OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Commençons par le début...présentez-vous!
Réponses
-
Coucou @audreynadeau09, comment vas-tu?
J’ai croisé ce fil de discussion il y a quelques minutes, et je trouvais naturel de te demander comment tu allais depuis le choc de la nouvelle?
Ça en fait beaucoup à digérer, non?
Quel est le plan de match depuis ta dernière visite sur OVdialogue? La chirurgie dont tu faisais mention peut-être?
Bref, on est là si tu as envie de jaser, tout simplement.
Je le dis parce que je pense sincèrement que c’est assez difficile de trouver meilleures réponses ou soutien que lorsqu’on échange avec celles qui sont passées par là.
N’hésite pas.
Bonne soirée,
Fancy
0 -
Bonjour a toutes
Je vous lis depuis maintenant des semaines et vous me faites toutes du bien, vos témoignages de courage me poussent a rester le plus positive soit il, bien que pas facile. Je suis aussi nouvellement diagnostiquée d'un cancer de l'ovaire Stade 3C et comme vous je suis sous un choc terrible depuis 1 mois. Je viens d'avoir 50 ans (quel fantastique cadeau !!!!) et j'ai 2 filles (10 ans et 14 ans) !!!! la peur du futur me hante pour elles. J'ai donc décidé de vous joindre. J'ai avant tout une question pour vous car je vois que certaines sont du Québec et d'autres de la France. Pour celles du Québec, principalement de la région de Montréal, êtes vous suivies au CHUM ou au centre universitare McGill? Etes vous satisfaites? je ne sais pas ou aller
pour mes traitements, opération, suivis etc.
Si quelques unes veulent me répondre....ca serait bien gentil.
Bonne journée
Sandrina2 -
Bonjour @Sandrina
Contente que tu t’es jointe à nous et que nous t’inspirons confiance et espoir car ceci est le but primordial d’ovdialogue.Nous sommes là pour nous soutenir et nous encourager afin de passer à travers cette expérience de notre vie.
Je comprends ton choc à l’annonce de ton diagnostique, c’est le cas de nous toutes en général.
J'ai été diagnostiquée en 2007 d’un cancer des ovaires de stade 3C et j’ai été suivie au centre universitaire de santé McGill où j’ai été très bien suivie . En bout de lignes, médecins et infirmières sont devenus une seconde famille pour moi.
Tu pourras si tu le veux, en cliquant sur l’icône à côté de mon nom lire plus en détail mon parcours.
Avoir peur de l’avenir est normal c’etaIt mon cas aussi, mais dès que tu seras prise en charge tu prendras confiance.Ma gynéco oncologue me disait qu’etre Optimiste allait de pair avec les traitements.
Le choc passé, tu seras mieux .
N’hésite pas à me contacter et à me poser plus de questions, nous sommes là pour ça, et n’oublie pas que derrière la pluie le beau temps.
🌧🌦☀️
1 -
Bonjour à toi @sandrina!
D’emblée, je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue, et te félicite d’avoir osé faire le saut de ce côté-ci de la plateforme.
Au moins ici, tu pourras, comme tu viens de le faire, poser toutes tes questions et trouver le réconfort de celles qui sont passées par là.
Je t’offre toute ma compassion, parce que je sais exactement ce par quoi tu passes : les premières semaines sont assez difficiles merci. Perso, l’anxiété m’a volé pas mal de nuits de sommeil, et je ne dormais qu’à coups de quelques minutes ou secondes. Ma tête n’en finissait plus de penser, le diagnostic était surréel, et le sera toujours, pour moi du moins.
Pour répondre à ta question, je suis suivie au CHUM depuis 2017, et je suis très satisfaite des soins et des services que j’y reçois. C’est aussi là que j’ai été opérée en 2018. À mes yeux, c’est l’élite ou la crème de la crème, mais d’autres femmes pourraient probablement en dire autant de McGill.
La vérité est que j’habite en banlieue de Montréal, et que c’est le département d’hémato-oncologie de l'hôpital du coin qui m’a référé là-bas, me disant que c’était là « les spécialistes des cancers gynécologiques ».
Je suis suivie par Dre Vanessa Samouelian.
Tu permets que je te demande quelles sont les prochaines étapes pour toi? Chimio ou chirurgie? Peut-être que tu ne le sais pas encore, et si c’est le cas, c’est correct aussi : j’ai confiance que ton dossier suit son cours.
Conseil d’amie : une fois ton centre de soins trouvé, n’hésite surtout pas à demander qui est ton infirmière-pivot. C’est elle qui fera la liaison entre les médecins et toi. C’est une personne ressource importante, voilà.
Je comprends que tout ça est récent pour toi, mais en temps et lieu et si tu en as envie, j’ai de belles lectures inspirantes à te suggérer.
Et si ça peut te rassurer, je te confirme que je connais tout plein de femmes qui sont des survivantes de longue date du cancer de l’ovaire.
Cancer de l’ovaire ne rime pas forcément avec fatalité tu sais. Tu as 2 belles filles, et j’ai moi aussi 2 beaux enfants auprès de qui je veux continuer mon rôle de maman pendant très très longtemps.
Fais confiance, et à très très très bientôt.
Gros câlins,
Fancy
0 -
Oh et puis autre chose @sandrina,
Cancer de l'ovaire Canada distribue gratuitement un précieux guide d'accompagnement appelé "Avec vous".
Il est destiné aux femmes atteintes d'un cancer de l'ovaire, et la vérité, c'est que c'est un petit bijou de publication.
Pour en obtenir une copie par la poste, suffit seulement d'envoyer un petit courriel à Rehnuma Kamal, responsable de Cancer de l'ovaire Canada pour le Québec. Son adresse courriel est la suivante: rkamal@ovariancanada.org
___
Aussi, et si ça peut t'aider, j'aimerais attirer ton attention sur le moteur de recherche situé dans le coin supérieur droit de ton écran. Si tu as des questions sur un thème précis, suffit seulement de saisir tes mots-clés dans le petit rectangle.
Voilà.
Bonne soirée,
Fancy
0 -
Bonjour @Sandrina
je ne suis pas de Montréal, mais de Gatineau en Outaouais. Je ne peux donc pas répondre à ta question sur le centre hospitalier.Je voulais cependant te dire que je comprenais ton désarroi, ta colère, ton découragement, etc. face à ce diagnostic. C’est un des plus grands chocs que la vie peut nous apporter, mais sache que sur ce blog nous sommes toutes des femmes ayant aussi passé par là et nous comprendrons et accueillerons toutes tes émotions quelques qu’elles soient.
Parfois, il s’agit de prendre un seul moment à la fois dans une journée, puisque de prendre la journée au complet est trop gros.Une journée où j’allais moins bien, amie ayant également un diagnostic de cancer de l’ovaire m’a cité Nicole Bordeleau : Si la seule chose que vous pouvez faire aujourd'hui c'est de respirer, c'est suffisant... Ça m’a fait et ça me fait toujours le plus grand bien.
En terminant, si je peux me permettre une question, qui a établi le stade 3C? Je me pose la question puisque moi, c’est mon gynécologue-oncologue après la chirurgie: cancer séreux de haut grade, stade 3B, BRCA négatif.
Christine
🦋💚💙2 -
Allô @Sandrina ,
Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme 🙂
J’espère que tu y trouveras le positif et le soutien pour retrouver un certain équilibre après un diagnostic qu’on ne choisit pas mais avec lequel on doit composer.
Tout comme mes sœurs turquoises ci-haut, je comprends tellement la panique et la peur qui suit l’annonce. Et nos enfants sont, bien évidemment, notre plus grande inquiétude. On va se le dire, la période qui suit l’annonce n’est vraiment pas agréable et elle restera marquante.
Generalement le processus de la prise en charge, chirurgie, traitements nous amène à apprivoiser doucement le diagnostic. Ne te gêne pas pour questionner, demander des explications. (Parfois juste le vocabulaire associé à la maladie peut faire peur et nous amener une mauvaise interprétation de ce qui est dit 🤪)
De mon côté, j’ai été diagnostiqué en 2018, à 52 ans, d’un carcinome séreux de bas grade - stade 3C. Il était généralisé dans l’abdomen et avait infiltré les intestins.
J’ai eu une chirugie, suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Certaines cellules n’ont pu être toutes éliminées. Je suis sous hormonothérapie depuis fin 2018 et rien n’a bougé depuis 🤞.
N’hésite pas si tu as des questions, nous sommes une belle communauté à se soutenir mutuellement.
Au plaisir,
Elise 🌸
1 -
@Christine , quelle belle citation que celle de Mme Bordeleau. Merci de partager, je me la note !!!
1 -
@Sandrina Bonjour ! J’habite à Montréal, près du metro Cremazie,et j’étais au Royal Victoire, j’ai eu cáncer de l’ovaire stade 3c très avancée j’ai eu hystérectomie d’urgence le 21 mai 2021 après 5 chimio et 25 radiothérapie!! Un GROS CHOC … Maintenant ça va super bien et je commence à vivre et à travailler en octobre .. Progressivement.. Si vous avez des questions! Je suis là 🌞
2 -
@Barbara,@Fancy,@Christine,@Elise,@Corazon
Bonjour les amies...bien oui je me sens déja comme si je vous connais depuis des lunes
. Comme quoi vos réponses m'ont fait un grand bien. Sincèrement Merci a toutes pour vos conseils et vos gentils mots, vos témoignages me redonnent de la force pour continuer a me battre contre cette cochonnerie qui nous envahit toutes.
Je prendrai le temps de vous répondre plus en détails dans les prochains jours afin de vous éclairer sur mon cas.
Une petite question: est ce que sur OVdialogue, nous pouvons écrire en privé a une personne en particulier ou non?
je vous reviens très bientôt et vous souhaite a toutes un bon dimanche
Sandrina
2 -
Bonjour @Sandrina et bienvenue sur ce merveilleux forum 😍
Je suis en France donc je ne peux pas te conseiller un centre mais je vois que d’autres l'on fait super
J’ai en juillet 21 appris que j’étais atteint de cette maladie carcinome péritonéale de haut grade 3C j’ai eu 4 chimios 2 coelioscopie ensuite laparotomie et les 2 chimios restantes je suis en Rémission complete je prends un traitement pour le gène BRCA1,
Je te dis tout ça pour te donner de la force, espoir et surtout de la confiance à ces traitements qui parfois sont un peu lourds mais en valent la peine
Reste positive ici on est toutes des guerrières et toi aussi tu en fait partie 🥰🥰
0 -
Bon Dimanche @Sandrina
Contente que nos expériences t’ont fait du bien.
Effectivement , tu peux communiquer en privé avec la personne de ton choix , il faudra cliquer sur :
1- la petite enveloppe située dans la région supérieure de ton écran.
2-cliquer ensuite sur nouveau message,
3- indiquer dans la case destinataire, le nom de l’utilisatrice avec qui tu souhaites communiquer.
( si tu écris de ton téléphone portable, comme je le fais , il faudra tout d’abord cliquer sur l’icône située dans la région supérieure à droite de ton écran, avec les 3 petites lignes )
Tout ira mieux @Sandrina car dès que tu seras prise en charge par une équipe professionnelle, tu te sentiras en confiance pour l’avenir et à chaque étape parcourue tu réaliseras que tu as fait un grand pas en avant .
A bientôt de tes nouvelles
🌧🌦☀️
1 -
Bonjour a toutes
A nouveau merci a toutes pour vos mots d’encouragement et puis j'espère que vous allez toutes bien.
Alors tel que promis je vous raconte un peu mon histoire. Après plusieurs semaines a voir mon ventre grossir et penser que c'était un symptôme de la ménopause, et bien me voilà en vacances au Panama avec ma famille (fin juin). A mon arrivée, probablement dû a l'avion, c'était pire que pire et je me sentais très mal juste a me retourner dans le lit en plus des problèmes de digestion, donc je suis allée dans une clinique privée...échographie, ascite partout dans le ventre, ovaires très grosses dont la droite 35 fois plus grosse que l’autre. Verdict des médecins: probablement un cancer des ovaires...Madame retournez dans votre pays !!! Ouffff le choc total et nous (mon mari et nos 2 filles) voilà repartis aussitôt. Les vacances tombées a l’eau mais surtout notre petite vie tranquille venait de chavirer totalement avec un tel diagnostique…je pensais a un possible problème d’estomac et jamais je n’aurai pu penser aux ovaires car je n’avais aucune douleur ni saignement, rien du tout.A mon arrivée a Montréal le 26 juin, je suis allée directement a l'urgence au CHUM et puis le verdict était le même avec le scan. Ils m'ont hospitalisé pour la ponction d'ascite et la biopsie puis m'ont retourné a la maison en me disant que ma chimio débuterait vers la fin juillet, cette attente de un mois me stressait beaucoup. Une semaine plus tard (5 juillet), me revoila le ventre plein d'ascite a nouveau et je suis retournée au CHUM....hospitalisation pour la ponction (3.5 litres) et finalement ont décidé de débuter le chimio immédiatement vu que l’ascite recommençait trop vite. Un résident m'a informé que mon protocole serait 3 chimios + l'opération + 3 chimios et que le verdict est Stade 3C de haut grade car le péritoine est atteint. J'ai fait ma deuxième chimio le 27 juillet.
Tous mes documents sont signés par Dr Samouelian mais je n'ai malheureusement pas eu l'occasion de la rencontrer car je crois qu’elle était en vacances tout le mois de juillet. Dommage. Mes suivis lors de mes hospitalisations ont toujours été faits par un excellent résident mais il reste que aucun médecin spécialiste chef n’a encore pu me rencontrer après 6 semaines. Mon mari étant tout aussi inquiet que moi et stressé, m’a donné l’idée d’aller chercher une 2ième opinion ce que j’ai fait au centre hospitalier McGill ou j’ai eu le RV très rapidement. Résultat, le protocole sera le même bien entendu, les 2 centres étant excellents, la docteure a cependant passé beaucoup de temps avec nous a nous expliquer cette foutue maladie. A McGill, le médecin me parlait d’un possible Stade 4 mais devait bien vérifier mon dossier. Comme me disait Christine, j’imagine que lors de la chirurgie le tout sera plus clair…mais quel stress ! Alors j’ai transféré mon dossier a McGill, j’ai un premier RV médical officiel demain et un autre test génétique (prise de sang) a passer et ma 3ième chimio aura lieu le 17 aout puis ensuite le Scan puis l’opération probablement vers début Septembre. Je n’ai toujours pas reçu le résultat du test BRCA, on m’informe que ceci est normalement très long a recevoir.Tout comme vous, mon plus grand souhait est qu’ils réussissent a tout enlever mais…
Excusez la longueur de mon message mais je voulais vous informer suite a vos questions. Un énorme merci pour vos réponses et de me dire comment vous allez, ça me donne aussi beaucoup d’informations et a ce que je peux comprendre, les traitements sont tous du cas par cas ou presque n’est-ce pas?
Je garde le moral comme je le peux, un jour a la fois comme on dit.
Je vous souhaite une belle fin de journée et je vous remercie toutes de m'accepter dans votre grande famille ! Ça me fait un grand bien.
Sandrina
1 -
Bonsoir @Sandrina
Merci de partager ton histoire avec nous , je crois que rien que d’en parler, on se sent plus légère.
C’est un peu spécial de te le dire, mais ton voyage, bien qu’interrompu, a été la meilleure des choses pour toi, cela t’a poussé à consulter et par ce fait à être rapidement diagnostiquée et prise en charge.
Tout comme tu le dis si bien, les deux hôpitaux universitaires sont très bons, mais le plus important est que toi, tu te sentes en confiance là où tu seras suivie .
Le protocole que tu vas avoir :
3 chimiothérapie - opération - chimiothérapie , s’appelle aussi pour le fun, protocole sandwich 🥪. ( comme un sandwich: pain- jambon - pain) le 17 août ta première tranche de pain sera terminée 👍)
Effectivement, les protocoles sont du cas par cas, car adaptés spécifiquement à chaque personne, vu que chacune de nous est différente de l’autre .
Je penserai à toi demain lors de ton rendez-vous à l’hopital. Fais confiance en la vie . Tu as une merveilleuse étoile 🌟 qui veille sur toi .
N’hésite pas à nous donner de tes nouvelles quand tu le le peux .
🥪🥪🥪
1 -
@Sandrina quelle peur vous avez dû avoir 😥
Mais tu as été vite prise en main et c'est très rassurant
J’étais comme toi après mes 3 premières chimios tout avez disparu donc opération et les 3 dernières chimio et la maintenant rémission complète depuis 6 mois
J’espère qu’il en sera de même pour toi garde le moral et force à toi
💪💪💪🥰1 -
@Sandrina , quelle histoire que celle de ton diagnostic 😲
C’est fou pareil comment nous sommes nombreuses à ne pas avoir vu venir le cancer de l’ovaire. Dans le sens où les symptômes sont faciles à mettre sur le compte de problématiques liés à l’âge ou autres raisons mineures.
J’espère que ton rendez-vous d’hier s’est bien déroulé !!
Contente pour toi que tu te sentes bien épaulée avec ton transfert de centre. Les deux hôpitaux offrent sûrement un très bon service mais se sentir prise en charge et en confiance dès le début est important.
Et tu as raison, les traitements sont de plus en plus du cas par cas, ce qui est une bonne chose compte tenu de nos particularités.
Tiens nous au courant si tu le veux bien. On pense à toi 🌷
0 -
Coucou les filles
Mon RV s'est super bien passé hier matin. Mon taux de CA125 est passé de 1330 (avant 1ere chimio) a 967 après la 1ère et la apres la 2ieme chimio je suis a 241...la docteure était super contente.
Mon opération aura lieu dans la semaine du 5 septembre...stressant mais j'ai bien hâte.
Et vous toutes...comment ca va?
Fancy...je crois que tu as terminé ta longue série de traitements? sincèrement tu as toute une force...je t'admire !
Bon retour au travail Corazon !
Une belle journée a toute
Sandrina2 -
@Sandrina, les nouvelles sont excellentes, et ton dossier avance, BRAVO!
Je suis effectivement une patiente du Dre Samoulian au CHUM, et te confirme qu’elle était absente en juillet.
Comme @barbara te l’a si bien dit, contente de cette prise en charge rapide. L’important, c’est que toi tu te sentes en confiance là òu tu seras suivie.
Je partagerai quelques trucs avec toi concernant ton opération, mais tout va bien se passer, j’ai confiance.
J’ai effectivement complété une longue série de traitements aujourd’hui, et pleuré une bonne partie de ma journée. Un vrai bébé.
Rassure-toi, ce n’est pas la chimio qui était ennuyante, mais bien un horaire de fou boulot/ traitements qui s’est révélé assez intense merci. J’y ai laissé quelques plumes. Ha!
Je suis fière de moi : j’ai tout donné dans les circonstances.
Encore bienvenue dans notre grande famille.
Bon dodo,
Fancy
PS. pour le bénéfice des autres utilisatrices de la plateforme qui voudraient peut-être échanger avec toi, quel est ton protocole de chimio? Souvent, en 1ère ligne, c’est carboplatin/taxol.
0 -
wooooooooooiw @Sandrina
Ton CA125 est en chute libre, merveilleuse nouvelle, je comprends bien que ton médecin était contente.
Bonne continuation pour ton troisième traitement et ensuite avec la chirurgie qui permettra de faire le grand ménage.
A très bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
1 -
Félicitations @Fancy , you did it !....
Vive la liberté 💃💃💃
Te voilà libérée de toute l'organisation de ton emploi de temps entre traitements et boulot.
Tu as été un beau modèle sur cette plateforme de force, de positivité et de résilience, comme quoi ce n’est pas une récidive qui va t'arrêter à profiter de la vie, de passer de merveilleux moments avec ceux que tu aimes et surtout continuer à faire des projets .
Allez, Cinque terre t’attend... À quand le départ?
🛫🛫🛫
2 -
@Fancy
Mais vraiment tu mérites une médaille. Je suis sans mot de savoir que tu conciliais travail et famille avec tant de traitements...c'est incroyable. Pour le moment j'ai la chance de me mettre en arrêt de travail...je ne suis pas certaine que j'aurai la force de travailler au milieu de tout cela. Vraiment Bravo a toi ! tu es une championne.
Et si tu permets, pourrais tu m expliquer pourquoi 18 traitements?
Et oui il me ferait grandement plaisir que tu me partages des infos au sujet de l'opération.
Pour infos de toutes mon protocole de chimio est effectivement le Paclitaxel/Carboplatine, 3 avant la chirurgie et 3 après. Ensuite je ne sais pas trop mais si j'ai bien compris, cela dépendera si je suis porteuse du BRCA 1 ou 2....qui en passant je n'ai aucune idée la différence entre le 1 et 2. Le savez vous les filles?
@Barbara
Ho que ouiiiiiiiiiiiiiiiiiii je suis très contente de cette chute libre de CA125 ! preuve que la chimio fait son effet. En espérant que le tout continue sur cette lancée de bonnes nouvelles pour moi.
Je vous souhaite a toutes un excellent weekend. Ici ca sera les 60 ans de mon fantastique mari ! donc un BBQ en famille.
A très bientot
Sandrina
1 -
Ohhhhh @Sandrina , super nouvelle cette baisse de marqueurs 🥳
Vraiment contente pour toi !!
Comme tu le dis, preuve que la chimiothérapie fait son boulot et ça, on aime et nous encourage ✌️
Reste 1 traitement et ensuite la chirurgie, qui devrait bien aller j’en suis certaine.
Bon bbq en famille et bon anniversaire à ton fantastique 🎈
1 -
@Fancy , Maintenant go pour la récupération de ces derniers mois intensifs de traitements !!
Il y avait de quoi pleurer de soulagement et j’espère de fierté de soi-même pour y être arrivé avec toutes les conciliations que tu as faites.
Pis des fois en profiter pour pleurer sur notre sort ça fait du bien en titi aussi !!
❤️❤️
1 -
Bon ça y est, @barbara, @elise54 et @sandrina, vous m’avez fait pleurer! 🥲
❇️ MERCI tellement pour vos bons mots! 💛
❇️ MERCI tellement de comprendre! 💛
& évidemment,
❇️ MERCI pour votre soutien, qui n’a pas de prix!! 💛
Comme toute bonne finale qui se respecte, ma dernière chimio voulait s’assurer que je ne l’oublie pas!
Le décadron d’abord (adios decadron, bienvenue belles et longues nuits de sommeils 🤣🤣🤣), puis de petits effets secondaires ici et là. Grrr 😡
LIVE, je pleure de savoir que cette longue parenthèse est derrière moi, je suis très fière de mon parcours.
On ne choisit jamais la maladie, mais on peut très certainement choisir comment y faire face. Alors je me lance des fleurs, j’y ai fait face avec beaucoup de grâce et de résilience. 😌
A de meilleurs lendemains! 💫
A ce super voyage en Italie 🇮🇹 (mon Dieu que je vais me gâter)!
Et à vous toutes pour tisser de si belle façon cette super communauté avec moi.
Je vous laisse, je dois récupérer et sécher mes larmes!
Je vous reviens en super forme très très bientôt.
Bises xo
Fancy 🙋♀️
2
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue