Récidive

@Sandrina

Salut ma belle!

C’est gentil de me répondre. Toi comment ça va?

Redonne-moi de tes nouvelles si tu veux!

Bisou ❤️

@Elise54

Merci de me répondre et contente que tout aille bien pour toi.

Selon ma gynécologue oncologue, je devrais passer un taco après mon dernier traitement voir si les 6 autres traitements ont fait effet.

Je vais rencontrer à Lévis un nouveau oncologue pour mon suivi de mes traitements car je les passe au Centre de Cancérologie de Chaudière Appalaches et il est spécialisé en gynécologie. C’est nouveau car il y en avait pas avant à Lévis c’est pour ça que j’ai été référé et opéré par Marie Claude à l’hôtel Dieu de Québec.

Je ne sais pas si il va me prendre comme patiente au lieu d’aller à Québec pour mes suivis. J’aime bien Marie Claude. À suivre….

Amicalement ❤️

Johanne

Merci @jojo02 de demander de mes nouvelles.

De mon côté tout va bien, comme quoi, après les tempêtes le calme s’installe.

J’espère de tout cœur que tout aille bien pour toi et vous toutes .

Cet été nous avons installé une mangeoire au jardin chez nous et la vue des oiseaux qui viennent picorer ou boire me ravit .

A très bientôt de tes nouvelles

😊😊😊

@Annie22

Bon matin ma belle!

Je suis contente de te lire et en même temps peinée que le médecin te dise que la maladie est étendue.

On garde espoir et je suis de tout cœur avec toi!

Je t’envoie plein de belles ondes!

Il me reste 4 traitements de mes 18 et j’ai hâte de voir si ce maudit ganglion sera parti.

Je te redonne des nouvelles et j’attends les tiennes si tu veux!

Amicalement ❤️

Johanne

Hello @minou

Je comprends ton inquiétude pour ta maman surtout qu’on se sent impuissant dans des situations pareilles.

Ta présence est sûrement un grand réconfort et une grande aide pour ta maman.

Si tu as envie tu pourras lire mon cheminement en cliquant sur l’icône à côté de mon nom, cela te permettra de réaliser que moi aussi, le chirurgien n’a rien pu faire lors de ma première intervention chirurgicale. Mais pour être honnête, la différence avec ta maman est que je suis porteuse du gène BRCA1 et que mon corps a plus ou moins bien réagi avec le carbotaxol ce qui n’a pas empêché d’avoir deux récidives. Mon dernier traitement était péritonéale, donc injecté directement dans l’abdomen et il a réussi à faire un bon ménage.

Je vais souhaiter à ta maman que l’équipe médicale trouve LE traitement approprié à sa situation. Il faut toujours garder espoir, la médecine avance et à chaque personne son traitement. la clé 🔑 c’est la patience et la confiance.

Salutations à ta maman

Prends soin de toi et à bientôt de vos nouvelles

🤞🤞🤞

Bonjour @minou ,

Bienvenue sur la plateforme et c’est super d’avoir fait le saut pour écrire tes inquiétudes 👍

Car c’est beaucoup d’émotions et de bouleversements en peu de temps et câline qu’on n’a pas toujours le temps d’assimiler et de se relever quand on doit composer avec la maladie.

Comment est-ce que ta maman vit la situation ? Elle a, en tout cas, la chance d’être accompagnée et supportée par toi 💕

Pour ce qui est du fait que les médecins disent qu’ils veulent « stabiliser » la maladie , ça peut vouloir dire que parfois ils ne peuvent pas enlever toute la maladie. Soit que c’est trop étendu, ou dans des endroits où ce n’est pas possible de tout éliminer. Dans ce cas, l’idée est de réduire au maximum les «dégâts» et de trouver le traitement adapté afin de garder les cellules restantes inactives. Et qui sait, les éliminer complètement si ça se trouve 🤞.

C’est un peu mon cas, dans le sens où après 6 chimiothérapies et une chirurgie en 2018, la maladie n’a pu être complètement enlevée. Trop étendue et des cellules qui ne pouvaient être enlevées a cause de l’endroit où elles se trouvaient. Je prends depuis une médication qui bloque les hormones, car dans mon cas on soupçonnait qu’elles alimentaient le cancer. Tout est stable donc depuis 5 ans.

Je dois spécifier que j’ai un sous type de bas grade, qui est plus rare et diffère un peu dans sa façon de se comporter. Il est très peu réactif, ou sinon pas du tout, à la chimiothérapie donc dans mon cas ce n’est pas une option qui serait retenue si la maladie se réveillait.

Les options de traitements sont plus nombreux qu’avant dans le cancer de l’ovaire et la recherche avance, ce qui permet de personnaliser de plus en plus les soins offerts.

Tout comme @Barbara , je vous envoie de belles ondes pour qu’on trouve un traitement adapté 🌈

Et maintenant que le saut est fait sur la plateforme, on espère ravoir des nouvelles de vous deux ☺️

Bonne semaine 👋

Bonjour,

@Barbara merci beaucoup pour ton soutien.

A vrai dire ma mère a des mutations assez rares (chez 2% des cas à peu prés) donc pas très évident de trouver le bon traitement. Initialement elle a bien répondu au carbotaxol mais pas suffisamment, le score de réponse est de 70% .

Je lis énormément, je prends au sérieux chaque témoignage chez les patientes parceque j'estime que c'est très important.

Je suis cardiologue et je n'est absolument rien à voir avec le monde de l'oncologie mais le destin a fait que je dois m'y mettre.

J'avoue que certains confrères manque de tact. J'en ai vu de toutes les couleurs.

Lors s'un deuxième avis je suis allée voir l'oncologue avant ma mère pour lui demander de ne pas parler de pronostic et chiffres, elle me répond: mais vous savez qu'elle va pas vivre longtemps? Je lui répond je ne veux rien savoir à part connaître votre conduite à tenir. Elle me répond: vous voulez pas connaître la vérité alors.

Ça m'impressionne comment on peut etre aussi arrogant. Si ça se trouve je vais partir avant elle . Pourquoi vouloir annoncer de telles propos. Qui voudra encore se faire soigner si on lui balance : il vous reste quelques mois à vivre. Et d'après quel critères. On sait tous que chaque corps est différent on ne doit jamais se baser sur ce que vous pouvez lire sur internet. Les etides sont là pour donner une moyenne et pour enseigner à la faculté de médecine.

Je viens d'avoit le scanner de contrôle après les 3 dernières cures de carboplatine avastin. Le radiologue decris une progression mais enfin de compte c'est juste une stabilisation. On peut clôturer le chapitre des sels de platines et essayer un nouveau protocole.

La pipac me semble une belle option a envisager. Je vais devoir me déplacer pourssqyer de trouver un bon essai en cours qui correspond à celles qui ne sont pas très sensibles aux sels de platine.

@Elise54 merci beaucoup pour ton message , ma mère est un peu irritée en ce moment. Elle a raison c'est pas facile 9 cures de chimio et une intervention d'exploitation à ventre ouvert. Elle s'attendait à mieux mais je pense qu'elle a encore le souffle et j'essaye de la soutenir moralement c'est très important . Un peu de patience et toit ira bien.

@Fancy je te conseille vivement de passer le coup de fil en question et on t'attend avec une bonne nouvelle. Courage ! :)

Coucou @jojo02 ,

La fin des traitements arrive !! Il en reste 3 si je comprends bien ?

Pour Olaparib, je ne connais pas, mais il y a beaucoup de femmes qui le prennent ou l’ont pris. Tu ne devrais pas avoir de difficulté à trouver de l’information par rapport à cette médication.

Il me semble que @Lulu22 le prenait et que ça se passait bien. @Jolyam aussi si j’ai bonne mémoire.

Est-ce que t’es suivis se font maintenant avec le nouvel oncologue à Lévis ?

Je suis contente pour toi de savoir que mis à part le ganglion il n’y a pas de maladie ailleurs. On prend le positif et comme tu le dis, on profite 💚

Bonne journée à toi Jojo xxx

@jojo02 , je te comprends parfaitement. Se faire dire « incurable », ça nous ébranle tellement, même si on s’y est préparé, comme tu le dis. C’est un des premiers mots qu’on m’a dit et sérieux, on reçoit ça comme une sentence.

Plus tard, une fois le mot digéré et démystifié, je me suis dit que le médecin m’avait donné « son » avis. Et que c’était bien correct. Mais que moi ça ne m’empêchait pas de laisser une porte ouverte à un contrôle efficace et qui sait, peut-être plus encore. Après tout, comme m’a déjà dit le Dr Renaud, ils n’ont pas de boule de crystal 🤷‍♀️😉

Je te comprends également d’hésiter à changer de gynéco/oncologue. On se rends compte que la confiance en notre médecin a un impact non négligeable sur notre gestion de la maladie. Prends ton temps pour y penser, rien ne presse.

Redonne moi des nouvelles oui 👍

@Elise54, @Fancy, @Barbara, @Christine @Annie22 et les autres sœurs Turquoise.

Bonsoir!

C’est pour vous dire que je me suis trompé avec le nom du médicament d’entretien que je vais prendre c’est NIRAPARIB et non Olaparib.

Est-ce qu’il y en n’a parmi vous qui le prend et me donner votre feedback?

Amicalement❤️

Johanne

@Christine , tu me fais rire et ta façon de « voir les choses » me rejoint tellement. (je cherche d’autres mots que « voir les choses » mais mon vocabulaire s’appauvrît avec le temps seigneur 🤦‍♀️).

C’est tellement comme ça que je réagis moi aussi : je veux savoir ce que le médecin en pense et ensuite je m’ajustes à ce que moi je vois.

Je n’ai jamais dit au médecin qu’il était plein de marde par exemple 😂😂😂. Dommage que tu sois loin, je t’offrirais de t’accompagner à tes rendez-vous je pense 😅.

Ne change pas même si ce n’est pas toujours la vie en rose 🫶

Sinon comment ça va ces temps-ci toi ?