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Réponses

  • Oh @diba, quelle bonne nouvelle! J’adore!

     :D 

    C’est effectivement très encourageant un CA125 à 8: c’est signe que la chimio fonctionne.

    Transmets mes félicitations à ta maman!

    Bonne soirée,

    Fancy


  • Barbara
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    Merci @diba de nous donner des nouvelles de ta maman. 

    C’est merveilleux que son corps réagit bien au traitement . 

    Bonne continuation, allez , il n’en reste que deux séances de chimiothérapie.

    A très bientôt de tes nouvelles.
    😊😊😊
  • Bonjour,

    A mon tour de vous donner des nouvelles de ma maman. Elle s'est faite opérer il y a 2 jours. Elle est pour quelques jours dans le service de soins intensifs. A priori tout s'est bien passé,le chirurgien n'en revenait pas de l'efficacité de la chimiothérapie, plus rien de visible à l'oeil nu. Il a dit que s'il restait des cellules cancéreuses, les prochaines chimiothérapies feraient le travail. Nous restons donc sur cette note positive.

    Je voulais en revanche avoir vos témoignages, savoir combien de temps vous avez mis pour vous rétablir de cette lourde opération ?

    Malgré la péridurale qu'elle a toujours, je vois bien qu'elle souffre, j'espère qu'elle va vite ne plus avoir cette douleur..

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Allô @Louloune ,

    Contente vraiment que la chimiothérapie ait fait un si bon travail pour ta mère. C’est une très belle nouvelle.

    Pour la chirurgie, les premières journées sont plus douloureuses, même avec l’épidurale. Les infirmières me disaient que souvent la 3 ieme journée est la pire dans les cas de chirurgie. Que ta mère ne se gêne pas pour demander à être soulagée si trop de douleur. Ce n’est pas aidant d’endurer.

    Je te dirais qu’après 1 semaine c’est un peu mieux. À partir de là, généralement, on commence à récupérer, un peu à la fois. Personnellement 2 semaines après la chirurgie j’allais prendre des petites marche de 5-6 mtes dehors. A très petit pas 🤪 et j’étais brûlée. Mais c’était un début de récupération 😆

    Et une fois de retour à la maison, les premiers temps, qu’elle prenne ses antidouleurs régulièrement. Il ne faut pas attendre d’avoir de la douleur, car celle-ci prend le dessus et elle est alors plus difficile à gérer. On a tendance à faire cette erreur, craignant de s’habituer à la médication. Beaucoup de repos et tu vas voir, la récupération va se faire toujours de mieux en mieux !!

    Bonne chance à vous deux et dis à ta maman qu’on pense à elle !! Le pire est fait 👍

  • Merci @Elise54 pour ce témoignage. C'est rassurant de se dire que peut être d'ici 1semaine déjà elle pourra commencer à marcher un peu 🍀

    J'espère vraiment qu'elle ne va pas souffrir davantage, ils ont prévu de lui enlever la péridurale demain..le point positif c'est que tant qu'elle est là bas je me dis qu'ils pourront arriver à la soulager si la douleur devient trop insupportable.

    Le pire est fait c'est vrai, maintenant il va falloir récupérer petit à petit pour encore se battre !

    Merci pour les pensées, pensées pour vous également ☺️

  • Fancy
    février 2023 modifié
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    @louloune, pour être moi aussi passée par là, j’ai confiance que ta maman retrouvera sa vitesse de croisière d’avant, mais comme c’est une grosse chirurgie, faut être patiente.

    Les premiers jours sont difficiles, mais on me rappelait sans cesse à l’hôpital qu’il fallait envoyer au corps le signal qu’il est fait pour bouger. C’est pourquoi ils insistaient pour que chaque jour, je fasse de petits pas jusqu’à la chaise berçante de ma chambre. Fou combien c’était ‘tough’! Puis, les jours suivants, on m’a invité à m’asseoir sur cette même chaise berçante, et alouette…

    Le retour à la maison est aussi difficile, monter les escaliers chez moi devait sans blague ressembler à la montée de l’Everest!

    Puis, 2 semaines plus tard, je me souviens d’avoir marché un beau 15 minutes dans la rue… une tortue m’a dépassé au passage j’en suis sûre (blague! ha ha ha!)

     :D 

    mais c’est ça, chaque jour, ta maman et toi serez à même d’apprécier ses progrès et une diminution de la douleur.

    Lorsque vous serez découragées (si ça arrive), rappelez-vous comment c’était à sa sortie de la salle d’opération, et vous verrez que rapidement, toute cette douleur et ces difficultés à bouger seront choses du passé.

    Fancy

    PS. si ce n’est déjà fait, les chaises zéro gravité sont top pour les premières nuits à la maison. En tous cas, moi j’ai bien aimé! La chaise m’a été très utile parce que ce sont mes pieds plutôt que mon abdomen qui forçaient. Bref, je recommande, et te joins une photo de mon achat, c'est là-dessus que je faisais dodo. Zzz

    Évidemment, si tu peux préparer quelques repas à l’avance, ce serait chouette et certainement un souci de moins pour ta maman lorsqu’elle sera de retour chez elle.

    Je te souhaite une super belle soirée!


  • @louloune, photo de la fameuse chaise ...

      ;)


  • Merci @Fancy pour toutes ces précieuses informations ! Je suis certaine qu'elle va s'en inspirer. Je vais voir pour sa sortie si elle est intéressée par ce genre de chaise 😊 au moins pour être confortablement installée la journée !

    Bonne journée, ici les beaux jours commencent à revenir 🌞

  • Barbara
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    Bonjour @Louloune

    Tout d’abord félicitation pour ta maman …🍾🥂. Les nouvelles sont excellentes et n’augurent que du positif….👍

    Tu as bien raison, la douleur les premiers jours est assez là, mais petit à petit elle s’estompe. 
    Dans mon cas, je me rappelle que je ne pouvais porter de pyjama ou même des pantalons mous, je ne supportai rien sur l’incision de la chirurgie qui étais assez significative que j’appelais mon « autoroute ».
    Rentrée à la maison, pour un bout de temps, je ne portai que des chemises de nuit ou plus tard des robes d’intérieur très amples .

    Mais il faut garder en tête, que chaque personne est différente mais le résultat est le même: petit à petit, tout rentre dans l’ordre, et on reprend graduellement . 

    Cela me rappelle une pensée  qu’une amie m’avait conseillait de garder en tête toujours : 
    Aujourd’hui je suis mieux qu’hier mais moins bien que demain ……

    Je crois que dès qu’elle ne sera plus aux soins intensifs, les infirmières vont l’encourager à faire des petits pas puis des petites marches car cela stimule aussi les intestins ….

    Encourage la de notre part et dit lui: Youpiiiiiiiiiiii le ménage est fait…..💃💃💃

    N’hésite pas à nous donner de ses nouvelles dès que tu le pourras.
    Prends soin de toi 

    💃💃💃
  • Merci également @Barbara pour ces précieux conseils..

    Ça me penser que je ne suis pas certaine qu'elle ait des chemises de nuit ou robes amples, je vais voir pour lui en trouver quelques unes..

    Vivement que tout soit rentré dans l'ordre !

    Excellente journée à toutes ☺️

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Coucou @Louloune

    Une pensée pour vous, en espérant que ta maman a pris du mieux et que la convalescence va bon train 🌼

  • Merci @Elise54 pour cette gentille pensée ❤️

    Ma maman se remet petit à petit. Elle arrive à marcher un peu, mais ça tire encore pas mal. Ce qui l'a gêne le plus ce sont ses douleurs à l'estomac 🙁 Elle n'est pas encore retournée faire une vraie promenade à l'extérieur mais ça ne saurait tarder !

    Elle voit son oncologue demain pour faire le point sur ses derniers résultats et la suite..🤞🍀

    Voilà pour les nouvelles.

    Très belle journée à toutes !!

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    mars 2023 modifié
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    Merci pour les nouvelles @Louloune 🙂

    Tranquillement pas vite les forces vont revenir. Je me souviens qu’après ma chirurgie j’avais eu une médication pour l’estomac pendant quelques semaines. C’était venu automatiquement sans que je le demande. Est-ce que ta mère a quelque chose pour la soulager ?

    Quand tu auras du temps, reviens-nous donner des nouvelles de la rencontre avec l’oncologue 🤞

  • Diba
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    Bonjour à tous. Le chirurgien a annoncé à ma mère qu'elle était prête pour la chirurgie, bonne nouvelle :smile:
    C'est programmé mi-avril, il lui reste une séance de chimio et multiples rdv avec plusieurs spécialistes.
    Je reviendrai vers vous pour poser quelques questions sur l'opération et pour rassurer ma mère.
    Elle est en pleine forme et vous embrasse.
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Contente de cette bonne nouvelle @Diba et de savoir que ta mère est en forme 🙌

    Lâchez pas, seulement 1 traitement a faire.

    N’hésites pas à poser les questions quand ce sera le temps !!

    Bonne continuation d’ici là ☀️

  • Fancy
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    Oh @diba, ce sont de super bonnes nouvelles!

    Salutations à toi et ta maman, 

    Bonne journée et à bientôt, 

    Fancy
  • Isala
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    Bonjour à toutes,

    Je ne sais pas si je suis au bon endroit pour me présenter...

    Enfin voilà :

    J ai 58 ans et j'ai été touchée par un cancer de l ovaire il y a 2 ans. J avais déjà eu un cancer du sein en 2009.

    J ai donc eu 6 chimios, et une opération où l on m a retiré ovaires, utérus... Et 2 morceaux de côlon +la vésicule +la rate +l epiploon+ une omentectomue totale+le péritoine + anneau au foie.... J ai une ileostomie provisoire pendant 4 mois.

    Ça a été très difficile..

    Brca positif, figolllc, et j'ai un traitement d Avastin, 22 cures, et un traitement oral lymparza pendant 2 ans..

    Y a t il quelqu un dans ce cas ? Comment le vivez vous ?

    Aujourd'hui, c'est encore un scanner de contrôle.... Pffff.

    Je vous remercie pour vos réponses, et vous souhaite une belle journée. Vivons au présent....

  • Fancy
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    Bon lundi matin à toi @isala, je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue!

    On a ceci en commun : je suis porteuse de la mutation génétique BRCA, tout comme toi.

    Ça en fait beaucoup à gérer, je te le concède.

    En fait, pour la plupart, nos vies sont pas mal remplies. Gérer en plus un cancer (2 dans ton cas), les traitements, les chirurgies, les récidives et tout le reste : c’est juste fou!

    Je compatis avec toi, ma santé m’a joué des tours l’année passée, et ça a été difficile ici aussi.

    Je réalise aussi que tu n’avais probablement pas été testée génétiquement lors de ton cancer du sein en 2009. Ouf!

    Ici au Québec, on nous réfère en génétique systématiquement lors d’un cancer du sein ou de l’ovaire, mais c’est quand même récent comme protocole. Je le sais parce que ma tante n’avait pas été testée suite à un cancer de l’ovaire, autrement, je me serais fait opérer c’est sûr!

    Es-tu sous Avastin et Lymparza actuellement, ou c’est chose du passé?

    Que fais-tu pour te déposer?

    Il y a plusieurs femmes qui ont des points en communs avec toi sur la plateforme, c’est certain.

    Au fait, es-tu de Montréal ou d’Europe?

    J’espère que ton scanner donnera de beaux résultats.

    Encore bienvenue et à bientôt,

    Fancy


  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Allô @Isala !!

    Tout comme @Fancy, je veux tout d’abord te souhaiter la bienvenue sur cette belle communauté de sœurs turquoises 🙂

    Moi c’est Élise, 57 ans, diagnostiqué en 2018 d’un séreux de bas grade de stade 3C. J’ai eu d’abord une chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Ils n’ont pas pu tout enlever, mais je suis stable depuis la fin de chimiothérapie avec de l’hormonothérapie. Je passe des scan de contrôle aux 6 mois.

    L’hormonothérapie apporte quelques désagréments. Douleur articulaire, bouffée de chaleur, fatigue entre autres mais c’est gérable.

    Je te comprends quand tu dis que ça a été difficile !! Tu as eu une bonne chirurgie et perdu beaucoup « de morceaux » disons 😯

    Je te rejoins pour ce qui est de la résection intestinale. On m’a aussi retiré un bout d’intestin à deux endroits différents. J’ai échappé d’un tout petit poil a une stomie permanente. J’imagine que 4 mois avec un sac n’a pas dû être très évident à gérer. Est-ce que ça va mieux de côté maintenant ?

    Est-ce que tu as beaucoup d’effets secondaires de tes traitements actuels ? Prends tu Avastin et lynparza en même temps ? Le lynparza c’est du Olaparib je crois ? Si c’est le cas, il y a justement 1 ou 2 discussions en cours sur cette médication. Tu les trouveras en écrivant «Olaparib» dans la fenêtre «Rechercher» en haut à droite ou dans la liste des discussions sous celle-ci.

    Alors voilà, j’espère que tout sera ok pour ton prochain scan et je te souhaite de belles rencontres sur ce site 💚

    À bientôt 👋

  • Fancy
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    Bonjour @isala, j'espere que tu reçois nos messages. 

     ;) 

    Si tu penses avoir besoin d'aide avec la plateforme, envoie-moi un petit courriel via la petite enveloppe située dans le coin supérieur droit de ton écran, et je t'aiderai.

    Bonne soirée, 

    Fancy
  • Diba
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    Bonjour à toutes, ma maman se fait opérer la semaine pro. D'après le scanner et la célio, le mal a beaucoup baissé et elle va bénéficier de la CHIP.

    On a confiance au chirurgien qui est habitué à ce type de chirurgie mais on stresse quand même, c'est normal.

    J'ai lu que vos opérations se sont bien déroulées, c' est rassurant.

    Merci pour vos témoignages.

  • Fancy
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    Oh @diba, c'est une bonne nouvelle!

    C'est effectivement stressant, mais ce sont des pros, qui ont l'habitude comme tu dis. 

    Mon opération s'est déroulée en 3 heures top chrono: ça s'est super bien passé.

    Je suis très contente de savoir qu'elle pourra bénéficier de la CHIP. C'est une intervention que j'aurais aimé recevoir. 

    @barbara en a profité aussi, mais c'est l'une des rares sur la plateforme.

    Préparez son retour à la maison si vous le pouvez (draps propres, petits plats déjà préparés, etc...).

    J'ai confiance que tout se passera bien!

    Reviens-nous pour des nouvelles si tu le veux bien.

    Merci et à bientôt, 

    Fancy

  • Diba
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    Merci @Fancy.

    3h? Ie chir a dit entre 6h et 8h.

    J'ai l'impression que la CHIP est un peu plus démocratisée ici en France que chez vous.

    Merci pour ton retour et les conseils pratiques.

    N'hésitez pas à m'en faire part, je suis preneur.

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Allô @Diba ,

    Je ne sais pas si ta maman a eu sa chirurgie. Si oui, j’espère que ça s’est bien passé !!

    Je n’ai pas eu la CHIP de mon côté mais l’opération avait durée un 6-7 heures.

    Généralement la convalescence va assez bien. Important les premiers jours de prendre les calmants aux heures prescrites. Ne pas attendre que la douleur soit présente car il est alors plus difficile de la contrôler. Repos et petits plats légers au début. Personnellement j’avais commencé à prendre de courtes marches extérieures de 5-10 minutes après 7-10 jours. L’énergie revient peu à peu, même si on trouve que c’est long parfois 🙃


    Bonne convalescence à ta maman, redonne nous des nouvelles !!

  • Fancy
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    Coucou @diba!

    D’emblée, je te présente mes excuses pour ce long délai de réponse : j’ai eu une semaine olé-olé!

    C’est effectivement TRÈS variable d’une patiente à l’autre pour la durée des chirurgies.

    Si moi ça a pris 3 heures, d’autres sont restées sur la table d’opération pendant 8 heures continues.

    Et comme ta maman profitera de la CHIP, ça ne m’étonne pas que le délai soit plus long, c’est normal.

    D’ailleurs, comment se porte ta maman? Reviens-nous quand tu peux.

    Bonne journée et à bientôt,

    Fancy

     

     

     


  • Fancy
    Options
    Oh @diba, bonne nouvelle!

    Salutations à ta maman, et chapeau à toi de si bien l'accompagner.

    Bonne journée, et merci pour le suivi!

    Fancy  :)
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
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    Merveilleuse nouvelle @Diba , ta maman sera chaque jour un peu mieux.

    Salutations et encouragements de notre part à ta maman, et bravo pour ton soutien pour elle , cela fait tout une différence …

    😊😊😊

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Contente que tout se passe bien pour ta mère @Diba !! Petit à petit les forces vont revenir !!

  • Krikri
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    Bonjour
    Voici mon histoire.
    Découverte tout à fait par hasard d’une masse à l’ovaire gauche en septembre 22, chirurgie en novembre et confirmation de cancer stade 3B le 20 décembre j’ai commencé la chimio le 27 décembre et je viens de terminer mon 6ieme et dernier traitement le 11 avril……je suis positivé mal anxieuse pour la suite. Je sens le besoins de me joindre à vous toutes pour avoir la force de poursuivre le chemin incertain du cancer.