ton état de trouver des créneaux pour les examens complémentaires d'ici quelques jours.

Insiste !

Tiens moi au courant.

Je t'embrasse.

Annie22

@Nadia33

Le pet-scan est l'examen de référence donc on verra s'ils trouvent quelque chose en plus des ganglions. Je ne suis pas si stressée que ça. Avec ma fatigué, je me doutais qu'il y avait quelque chose d'anormal. Et toi comment vas-tu après ton traitement d'hier ?

Nadia33

@Annie22

Ton corps était en alerte, comme le mien. On sent quand quelque chose ne va pas. Hier je suis allée en chimio avec le sourire et la bonne humeur. J'ai plaisanté avec les infirmières. " Me revoilà 11 mois après ! " Elles sont adorables. Je suis rentrée en voiture et là je n'ai pas de nausées. Je bois beaucoup d'eau. Je ne suis pas fatiguée. Et moralement tout va bien. Prochaine chimio le 31Mai Avastin et Gemzar. Hier j'ai eu Carboplatine. Pour le Gemzar je devrais porter le casque sur la tête car il peut faire tomber les cheveux, je vais ressembler à un schtroumpf. Je vais avoir 6 cycles de chimio donc 18 semaines.

Là je prépare déjà mes vacances...

N'hésite pas je suis là pour toi comme nous toutes. Au Maroc je me connecterai aussi pour vous donner des nouvelles et vous envoyer des photos....

Tu es plus forte que tu ne le crois !

Sois fière de toi !

Nadia33

@Annie22

Nouveau casque pour les cheveux.

Annie22

@Nadia33

Ah je ne savais pas qu'on pouvait perdre ses cheveux avec le Gemzar. Mes demandes pour le pet-scan et l'écho du coeur sont transmises. Il n'y a plus qu'à attendre les dates. C'est bien que tu prépares ton voyage, ça change les idées. Tu commences l'avastin avec le Gemzar du coup ?

Nadia33

@Annie22

Je suis déjà en vacances dans ma tête. Le 31 mai ce sera Avastin et Gemzar. Gemzar peut faire perdre les cheveux mais il semble efficace sur les métastases. Et Avastin je le déteste déjà. J'en ai de mauvais souvenirs. Avec un peu de chance cette fois-ci ça se passera mieux. Au Maroc je serai dans un endroit reculé au mileu des oliviers loin du bruit et de la civilisation. J'y vais pour me ressourcer. Le ciel est d'un bleu pur. C'est ce qui me motive à guérir pour continuer à m'exalter devant de si belles choses sur cette terre.

J'ai hâte... et ensuite pour le 25/11 mes soins seront terminés j'espère pouvoir aller à New-York pour mes 50 ans.

Lulu22

Bonjour @Annie22. Comme le dit si bien Nadia, il ne faut pas paniquer et prendre les choses une à la fois! Et je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire! Bon courage, nous sommes avec toi!

Annie22

@Lulu22

Merci Lulu. Oui je commence à me calmer. On verra ce que le pet-scan montrera. J'espère qu'il n'y aura pas trop de dégâts ! 😶

J'aimerais que mon rendez-vous soit fixé à une date proche pour que mon hamster dorme le plus possible d'ici-la !

Lulu22

@Annie22

Je comprends tout à fait ton sentiment d'urgence. L'attente c'est tellement difficile et pendant ce temps notre hamster prend un vilain plaisir à nous harceler! Je me suis inscrite au prochain webminaire qui aura lieu le vendredi 29 avril sur la gestion de l'anxiété et de la peur de la récidive. Je pense que ça pourrait t'aider aussi si jamais tu décidais de t'y inscrire... 

Barbara

Bonjour @Annie22

La rencontre avec ton médecin aujourd’hui a dû, peut-être te donner deux sentiments contradictoires.

La déception de la présence de ce ganglion et l’elevation de ton CA125 , mais aussi le soulagement que ton médecin a trouvé, la raison de ta fatigue, et je pense que ce point est important.

J’espère que les jours passeront vite afin que tu passes les tests nécessaires rapidement et que ton médecin te propose une marche à suivre.

J’aimerai tant donner un somnifère à ton hamster 🐹 afin qu’il dorme jusqu’en mai ...

Tu es une femme forte qui a su passer à travers beaucoup de tempêtes...Tu vas y arriver.

A bientôt

☁️🌤☀️

Annie22

@Lulu22 @balance @Nadia33

Merci beaucoup pour vos messages de soutien. Oui Lulu je suis inscrite à la conférence du 28. J'ai mon échographie cardiaque le 27 et on verra si j'ai beaucoup de liquide au niveau du péricarde. J'espère que le pet-scan sera programmé très vite pour voir s'il y a d'autres anomalies ailleurs. Barbara, je crois que ta 2ème récidive était au niveau de la rate mais où as-tu récidivé la première fois ?

Elise54

Allô @Annie22 !!

Est-ce qu’il est possible que le liquide près du péricarde et le ganglion fasse élever tes marqueurs sans pour autant que se soit l’annonce d’une récidive ?

Je ne m’y connais pas trop a ce sujet, d’où ma question.

J’espère que tu auras rapidement les tests supplémentaires.

Est-ce que tu passes des scans régulièrement ?

Tu sais, quand je te lis, je me dis qu’heureusement qu’on a des suivis serré. Quand il y a quelque chose, c’est pris en charge rapidement et évite que ça s’aggrave.

On lâche pas les voiles 💪

Christine

@Nadia33

Nous serons soeur de casque! Voici celui qui m'attend le 29 avril! ;-)

https://paxmanscalpcooling.com/fr/

Je l'ai déjà utilisé lors de la 1re série de chimiothérapie en 2020.

bisous.

Christine

Nadia33

Bonjour @Christine

Ton casque est bien comparé au mien. J'en ai parlé aux infirmières hier et elles m'ont dit que c'était trop cher pour la clinique et qu'elles n'avaient pas la place non plus pour l'installer car trop imposant. Et si par bonheur on avait une telle machine nous nous battrions toutes pour l'utiliser. Ça finirait en bagarre générale. On rigole parfois même souvent en chimio.

Je t'embrasse.

Annie22

@Elise54
Ta remarque est pertinente Elise mais la hausse des marqueurs est tout de même significative. Je me suis posée la même question. Il faut attendre le pet-scan en espérant que la récidive se limite aux ganglions bronchiques.
L'attente des examens et des résultats est longue....

Annie22

@Barbara,
Désolée je me suis trompée de nom dans mon précédent mail. Je voulais te demander où tu avais récidivé la première fois. Je crois que la deuxième fois c'était au niveau de la rate si ma mémoire est bonne.
Merci pour ta réponse,
Annie

Christine

@Annie22

Bonjour, Annie,

Je suis désolée de cette mauvaise nouvelle.  Ce n'est jamais ce qu'on veut entendre. 

Comme  @Nadia33 ma première réaction a été, pourquoi en mai?  Il me semblait que c'était bien loin pour avoir un pet-scan et comme l'a si bien dit @Lulu22, l'attente est difficile et notre hamster a l'imagination fertile.  En fait, son imagination dépasse parfois même la réalité.  Cela étant dit, en regardant le calendrier, nous sommes déjà le 21 avril, le 1er mai n'est "que" dans 9 jours.  J'espère que tu pourras trouver un peu de sérénité dans ton quotidien d'ici ton test.

Si je ne me trompe pas, c'est une 1re récidive pour toi, n'est-ce pas?  Comme le dit si bien @Barbara, ce sera le lavage qui va faire que tu vas t'en sortir!  C'est bien ce que je nous souhaite! 

Tiens-nous au courant.  Je pense à toi très fort!

Christine
xx

ps, ce message a été écrit plus tôt dans la journée, mais n’a pas été publié! 😉

Christine

@Nadia33

cet appareil et les casques ont été achetés par la Fondation de l’hôpital.  Si ce n’était de ça, nous ne l’aurions pas.  En 2020, je n’ai pas eu de difficulté à avoir accès au casque, car c’était relativement nouveau je crois, mais ne sait-on jamais? Cette fois-ci, peut-être que le mot s’est passe! 😜

Nous pouvons être 2 personnes sur le refroidisseur en même temps.

alors, si je comprends bien, c’est toi qui paie pour ton casque? C’est en location?

Christine

Nadia33

@Christine

Non le casque nous est prêté lors des séances de chimio. Même les hommes les utilisent parfois. Nous n'avons pas de fondation ici comme chez vous. Donc ils font comme ils peuvent.

Christine

@Nadia33

je ne blâme pas les hommes de les utiliser! 😉

au moins, tu n’as pas à payer.  Est-ce que tu as de l’aide pour les changer? Aux 30 minutes, ça revient vite! 🥺

Nadia33

@Christine

Ce sont les infirmières qui se chargent de les changer toutes les 30 minutes. La séance d'hier m'a mise KO aujourd'hui. Je n'ai pas de nausées c'est déjà bien. Je n'ai pas trop manger aujourd'hui.

Je vais me faire une salade de betterave. C'est très bon pour le foie.

Annie22

@Christine @Nadia33

Oui il s'agit d'une première récidive, comme Nadia, 9 mois après le diagnostic initial et sous Avastin en plus !

Pour le pet- scan je ne serais pas étonnée qu'il soit fait un peu plus tard pour être sûr de déceler quelque chose.

Barbara

https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/comment/6303#Comment_6303

Hello @Annie22

Lors de ma première récidive c’était un nodule sur le péritoine, c’était en 2009 .

Gardons en tête que depuis 2009, chaque année il y a de nouveaux traitements qui aident les médecins à trouver le traitement approprié pour chaque personne .

Je te souhaite du fond du cœur toute la patience nécessaire le temps de passer les tests médicaux et aussi une grande confiance et sérénité que tu es entre de bonnes mains.

☁️🌤☀️

Christine

@Annie22 @Nadia33

Bon bien les filles, nous sommes les 3 mousquetaires de la 1re récidive du cancer de l’ovaire! (Oui, oui, je sais, ils étaient 4… 😜).  Comme eux, nous nous dresserons fièrement devant ce mal et nous gagnerons malgré les hauts et les bas. 

Soyez bonnes envers vous! Je vous embrasse à distance.

Christine

Christine

@Nadia33

c’est dommage que l’achat du Paxman n’est pas envisagé, ça leur demanderait moins de temps et d’énergie.  Ça leur économiserait de l’argent en bout de ligne, car les infirmières pourraient faire autre chose.  

Pour les patients, c’est moins fatiguant.  Je peux dormir ou vaquer à des occupations calmes sans être dérangée constamment.  Je comprends que tu sois crevée aujourd’hui.  Prends soin de toi.

Quand parts-tu pour le Maroc?

Nadia33

@Christine

J'ai même proposé à l'infirmière d'organiser une collecte sur le net pour l'achat de la machine mais ils n'ont pas de place pour l'installer.

Je pars en vacances le 4 mai.

Nadia33

@Barbara

Bonsoir. Comment vas-tu ? Ta première récidive était au péritoine. Tu es la preuve qu'une carcinose péritonéale peut se guérir. Je te cite souvent en exemple. Il suffit d'un cas de guérison pour insufler de l'espoir à des tas d'autres patientes.

Bonne soirée

Nadia33

@Christine

Nous trois...