OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Commençons par le début...présentez-vous!
Réponses
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Bonjour @krikri, bienvenue sur OVdialogue!
D’emblée, permets-moi de te féliciter pour ta photo de profil, qui est merveilleuse!
Comme toi (et malheureusement pour beaucoup d’autres femmes sur notre plateforme), j’ai été diagnostiquée de façon accidentelle : je me rendais à l’urgence pour des symptômes de stress, pas de cancer de l’ovaire.
Le choc a été brutal (comme dans les annonces quoi!).
Ton noël 2022 n’avait probablement pas la même saveur, en tous cas mon 1er noël suivant le diagnostic fût particulier, je m’en souviens.
Je compatis pour l’anxiété, ça laisse des traces que d’avoir été diagnostiquée subitement. Je prends des comprimés de façon occasionnelle pour me calmer, y a pas de mal à ça.
Ta positivité va aider, j’en suis convaincue, parce que je suis moi aussi fort positive et je nage dans ces eaux pas toujours calmes depuis bientôt 6 ans.
J’ai confiance, encore et toujours, c’est ce que je te souhaite.
Au fait, as-tu été référée en génétique?
Reviens-nous bientôt, nous sommes là pour toi.
À très bientôt,
Fancy
PS. je m’en voudrais de ne pas te glisser un petit mot sur un super guide publié par Cancer de l’ovaire Canada, un guide qui s’appelle « AVEC VOUS ». Peut-être que tu le connais?
Si jamais tu souhaites en obtenir une copie, tu n’as qu’à envoyer un petit courriel à Rehnuma Kamal, responsable régionale pour Cancer de l’ovaire Canada. Son adresse courriel est la suivante: rkamal@ovariancanada.org
Le guide est gratuit.
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Bienvenue @krikri au sein de cette belle communauté qu’est Ovdialogue.
C’est une jolie famille virtuelle qui s’enrichit du cheminement spécial de chacune de nous.
Tout d’abord félicitations d’avoir terminé les traitements de chimiothérapie, c’est une étape importante qui a permis de faire un bon ménage dans ton corps.
Je comprends ton anxiété maintenant que tu as terminé tes traitements. C’était mon cas aussi, car durant les traitements, c’est drôle à dire mais on se sent plus sécurisées . … petit à petit tu vas t’habituer à cette nouvelle étape et reprendra confiance.
Moi, c’est Barbara. Diagnostiquée du cancer des ovaires de grade 3C , en août 2007 . J’ai eu 3 années tumultueuses, mais depuis février 2011 , j’ai tourné la page. Tu pourras avoir plus de détails sur mon cheminement en cliquant sur l’icône à côté de mon nom.
La vie m’a appris que chacune de nous est spéciale et que son cheminement sera différent des autres . Garde confiance en l’avenir qui te permettra de voir ce petit bébé, à qui tu donnes le biberon, grandir et graduer …
N’hésite pas à me poser des questions si tu penses que cela pourrait t’aider.
A bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
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Allô @Krikri ,
Je me joins à mes sœurs turquoises, @Fancy et @Barbara , pour te souhaiter la bienvenue sur cette super plateforme, remplie de belles femmes fortes, positives et parfois stressées et insécures. Mais on a le droit de l’être 😉
Tout d’abord, bravo pour la fin des traitements. On a tellement hâte de les terminer et retrouver notre énergie. Et d’un autre côté, on est tellement prise en charge pendant les traitements qu’on a un peu l’impression de tomber dans le vide quand c’est fini. C’est très insécurisant au début. Comme tu le dis bien, il faut apprendre à poursuivre dans l’incertitude. Mais nous avons des suivis serrés par la suite ce qui est rassurant.
Tu est suivie où ?
Moi j’ai été diagnostiqué en 2018 d’un carcinome de bas grade de stade 3C.
J’ai eu une chirurgie, suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Le cancer n’a pas pu être tout enlevé. Je prends du letrozole depuis la fin de mes traitements. C’est un bloqueur d’hormones qui aide à garder les cellules restantes endormies. Ça n’a pas rebougé depuis 🤞🤞. Je passe des tacos aux 6 mois car dans mon cas, le CA125 n’est pas fiable.
Voilà donc ma petite histoire.
Bienvenue encore parmi nous et au plaisir 👋
Elise
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Coucou @isala, je ne sais pas si tu reçois nos messages, mais dans tous les cas, ça me ferait plaisir de t'aider à naviguer sur la plateforme si nécessaire.
La dernière fois que tu nous as écrit un petit mot, c'était pour nous annoncer un scanner de contrôle le 20 mars.
Fais-nous signe si tu veux,
Bonne journée à toi,
Fancy0 -
bonjour à toutes,
Voilà je me présente, j'ai 52 ans diagnostiquée cancer ovaire en janvier 2023. Au début tout le monde pensait à un adénocarcinome mucineux vu la grosseur de la tumeur, et là verdict des analyses suite à l'ablation de tout, même appendice et épiploon, cancer de haut grade avec mutation. Le choc à été violent. Depuis j'ai subit un prélèvement des ganglions pour voir si ils sont atteints. J'ai la réponse demain, la suite c'est de la chimio, même si je n'ai rien aux ganglions. Je précise que tout à été retiré, je n'ai pas de résidu tumoral, ni métastases dans tous les organes retirés. Pour l'instant on peut dire que ça va, je garde le moral avec des hauts et des bas. j'ai beaucoup de questions sans réponses, d'interrogations, et aussi besoin d' en parler quelques fois.
Je vous souhaite à toutes une très bonne journée
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Bonjour @lomi et bienvenue parmi nous.
Apprendre qu’on a un cancer fait tout un choc, surtout qu’originalement tu pensais que c’était tout sauf un cancer .
C’est un peu si on tombait à la renverse, mais la médecine fait des progrès constants et ajoute constamment des traitements afin de trouver le plus approprié à chaque personne.
Moi c’est Barbara, diagnostiquée en août 2007, du cancer des ovaires, grade 3C .j’ai eu 3 années tumultueuses mais depuis février 2011, j’ai tourné la page. Tu pourras lire un peu plus sur mon expérience en cliquant sur l’icône à côté de mon nom.
Si je comprends bien, tu as eu une opération chirurgicale. C’était quand au juste?
Habites tu au Canada? , moi j’habite Montréal .
J’espère que ton rendez-vous se passera bien, n’hésite pas à écrire au préalable toutes les questions que tu as .
Bonne chance et n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles nous sommes là pour nous entraider virtuellement.
🤞🤞🤞
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merci @Barbara pour ta réponse. j'habite en france dans un petit village. J'ai eu ma première opération le 2 mars, et la semaine dernière la deuxième pour analyser les ganglions. Je commence à stresser pour les résultats, mais je garde bon moral. J'ai confiance en la médecine, mais j'ai juste peur!!!! . Je donnerais des nouvelles demain si je peux. Merci pour tout
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Bonjour @lomi, je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue!
Tout comme toi, j’ai reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire de haut grade (3C), pour ma part en octobre 2017, j’avais 48 ans.
Je suis porteuse d’une mutation génétique appelée BRCA1, est-ce la même mutation que toi?
Comme tu le dis si bien, le choc a été violent.
Perso, je n’avais aucun symptôme du cancer de l’ovaire et me rendais à l’urgence pour être rassurée sur une douleur à la poitrine. J’ai quitté l’hôpital le lendemain avec un diagnostic de cancer. Ouf!
Je devine qu’au moment où tu liras ces lignes, ta première chimio sera traversée.
Souvent, comme le dit mon amie @elise54, on se fait beaucoup de soucis pour les chimios, mais la vérité est qu’elles sont beaucoup moins agressives qu’il y a 15 ans par exemple. Je croise les doigts pour que ça se soit bien passé pour toi.
En tous cas, contente que tu nous aies trouvées sur cette plateforme, qui est pleine de belles femmes prêtes à te soutenir dans tes prochaines étapes.
Hâte de te lire,
Encore bienvenue,
Fancy
0 -
bonsoir @Fancy et toutes les autres. Je reviens de voir l'oncologue, et toutes les prélèvements effectués autour de la tumeur sont négatifs, ainsi que les ganglions. Pour éviter tous risques, je vais faire une chimio préventive pendant 6 mois. J'ai beaucoup de chance d'être à un stade précoce, car ce genre de tumeur se détecte habituellement à un stade bien avancé.
Je ne sais pas encore quand je vais commencer, merci beaucoup pour votre écoute et soutien, vous êtes de belles personnes.
lomi2 -
bonsoir à toutes, ça y est j'ai plus de détail sur ma chimio. En fait je fais une séance taxol+carboplatine, une autre taxol 8 jours après et encore une autre taxol 15 jours après, petite pause ,et on recommence pour une durée d'environ 6 mois. J'espère que je vais bien supporter! mardi rendez vous pour la future pose de la chambre à chimio, je crois que s'est ce qui me stresse le plus, j'ai une trouille pas possible. Belle et bonne soirée à toutes
lomi0 -
Bonne chance @lomi
L’inconnu du traitement est toujours stressant, mais dis toi, que ce n’est que pour une période.
Dés que tu auras commencé ce sera plus facile. Le positif est que la médecine a fait beaucoup de progrès afin de donner des médicaments qui réduisent les effets secondaires de la chimiothérapie .
Bonne chance!
Le grand ménage 🧽 commence.
A très bientôt de tes nouvelles
🧽🧽🧽
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bonjour à toutes,
ma chambre implantable est posée, la chimio commence lundi. Mes analyses de sang sont bonnes, ca à 8 avant chimio. j'ai une question , on m'a dit de protéger mes ongles pendant la chimio, si quelqu'un à un conseil sur un produit ou autre je suis preneuse!! merci beaucoup belle journée à vous toutes1 -
Bonjour @Iomi
bienvenue dans ce beau groupe de soeurs turquoises!
Comme le dis @Barbara, l’inconnu est toujours stressant. Je peux te dire que toute nouvelle chimiothérapie fait peur, car on ne sait pas comment on va réagir, quel est le protocole, etc. Une fois commencé, même si ça peut être difficile, le stresse est moins grand. Il faut se rappeler que cela ne dure qu’un certain temps.
Donc, si je comprends bien, le diagnostic est un cancer de l’ovaire séreux de haut grade avec mutation BRCA, c’est bien ça? Tu dis que c’est un stade précoce, mais tu ne mentionnes pas lequel. Je suis curieuse de le savoir, mais si tu n’es pas à l’aise de le dire c’est OK.
Alors, go pour le début du grand ménage lundi prochain! ♥️♥️♥️
Christine2 -
bonjour, pour le stade je ne le sais pas je n'ai pas demandé, l'onco m'a juste dit stade précoce vous avez de la chance ce type de cancer est découvert en général à un stade très avancé! je sais juste que je n'ai aucune propagation extérieure d'après tous les prélèvements effectués. J'ai commencé la chimio hier, tout s'est bien passé, les infirmières super, à l'écoute. Pour l'instant je n'ai pas d'effets secondaires marquants, pas de nausées, juste un peu vaseuse, la tête lourde. La chimio à dose hebdo est beaucoup moins forte et se gère mieux d'après les infirmières. On verra à a fin de la cure si ça continu à aller. Je vous souhaite à toutes un belle journée
Lomi1 -
Un pas de plus en avant @lomi pour le dernier nettoyage.
Comme l’a dit @Christine l’inconnu nous stresse, mais maintenant, vu que tu as commencé les traitements tu t’adapteras en conséquence.
De mon côté, je n’avais jamais entendu parler de protéger les ongles. Cela pourrait qu’il pourraient être plus cassants, donc les couper court pourrait peut-être aider .
Effectivement , ton oncologue a raison car c’est rare que le cancer des ovaires soit diagnostiqué à un stade précoce…
Bonne chance pour la suite et à bientôt de tes nouvelles.
1 -
Tant mieux si cela s’est bien passé @lomi. Je te souhaite que ça continue comme cela! 🤞
oui, en effet, dans ta malchance, tu es chanceuse d’avoir reçu un diagnostique de cancer précoce. Ce n’est malheureusement pas le cas de plusieurs d’entre nous. 😢
en passant, lorsque tu réponds à quelqu’un ou si tu veux t’adresser à quelqu’une en particulier, mets un arobase(@) en avant du nom de la personne. On recevra alors un avis par courriel que tu nous as écrit.
bon après-midi!2 -
Bonsoir @lomi! Un CA125 à 8 AVANT chimio: c’est EXCELLENT!
Confiante pour la suite, et très contente de savoir que les ‘dommages’ semblent limités.
Pour ce qui est des ongles, je n’ai jamais entendu d’histoires comme celle-là, mais tu peux toujours fouiller le moteur de recherche sur la page d’accueil, on sait jamais.
Bonne journée à toi!
Nous sommes à un clic de souris si tu as d’autres questions.
Fancy
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pour les ongles qui cassent ou fendillent, on m'a suggéré les produits Vitry, le soin réparateur, l'huile pour les ongles et cuticules et le dissolvant extra-doux. Ils sont dispendieux mais si on suit bien les instructions, cela fonctionne très bien.2
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bonjour , @artisane @Fancy merci beaucoup. j'ai passé mon scanner hier, il n'y a rien ailleurs, je suis rassurée même si je sais que le combat est loin d'être gagné!. Pour les ongles, en effet Vitry est un très bon produit, que je n'ai pas trouvé!!, donc on m'a conseillé les produits Même. Prochaine chimio mardi avec Taxol uniquement, j'espère le supporter aussi. Je vous souhaite une bonne journée à toutes, merci pour vos conseils et votre présence
lomi
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Bonjour ! Quelques nouvelles de ma maman 1 mois et demi après sa chirurgie+chip.
L'opération s'est bien passée, la chimio a bien fait son travail, le chir n' pas enlevé grand chose selon ses dires.
Ma maman se remet bien, elle marche, conduit, va en courses, encore quelques douleurs mais de moins en moins, elle ne prend quasi plus de cachets.
Pour la suite, encore 2 séances de chimio pour boucler la boucle et Avastin pendant 15 mois.
Que de chemin parcouru en 8 mois ! On reste positif et vigilent.
Courage et espoir aux nouvelles venues. Vous êtes en bonne compagnie sur ce forum.2 -
Pour être plus précis : avant-dernière chimio faite mercredi, CA 125 à 13.
Allez encore une, on tient bon !2 -
Bon après-midi @diba!
Très heureuse d’avoir des nouvelles de ta maman, qui sont super encourageantes en fait.
Si le chirurgien affirme ne pas avoir enlevé grand-chose, c’est que la chimio fait du bon boulot et que ta maman y réagit bien.
C’était pareil pour moi : on m’avait dit qu’il n’y avait plus de tumeurs, que des tumeurs nécrosées.
Comme tu le dis si bien, que de chemin parcouru en 8 mois. Je comprends tout à fait.
Salutations à toi et à ta maman, et BRAVO pour le CA125 à 13, c’est EXCELLENT.
À bientôt,
Fancy
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