OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Récidive
Réponses
-
Ouf, bonne grosse semaine @Christine 😲 Pas très payante en plus 🤪
J’espère que la semaine prochaine sera plus tranquille et que le lutin rouge aura fait place à un teint plus naturel 🙃
De mon côté je m’amuse à faire des savons pour offrir à ma famille et amis ces temps-ci. Je n’en avais pas fait de l’été, je devais refaire un petit inventaire 🙂. Ça m’occupe vraiment beaucoup car avant de les faire, je réfléchis à la recette, les couleurs, la fragrance, etc. Bref, une belle occupation.
Sinon taco et rendez-vous gynécologique à venir en décembre.
Je te souhaite une bonne fds xxx
Élise
0 -
Allô @Elise54Elise54 a dit :Ouf, bonne grosse semaine @Christine 😲 Pas très payante en plus 🤪
J’espère que la semaine prochaine sera plus tranquille et que le lutin rouge aura fait place à un teint plus naturel 🙃
De mon côté je m’amuse à faire des savons pour offrir à ma famille et amis ces temps-ci. Je n’en avais pas fait de l’été, je devais refaire un petit inventaire 🙂. Ça m’occupe vraiment beaucoup car avant de les faire, je réfléchis à la recette, les couleurs, la fragrance, etc. Bref, une belle occupation.
Sinon taco et rendez-vous gynécologique à venir en décembre.
Je te souhaite une bonne fds xxx
Élise
le lutin rouge n’est pas resté longtemps, Dieu merci! Mais les maux de tête y ont fait place. 😥. C’est la routine quoi.Je me rends compte en lisant que tu t’occupes à faire des savons que je n’ai pas une telle occupation. Il faudra que je m’en trouve une! 🩵
Tes scan et rendez-vous gynécologue est-ce une fois par année?
Bon samedi chère soeur turquoise.
🩵🩵🩵0 -
Bonjour @minouminou a dit :@Christine contente de lire tant de positite et de bonnes ondes 🥰
Ma maman aussi va avoir du caelyx. Si tu permets je voulais demander si t'as essayer la combinaison caelyx et carboplatine avant de passer au caelyx seul. Si oui es ce que c'est très contraignant comme traitement par rapport au carbotaxol. Merci d'avance ❤
je n’ai pas reçu la combinaison carboplatin/caelyx car le cancer est devenu réfractaire/résistant aux sels de platine. Ce qui veux dire qu’il ne répond plus aux molécules de sels de platine comme le carboplatin et le cisplatin. 😢.Je vais donc recevoir le caelyx en mono-chimio jusqu’à ce que je ne tolère plus les effets secondaires ou si le cancer en développe une résistance. Je le reçois depuis novembre 2022 et je connais quelqu’une qui est sur un groupe facebook anglais qui l’a pris pendant plus de 2 ans. Elle ne le prend plus maintenant car elle est considérée comme étant en rémission. Je me souhaite la même chose.Cela dit, je ne suis pas aussi chanceuse que @Fancy! Voici les effets secondaires que j’ai eus.
syndrôme main-pied = comme le nom l’indique, cela affecte surtout la paume des mains et des pieds, mais j’en ai eu aux points d’appuis comme les coudes et les genoux. J’ai développé des cloques d’eau aux pieds et aux mains après le 3e traitement. Je reçois présentement une dose réduite à 75%. Pour éviter ces effets secondaires, il faut bien se crémer avec une crème sans parfum, éviter l’eau chaude (y compris douche et bain) ainsi que les frottements. Après plusieurs essais, j’ai finalement adopté la crème Glysomed pour les mains, la dermabase de Marcelle pour mes pieds et autre endroit plus fragile et Curel pour le corps à la sortie du bain. J’applique aussi des compresses froides/ glacées sur mes pieds lorsque je les sens chauds ou brûlants. Ça soulage.
Voici plus d’informations si tu veux en savoir plus https://www.roche.fr/articles/syndrome-main-pied-cancer
maux de tête et un peu mal au coeur
j’ai plus de difficulté à contrôler les maux de tête. Quant aux nausées, ça va, j’ai de bons médicaments. 😉
Cela a l’ai beaucoup, mais ça se contrôle. Je ne veux pas passer à un autre protocole de chimio, du moins pas pour le moment. Ça viendra peut-être, mais en attendant. Ça va.Comme pour Fancy, il y en a qui n’ont aucuns symptômes majeurs avec caelyx et que ça fonctionne très bien! Je le souhaite de tout coeur à ta maman.
Au risque de me répéter, ta maman est très chanceuse de t’avoir à ses côtés. Tu as toute mon admiration.
Bon samedi.
🩵🩵🩵1 -
Encore moi @minou
je viens de penser qu’il y a aussi risque pour ta maman de développer des abcès dans la bouche, alors, tenter le plus possible de ne pas manger acide ou épicé. Si elle en développe, elle peut demander à son médecin de lui prescrire un rince bouche qu’on appelle « magic mouthwash ». Ça fait des miracles.
bonne nuit. 🩵1 -
Mes scans/examens gynécologique sont aux 6 mois Christine.
J’ai lu ton message à @minou et Wow c’est très aidant tout ce que tu donnes comme informations ❤️ Tu est extrêmement généreuse !!
Et je te souhaite vraiment le même résultat que la personne sur le site anglophone, soit la rémission. Tout est possible 🍀
1 -
@Elise54
allô chère Élise,
alors, tu stresses 2 fois par année! Pas si mal… mais on ne s’y habitue jamais. 😢. Je te souhaite de beaux résultats en décembre. Tiens-nous au courant. 🩵
Merci de me dire que je suis généreuse avec @minou. j’espère juste que je ne donne pas trop d’informations! Tsé des fois, trop c’est comme pas assez! 😝
ça serait fantastique de me rendre en rémission, mais une marche à la fois…. Le fais d’être stable est déjà beaucoup. 👍
juste une précision, la soeur turquoise qui est en rémission après avoir reçu caelyx en mono-chimio se trouve sur un grouoe Facebook et non pas le blogue anglophone de Cancer de l’ovaire Canada. Juste au cas où certaines veuilles chercher le blogue!Bon dimanche.
🩵🩵🩵1 -
@Christine, que la magie de notre soeur turquoise sur Facebook se rende jusqu'à toi!
abracadabra, pouf!
Je t'embrasse, et merci oui pour ta belle générosité.
xox0 -
@Fancy, @Barbara, @Christine, @Elise54 et les autres soeurs Turquoise!
Bonsoir!
J'ai terminé mes 18 traitements de chimio et j'en suis très très contente.
J'ai rencontré mon oncologue en début de semaine et d'ici 1 mois, je devrais passer mon Taco.
Il m'a parlé du Nirapaib mais attendons le résultat avant prendre une décision.
À suivre....
Amicalement ❤️
Johanne2 -
Un GROS MERCI les filles!
Je vais prendre ce temps pour moi et vous reviens avec le suivi!
Amicalement❤️❤️❤️
Johanne
0 -
Merci infiniment pour tout ces astuces , je m'excuse pour le retard j'ai vraiment eu beaucoup de mal à faire changer d'oncologue. Enfin aujourd'hui on a une date. Ça sera mercredi prochain.
Ma mère se porte mieux depuis qu'elle a arrêté la chimiothérapie. 5 semaines de pause avec les corticoides c'était bénéfique sur l'état clinique. Elle a profiter pour faire le rangement à la maison comme le veut elle 😅😅😅
L'expérience de la dame qui a pu être en rémission après 2abs de caelyx est tellement encourageante. Je vous souhaites à toutes le même résultat.
Comme je me decumente beaucoup sur le cancer des ovaires je peux vous affirmer avec certitude qu'il y'a vraiment du progrès. Beaucoup de nouvelles molécules très prometteuses . Sans parler du vaccin thérapeutique qui pourra maintenir la rémission.
Les chercheurs font beaucoup d'efforts et j'en suis très reconnaissante.
0 -
Merci @minou de nous rappeler que les progrès se font dans le traitement du cancer de l’ovaire. Tu as bien raison et c’est encourageant de l’entendre dire 🫶
Tiens nous informé de la rencontre de mercredi prochain avec ta maman. Et je comprends son petit bonheur de ranger à sa façon. Ça fait du bien de retrouver un peu le contrôle de notre vie, même dans le rangement 😄
Bonne semaine à vous deux xxx
1 -
@Fancy, @Elise54, @Barbara, @Christine et les autres soeurs Turquoise!
Bonsoir les amies!
J'espère que vous vous portez bien. Je voulais vous faire part que j'ai mon taco le 24 novembre et mon rdv avec mon oncologue le 6 décembre.
J'espère que le fameux ganglion est parti!
J'aimerais savoir pour vous si tout va bien.
À suivre pour le résultat.......
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
@Annie22 @Danie @jojo02 @Elise54 @Fancy @Barbara et autres soeurs turquoises.
allô Johanne,
je souhaite de tout coeur que ce ganglion a disparu. Comme cela serait un beau cadeau de Noël quelques jours en avance! 🥰
pour moi, c’est journée de traitement demain, mais tout est prêt de mon côté.Les 2 dernières semaines, j’ai cuisiné en prévision de Noël, mais aussi pour me faire des repas faciles. J’ai fait un poulet à la king (j’utilise une dinde), des tourtières et des beignes. J’ai d’autres petites recettes que j’aimerais faire, mais c’est moins de travail que ces dernières.J’ai aussi commencé l’achat de cadeaux de Noël. C’est moins compliqué maintenant qu’ils sont adultes et qu’ils me donnent des idées.Sur un tout autre ordre d’idée, je suis venue à prendre la décision de prendre ma retraite. Après presque 3 ans d’arrêt de travail, je me rends à l’évidence qu’il ne sera pas possible pour moi de reprendre mon travail. Je trouve cela difficile, mais je crois sincèrement que ce sera pour le mieux.Alors, voilà mon petit tour de jardin!
j’espère que vous vous portez bien. Bonne soirée.
🩵🩵🩵0 -
J’espère que le traitement de passe bien 🌷
Ce n’est pas une décision facile que de prendre sa retraite. Surtout quand elle est prise dans un contexte de maladie. C’est une part importante de notre identité notre statut «professionnel » et c’est également un deuil de laisser derrière des collègues qu’on apprécie.
Mais je pense que d’un autre côté, c’est un soulagement de savoir qu’on aura plus à «performer». On ne se cachera pas que notre rythme, notre énergie et notre endurance (physique, cognitive) n’est plus la même. Des fois je compare ça à une batterie de cellulaire qui ne charge plus aussi rapidement qu’avant et qui ne charge plus a 100%.
Je pense que tu fais un bon choix. Pas facile, ça c’est certain. C’est un deuil. Mais on mérite de se donner la priorité à un moment donné 🩷
0 -
Salut ma belle!
Merci pour le souhait et effectivement j’ai hâte de passer à autre chose même si tout comme toi je m’occupe beaucoup.
Je te comprends de prendre ta retraite car la santé c’est notre priorité même si je sais que c’est dur de partir quand ça nous est imposé.
Prend ça relaxe et pense à toi!
On se redonne des nouvelles.
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Coucou @christine!
Hey bien bravo pour tous ces préparatifs de noël, t’es bonne!
Pour ce qui est de ta retraite, je peux imaginer oui que ça n’a pas été une décision facile à prendre. On a beau en jaser et de rêver du jour où on sera libérée d’horaires ou de vacances fixes, reste que comme le dit si bien @elise54, c’est très lié à notre identité que de travailler.
Je connais des sœurs turquoise qui reçoivent des rentes d’invalidité en raison du caractère de la maladie, et lorsque j’y pense, j’arrive pas à me faire à l’idée moi de ne pas travailler.
Par contre, les 40-50 heures/ semaine, c’est FINI pour moi. Ma vitesse de croisière n’est plus la même, donc c’est non. Plus que jamais même, c’est non. F-I-I-N-I-I.
J’ai le luxe de travailler de chez moi et d’y aller à mon rythme (qui sait, c’est peut-être le choix que font la majorité des patients suite à un cancer), mais en même temps parfois, je me dis que ce serait chouette que de ne pas à avoir se soucier de bosser pour payer ses trucs.
Si donc tu en as la chance, je pense que ce sera un poids de moins sur tes épaules, ce qui n’est pas un détail!
Dis-moi, est-ce que tout ça est officiel? Ta date de retraite je veux dire…
Bisous et à bientôt,
Fancy
PS. poulet à la king : miam! Moi qui suis folle des vols-au vent, tu le sers comment au juste ton poulet?
0 -
Allô @Fancy
prendre une retraite lorsque c’est un choix, c’est une chose, mais prendre une retraite lorsque c’est plus ou moins une obligation est autre chose. Par contre, j’ai la grande chance d’avoir une assurance invalidité avec mon employeur. C’est déjà beaucoup plus que d’autres soeurs turquoises. Cela reste tout de même un deuil. J’aime beaucoup mon travail et mon équipe. Cela rend la chose encore plus difficile. Je me doute cependant que lorsque le tout sera fait, je vais sentir un poids de moins sur mes épaules, mais d’ici là…
tu sais? Lors d’une conversation avec ma belle-soeur, je lui faisais part que le travail faisait aussi partie de nos discussions de soupers entre amis.es ou autres. La question que les gens te pose souvent, c’est qu’est-ce que tu fais (comme travail)? Alors quoi répondre? Je suis en traitement de chimio en continue! 🥺. Elle m’a dit que maintenant elle demandait plutôt « qu’est-ce qui te passionne »? Mon Dieu que j’ai aimé ça! Je vais certainement faire de même! 😊
pour le poulet à la king, je devrais plutôt l’appeler la dinde à la king, puisque je me sers d’une dinde. Il est aussi plutôt à base de bouillon de ma dinde que j’épaissie et auquel j’ajoute soupe crème de poulet et crème de céleri (moins riche). On le mange parfois avec des vols-au-vent et parfois avec des pâtes genre fusillis.
Bonne journée chère dame.
🩵🩵🩵0 -
@Fancy
oups! J’ai oublié de te répondre sur la date de la retraite. Pour le moment, la date est le 31 janvier, mais cela se peut que je la mette plutôt au 29 février à cause des traitements et de Noël. J’ai des choses à vider à mon bureau au travail et j’ai des choses ici aussi car j’ai travaillé à partir de la maison, faire du ménage sur l’ordinateur en plus de voir à la paperasse du départ à la retraite. Je ne veux pas être stressée par rapport à tout ça.
🩵🩵🩵1 -
Coucou @christine!
Je comprends. OU du moins, je compatis.
C’est comme forcer une chose pour laquelle nous ne sommes pas prêtes.
Ça m’a fait penser à mon papa tiens qui, bien malgré lui, s’est fait montrer la porte en échange d’un package tiens. Hey bien je t’assure que du haut de ses 83 ans, la pilule n’a toujours pas passée.
Ça nous valorise que de travailler, et se sentir valorisée et importante, c’est chouette.
Comme tu dis, pendant que certaines sœurs turquoise peinent à arriver financièrement, toi tu jouis de certains avantages. Et c’est tant mieux, je suis contente pour toi!
J’adore l’idée de ta belle-sœur, et surtout le fait de se détacher de la maladie ou de faire en sorte qu’elle ne nous définisse pas.
Ça pourrait aussi rimer avec « Que fais-tu de tes temps libres? », « Sur quel projet est-ce que tu planches? », « Qu’aimerais-tu réaliser dans la prochaine année? », et alouette.
J’ai une cousine atteinte d’un cancer du sein de stade 4, non opérable, et qui est en chimio à vie aux 3 semaines.
Je te confirme ceci : elle bouge non stop malgré sa retraite forcée! Elle est inspirante.
Elle m’a avoué l’autre jour vouloir faire du bénévolat, pour meubler un peu ses semaines, qui avaient l’habitude d’être très remplies. J’aime l’idée.
Merci pour le topo ma belle,
En espérant que ta plus récente chimio ne te fasse pas la vie dure.
À bientôt, Fancy
PS. je suis vraiment jalouse de ta recette. Miam.
0
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue