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Récidive
Réponses
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@jojo02 , contente que tes rendez-vous soient cedulés !!
Comme le dis @Christine , au moins ça avance. Je trouve ça bien aussi que ton rendez-vous avec la gynécologue soit déjà donné pour le résultat du scan.
La saison du camping tire t’elle à sa fin ou vous en faites encore un bout ?
@Christine , tu est une machine en matière de références et d’informations !! Wow 👌 Prends soin de toi aussi xxx
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@Christine , 😂 Une expression de Qc peut-être 😁
Toujours très intéressant de lire ce que tu partages ❤️
Bonne soirée toi aussi xxx
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@jojo02, j’avais raté ta publication du 16 août, mais me revoici avec une réponse à ta question …
En fait, ce ne sont pas 18 traitements de carbo-taxol que j’ai reçus en 2022, mais bien 18 traitements de taxol/avastin.
J’avais rasé mes cheveux au début de l’aventure sachant que taxol serait sans pitié pour ma tête, et puis curieusement oui, mes cheveux ont recommencé à pousser AVANT la fin de mes traitements. C’est bizarre.
J’ai somme toute très bien toléré le duo taxol/ avastin… mais j’ai trouvé la route assez longue merci. Comme un long tunnel sans fin ou le jour de la marmotte tiens.
3 rendez-vous par mois + 3 prises de sang + les nuits blanches suivant le fameux décadron du jour 1 + tous ces déplacements à gauche et à droite + le boulot, la maison et alouette: OUF!
Disons que 2022 s’est révélée très dure. Contente de savoir que tout se passe bien pour toi.
Amitiés,
Fancy
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@Fancy, @Elise54, @Barbara, @Christine, @Annie22, @Sandrina et autres soeurs Turquoise!
Bonsoir les jeunes demoiselles!
J'espère que vous vous portez bien.
J'ai terminé mes 12 traitements carbo/taxol et j'attends le résultat de mon Taco que j'ai passé le 28 août voir si le ganglion est parti. Je vois mon oncologue le mercredi 13 septembre et j'espère d'avoir une bonne nouvelle.
Aujourd'hui, ce fût mon opération au laser pour les pierres sur les reins et tout c'est bien passé.
Je souhaite que ça me lâche un peu car depuis 2019 ça n'arrête pas comme presque vous toutes d'ailleurs. Opération, 6 gros traitements de chimio suivi d'une embolie pulmonaire, 2020 fracture avec opération de la cheville, 2022 opération car première récidive mais sans traitements de chimio, 2023 deuxième récidive sans opération mais pour le moment 12 traitements de chimio et aujourd'hui opération pour des pierres aux reins.
Malgré tout ce parcours le moral est encore là mais la fatigue psychologique commence à s'installer. Je profite le plus possible des bons moments et je me gâte.
J'aimerais bien savoir comment vous allez et je vous envoie une grosse bise❤️❤️❤️❤️.
Amicalement,
Johanne
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@jojo02
allô Johanne,
Bien contente d’entendre que la chirurgie se soit bien passée. Maintenant, vite le rétablissement!
Quel soulagement aussi d’avoir terminé les 12 traitements, je me croise les doigts pour un bon résultat. 🤞 en attendant, gâte-toi comme tu le dis si bien, c’est important de faire le plein de choses positives.
Comme toi, depuis 2020, une chose n’attendait pas l’autre 🥺, alors, comme je te comprends d’avoir envie de répit. 🩵🩵🩵
pour ma part, j’ai aussi eu un scan le 6 septembre, j’aurais le résultat au prochain rendez-vous avec mon oncologue le 18 septembre. Je demande seulement que cela n’ai pas changé ou pas trop évolué. Sinon, toujours en traitement avec Caelyx.
Bonne journée chère soeur turquoise!
Christine
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@Christine
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles et je te souhaite que du bon!
On s'en reparle!
Bisous ❤️
Johanne2 -
@jojo02 , je constate que j’avais un peu de retard dans mes lectures. Vraiment contente pour toi que les traitements soient terminés 🙏 Et câline oui que je te souhaite que la route soit une belle ligne droite après tout ces aléas 😓.
Car tu as raison, on a beau avoir le moral, à certains moments quand les «jambettes» s’accumulent, ça devient plus difficile de garder son positivisme. On veut la paix et la tranquillité !!!
Je te souhaite donc un bon rendez-vous ce mercredi, ce qui veut dire : Bye bye ganglion !!
Continue entre-temps de te gâter et te faire plaisir. C’est tellement mérité 🩷
Tiens nous au courant.
Pour ma part, prochain scan en novembre et prochain rendez-vous en décembre. À suivre.
Bisous Johanne 👋
1 -
@jojo02 @Annie22 @Elise54 @Sandrina
bon voilà, je reviens de mon rendez-vous avec oncologue. Le rapport de scan n’est pas encore sorti. Ça ne m’étonne pas.On a remis ke traitement d’une semaine car je veux aller à la collation des grades de mon garçon à Sherbrooke la tête tranquille. Il dit que cela ne changera pas grand chose
alors, 2 options à ce moment-là, si scan bon, on continue avec caelyx sinon, taxol, une fois par semaine! Ouf! Ça ne me tente pas vraiment ce régime, mais une chose à la fois… là, je vais profiter d’une semaine de liberté de plus!
bonne journée mesdames
xxx1 -
@Christine
Salut!
Tu as bien fait de remettre le traitement car je ne crois pas que 1 semaine change grand chose et de pouvoir assister au grade de ton fils est très important.
Je suis sûr que ton scan va être beau donc pas de taxol.
Tu me reviendras!
Amicalement!
Johanne ❤️
0 -
Tu fais bien de retarder d’une semaine @Christine !! Go pour ne pas manquer les beaux événements, surtout qu’on te dit que ça ne dérange pas.
Mosus que ça peut sembler long attendre les résultats 🫤
1 -
Bonne idée de ne pas nourrir chocolatine 😅
2 -
@Christine, @Fancy, @Elise54, @Barbara, @Annie22, @Sandrina et toutes les soeurs Turquoise!
Bonsoir à vous toutes!
J'ai eu ma rencontre aujourd'hui avec mon oncologue pour le suivi du Taco. Malheureusement, le ganglion est encore présent mais heureusement, il a diminué car il était à 15mm avant mes 12 traitements et maintenant il est à 7mm.
Donc, à partir de la semaine prochaine j'aurai encore 6 autres traitements ce qui fera un total de 18 traitements. Une chance que je les ai à 1 fois semaine car à part de perdre un peu mes cheveux, je n'ai pas grand symptômes.
Après cette série de traitements on va voir comment ça va aller et prendre des décisions pour la suite.
À suivre....
Amicalement ❤️❤️❤️❤️
Johanne0 -
@jojo02 , bon au moins il a diminué de moitié ce déplaisant là !!
On souhaite que les 6 autres traitements l’éliminent complètement 💪
Comme tu le dis, heureusement les traitements ne te donnent pas trop d’effets secondaires désagréables. Faut se concentrer sur les bons côtés.
J’espère que la convalescence de la pierre au rein se fait bien !!
Je pense à toi, lâche pas 🫶
1 -
Merci ma belle d’avoir lu mon message.
Pour ma convalescence des pierres sur les reins ce fût toute une aventure douleurs, saignements et surtout incontinence. J’ai été obligé de porter des couches 4 jours et lorsque j’ai enlevé le double J qu’il m’avait installé pour que le résidu des pierres passent ce fût le plus grand soulagement et c’est revenu à la normal.
Maintenant, je me reconcentre sur mes 6 derniers traitements.
Amicalement❤️
Johanne
0 -
@jojo02 @Elise54 @Sandrina @Annie22
bonjour Johanne,
pour ton ganglion, je comprends que tu aurais bien aimé qu’il soit complètement disparu, mais on prends les bonnes nouvelles, même les petites! Il a tout de même diminué de moitié! Yé! C’est signe que la chimio fonctionne. 🩵🩵🩵
Et double yé que l’histoire de tes pierres aux reins soit derrière toi. Et comme l’a dit Elise, tu peux maintenant te concentrer sur les 6 traitements à venir. Tu vas y arriver!Rappelle-moi donc, c’est taxol que tu reçois une fois par semaine?
prends soin de toi.
xxx0 -
Hello @jojo02
Je comprends entièrement ta déception, nous aurions tant aimé que ce ganglion ait fondu et disparu, mais en y repensant, le positif est qu’il ait diminué de moitié.
🤞qu’avec des séances de chimiothérapie supplémentaires il disparaîtra.
Bonne chance pour ces 6 nouvelles séances.
🤞🤞🤞
0 -
@Christine
Bonjour ma belle!
Pour répondre à ta question c'est le même traitement qu'en 2019 soit carbo/taxol mais à dose moins élevées à 1 fois semaine au lieu de grosse dose aux 3 semaines.
Amicalement ❤️
Johanne0 -
Bonjour Johanne.
J'ai une question. Ton ganglion est revenu au même endroit que la dernière fois c'est ça ?
Si oui pourquoi n'ont-ils pas fait de chimio après l'avoir enlevé ?
Je suis juste un peu surprise mais soulagée que ta chimio actuelle fonctionne bien....
Je te souhaite une belle journée
Annie
0 -
Bonjour Annie!
C’est gentil de m’avoir écrit!
C’est que la première fois, comme le ganglion n’était pas décapsulé la gynécologue ne voyait pas l’utilité de donner de la chimiothérapie et en plus avec la mauvaise expérience de traitement que j’avais eu en 2019 ça faisait mon affaire.
J’ai mon suivi avec le 26 septembre, je vais lui demander pourquoi à celui-ci qu’elle n’a pas opéré et donner la chimiothérapie après.
À suivre…
Toi comment vas-tu?
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Bonjour @jojo02
Merci pour ta réponse.
Je te souhaite bonne chance dans ton parcours
Pour moi c'est assez compliqué car je rentre en soins palliatifs. J'ai une grosse aggravation de ma carcinose péritonéale. J'ai maintenant une atteinte ganglionnaire aussi seins et au mediastin, et toujours la plèvre atteinte.
Je suis partie revivre chez mes parents car j'ai été abandonnée par mon mari et mes enfants.
Je dois donc changer d'oncologue. Je ne l'ai pas encore rencontré mais j'espère que ça ne va pas trop tarder car mes douleurs péritonéales sont fortes (d'où les soins palliatifs).
Je ne sais pas s'il y aura encore un traitement pour moi ou pas....On verra.
Bonne journée
0 -
@Annie22
Salut ma belle!
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles mais peinée de lire qu'il y a aggravation de la maladie. L'important pour le moment c'est que tu sois prise en charge pour ne pas souffrir physiquement.
On reste positive pour un nouveau traitement et pour que tu puisse revoir tes enfants. Il faut voir ça comme une mauvaise passe et non un abandon.
Je te redonne des nouvelles et je t'embrasse fort!
Amicalement ❤️❤️❤️
Johanne0 -
Salut @Annie22!
J’étais absente la semaine passée, et viens tout juste de lire ta publication, d’où ce délai.
Tu as des atteintes aux seins, c’est ça? Si c’est le cas, tu m’en vois désolée...
Vu ta condition, j’ai confiance que le nécessaire sera fait pour que tu sois vue rapidement par un autre oncologue : c’est important!
Que pense ton oncologue actuel de tes douleurs? Quel est le plan de match? Parce que perso, douleurs = nuisance à ta qualité de vie, et dans pareil cas, je pense que tu mérites les meilleurs soins du monde. Je pense aussi que ton équipe soignante aura à cœur ton mieux-être, et que pour cette raison, ils feront vite pour te proposer quelque chose.
Fais confiance qu’il y a encore un traitement pour toi @Annie22 ! Et accroche-toi bien fort à cette vision, tu as tout à gagner!
Je te raconte ceci : ma fille de 22 ans est maintenant agente de bord pour une compagnie aérienne depuis cet été. L’automne passé, après un long séjour de 18 mois en Alberta, elle est revenue s’installer ici au Québec pour entreprendre des études universitaires en design graphique… Sauf que sa nouvelle réalité d’étudiante ne lui plaisait pas du tout, et les contacts quotidiens avec une clientèle venue des 4 coins du monde lui manquaient terriblement. Je n’ai pas souvenir d’avoir vu ma fille autant pleurer que pendant cette session d’études qui n’en finissait plus! … J’étais évidemment pas mal peinée de la savoir aussi malheureuse, et l’ai encouragée à laisser tout ça tomber, le temps de se déposer et de trouver SA voie.
Puis, le déclic: celui d’être embauchée comme agente de bord, de continuer à voyager le monde et surtout, de renouer avec le service d’une clientèle en mal de découvertes. Et ça a fonctionné!… Je te laisse imaginer une toute petite seconde la joie qui l’habite depuis… elle FLOTTE et vit ce qu’elle qualifie de ‘best time of her life!’.
Je te raconte une autre histoire, la mienne. Celle qui comme tant d’autres ici sur la plateforme a été challengée plus d’une fois depuis ce fameux jour de l’automne 2017. Diagnostic de cancer, chirurgie majeure en 2018, 1 séparation, 1 déménagement, 1 arrêt de travail pour maladie, 30 traitements de chimiothérapie, 6 emplois (!), une foulure à la cheville, un kyste de Baker au genou gauche, et la totale : une hémorragie digestive qui est passée à un cheveu de me coûter la vie en novembre dernier.
Physiquement, mentalement, professionnellement et personnellement, j’estime y avoir goûté. Et Dieu sait que je ne cherche pas à comparer ma situation avec la tienne ou avec quiconque, mais si je compare ma situation de septembre 2023 à celle de novembre 2022, je te dirais que je me tire plutôt bien d’affaire.
Il y a moins d’un an, je te confirme que mes amies se relayaient à tour de rôle pour me border au lit, me doucher, m’aider dans mes déplacements, m’encourager à descendre les marches au moins 1 fois par jour, me cuisiner un petit quelque chose qu’elles montaient à ma chambre, me faire faire quelques exercices et j’en passe!
Et l’idée m’est venue l’autre jour que tout passe, et que tout finit toujours par passer.
Que nos creux de vagues ne durent pas, même si au plus fort des tempêtes, on jurerait bien que ça ne pourra jamais s’améliorer. Ni pour ma fille de 22 ans, ni pour moi qui en a 54.
Bref, essaie d’imaginer que tout ce que tu vis présentement est temporaire. C’est ce que je te souhaite de tout cœur ma belle.
Reviens-nous avec des nouvelles,
Amitiés,
Fancy xo
1 -
@Fancy, @Elise54, @Barbara, @Annie22, @Sandrina, @Christine et les autres sœurs Turquoise!
Bonsoir les filles!
J’espère que vous allez bien!
J’ai eu mon suivi avec ma gynécologue oncologue aujourd’hui. Elle m’a fait mon examen gynécologique et rectal et tout est ok.
Elle était contente du résultat de mon dernier taco car il était mentionné diminution significative du ganglion.
Demain, se sera mon 14ième traitement sur 18 de chimiothérapie et j’espère que cet intrus partira. Je suis très optimiste!
À suivre…..
Amicalement ❤️
Johanne
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