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Récidive
Réponses
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@jojo02
tu ne te trompes pas Johanne. je suis en chimio de façon continue avec Caelyx en mono-chimio (sans caboplatin) depuis novembre 2022. Je dois remettre mon profil à jour 🥰
j’ai effectivement récidivé après 15 mois, j’ai reçu à nouveau 6 traitements de carbo/taxol, mais le cancer est devenu réfractaire aux sels de platine. C’est à dire que le carboplatin n’est plus efficace contre les cellules cancéreuses.😂 je n’aurais pas osé dire à mon gynécologue-oncologue qu’il est plein de marde! Il est beaucoup trop sérieux et rigide pour ça! 😂 mais je l’apprécie énormément! Il a sauvé ma vie! Mon oncologue est beaucoup plus relaxe. En fait, c’est le genre de type avec qui j’irai prendre une bière sur une terrasse! Tu vois le genre?Cela dit, j’ai déjà dit à mon gynécologue-oncologue qui voulait me trouver un autre protocole de chimio que le carbo/taxol pour la récidive car le taxol faisait perdre les cheveux, que cela ne me dérangeait pas de reprendre ta ol car j’avais pris le casque réfrigérant et donc garder la majorité de mes cheveux. Je lui ai dit que de toute façon, il n’y avait pas une femme qui se plaignait de perdre tous ses poils à partir de sous le nez jusqu’au bout des orteils! Je l’ai fait sourire! 😂 pourquoi sous le nez? Car les poils du nez sont très importants pour retenir la fameuse goûte qui nous pend du nez! 😆 😂
oui, oui, il me ferait plaisir de t’amener avec moi à mes rendez-vous chère Elise!Bon, assez de connerie! Pour ma part, assez bonnes nouvelles. Ca125 est à 505 à ma prise de sang de septembre à comparer de 561 en août, donc ça descend. J’ai aussi eu le résultat du scan du 6 septembre et le tout est stable par rapport au mois de juin et pas de nouvelles métastases! Yes! 🙌
Alors, voilà! Bonne nuit mes soeurs turquoises!
🩵🩵🩵0 -
@Christine Les médecins doivent te trouver rafraîchissante comme patiente, c’est sûr 😆
C’est super ces bonnes nouvelles. On les savoure 💛 Vraiment contente pour toi !!
Je te souhaite une belle journée 👋
1 -
@Elise54, @Fancy, @Christine, @Barbara et les autres soeurs Turquoise!
Bonsoir!
Est-ce qu'il y en n'a parmi vous ou qui connait une soeur Turquoise qui aurait eu une récidive comme moi à un ganglion?
Me revenir car je suis inquiète.
Amicalement ❤️
Johanne0 -
@Christine
Salut ma belle!
Est-ce qu'il est cancéreux ce ganglion? Si oui, tu n'as pas été opéré? As-tu eu des traitements de chimio pour ça et après traitement d'entretien Niraparib?
Reviens svp!
Amicalement ❤️
Johanne0 -
@jojo02
Tu as gagné le jackpot avec moi ma belle! 😂
Je n’ai été opérée qu’une fois, en janvier 2020, lors du diagnostique. Prise de niraparib entre novembre 2020 février/mars 2022, date à laquelle le cancer a récidivé. Là, il faudrait que je regarde si on a fait un scan à ce moment-là, pas certaine. J’ai ensuite eu 6 traitements de carbo/taxol qui se sont terminés en août 2022. Le cancer est devenu réfractaire aux sels de platine (carboplatin). J’ai commencé à recevoir caelyx en novembre 2022 et le prend toujours.
Je sais que les ganglions à l’artère iliaque étaient présents au scan de juin 2023. Au scan du 6 septembre, tout était stable.Je vais faire un peu de recherche dans mes documents demain et te reviens à savoir s’il étaient présents avant le scan de juin 2023.
Je te reviens donc avec niraparib et ganglions! 🥰0 -
@jojo02
allô ma belle Johanne,
alors voici les informations que j’ai relativement aux ganglions à l’artère iliaque droite.
à la lecture des rapports de scan et résonance magnétique, les ganglions sont apparus en janvier 2022. Au scan du 14 septembre 2022, ils avaient régressé suite aux traitements de carbo/taxol. Ils sont plutôt stable depuis.Pour ce qui est de niraparib, le 1er mois j’ai eu les effets secondaires suivants
constipation
difficulté à dormir (je l’ai pris le matin au lieu du soir)
Une réaction cutanée
Maux d’estomac
Maux de tête
Par la suite, le seul effet secondaire qui m’est resté est la constipation que j’ai contrôlé avec alimentation, sénokot et/ou émollient fécal. En septembre 2021, j’ai dû recevoir une transfusion sanguine car mon hémoglobine était rendue à 66. C’était dû à niraparib. On a diminué la dose à 100mg au lieu de 200mg.La récidive a été confirmée début avril 2022, donc arrêt de niraparib. J’ai reçu 1ere de 6 chimios carbo/taxol à la fin avril 2022.
Alors, voilà, j’espère que cela t’aide un peu! Si tu as des questions, je suis disponible pour y répondre au meilleur de ma connaissance!Christine
🩵🩵🩵0 -
Salut ma belle! Tellement Merci pour les informations.
C’est quoi ta récidive? Est-ce encore le même ganglion?
Combien de traitements? Pourquoi qu’il redonne encore carbo/taxol alors que ça fonctionnait plus?
Amicalement❤️
0 -
@jojo02
avec plaisir ma belle Johanne.
Je crois que j’avais plusieurs métastases à ma récidive, mais là, il faudrait que je retourne voir la résonance magnétique. Lorsque j’ai regardé pour te donner les infos, je n’ai que concentré mon attention sur les ganglions. Présentement, je suis atteinte à l’artère iliaque (comme tu le sais déjà), le foie, les reins et le péritoine. Ça a l’air beaucoup comme ça mais les lésions ne sont pas grosses et c’est stable, alors, je suis bien contente avec ça!
C’est difficile à suivre mon histoire 😉. Je n’ai eu qu’une récidive, celle confirmée en février/mars 2022. Je n’étais pas résistante aux sels de platine à ce moment-là. La dernière et seule chimio ayant été en 2020. J’ai donc reçu le même protocole en 2022 que celui de 2020. Le cancer est devenu réfractaire au 6e traitement de carbo/taxol de la récidive. Je n’ai jamais été en rémission depuis 2022. Les marqueurs tumoraux n’ont jamais été entre 0 et 35 depuis 2022 et je n’ai jamais été libre de la maladie depuis ce temps non plus.
voici donc les traitements depuis le diagnostic
Mars à juillet 2020 : 6 carbo/taxol
Décembre 2020 à mars 2022 : niraparib
Avril à août 2022 : 6 carbo/taxol
novembre 2022 à maintenant: caelyx (que je recevrai en continu jusqu’à ce que cela ne fonctionne plus)
🩵🩵🩵1 -
@Christine
Re-Salut ma belle!
Merci encore Mille fois pour toute les informations que tu me donne. On dirait que tu me rassure dans le sens que avec l'atteinte que tu as au foie etc... tu semble tellement sereine et positive.
Moi on m'a dit que c'était pour la deuxième fois un ganglion para-aortique comme ma première récidive et à la même place. La première récidive après 3 ans de rémission fut traitée par une opération seulement car le ganglion n'était pas décapsulé donc pas de chimio et la deuxième pas d'opération mais 18 traitements de chimio que j'achève et après traitement d'entretien avec Niparaib.
On m'a dit que ce cancer est incurable et que l'on va continuer à me suivre et donner divers traitements.
Je me suis habitué à vivre avec sauf que je ne vais pas le faire à n'importe quel prix car je veux avoir une qualité de vie.
On m'a dit aussi que avoir une récidive à un ganglion lymphatique est plus dangereux que de l'avoir à un organe.
Je vais sûrement repasser un Taco après mes 18 traitements en souhaitant que le ganglion soit parti car au 12ième traitement il avait diminué à 7 millimêtre alors qu'il était à 15 millimêtre.
Merci encore de ta générosité et je t'admire. Ne te gêne pas à me donner d'autres nouvelles.
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
@jojo02
allô Johanne,
merci pour les compliments, mais je ne suis pas toujours aussi sereine et positive. J’ai aussi mes moments. Je suis cependant maintenant à me dire que si je peux rester stable pour longtemps hé bien tant mieux! Je ne peux peut-être pas faire toutes les mêmes choses qu’avant la maladie, mais je peux en faire beaucoup. Je marche, je fais à manger, je vois mes amis.es, je profite de mes enfants, etc. Je fais ces choses lorsque je suis en forme pour me rappeler que je peux les faire lorsque ça ne va pas bien. 🤪
j’aurai bien aimé qu’on m’opère, mais le gynécologue-oncologue trouvait que ce n’était pas approprié pour cette récidive. Je présume que c’est parce que j’avais plusieurs atteintes. 🤷♀️
je te souhaite un scan beau, beau, beau! 🥰
bonne nuit chère soeur turquoise.
🩵🩵🩵
0 -
@Christine
Salut ma belle!
Contente encore d'avoir de tes nouvelles!
Moi aussi ma gynécologue oncologue n'a pas voulue me réopérer à la deuxième récidive compte-tenu que l'on m'avais opéré à la première pour le ganglion para-aortique et que c'était encore un ganglion para-aortique. Donc, c'est pour ça que l'on me donne 18 traitements de chimio/taxol afin d'essayer de détruire ce ganglion par des traitements au lieu d'une nouvelle opération.
À suivre.....
Amicalement ❤️
Johanne1 -
Bon midi @minou!
D’emblée, je te dis merci de m’avoir écrit : « je te conseille vivement de passer le coup de fil en question et on t'attend avec une bonne nouvelle. » C’est vraiment gentil de ta part, merci bcp!
J’ai finalement passé le fameux coup de fil, et suis en attente de nouvelles de ma gynéco-onco, donc à suivre de ce côté.
Je me suis trouvée courageuse, ha ha!
Je combattais un petit virus la semaine passée, et c’est la raison pour laquelle j’ai tardé à commenter ta publication, mais je t’avoue ceci : je n’avais jamais entendu parler des mutations BRIP1 ET PIK3CA! Comme quoi la médecine avance et est pleine de surprises!
Je serais même curieuse de savoir quand ces mutations ont été découvertes, et fort probable qu’elles étaient complètement inconnues il y a quelques années à peine.
Pour ce qui est de ta maman, je ne suis pas du tout surprise que son CA125 ait grimpé après la chirurgie. C’est souvent le cas APRÈS la chirurgie, parce qu’on a ‘brassé’ si tu veux tout le contenu interne. Je ne suis pas médecin ni infirmière, mais c’est ce que j’ai constaté, qu’il y a une hausse des marqueurs post-chirurgie.
___
J’adore le fait que tu es à la recherche d’essais cliniques et que tu t’actives : c’est beau! Ta maman a de la chance.
___
Je trouve ENRAGEANT les conneries que les oncologues peuvent dire : une aberration à mes yeux!
@barbara la 1ère ne serait pas de ce monde si elle avait cru aux propos de son oncologue! Et voilà qu’elle a défié les pires pronostics et s’est fait confiance.
J’ai moi aussi eu droit à quelques commentaires poches, du genre «ça y’est un peu tard pour ça », alors que j’affirmais vouloir en guérir à ma gynéco-onco.
Je me dis surtout que si ces professionnels sont dans MON équipe, hey bien aussi bien ramer dans le même sens que moi non?
Comme tu le dis si bien : « Et d'après quel critères? »
Bref, GRRRRR!
___
Reviens-nous pour la suite svp.Bonne fin de journée à toi et ta maman,
Amitiés,
Fancy
0 -
Bon lundi @jojo02!
Hey bien, on pourra me reprocher de porter des lunettes de couleur, mais ça grafigne toujours qu’on ose affirmer que les maladies sont incurables.
Je souhaite que ta belle joie de vivre ou tes nombreux projets ne soient pas contaminés par des discours pareils, parce qu’à mes yeux, il y a toujours place pour l'espoir.
Je t’encourage d’ailleurs à fouiller un peu pour des lectures (soit papier, soit sur le web) : c’est tout plein de gens qui chaque jour, défient les pires scénarios.
Je ne doute pas des compétences de fou des oncologues, mais j’ai toujours des réserves sur leurs prédictions.
Peut-être justement parce que j’ai lu beaucoup de témoignages qui nous prouvent le contraire : que tout n’est pas toujours joué d’avance.
Comme le dit si bien mon amie @elise54: "la paix d’esprit, on la mérite!", donc c’est ce que je te souhaite.
J’ai du retard dans mes lectures, mais si tu fouilles avec la loupe en page d’accueil, tu trouveras sûrement un tas de femmes qui ont fait l’essai de Niraparib (à part @Christine, à qui je dis merci!).
Je t’embrasse!
Fancy xo
2 -
1000 mercis pour tes témoignages et ta contribution sur cette plateforme: c’est généreux et très gentil à toi.Contente de savoir que ton CA125 chuté : HIP HIP HIP, HOURRA!Scan stable : HIP HIP HIP, HOURRA!Bravo pour ta super attitude “je marche, je fais à manger ». . . et alouette. C’est beau.Bonne fin de journée et à bientôt,Fancy xo0
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Bonjour ma belle!
Je suis contente d’avoir de tes nouvelles et j’espère que de ton côté ça va bien. As-tu encore des traitements ou médication d’entretien?
Moi je termine mes 18 traitements de chimiothérapie le 24 octobre et après début de NIRAPARIB. C’est de l’inconnu pour moi mais j’ai eu un feed-back de Christine et ça m’a rassuré.
Je puis te dire que ce fût un long parcours depuis 2019 avec 1 opération et 6 gros traitements choc et embolie pulmonaire et en 2022 récidive avec 1 opération et en 2023 récidive encore avec 18 traitements. C’est pour ça que l’oncologue m’a dit que c’était incurable et que d’avoir une récidive à un ganglion c’est plus dur à guérir.
Moi j’ai toujours été positive et en forme malgré tout donc je garde ce même état d’esprit et je vais continuer de croire à encore plusieures années de vie.
Redonne moi de tes nouvelles!
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
@Fancy @jojo02
Merci de l’encouragement Fancy! 🥰
Et c’est avec plaisir que j’ai répondu à tes questions Johanne. D’autres ont fait pareille avec moi. C’est pour cela que nous sommes des soeurs turquoises, la sororité est importante! 🩵🩵🩵 N’hésite surtout pas si tu en as d’autres en cours de route. 🥰
0 -
Tu fais très bien de continuer à être positive et de profiter du mieux que tu peux .
Personne ne sait ce que la vie réserve à chaque personne, pas même le meilleur des oncologues.
Présentement j’essaie d’être disponible au maximum pour une amie qui ne l’a pas facile. Elle avait eu une greffe du rein en 2018, malheureusement celui ci a lâché, elle fait donc 3 séances de dyalise par semaine sans compter ses problèmes cardiaques car son cœur supporte difficilement ces traitements.
Allez, le 24 n’est pas si loin . Bravo pour tout ce que tu as accompli et 🤞pour Niraparib
🤞🤞🤞
0 -
Tu donnes @Christine un merveilleux souffle d’humour et de positivité dans tous tes messages, en plus de partager ton expérience qui est si bénéfique .
Un beau rayon de soleil bien que cela ne doit pas être toujours facile.
☀️☀️☀️
0 -
@Barbara
allô ma belle Barbara,
merci de me dire que je suis un rayon de soleil. Je ne me sens pas toujours comme cela. Comme tu le dis, ce n’est pas toujours facile. Cela dit, j’ai toujours eu de l’autodérision! 😂 mais il faut cependant parfois avoir un peu de recul pour avoir un peu d’humour.
Bonne soirée!
🩵🩵🩵0 -
Bonjour @Fancy
J'espère que tu t'es bien rétabli et que kes marqueurs sont bons.
Je salut ta curiosité de vouloir t'informer. En fait oui ce sont des mutations qui n'étaient pas très connus. On savait qu'ils existais mais on avait peut d'informations de leur implication dans le cancer des ovaires. Aujourd'hui on commence à vouloir agir dessus avec des therapies ciblé. Alors le problème c'est qu'on a pas une recette toute prête.
En ce qui concerne ma mère elle était hospitalisé pour une thrombopenie sévère: plaquettes à 7000 . On va rencontrer et je croise les doigts pour que son corps se remet à fabriquer le nécessaire.
La seule "bonne nouvelle" est que les marqueurs ont baissé de 220 à 180 . Ça reste haut mais j etais très contente. C'est que l'avastin a donné un petit plus.
Etape suivante caelyx+avastin ou essai clinique. Je prendrai l'avis d'une oncologue experte pour savoir si ça vaut le coup.
Je prie pour un miracle
0 -
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@Fancy @Barbara @Sandrina @jojo02 @Elise54 @Annie22 @Danie @minou
bonsoir chères soeurs turquoises,
voici de mes dernières nouvelles. J’ai reçu un traitement hier après-midi, alors aujourd’hui le petit lutin rouge est réapparu! 😂
j’ai aussi reçu ke résultat du CA125, il a remonté à 565. Je ne suis pas surprise car en septembre j’ai reçu le traitement après 5 semaines au lieu de 4 à cause de la collation des grades de mon garçon. Fin de semaine que j’ai beaucoup appréciée, alors, ça valait la peine. 🥰
je sais donc maintenant que ma recette miracle est caelyx à 75% donné aux 4 semaines!Les derniers jours ont été assez occupée car mon pitou s’est fait mal à un coussinet d’une patte. Résultat? Isite hier matin chez le vétérinaire, facture de $267, désinfectant, crème antibiotique à appliquer sur la plaie ainsi qu’un beau cône pour Cody! 🤪. De plus, une voiture a emboutie la voiture de ma fille alors qu’elle était stationner dans la rue… 🥺 alors, téléphones avec compagnie d’assurance et garagistes. C’est elle qui s’en ait occupée mais avec mes directives bien sûr!Vous comprendrez donc que je n’ai pas fait grand chose aujourd’hui! J’en ai profité pour lire la biographie d’Éric St-Pierre « Mira, ma plus belle histoire d’amour ». Je n’ai pas terminé mais j’aime beaucoup!Demain au programme? Changement de pneus d’hiver pour ma voiture à 9h. Comme il s’agit d’une nouvelle voiture pour moi, je dois faire l’achat des pneus et des jantes… je n’ai besoin de vous expliquer longuement que je dois sortir mon cash $$$ à nouveau! 😝
à part ça, ça va bien. 🤷♀️
bon, voilà le topo.
je vous souhaite une bonne nuit mesdames. Je vous aime!
🩵🩵🩵0 -
C’est si agréable de lire de tes nouvelles @Christine bien qu’elles ne sont pas toutes bonnes ( ton pitou, l’accident de ta fille…) mais j’imagine ta joie avec ton fils et je crois bien que cela valait la peine de pousser d’une semaine ton traitement.
Merci pour ta suggestion de lecture, je vais voir si cela est disponible en prêt numérique.
Pour ma part, ça va bien, je profite au maximum de la beauté que la nature nous offre en automne 🍂.
Je donne aussi du temps à une amie qui fait de la dyalise 3 fois par semaine.
A très bientôt de tes nouvelles
🍂🍂🍂
1 -
Bon matin @Christine!
Hey bien je pourrai accuser ma super mémoire de me faire défaut (et m’en excuse), mais le lutin rouge, c’est bien parce que ton visage rougit après les traitements non?
Je vois que tu es occupée à souhait, et que ton portefeuille n’aime pas trop. Bouhou!
Ma voiture m’a coûté pas mal de dollars aussi, et arggkkk, c’est tellement une dépense dont je me serais passée!
Mon beau-père me l’avait vendue à un prix d’ami à l’époque (un beau 5200$ en-dessous de sa valeur marchande), mais OH-DOUX-JESUS que les 5200$ économisés se sont envolés depuis! GRRR…
Je ne connais pas la bio dont tu parles, mais j’ai vu passer pleins de beaux commentaires sur ce livre ci : "Ce que je sais de toi" d’Éric Chacour (pour un petit résumé, on se rend ici et ici). Du bonbon je pense.
Je te souhaite un super beau week-end!
Amitiés,
Fancy
0 -
@Fancy
oui, le petit lutin fait référence aux belles joues rouges suite à la chimio! 😂
merci pour la suggestion de livre. Je vais y jeter un coup d’oeil. Éric St-Pierre est celui qui a fondé la Fondation Mira qui élève des chiens guides pour aveugles, enfants autistes et personnes atteintes d’Alzheimer. C’est sa belle histoire d’amour avec les chiens. 🥰
bonne journée et bonne fin de semaine!
xxx1 -
@Christine contente de lire tant de positite et de bonnes ondes 🥰
Ma maman aussi va avoir du caelyx. Si tu permets je voulais demander si t'as essayer la combinaison caelyx et carboplatine avant de passer au caelyx seul. Si oui es ce que c'est très contraignant comme traitement par rapport au carbotaxol. Merci d'avance ❤
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