Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy

Commençons par le début...présentez-vous!

Options
1192022242532

Réponses

  • corazon
    Options

    Bonjour ! Les filles, les madames 😀 ça fait du bien vous lire ! Je suis inquiet et pense au retour au travail du à tous ses formulaires qui m’envoi mon employeur pour savoir quand je peux commencer progressivement..... je travaille pour le Clsc et je suis Auxiliaire à domicile que j’adore en passant j’ai eu mes 60 ans. ☀️

  • Merci @Barbara vos messages à toutes sont très réconfortants et donne de la force pour se battre 
    Bon courage à vous toutes 🥰🥰
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options
    Un petit mot @Nicole1110 pour te dire que je suis en pensée avec toi pour tes examens à venir. 
    Ça te fera du bien de sauter le prochain traitement. 

    Bonne semaine 👋
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options
    Allô @corazon,

    Ton retour au travail est prévu pour juin si j’ai bonne mémoire ?
    Aurais-tu la possibilité d’extensionner si tu ne te sentais pas assez en forme ?

    Je t’avoue que c’est toujours un peu stressant de penser au retour au travail. On revient parfois de loin, physiquement on n’est pas toujours revenu au sommet de la forme. 
    Évidemment de pouvoir revenir très graduellement est une option idéale pour se réhabituer.

    Est-ce que c’est quelque chose que tu as discuté avec ton médecin ?

    J’espère que tu vas bien. Tes traitements sont terminés je crois. Est-ce que tu repasses Taco et IRM ou seulement prise de sang suite à ton rendez-vous du 4 mars ?

    Moi aussi il m’est resté des résidus suite à ma chirurgie et traitements. Je prends  de l’hormonothérapie pour les garder endormies 😉. Il faut rester positive 🙌

    Elise


  • corazon
    Options

    Bonsoir Élise ! J’ai vu mon médecin et ils m’ont qu’ils ont vu des résidus ils appellent des nodules à mon foie et mon poumon mais ils dissent qui ont diminué mais ils veulent revérifier.Donc le 1er avril pour prise de sang,scan tc et Irm.. Aujourd’hui n’a pas été une belle journée, je pleurais beaucoup je croyais c’était fini! Mais est que c normal ? C’est difficile... Merci à vous 😢☀️

  • corazon
    Options

    Élise! Hormonothérapie c quoi ? Des médicaments? Autre chose j’ai des ballonnements, brulement de stomac , j’a Parlée au médecin ??

  • Lulu22
    Options
    Bonsoir @corazon. Je te sens très fragile ce soir et de savoir que tu pleures selon moi, c'est une bonne chose. Les larmes c'est libérateur. Tu as le droit d'être triste, d'être en colère et d'avoir peur, ce sont des réactions tout à fait normales dans les circonstances! L'important c'est de ne pas te laisser submerger par ces sentiments négatifs. Une fois le moment de détresse passé et que les larmes ont fini de couler, il faut essayer de relaxer et de prendre les choses une à la fois. Je sais que le hamster est souvent très envahissant et qu'il prend beaucoup de place dans nos pensées d'où l'importance d'essayer de te distraire et de te changer les idées. 
    Est-ce que tu dors bien? C'est important pour retrouver le calme et remonter tes énergies. Je ne sais pas si tu connais Nicole Bordeleau. C'est une dame qui fait de la méditation et du yoga, qui a écrit plusieurs livres sur la zénitude et l'importance du moment présent. Quand je suis très anxieuse ou stressée ou que j'ai de la difficulté à dormir, j'écoute son CD sur lequel il y a des méditations/relaxations guidées et ça m'aide beaucoup à me calmer. Mon médecin de famille m'a aussi prescrit des calmants  (clonazepam) que je prends à l'occasion quand il y a juste un trop plein et ça me calme et me permet d'avoir un sommeil réparateur. Peut-être que ça pourrait être bénéfique pour toi qui traverses des moments difficiles.
    Est-ce que tu vis seule? Si c'est le cas, j'espère que tu peux compter sur quelqu'un dans tes proches avec qui tu peux communiquer si tu te sens trop mal. La famille et les amis veulent aider et seront heureux de le faire mais il faut leur demander et expliquer ce dont tu as besoin au juste, que ce soit une oreille attentive, t'accompagner pour un dîner au resto, une petite sortie pour te changer les idées ou autre.
    Essaie de respirer profondément, ça aide beaucoup. Marcher dehors aussi et sentir que tu fais partie de cette belle nature qui nous entoure. Prends soin de toi et je te souhaite de passer une bonne nuit malgré tout!
    Il ne faut pas se faire de scénarios parce que les chances que les choses se passent exactement comme on l'a imaginé sont presque nulles...Bon courage et tiens-nous au courant de la suite. Et n'oublie pas que tout finit par  passer, les bons comme les mauvais moments...
    Lulu <3
  • corazon
    Options

    Merci beaucoup Lulu!! Encore compliqué de communiquer avec la plate-forme,, bon le 21 mai 2022 déjà une année après l’opération et je pensais pouvoir recommencer ma vie!! Mais non !! Je pensais après hystérectomie totale, on tourne la page .. Mais des résidus du cancer C normal tout ça .,C’est la 2e fois que je me sens si émotive, pourtant je me tiens assez occupée..Je me dis une journée à la fois... Gros merci ☀️

  • Lulu22
    Options
    Bonjour @corazon. Contente de constater que tu te sens mieux ce matin. C'est notre souhait à toutes de tourner la page et de retourner à notre vie d'avant mais malheureusement, on doit accepter de vivre avec cette nouvelle réalité, l'apprivoiser et l'accepter. Et la meilleure façon est de faire comme tu dis: un jour à la fois!! Passe une belle journée!
    Lulu  :)

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options
    Allô @corazon !

    Tout d’abord, juste te dire que c’est tellement normal d’avoir des journées plus difficiles sur le plan émotif. On les vit toutes, c’est comme des petits passages obligés 😕. 

    Je comprends aussi que ta peine vient du fait que tu croyais en avoir terminé avec le cancer, alors de savoir qu’il reste des petits nodules est décevant et décourageant sur le coup. Tu sais, on ne peut pas faire autrement que de vivre de la déception quand on voudrait tant laisser ça derrière nous. 

    Et disons que le cancer de l’ovaire est un peu réputé pour faire ce genre de (mauvaises) surprises. 
    Il quitte, parfois revient rapidement, parfois colle comme de la visite qui ne pars plus, parfois quitte pour de bon, parfois pour quelques années avant de revenir nous saluer.
    Alors tu n’est pas seule, loin de là, à ressentir de la peine et de la déception. 
    Mais la recherche avance et les traitements se diversifient et se personnalise. Si de petits nodules persistent, tes médecins te proposeront des alternatives selon ton parcours à toi !! 

    Comme le dis @Lulu22, l’important est de se trouver des moyens pour se réconforter quand on passe une période plus difficile 🌈 
    Et je crois que tu y parviens assez bien compte tenu de ta remarque qui dis que tu te tiens occupée 😉

    Pour répondre à ta question, l’hormonothérapie est une médication en comprimés. Dans mon cas, c’est utilisé pour réduire le plus possible la fabrication d’œstrogène, car on croit que ça alimente le sous type de cancer de l’ovaire que j’ai (carcinome séreux de bas grade).
    La chirurgie et la chimiothérapie n’ont pas détruit toutes les cellules que j’avais lors du diagnostic. On essaie donc de les contrôler (garder endormies) avec cette médication. 

    N’hésites pas surtout à venir sur la plateforme pour échanger et redonne nous des nouvelles de ton rendez-vous du 1er avril !! 

    Et surtout, prends soin de toi 💗


  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @Fancy

    Bonjour Fancy,

    Ton premier traitement était aujourd'hui. Comment s'est passée ta journée ?

    Je pense bien à toi. Je ne poste plus beaucoup sur ce forum mais je suis sensible à ce que tu vis.

    Annie

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
    Options

    Bonjour @corazon

    Je comprends entièrement ton inquiétude et ta déception car tu pensais qu’à la suite d’une hystérectomie et les traitements tout rentrerait dans l’ordre et que tu tourneras la page .

    Ta situation est similaire à beaucoup d’entre nous, garde confiance car des fois cela prend un peu plus de temps que prévu . ( Tu pourras lire mon cheminement en cliquant sur l’image à côté de mon nom, j’espère que cela te donnera confiance)

    Moi aussi j’avais la larme facile et je pleurais comme une fontaine, mais après, je redressai mes épaules et je me disais ; Ça va bien aller.

    Si tu le veux, garde confiance car à chaque situation sa solution.

    A bientôt de tes nouvelles

    🌥🌤☀️

  • corazon
    Options

    Bonjour Barbara ! Merci ça me fait du bien 😀☀️

  • PomPom
    Options
    Bonjour @Corazon

    Comme je te comprends... je suis dans la même situation que toi. Après 21 mois de rémission, je croyais avoir mis tout ça derrière moi. Malgré un diagnostic de stade 4, j'y croyais. Heureusement, on a attrapé la récidive de façon précoce et j'étais une candidate idéale pour une seconde opération. J'ai tellement pleuré quand je l'ai su  :( Mais comme @Barbara, l'a mentionné, il est important de vivre nos émotions sur le moment mais de se relever pour continuer le combat. 

    Donc, le 28 janvier, j'ai subi une chirurgie pour éliminer les nodules qui étaient revenu. Elle devait durer 2 heures et j'ai été 7 heures sur la table d'opération  :o Mais le tout a permis d'enlever tout ce qui était visible! Donc, une réussite. Par contre, j'ai eu beaucoup de difficulté à me relever de celle-ci mais aujourd'hui, je suis contente de l'avoir fait. Ça me donnera peut-être une meilleure de l'éloigner à tout jamais. Pour ma part, un autre cycle de 6 traitements de taxol/carbo pour s'assurer de l'éliminer. 

    Bref, lâche-pas. Il est vrai que ce n'est pas facile de vivre tout ceci et il ne faut surtout pas ignorer nos moments de tristesse mais il ne faut pas que ceux-ci éclipse les beaux moments  <3

    PomPOm
  • corazon
    Options

    Gros merci !! ☀️ J’s Continue à vous suivre .. je ne sais quoi dire

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    Ohhhh @PomPom , tout un début d’année pour toi 😮 Physiquement et émotivement.

    Heureusement que la récidive a été trouvée rapidement.

    Je suis curieuse de savoir ce qui faisait que tu étais une bonne candidate pour une deuxième chirurgie. Ce n’est pas courant qu’on opère à nouveau. Ça a été une longue chirurgie mais wow, c’est une belle nouvelle que tout ait été enlevé !!

    Avec les traitements de chimio en complément, les chances de le voir bien assommé vont être renforcées 💪

    Je t’envoie pleins d’énergie pour la suite ☀️

  • Fancy
    Options
    merci @Annie22

     <3 
  • PomPom
    Options
    Merci @Elise54 pour tes bons mots! 

    Initialement, mon oncologue ne considérait pas vraiment la chirurgie comme une option étant donné que c'était une récidive précoce et qu'elle ne voulait pas m'ouvrir pour rien. Mais vu que j'étais tout de même une bonne candidate pour la chirurgie, elle a apporté mon cas à un comité pour en discuter. Et, le résultat a été qu'ils recommandaient la chirurgie (à mon grand désarroi car je ne voulais pas repasser sous le bistouri ). 

    Les critères qu'ils font de moi une bonne candidate:

    1. Mon jeune âge malgré la diagnostic (41 ans au diagnostic initiale et maintenant 44, depuis mardi)
    2. J'ai été 21 mois en rémission
    3. La récidive a été attrapé très tôt (mon CA 125 était sous la normale, 27 lorsque j'ai passé un Scan)
    4. Ma bonne santé malgré ce diagnostic
    5. Ceci augmenterait mes chances de guérison
    6. Il y avait une lésion à mon foie, ce qui laissait voir que j'aurais besoin d'une chirurgie de toute façon

    En gros, c'est ce que je me souviens des raisons. J'ai décidé de suivre les recommandations malgré que ça ne me tentait pas vraiment. 

    Comme tu le dis si bien, on va assumer le tout avec la chimiothérapie. 

    à bientôt, POMPOM  <3

  • PomPom
    Options

    Bonjour @Corazon

    Comment vas-tu? Je voulais te mentionner qu'il y a un livre qui a été conçu par Cancer de l'ovaire sur la récidive; TOUJOURS AVEC VOUS (couverture jaune). C'est la suite du livre: AVEC VOUS (couverture turquoise). J'avais totalement oublié l'existence de ce livre jusqu'à, en attente de mon rendez-vous en oncologie dans mon nouveau centre de soin, je me présente à la bibliothèque adjacente à la salle d'attente et que la bibliothécaire me suggère ce livre. Bref, il y contient une quantité incroyable d'information  :)

    POMPOM
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    Merci @PomPom pour les infos 🙂

    Je trouve quand même ça vraiment intéressant/rassurant de voir que nous sommes du «cas par cas », en ce sens que la décision d’une nouvelle chirurgie chez toi était l’équation de plusieurs éléments mis ensemble.

    Mais je comprends que ça ne te tentait pas beaucoup 😕

    Mais ils avaient de bons arguments pour te le suggérer fortement 😉

    Heureusement c’est fait Yeah !!!!


    Et pour terminer, Bon anniversaire en retard 🥳 Santé, Santé et Santé pour toi.

    Élise

  • corazon
    Options
    Bonjour ! Pompom et merci, je vais chercher le livre … Mais je trouve très important de parler avec vous .Ça va mieux je suis moins ballonné et mois des gaz. Une de mes filles qui est physiothérapeute m’a référé à une des ses amies qui est ostéopathe, masothe …etc…Donc  elle a travaillée 😏 mon ventre pour replacer mes intestins et enlever l’air!  Wow gros changement … Bonne fin de semaine 😉🌞
  • corazon
    Options
    Donc les filles une journée à la fois 🌞❤️
  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @PomPom

    Bonjour Pompom,

    Je pense que tes médecins ont tout tenté pour que tu sois débarrassée de cette maladie. Moi j'ai eu du mal à me remettre de ma CHIP après mon opération. En général elle n'est même pas proposée aux stades 4 comme moi mais mon super chirurgien m'a fait ce cadeau. J'espère qu'elle a fait un grand ménage. L'avenir le dira mais je croise les doigts et je t'envoie des ondes positives de France....

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    mars 2022 modifié
    Options

    Coucou @corazon,

    Pour le guide suggéré par @PomPom - Toujours avec vous - tu envoies  un courriel à Rehnuma Kamal à l’adresse suivante et elle se fera un plaisir de te l’envoyer :

    rkamal@ovariancanada.org

    Ça vaut la peine, on y trouve beaucoup de conseils utiles sur les traitements, les effets secondaires, etc. Vraiment bien fait !!

    Contente que tu aies trouvé du soulagement auprès d’une ostéopathe/masso. C’est une belle complémentarité ce type de médecine alternative 👍

    À bientôt 👋 

  • PomPom
    Options
    Tu as totalement raison @Elise54 de dire que c'est rassurant que nous ne soyons pas traité comme des numéros mais bien selon nos propres histoires propres à chacune. 

    Je suis très heureuse d'avoir pris mon courage à deux mains et d'avoir procédé à cette chirurgie  ;)

    Merci pour les bons voeux d'anniversaire! Étant sur les effets secondaires, je n'ai pas célébré mais... ce n'est que partie remise  <3

    à bientôt, POMPOM
  • PomPom
    Options
    Comme tu le dis @corazon, une journée à la fois  <3 Contente pour toi que la physio/masso t'a soulagé. Il y a plusieurs options de soins thérapeutiques de disponible, il suffit de trouver la bonne formule pour nous  :)

    POmPOM
  • PomPom
    Options
    Merci @Annie22 pour tes bonnes paroles! Je trouve ça très rassurant de voir que je ne suis pas seule dans cette situation! Moi aussi je suis de stade 4 et j'essaie de ne pas trop m'attarder sur ceci. Je garde les doigts croisés avec toi que ce ménage aura été très efficace pour toi  <3

    Par curiosité, que signifie ''CHIP'' après ton opération?

    POMPOM
  • Annie22
    Annie22 Héritage
    Options

    @PomPom

    CHIP signifie chimio intrapéritonéale. Après l'opération, on fait passer du cisplatine chauffé dans tout l'abdomen pendant 90 minutes, pour éliminer les cellules cancéreuses restantes.

    J'espère que ça a fait un bon ménage chez moi...

    Prends bien soin de toi.

  • PomPom
    Options
    Merci @Annie22 pour la précision. J'avais déjà lu sur ce traitement. 

    Ils ne m'ont pas offert ce traitement. J'espère pour toi que le ménage tiendra très longtemps  <3

    Merci, POMPOM