OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Commençons par le début...présentez-vous!
Réponses
-
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en janvier 2020, carcinome séreux haut grade de stade 3C BRCA 1-2 négatifs à l’âge de 60 ans.
4 traitements de chimiothérapie (taxol, carboplatine), chirurgie (ovariectomie bilatérale hystérectomie et omentectomie, résection intestinale) suivie de 4 autres traitements et le cancer disparaît...pour quelques mois. Récidive en février 2021.
Hormonothérapie ne fonctionne pas.
Nouvelle ronde de chimio (de juin à octobre 2021)
Prise de Zéjula avec dose variable de novembre à Mai 2022 (avec pause en février car anémie sévère, nécessite une transfusion sanguine). Scan de juin 2022 indique que les ganglions détectés en juin 2021 sont à peine mesurables.
Arrêt de Zéjula suite à des nouvelles informations indiquant que la médication est néfaste pour les patientes n’ayant pas la mutation BRCA1/2.
Congé de traitement pour la période estivale, présentement en attente d’un scan et d’une rencontre avec l’oncologue…reprise possible de la chimio car hausse du CA 125 en août 2022 après des résultats normaux.
1 -
Bonjour @maclamar
Contente que tu as fait le saut sur cette plateforme .
Moi c’est Barbara, diagnostiquée à l’age de 52 ans d’un cancer des ovaires de grade 3C .
En cliquant sur l’icône à côté de mon nom tu pourras lire mon cheminement. Je comprends ton inquiétude d’avoir à recommencer les traitements au cas où, j’ai vécu ceci , 2 récidives à un an d’intervalle. Je me rappelle que j’avais ressenti que mon corps m’avait trahi ... Dans ma tête , je me disait que j’avais tout fait comme on me le demandait et avec cela , ce corps ne réagissait pas comme il le fallait.
Heureusement, que les médecins de nos jours ont plus qu’un tour dans leurs poches, avec toujours de nouveaux traitements...
🤞les doigts et gardons espoir ...
Je te souhaite la patience qu’il te faut, le temps que tu passes le scan et que tu vois ton oncologue. Qui sait ? Peut-être bien que le CA 125 revienne à la normale.
A très bientôt de tes nouvelles
🤞🤞🤞
0 -
Allô @maclamar ,
Bienvenue sur la plateforme !! Nul doute que tu trouveras du soutien et de la bienveillance 🙂
Merci de partager ton histoire.
J’imagine que l’attente pour le scan/oncologue n’est pas facile alors je te souhaite que ça aille rapidement et comme @Barbara , on se croise les doigts que ça soit ok et que la chimio ne soit pas nécessaire.
La route est parfois sinueuse mais notre corps peut parfois nous réserver de belles surprises !!
Au plaisir de se reparler 👋
1 -
Coucou @maclamar!
Je m'appelle @fancy, j'ai 53 ans (54 d'ici quelques jours), et je viens de croiser ce fil de discussion par hasard.
Je suis modératrice pour la plateforme, et réalise que je ne me suis jamais présentée à toi.
Comment vas-tu?
Y a t'il du nouveau depuis ta publication du 6 novembre?
Et le moral, tu tiens le coup?
Viens nous dire bonjour quand tu auras 2 petites minutes,
À bientôt,
Fancy
0 -
Bonjour à tous,
Voici des nouvelles de ma maman.
Elle a terminé 3 séances avec seulement carboplatine. Après la deuxième cure, le ca125 est passé de 1090 à 29, ça fait plaisir !
Prochaines étapes, scanner, chimio, célio pour voir si chirurgie possible.
Merci de demander des nouvelles. J'espère que tout évolue pour le mieux de votre côté.
On y croit !
2 -
Bonjour,
Je ne savais pas où poster, je voulais simplement pour souhaiter à chacune une très belle année 2023, remplie de petites victoires qui font que vous allez finir par combattre pour de bon cette fichue maladie !! Que la recherche avance plus que jamais et que chaque jour vous rende encore plus fortes !!
2 -
Bonjour @Elise54 ,
Merci de prendre des nouvelles de ma maman. Elle a eu sa 5eme chimio avant Noël. Une 6eme est programmée au cas où mais aucune nouvelle de l'oncologue à ce jour.. d'après les infirmiers c'est pour qu'il en reste le moins possible à enlever lors de l'opération..
C'est un peu déstabilisant cette attente au vu de tout ce qui lui avait été dit..mais bon on fait confiance, il y a certainement de bonnes raisons !
Je vous souhaite une excellente journée 😊!
2 -
Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site. J'ai 69 ans cancer des ovaires stade 3. J'ai terminé ma chimio en janvier 2022 et je suis en rémission. C'est certain qu'il y aura une récidive a un moment donné.
0 -
Bonjour @jeanne!
Permets-moi de te souhaiter la plus chaleureuse des bienvenues sur OVdialogue, et bravo à toi d’avoir fait le saut.
D’emblée, je te dis bravo pour cette rémission! C’est une excellente nouvelle!
Habites-tu ici au Québec, en France ou en Belgique?
Je m’appelle Fancy, j’ai 54 ans, et j’ai reçu le même diagnostic que toi en 2017. Je vais super bien, malgré oui quelques cailloux sur mon chemin. Je suis porteuse de la mutation BRCA1 par exemple, qui complique un peu les choses au niveau des seins.
Et toi, es-tu porteuse d’une mutation génétique quelconque?
Je te dis ceci: ce ne sont pas toutes les femmes qui traversent la récidive tu sais. J’en connais tout plein qui n’y ont jamais fait face (@cocotte06, @mariclau, @celcar, @elise54, @barbara, et tant d’autres)!
J’en connais aussi qui ne sont pas sur OVdialogue, et qui elles aussi se portent super bien.
Et puis tu sais quoi? SI et SEULEMENT SI il y avait récidive un jour, qui dit que le prochain traitement n’allait pas chasser pour de bon l’intrus?
Fais confiance ma belle!
Je te dis à très bientôt,
Fancy
0 -
Coucou @Jeanne ,
Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme et bravo pour cette belle rémission !! J’espère que les traitements n’ont pas été trop difficiles. Déjà 1 an quand même que c’est derrière toi ✌️
C’est vrai que le cancer des ovaires à tendance à récidiver mais ce n’est pas une règle absolue non plus. Et comme le dis @Fancy , parfois une récidive permet de faire un nettoyage final 🤪. Le corps est surprenant, la recherche avance et les options se diversifient. Tout est possible 🙂
De mon côté, j’ai été diagnostiqué en 2018. J’ai un stade 3C de « bas grade ». C’est un peu moins fréquent comme sous-type du cancer de l’ovaire.
Après une chirurgie et de la chimiothérapie, j’ai commencé de l’hormonothérapie. Les cellules n’ont pu être toutes éliminées à l’origine, mais avec la médication c’est stable. Elles dorment🤞
De ton côté , comment se passe l’après ? La fatigue est-elle moins présente ? J’imagine que les suivis en gynécologie doivent être rigoureux !! Tu est suivie à quel endroit ?
Voila, au plaisir de ravoir des nouvelles et bienvenue encore !!
Elise
1 -
Bonjour Jeanne.
Quelle triste présomption que cette affirmation « C'est certain qu'il y aura une récidive a un moment donné. »
Je trouve que c’est donner trop de pouvoir au futur.
Soyez positive : la récidive, ce n’est pas pour tout le monde.
J’ai été diagnostiquée en juin 2013 avec prognostic très négatif (quelques mois à peine, sans mutation BRC..)
et me voilà toujours là! Et bien là!
Mon meilleur remède : m’entourer d’optimisme et d’optimistes, de soleil et de sourire.
Bye, bye,
Celine
2 -
Wow @celcar, merci pour ce beau partage !! Une énorme tranche de vie qui fait tellement de bien !!
J’aime, non j’adore, ta phrase qui dit «c’est donner trop de pouvoir au futur ». Je vais la mûrir 😉
Ça demande un méchant lâcher prise que de rester dans le moment présent et ne pas projeter nos angoisses et inquiétudes dans le plus tard. Mais on y gagne tellement en sérénité et capacité à savourer chaque journée.
Et super contente pour toi que les mauvais pronostics n’aient pas eu gain de cause 💕
3 -
Merci a vous pour votre acceuil.
Je suis du Quebec.Je suis suivi au Chum. Je fais parti du Groupe de recherche.
La fatigue est un peu presente mais je me sens assez bien.
Heureusement je suis pas porteuse de la mutation BRCA 1.
Merci.
Jeanne.
1 -
@Jeanne
bienvenue dans le groupe Jeanne!
Bravo! Un an libre de la maladie! Je me souviens comment j’ai remercié d’être encore en vie lorsque mon anniversaire d’un an et j’ai fait le souhait d’être encore en vie dans un an et on m’a exhaussée!
Comme toi, je suis aussi BRCA négatif. Diagnostique cancer séreux de haut grade, stade 3B en janvier 2020. Je ne peux cependant pas dire que d’avoir ou non la mutation BRCA est heureux ou pas. Pour moi, il y a ses avantages et inconvénients. C’est certain que j’étais soulagée de ne pas avoir la possibilité de transmettre le gène à mes enfants et cela avait l’avantage que je n’avais pas à me poser de question sur une chirurgie des seins. Sauf qu’en étant porteuse d’un gène, cela ouvre la porte à d’autres traitements que les non mutés n’ont pas accès. Ce qui aurait été heureux pour moi, c’est de ne pas avoir ce foutu cancer, mais je n’ai pas de contrôle là-dessus!
Tu dis faire parti du Groupe de recherche au CHUM, peux-tu nous en dire plus?
Au plaisir d’avoir de tes nouvelles.
Christine
🦋💚💙0 -
Bonjour Christine
J'ai accepte de faire parti d'un groupe de recherche sur le cancer des ovaires au Chum.
Ce qui implique de recevoir un medicament, en essai, en plus du tx regulier.
Par contre je sais pas si j'ai recu ce medicament ou si j'ai recu un placebo.
J'ai ĺ'avantage d'avoir un suivi tres serre avec mon Dr et d'avoir des examens de maniere reguliere.
Jeanne.1 -
Bonjour,
Voici les dernière nouvelle depuis ma publication de novembre dernier.
Mon cancer est bel et bien réapparu après une pause de quelques mois.
Scan fait le 12 novembre dernier et les résultats indiquent une augmentation et apparition de nouvelles métastases…On recommence la chimiothérapie pour un nouveau cycle de 6 traitements avec la même cocktail (Taxol et Carboplatine) depuis le 1er Décembre dernier.
Un scan fait la semaine dernière indique que je réponds moins bien car les métastases n’ont pas augmenté mais n’ont pas elles n’ont pas régressé comme par le passé! Mais le CA125 diminue…Je garde donc espoir. Rencontre avec l’oncologue la semaine prochaine…Je me croise les doigts.
Lors de notre dernière rencontre, l’oncologue m’a parlé vaguement d’une autre médication que je pourrais essayer…êtes-vous au courant de nouveaux traitements disponibles pour les personnes qui n'ont pas la mutation BRCA1/2?
Merci et bon courage à toutes celles qui vivent ces montagnes russe d'émotion!
Maclamar
0 -
après une récidive d'un haut rade 3c et traitement carbo-platine, je suis actuellement sur Zéjula, 300mg/jour. Cela se passe bien, les CA-125 restent stables.2
-
je suis également non BR-CA 1/20
-
C’est super @Jeanne. Quel est le nom du protocole de recherche sais-tu? Quel est le médicament à l’essaie, mais dont tu ne sais pas si tu le reçois? En fait, c’est habituellement comme cela, les médicaments sont donnés à l’aveugle.Jeanne a dit :Bonjour Christine
J'ai accepte de faire parti d'un groupe de recherche sur le cancer des ovaires au Chum.
Ce qui implique de recevoir un medicament, en essai, en plus du tx regulier.
Par contre je sais pas si j'ai recu ce medicament ou si j'ai recu un placebo.
J'ai ĺ'avantage d'avoir un suivi tres serre avec mon Dr et d'avoir des examens de maniere reguliere.
Jeanne.
en passant, pour aviser la ou les personne(s) que tu as répondu, tu doit mettre l’arobasse (@) avant le nom. Comme cela le personne reçoit un avis dans sont courriel. 😉
0 -
Allô @maclamar ,
Contente d’avoir des nouvelles, même si on aurait souhaité qu’il n’y ait pas de récurrence de maladie.
C’est une nouvelle encourageante que le CA baisse. Tu as eu 3 traitements à venir jusqu’à maintenant ?
Je pense qu’il faut garder confiance que les métastases vont diminuer avec les chimiothérapies à venir. On se croise les doigts avec toi🤞
Je serait un peu embêtée de t’éclairer sur de nouveaux traitements disponibles mais je sais que la recherche avance et que des options de traitements s’élargissent. Sûrement que ton oncologue pourrait t’en dire plus. Tu pourrais aussi trouver des infos intéressantes sur la recherche. Ce sujet a été abordé lors du dernier symposium en novembre 🙂
Je te souhaite de bonnes nouvelles avec l’oncologue la semaine prochaine et tiens nous au courant !!
Bonne soirée 🙂
1 -
@celcar, merci tellement pour ton témoignage!
Je pense souvent à toi, à ta guérison, et à ta zénitude (en tous cas moi, c’est ce que tu m’inspires).À beaucoup d’égards, tu me fais penser à moi, même si ici, j’ai fait face à la récidive.Qu’importe, mon enthousiasme est le même et j’y crois toujours, c’est plus fort que moi, et c’est ce qui coule dans mes veines.En anglais, il y a cette phrase qui dit: « Energy flows where energy goes », qui se traduit sommairement par « L’énergie circule là où elle est canalisée ». Et je pense que ça en dit long sur les effets de pensées toxiques. Qu’à force de nourrir ou d’alimenter nos peurs, elles risquent de se matérialiser.Je reviens d’ailleurs de la librairie, où j’ai bravé le froid pour m’acheter un beau grand carton couleur orange pour le transformer en VISION BOARD (tableau de visualisation). J’en ai fait un l’an dernier, et sans blague, j’ai la nette impression que le ciel se dégage, donc pas le choix d’en fabriquer un autre pour 2023. YÉ!Je visionne ou écoute des vidéos sur lesdits tableaux sur YouTube, sur la positivité et alouette, c'est fascinant.GO pour les optimistes, le soleil et les sourires.
ENCORE MERCI pour ta petite visite,Prends soin de toi!Fancy2 -
@Jeanne, vu que tu résides au Québec, je me permets ici de te glisser un petit mot sur un super guide publié par Cancer de l’ovaire Canada, un guide qui s’appelle « AVEC VOUS ». Peut-être que tu le connais?
Si jamais tu souhaites en obtenir une copie, tu n’as qu’à envoyer un petit courriel à Rehnuma Kamal, responsable régionale pour Cancer de l’ovaire Canada. Son adresse courriel est la suivante: rkamal@ovariancanada.org
Le guide est gratuit.
À bientôt,
Fancy
0 -
Bonjour,
Voici quelques nouvelles de ma maman : le scanner a montré une nette diminution de la maladie et le CA 125 est stablisé à 8 après quatre cures. La chimio marche bien, on attend la suite avec beaucoup d'espoir.
Merci à toutes pour votre soutien et la contribution à ce forum qui est une vraie source d'informations et de résilience.
Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes, je vous embrasse.2
Malgré ce grand froid, l’hiver me rends heureuse. C’est si beau. Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue