OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Commençons par le début...présentez-vous!
Réponses
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Contente @Diba que le rendez-vous se soit bien passé et que vous ayez eus, ta mère et toi, réponse à vos questions 👍
D’autres viendront certainement en cours de route, mais comme on le dit souvent : Une bouchée à la fois 😉
La glace sera cassée la semaine prochaine pour la première chimiothérapie selon ce que je comprends ?
Votre mère sera bien accompagnée et je suis certaine que tout se passera au mieux.
N’hésites pas à nous redonner des nouvelles !!
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@Fancy, @Barbara, @Christine, @Elise54 et les autres soeurs Turquoise!
J'aimerais savoir si il y en n'a qui ont eu une récidive aux ganglions para-aortique?
Revenez moi!
Amicalement❤️
Johanne0 -
Bonjour @Diba
Merci de nous donner des nouvelles de votre maman...
Mercredi sera un grand pas 🏃♀️en avant pour votre maman . La chimiothérapie commencera et elle fera un grand nettoyage 🧽 .
Saluez votre maman pour moi et passez une bonne fin de semaine.
A Montréal, l’automne est merveilleux avec les couleurs flamboyantes des arbres 🍁.
A bientôt de vos nouvelles
🍁🍁🍁
0 -
Bonjour @jojo02
Je comprends ton impatience d'être fixée pour la prochaine étape et l’attente n’aide pas beaucoup.
Dans mon cas , lors de ma seconde récidive c’était au niveau de la rate, mais gardons confiance qu’à chaque situation sa solution .
A bientôt de tes nouvelles
🤞🤞🤞
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@jojo02
Bon matin ma belle Johanne. Je te comprend tellement d'être stressée avec cette nouvelle. Cependant il faut faire confiance a tes médecins pour solutionner le tout de ces ganglions para aortiques, tu seras fixée très bientôt je l'espère.
J'ai l'air un peu nounoune mais peux tu me dire ou sont situés exactement ces ganglions...l'aorte étant très longue. Est ce dans l'aine? j'essaie de trouver de l'info sur le net mais j'y vois pas grand chose. Si très local, peut être feront ils de la radiothérapie?
Lâche pas, tu es forte ! bientôt ils vont te suggérer la suite.
Bon dimanche
Sandrina0 -
@Christine
Bonjour Christine
As tu des nouvelles de la suite des choses pour toi? tu as débuté la radio pour ton nodule au nombril qui semble très bien fonctionner, excellente nouvelle d'ailleurs !!! et as tu eu des nouvelles pour l'essai clinique a Ottawa?
Un beau dimanche ensoleillé pour toi
Sandrina0 -
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. Ce n'est pas moi qui suis malade mais ma maman. Nous avons appris cette terrible nouvelle il y a environ 1mois 1/2. C'est un grand bouleversement dans nos vies. La peur au ventre chaque jour. Comme beaucoup d'entre vous ce cancer a été découvert à un stade avancé, je ne sais pas exactement quel stade, elle ne veut pas vraiment savoir pour ne pas se stresser davantage, ou ne veut pas nous dire pour ne pas nous inquiéter..il y a beaucoup de metastases dans le peritoine.. Pour le moment elle a fait 2 chimios, la 2ème a été retardée car ses analyses n'étaient pas bonnes. J'ai peur pour la 3ème...si elle reagit bien au traitement elle devrait faire une chirurgie pour retirer un maximum de cellules cancéreuses.. Et ensuite re-chimio.. Protocole classique d'après ce que j'ai compris.. De lire vos témoignages m'a donné beaucoup d'espoirs, je me dis qu'on peut y arriver, que chaque parcours est différents et qu'il ne faut pas se cantonner aux statistiques. Merci pour cela. J'admire votre courage et vous souhaite à toutes de combattre cette terrible maladie.
3 -
@Sandrina
bonjour Sandrina
La radiothérapie est terminée depuis mardi passé. Mon nodule est encore là, mais on m’a expliqué que la radiothérapie continuera d’agir dans jours et semaines qui suivent. Je me croise les doigts pour qu’il soit complètement enrayé.
Je n’ai pas encore de nouvelles d’Ottawa. Mon infirmière-pivot va faire le suivi avec eux. Je suis donc toujours dans l’attente. C’est pourquoi je n’ai encore rien dit.
Merci pour ta jovialité. Tu es une bouffée de fraîcheur. ☺️Bon dimanche à toi aussi.Christine0 -
Bienvenue @Louloune
Je comprends bien que tu es là pour ta maman et c’est vraiment très louable de ta part et cela me fait chaud au cœur qu’ovdialogue arrive à aider tout aussi bien, les femmes vivant un diagnostique de cancer des ovaires qu’un membre de leur famille.
Entièrement d’accord avec toi que nous ne sommes ni chiffres ni statistiques. Ces derniers sont là à titre indicatif, et il faut garder en tête que chaque personne est différente et spéciale et réagira différemment.
Je comprends ta maman de ne pas vouloir connaître le grade car cela ne changera en rien . Maintenant elle est en mode nettoyage 🧼 et se concentre de chasser l’intrus installé chez elle à son insu . Tout comme ta maman, je n’ai pas voulu savoir ce que le chirurgien avait dit à ma famille, ( mes chances etc...) j’ai voulu me concentrer et me répéter que cette équipe médicale était là pour faire de son mieux pour mon mieux être.
Lors de ma première intervention chirurgicale en 2007, le chirurgien n’a rien pu enlever car j’avais beaucoup de métastases sur le péritoine. j’ai donc eu 6 séances de chimiothérapie puis une opération chirurgicale. ( Tu pourras lire mon parcours en cliquant sur l’icone à côté de mon prénom)
Je croise les doigts afin que ta maman puisse avoir sa troisième séance de chimiothérapie bientôt et que le grand ménage continue.
Puis je te demander dans quelle ville tu habites? Car Cancer de l’ovaire Canada offre pour les femmes nouvellement diagnostiquée et vivant au Québec, un guide: Tu n’es pas seule .
Pour ma part, j’habite Montréal.
Bonne chance à vous deux, salutations à ta maman. Je lui envoie une bourrasque d’ondes positives.
A bientôt de tes nouvelles
🤞🤞🤞
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Bonjour @Barbara,
J'ai lu ton parcours. Tu es passée par de difficiles épreuves et je ne peux qu'admirer ta force et ton courage. Il me donne d'ailleurs beaucoup d'espoir pour la suite, j'espère que ma maman gagnera ce foutu combat comme tu l'as fait !
Je comprend mieux maintenant le fait de ne pas vouloir tout savoir..
Je te remercie de m'avoir fait partager ton histoire.
Je n'habite pas au Canada, je me demande d'ailleurs si les traitements et les prises en charge sont les mêmes selon les pays ? Vous avez l'air d'être bien accompagnées... Nous, nous sommes en France et je me questionne beaucoup sur la prise en charge des patientes ayant ce cancer qui n'est j'ai l'impression pas très connu..
Bonne journée à toutes, et également beaucoup d'ondes positives 🍀🍀🍀
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@jojo02 , moi non plus je ne peux pas être d’une grande aide pour les ganglions para aortique. En fait c’est la première fois que j’entends parler de ganglions para aortique. Comme @Sandrina je suis curieuse de savoir où ça se situe exactement.
J’espère que tu auras des nouvelles cette semaine pour ton tep scan 🍀
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Allô @Louloune ,
Bienvenue sur la plateforme 🙂
Tu le nomme bien, c’est un grand bouleversement une annonce de cancer et ça touche toutes les personnes proches. En fait il y a l’avant et l’après cancer. Mais tu vas voir que petit à petit, on apprend à naviguer un peu plus outillé dans cette nouvelle réalité.
C’est un fait que le cancer de l’ovaire est moins connu que d’autres. En plus, les symptômes passent souvent inaperçus ou sont facilement attribués à des problématiques mineures. Le diagnostic se fait donc souvent quand il est bien installé. Mais la recherche avance et les options de traitements se diversifient !!
Je ne saurait te dire par contre s’il y a une différence de prise en charge dépendamment du pays.
J’espère que ce sera ok pour la troisième chimiothérapie de ta maman. Il arrive parfois que c’est retardé car les plaquettes sont trop basses. C’est juste plate car ça retarde dans le temps, mais une dernière et ensuite la chirurgie 💪 Celle-ci permet de faire un grand ménage, c’est un essentiel dans le cancer de l’ovaire.
Fais nous savoir pour la suite et d’ici là, de belles énergies vont sont envoyées à toutes les deux 🌷
Élise
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Merci @Elise54 pour ton gentil message. Effectivement il y a l'avant et l'après, chaque chose en son temps, on apprend au fur et à mesure.. Il faut à chaque fois composer avec les nouvelles et apprendre à se relever. Tout fait peur avec l'inconnu, mais je commence à comprendre qu'on va apprendre comme tu le dis si bien à naviguer tout doucement dans cette réalité.
Pour information sa 2ème chimio avait été retardée à cause de mauvais taux liés au foie. Mais ce problème a été surpassé et j'ai bien compris que ce ne sera pas un long fleuve tranquille, qu'il y aura des hauts et des bas, qu'on ne peut pas prévoir à l'avance.
Belles énergies à vous toutes et merci d'avoir pris le temps de me répondre, je me sens un peu plus sereine désormais ☺️
1 -
@Elise54, @Sandrina, @Barbara, @Christine, @PomPom, @Annie22 et toutes les autres!
C'est pour vous dire que je passe mon Tep Scan mercredi le 26 octobre en pm. Je devrais avoir le résultat en début de semaine prochaine. Je souhaite qu'il n'y aura pas trop d'intrus dans mon corps.
On m'a dit que j'avais un ganglion suspect para-aortique c'est à dire près de la aorte au niveau abdominal vers le coin du nombril mais profond.
Est-ce qu'il y en n'a de vous qui se sont fait enlever un ganglion dans l'abdomen?
À suivre....
Amicalement 💜💙💚❤️
Johanne
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On se croise les doigts @jojo02 pour le scan de demain en espérant que ce soit tout simplement un ganglion bénin.
Je pense à toi car je sais comme l’attente et l’incertitude sont difficiles. C’est peut-être le plus dur, car pendant ce temps là, le vilain petit hamster 🐹 est déchaîné, et court dans tous les sens, nous emportant avec lui dans cette course effrénée.
Bonne chance pour demain 🤞
Nous sommes avec toi 🤗
🤞🤞🤞
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Bonjour, première cure pour ma mère ce matin. Le carboplatine est passée mais grosse allergie au taxol, traitement arrêté. Qui a déjà connu ça ?
Merci d'avance.
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jojo02 a dit :@Elise54, @Sandrina, @Barbara, @Christine, @PomPom, @Annie22 et toutes les autres!
C'est pour vous dire que je passe mon Tep Scan mercredi le 26 octobre en pm. Je devrais avoir le résultat en début de semaine prochaine. Je souhaite qu'il n'y aura pas trop d'intrus dans mon corps.
On m'a dit que j'avais un ganglion suspect para-aortique c'est à dire près de la aorte au niveau abdominal vers le coin du nombril mais profond.
Est-ce qu'il y en n'a de vous qui se sont fait enlever un ganglion dans l'abdomen?
À suivre....
Amicalement 💜💙💚❤️
Johanne@jojo02
bonjour Johanne
alors, voilà, c’est le jour tant attendu du scan. Je pense à toi pour cet après-midi. Comme l’attente peut-être difficile! 😔
une fois les résultats reçus, tes médecins et toi pourrez faire un plan. C’est habituellement plus rassurant d’être dans l’action.
en attendant, je t’embrasse virtuellement.
xxx
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Allô @Diba ,
Quel malchance cette réaction allergique au taxol pour ta mère !! De mémoire je ne me souviens pas si c’est arrivé à une femme ici mais je sais que les risques sont là.
Je recevais mes traitements directement à l’hôpital au cas où une réaction comme ça se serait présentée.
Ca ne fait pas une expérience trop agréable pour une première 😟
Peut-etre regarder dans la loupe si une discussion aurait porté sur ce sujet.
Tiens nous au courant de la suite.
Bye 👋
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Bonjour @Diba, je suis désolée pour ta maman. Je sais à quelle point c'est difficile d'apprendre que tout ne se passe pas comme prévu alors qu'on met tant d'espoirs dans ces protocoles.. Je me dis que chaque problème a ses solutions, j'espère qu'une solution lui sera vite proposée !
Bon courage à vous 🍀🤞
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Merci. Le médecin nous a dit qu'il allait remplacer le taxol par un cousin du taxol tout aussi efficace. Ce n'est que le début, rdv dans 3 semaines.
Ma mère va bien, on fait confiance.
Merci pour vos réponses
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