Récidive

Barbara

https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/comment/10178#Comment_10178

Tu as raison @Christine

Faire le deuil de son travail est très difficile. J’ai vécu cela aussi, mais brusquement lors de mon diagnostique. Ce fut tout un vide dans ma vie, mais ma priorité alors était de sauver ma peau et de mettre toutes les conditions de mon côté .

Ta belle sœur a raison de poser la question : qu’est-ce qui te passionnes?

Effectivement on peut faire beaucoup de choses autre que le travail et être heureux … La solution c’est qu’en se réveillant le matin on ait un but …

Pendant mes trois années tumultueuses j’ai fait de la peinture, puis je me suis tournée vers le bénévolat , visite à l’hôpital une fois par semaine pour les femmes qui suivaient des traitements pour un cancer gynécologique.

Je suis sûre que tu vas trouver quelque chose qui te passionne et qui comblera le vide à cause de ta retraite.

Après tout la retraite existe pour permettre aux personnes qui ont travaillé durant des années de prendre leur temps et de faire des choses qui leur font plaisir. @Elise54 est un bel exemple avec sa passion de faire ses savons .

😊😊😊

Christine

merci @Barbara
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jojo02

@Fancy, @Elise54, @Christine, @Barbara et les autres soeurs Turquoise!

Bonsoir les amies!

J'ai eu mon résultat de taco aujourd'hui et la bonne nouvelle,  le ganglion a diminué à 5mm. 

Mon oncologue, m'a offert de prendre Niraparib comme traitement de maintien mais en me disant qu'il y a beaucoup d'effets secondaire. J'ai accepté quand même et si je n'ai plus de qualité de vie j'arrêterai. J'aurais pu aussi ne rien prendre et voir au prochain taco dans 3 mois si le ganglion a augmenté ou si j'en n'ai ailleurs. 

Je me donne une chance mais j'aimerais savoir si il y a des personnes parmi vous qui l'on pris et comment ça là été.

Me revenir svp!

Amicalement ❤️

Johanne

Fancy

Bon midi @jojo02!

J'accuse un petit retard côté lectures, mais je me permets de commenter ton 'post' sur le Niraparib: elles sont nombreuses je crois à l'avoir essayé ou le prendre sur la plateforme.
 
Je t'encourage donc à inscrire 'niraparib' dans le moteur de recherche situé sur la page d'accueil.

Je te souhaite un super beau vendredi et te dis à bientôt, 

Fancy 

Christine

Allô @jojo02

j’ai pris zéjula de novembre 2020 à approximativement février 2022.  Je peux te dire que je n’ai pas eu tant que ça d’effets secondaires.  Les effets se sont plutôt concentrés le 1er mois… je vais regarder dans mes notes et te revenir avec plus de détails.

Christine

jojo02

@Fancy, @Christine

Merci Fancy de me référer au moteur de recherche car j'ai pu lire ce que mes soeurs Turquoise ont vécu avec niraparib.

Merci Christine car c'est encourageant de te lire sur zéjula car ça me fait plus peur que la chimiothérapie.

Bon weekend les filles!

Amicalement ❤️

Johanne 

Elise54

@jojo02 ,

Très belle façon d’aborder la prise de Niraparib que de se dire : Je le prends, on verra et on ajustera si ça n’a pas d’allure.

Peut-être que les effets secondaires seront très viables. Parfois l’information qu’on lit ou qui nous est transmis est pire que ce qui se passe en réalité. Ça vaut la peine de se faire une tête soi-même !!

Moi aussi on m’avait mis en garde sur les effets secondaires de la médication que je prends (létrozole). J’en ai eu beaucoup les premiers mois, puis ça s’est calmé et ça fait maintenant 5 ans que je le prends. J’ai quelques effets bien sûr mais rien qui affecte ma qualité de vie.

Tu commences à le prendre quand ?

En tout cas, je te souhaite que ça se passe super bien 💜

jojo02

@Elise54

Bonsoir ma belle!

C'est gentil de m'écrire. Je dois commencer à le prendre au plus tard le 24 décembre. C'est mon cadeau de Noël hi! hi!

J'ai eu l'appel de la Cie Bayshore qui est un programme de soutien aux patientes en oncologie Zejula. Ça va être mon point de contact pour toutes informations.

Je suis encore en réflexion même si je penche en faveur de prendre la médication en me disant que si ça fonctionne pas j'arrête le traitement.

Il faut que je reparle à mon oncologue cette semaine car j'ai encore des interrogations sur ce traitement.

Je te reviens!

Amicalement ❤️

Johanne 

Fancy

J'aime bien @Elise54 que tu écrives que "parfois, l’information qu’on lit ou qui nous est transmis est pire que ce qui se passe en réalité", et que "ca vaut la peine de se faire une tête soi-même!"

Ça rejoint pas mal ce que disait ma gynéco-oncologue à mon dernier rendez-vous. Que nos lectures sur le web ou les réseaux sociaux trahissent rarement ce qu'elle constate dans sa pratique. L'Olaparib par exemple, qui est très bien toléré par ses patientes.

Merci pour ton témoignage @elise54!

& Bonne réflexion @jojo02!

Amitiés, 

Fancy x

Barbara

Tu as entièrement raison @jojo02 de décider de prendre le traitement, qui sait ? Peut-être que tu n’auras pas beaucoup d’effets secondaires.

Entre nous, tous les médicaments en ont, et j'espère de tout cœur qu’ils seront à peine perceptibles pour toi.

Ce qui est bien c’est que le ganglion a diminué.

Bonne chance

🤞 🤞🤞

jojo02

@Barbara

Bonsoir ma belle!

C’est gentil de m’avoir écrit. Effectivement, ce fût une bonne nouvelle que d’apprendre que le ganglion ai diminué à 5mm.

Il me reste à prendre la décision pour le traitement de NIRAPARIB car je dois reparler à mon oncologue car j’ai d’autres interrogations. J’avoue que tous les effets secondaires me font un peu peur mais comme mes 18 traitements de chimiothérapie ça là bien été j’ose espérer la même chose.

À suivre…..

Amicalement ❤️

Johanne

jojo02

@Cendrillon, @Boule4866, @Fancy, @Barbara, @Elise54, @Christine et les autres soeurs Turquoise!

Bonsoir à vous!

Après 2 opérations, 2 récidives, 24 traitements de chimiothérapie, je suis rendu à prendre NIRAPARIB.

J'avoue que je suis inquiète et ce même plus que la chimiothérapie car j'ai lu des témoignages sur notre site et je constante qu'il y a beaucoup d'effets secondaires et avec la lecture sur internet. 

En 2019,  j'avais mal toléré la chimiothérapie car j'avais fait à mon cinquième traitement sur six une embolie pulmonaire. Par contre cette année avec 18 traitements compte-tenu que les doses sont beaucoup moindre, j'ai super bien toléré la chimiothérapie. 

J'aimerais avoir des commentaires sur les effets que vous avez eu avec le NIRAPARIB en date du jour et combien de temps vous l'avez pris.

Je me suis dit prend-le et si ça fonctionne pas tu l'arrêtera au moins je l'aurai essayé!

Revenez-moi si ça vous tente!

Amicalement ❤️

Johanne 

Elise54

@jojo02 ,

J’espère que ça ira bien avec Niraparib et tu fais bien de l’essayer. Ce qui ne fonctionne pas avec une peut très bien faire avec une autre.

Je crois également qu’on entend plus souvent parler des histoires qui fonctionnent moins bien que de celles qui se passent bien. Alors rien de mieux que de juger par soi-même !!

Bonne chance ma belle Johanne xxx

Barbara

https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/comment/10272#Comment_10272

Hello@jojo02

Tu as raison de t’inquiéter car tout changement ou tout nouveau vient nous perturber.

Tout comme @Elise54 je trouve que tu fais bien d’essayer, tu n’as rien à perdre, quitte à réduire les doses, arrêter à le prendre ou tout simplement le prendre avec la dose régulière. Il faut garder en tête que chaque personne est spéciale et unique et réagira différemment au même traitement.

Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles

😊😊😊

Christine

@Cendrillon @Boule4866 @Elise54 @Fancy @Barbara

bonjour Johanne,

Tout d’abord, mes excuses pour mon silence et mon retard à te revenir sur mon expérience avec Niraparib (Zéjula).  J’ai consulté mes notes, car ma mémoire m’a fait défaut! 😜 

J’ai commencé à prendre Niraparib en novembre 2020 à 200mg par jour.  Cette dose a été déterminée avec mon poids.  Voici mes principaux symptômes que j’ai eus le 1er mois de la prise de médicaments.  Ils ne sont pas en ordre d’importance.

- constipation
- difficulté à dormir la nuit
- maux de tête
- bouche plus sèche que d’habitude 
- petite réaction cutanée
- anxiété
- fatigue

J’ai controlé la constipation avec mon alimentation et la prise de sénokot.  Le médecin m’a prescrit un médicament pour dormir (que je prends toujours d’ail leurs) et j’ai pris Niraparib le matin au lieu du soir, ce qui a grandement aidé. Les maux de tête, la bouche sèche, la réaction cutanée est partie au bout d’un mois.  La fatigue s’est stabilisée. Cependant, l’anxiété est restée.  J’ai finalement reçu un diagnostique d’anxiété généralisée depuis. Alors, j’ai dû être anxieuse au départ et l’inconnu de cette nouvelle medication et la maladie n’ont pas aidé.

En septembre 2021, j’ai développé de l’anémie.  Mon hémoglobine était à 66.  J’ai reçu 2 culots de sang.  Il y eu aussi eu arrêt du médicament pour quelques jours, le temos que mon hémoglobine se stabilise.  Je l’ai ensuite repris mais à la dose réduite de 100mg. 

Niraparib a été cessé en mars 2022 suite à une récidive.

Alors, voilà! Je trouve qu’en tout et partout, j’ai bien toléré ce médicament.  Je suis seulement désolée qu’il n’ait pas fonctionné plus longtemps. 😔

Cela dit, comme toi, je m’étais dit que je l’essaierais et que je pourrais de toute façon l’arrêter si cela ne fonctionnait pas.  

Finalement, je crois te l’avoir déjà dit, mais mon centre hospitalier a décidé de ne plus prescrire Niraparib suite à une lettre d’avis provenant du fabricant pharmaceutique.  Je ne sais pas s’ils ont changé leur approche depuis cette décision.

Tiens-nous au courant!

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ps si tu lis l’anglais, il y a un groupe Facebook qui s’appelle « PARP INHIBITORS - Drugs an Trials ».  Il y a plusieurs dames qui prennent Niraparib, mais comme l’a dit Barbara, Elise ou Fancy (plus certaine), les gens sont plus porter à y mettre des messages quand cela ne va pas bien que lorsque tout es au beau fixe! Mais il y a des dames qui disent le prendre depuis plusieurs années. 

jojo02

@Elise54, @Barbara, @Christine

Un gros MERCI les filles de me répondre et je vais faire comme vous dites, prendre la médication en me disant que l'on ne répond pas toutes de la même manière au traitement et que se sera pour le mieux.

Christine, tu es vraiment gentille de m'avoir donné toute l'information que tu détenais suite à la prise de NIRAPARIB ça me rassure mais dommage pour le groupe Facebook car je ne comprend pas beaucoup l'anglais.

Joyeuses Fêtes les filles et on se reparle!🌲

Amicalement ❤️

Johanne 

jojo02

@christine

Salut ma belle!

J'ai réussi à aller sur le site dont tu m'a parlé et je met traduction et j'ai l'information en français. C'est très intéressant!

Merci encore!

Amicalement ❤️

Johanne 

Christine

@jojo02

Salut!

tant mieux si tu as trouvé un moyen. 

Cela dit, je préfère, et de loin, la communauté de OVdialogue. Mais j’obtiens mes informations de différents endroits et je fais le trie, car les informations ne se valent pas toutes.  Mais ça, je présume que tu le sais déjà. 😉

Bonne journée.

Christine

Louloune

Bonjour @jojo02,

J'ai essayé de chercher dans le forum mais je ne trouve pas de réponse à ma question, je viens donc t'embêter avec celle-ci : lors de ta récidive sur un ganglion, est ce qu'ils ont pu déterminer seulement avec le TEP-scan que c'était bien cela ? Ou est-ce qu'il y a eu des examens plus poussés ?

Merci pour les précisions.. et bonne journée !!

jojo02

@Louloune

Bon matin ma belle!

Pour répondre à ta question, c'est lors de mon suivi au trois mois avec l'examen qui est un TACO (tomodensitométrie) abdominal et pelvien avec contraste. 

Moi c'est un ganglion para-aortique surénal gauche. 

J'espère que ça répond à ton interrogation.

Ne te gêne pas si tu as d'autres questions.

Aujourd'hui c'est le grand jour, je commence mon ZÉJULA.

Amicalement ❤️

Johanne

annegabrielle

Bonjour @Louloune

Dans la même situation, je me suis posée la même question : comment savoir qu'il s'agit de cellules cancéreuses et pas autre chose ?

Diagnostic posé en juin 2023 : récidive pour des lésions multiples sur la chaine des ganglions. Le seul examen a été un PET-Scan qui révèle une activité hypermétabolique. Sur la photo jointe à l'examen, on voit des petits points noirs.

J'ai posé la question à une nièce médecin qui me dit que le fait que les cellules soient en activité hypermétabolique suffit à démontrer la rechute. Pas besoin d'une biopsie, qui serait d'ailleurs compliquée vu où se situent les lésions.

C'est ce que j'ai compris des explications reçues.

Par ailleurs, le CA-125 n'est pas significatif pour moi (valeur 35 au dernier examen).

Courage pour ton traitement Zejula si j'ai bien suivi ?

Louloune

@jojo02 et @annegabrielle merci pour vos précisions, ça répond bien à mon interrogation.

C'est ma maman qui est malade et ses marqueurs augmentent depuis l'été dernier, lentement mais sûrement.. elle subit actuellement des examens pour savoir où se situe la récidive. Au scanner et à la cœlioscopie ils n'ont rien vu. Mais le Tep Scan montre des ganglions justement hypermetaboliques..le médecin aurait dit à ma maman que c'était banal mais qu'ils vont se pencher sur son cas les jours à venir..je ne suis pas certaine qu'elle ait bien compris du coup..j'ai bien peur que ce soit dans ces fameux ganglions que se situe la récidive. Et je ne comprends pas pourquoi il lui laissent entendre que ce n'est rien 😕

Patience encore..

Merci en tout cas pour vos retours.

Et @jojo02 bon courage pour ce nouveau traitement 😊 ! C'est bien que tu le tentes !

jojo02

@Fancy

Salut ma belle!

J'ai vue que tu serais rendue à ta 3ième récidive. Est-ce que c'est à un ganglion comme moi ou sur un organe?

Est-ce que tu vas être opérée ou chimi ou traitement d'entretien comme moi?

Si ça te tente, reviens moi!

Johanne xxx

Christine

@jojo02

comment ça se passe avec le Zéjula?  As-tu des effets secondaires? Quelle dose prends-tu?

Bon dimanche chère soeur turquoise!

christine
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jojo02

@Christine

Bon matin ma belle!

J'ai débuté le Zéjula le 3 janvier à 2 comprimés de 100mg chaque une fois par jour. Donc,  je suis rendue à ma douzième journée et je dois dire que ça va bien. 

J'ai de temps en temps un peu de fatigue et quelques douleurs neuropathique mais je bouge beaucoup donc ça passe.

Je vais une fois par semaine pour le premier mois pour une prise de sang en oncologie. C'est pour s'assurer que les globules et plaquettes soient corrects. J'ai un appel après du pharmacien en oncologie pour me donner les résultats et voir comment ça va.

Je vois mon oncologue le 29 janvier pour mon suivi et je devrais passer un taco fin février début mars.

J'espère d'avoir des bonnes nouvelles!

Toi ça va!  Est-ce que tu prend un traitement d'entretien?

Reviens moi si ça te tente!

Amicalement ❤️

Johanne

Fancy

Bon dimanche matin @jojo02!

Pour répondre à ta question, il y a de petits implants de carcinomatose ici et là, mais aussi des ganglions de touchés oui.

Pas de chirurgie en vue, et quand même de bonnes nouvelles lorsque je lis mon rapport de scan : certains ganglions ont régressé!

Plan de match à venir, ma gynéco-onco fait ses devoirs à savoir si je pourrais recevoir l’Olaparib seul. J'en saurai un peu plus d'ici 2 à 4 semaines.

Autrement, et c’est fou, je vais bien!

Je te dis à très bientôt!

Fancy

PS. Je viens de lire que ça se passe assez bien pour toi avec le Niraparib (Zejula), et j’en suis bien heureuse! C’est une excellente nouvelle.

Christine

@jojo02

je suis super contente pour toi que ç aille bien! Ça devrait continuer comme ça! 🥰 
oui, il y a des suivis serrés au début, mais ensuite, ça s’espace.

si tu te souviens, j’ai pris zéjula avant la récidive diagnostiquée à l’hiver 2022.  Ensuite, devenue résistante aux sels de platine. Depuis novembre 2022, je reçois la chimio caelyx tous les 28 jours.  Comme je suis résistante au platine, je devrai recevoir de la chimio à vie. C’est plate mais c’est comme ça! 🤷‍♀️

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jojo02

@Christine

Re-Salut ma belle!

Combien de temps as-tu pris zéjula et quel symptômes avais-tu?

Tu as eu une récidive même avec ce médicament?

J’ai omis de te dire que j’ai beaucoup chaleur avec ce médicament 💊.

Reviens moi si ça te tente!

Johanne

jojo02

@Fancy, @Christine, @Barbara, @Elise54 et les autres sœurs Turquoise,

Bonjour les dames!

Je ne sais pas pour celles qui demeurent à Québec si vous avez entendu parler de Mélanie Lachance qui a demandé l’aide médical à mourir suite à un cancer des ovaires.

Elle a passé à TVA nouvelles, Facebook, entrevue avec Sam Breton.

Son surnom est la Fée Orange et c’est une personne incroyable par sa force, sa résilience, sa bonté du cœur. ( vous pouvez faire Facebook Mélanie Lachance et vous allez voir un ange).

À 26 ans après avoir eu 2 belles filles, on lui annonce un cancer des ovaires et demeure en rémission jusqu’en 2022 où une récidive arrive et pour laquelle la chimiothérapie ne fonctionne plus et qu’on lui dise que c’était incurable.On lui offre l’hormonothérapie mais elle refuse car son état se détériore et elle ne veut pas se retrouver aux soins palliatifs pour ses filles.

Elle choisie l’aide médical à mourir pour le 13 janvier 2024 à l’âge de 42 ans et pendant l’année qui vient de passer elle a profité de la vie au maximum en faisant ce qu’elle aimait soit des spectacles, voyage à Paris, Hawaï et L’Ouest Canadien et passer du bon temps avec sa famille et ses amis.

Si vous lisez son histoire c’est toute une leçon de persévérance, résilience et de force.

Elle m’a déposé la sérénité et j’ai beaucoup moins peur de la mort et je sais que je peux mourir avec l’aide médical à mourir en toute dignité.

Je ne suis pas sombre mais réaliste et je continue de me battre et de vivre chaque jour comme si c’était un samedi et jusqu’à ce que mon corps lâche. Mais je choisirai si je le peux le jour que je partirai et ce dans la joie et non la tristesse.

Belle leçon de VIE!

Amicalement ❤️❤️❤️❤️❤️

Johanne

bebetaly

I @BelFan @Christine @Fancy @Barbara @Elise54 @Annie22

bon matin,

je suis vraiment contente pour toi Annie, oui effectivement la chaleur humaine va fait vraiment du bien.

ce sentir aimé chouchouter par ces parents… et ce quelque soit l’âge qu’on peut avoir.

pour ma part j’ai demandé un retour au travail. J’ai besoin de penser à autre chose que la maladie. J’ai besoin de me sentir utile.

bon week-end ☺️