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Récidive
Réponses
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Bravo Johanne !!!! D excellentes nouvelle!!!!! Lâche pas, il reste 4 traitements choc et ceux ci en finiront avec le vilain ganglion!
examen gynécologique et rectal !!!! Moi depuis le diagnostique….personne n a rien vérifié physiquement!!! Bizarre hein…ça doit dépendre des docteurs je suppose!
bonne fin de soirée
profites de ces belles nouvelles
sandrina
0 -
Ohhhhh yeah @jojo02 , bonne nouvelle ça !! C’est doux à nos oreilles quand le médecin dit être contente des résultats 😇.
Est-ce que tu repasses un taco à la fin des traitements ?
Je suis très contente pour toi 🩵
Moi le prochain Taco devrait être fin novembre.
Bonne fin de soirée 👋
1 -
Merci de me répondre et contente que tout aille bien pour toi.
Selon ma gynécologue oncologue, je devrais passer un taco après mon dernier traitement voir si les 6 autres traitements ont fait effet.
Je vais rencontrer à Lévis un nouveau oncologue pour mon suivi de mes traitements car je les passe au Centre de Cancérologie de Chaudière Appalaches et il est spécialisé en gynécologie. C’est nouveau car il y en avait pas avant à Lévis c’est pour ça que j’ai été référé et opéré par Marie Claude à l’hôtel Dieu de Québec.
Je ne sais pas si il va me prendre comme patiente au lieu d’aller à Québec pour mes suivis. J’aime bien Marie Claude. À suivre….
Amicalement ❤️
Johanne
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Oh tu m’en redonneras des nouvelles @jojo02 pour le possible changement de gynéco/oncologue.
Ça serait effectivement plus près de chez toi. Reste qu’on veut aussi se sentir en confiance autant qu’avec celui auquel on est habitué.
A suivre donc !!
Bonne journée à toi xxx
0 -
Merci @jojo02 de demander de mes nouvelles.
De mon côté tout va bien, comme quoi, après les tempêtes le calme s’installe.
J’espère de tout cœur que tout aille bien pour toi et vous toutes .
Cet été nous avons installé une mangeoire au jardin chez nous et la vue des oiseaux qui viennent picorer ou boire me ravit .
A très bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
1 -
@Fancy, @Elise54, @Barbara, @Christine
Bonsoir mes soeurs Turquoise!
Merci de m'avoir répondu et de votre encouragement. J'arrive au fil d'arrivée, il ne reste que 4 traitements et fini pour cette étape. La suite pour le taco et après on verra. À suivre....
Vous me donnerez des nouvelles si vous en avez.
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
@Fancy @Christine @jojo02 @Elise54 @Barbara
Merci pour votre soutien les filles. ça me fait du bien.
Je n'ai toujours pas vu d'oncologue et je ne sais pas si un traitement me sera proposé ou pas. Le médecin d'ici pense que ma maladie est trop étendue mais j'ai du mal à entendre ça...Moi j'espère toujours qu'on pourra prolonger ma vie même si je sais qu'il faut rester réaliste.
Mais comme on dit "l'espoir fait vivre."
Je vous embrasse toutes très fort
Annie
0 -
Bon matin ma belle!
Je suis contente de te lire et en même temps peinée que le médecin te dise que la maladie est étendue.
On garde espoir et je suis de tout cœur avec toi!
Je t’envoie plein de belles ondes!
Il me reste 4 traitements de mes 18 et j’ai hâte de voir si ce maudit ganglion sera parti.
Je te redonne des nouvelles et j’attends les tiennes si tu veux!
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum mais ça fait un moment que je vous lis .
Ma mère a était diagnostiquée il y'a 9 mois . Un tableau effrayant avec une deterioration rapide de l'état général, ascite et douleurs abdominales+++
Je me rappel qu'elle ne pouvait plus marcher à cause de la douleurs.
En fait elle a déjà eu un cancer du sein il y'a plus de 10ans qui était bien traité.
Au debut on s'attendait à une mutation fu gene BRCA mais non c'était négatif. Par contre elle a deux mutations BRIP1 ET PIK3CA.
6 séances chimiothérapie carbotaxol puis operation. C'était le pire jour de ma vie. Le chirurgien ne s'edt pas montré et a envoyé son interne pour nous dire qu'ils ont pas pu opérer à cause de l'atteinte au niveau du mésentère. Donc ils ont rien fait.
Après un mois de convalescence on a repris la chimiotherapie avec l'avastin. Pour un total de 9 cures (le maximum qu'on peut donner apparemment pour les effets toxiques)
Le ca125 était à 380 au début de la maladie puis 138 après les 6 cures et finalement 280 après l'intervention vu qu'on a arrêté tout traitement pendant 2mois et 18 jours.
On va faire le scanner de contrôle dans quelques jours pour voir si elle a bien répondu. Sinon on peut dire qu'elle est resistante aux sels de platine et ça c'est pas bon.
On parle toujours de stabiliser la maladie mais je vous avoue que je ne comprends pas trop pourquoi vouloir stabiliser au lieu de viser plus. On a pas fait la chip parcequ'il y'a des atteintes ganglionnaires et que la chip va pas agir dessus.
Sinon j'essaye de trouver des essais cliniques surtout pour les mutations qu'elle a .
@Barbara ça fait un moment que je lis vos commentaires et ça fait énormément de bien
@Annie22 j'espère de tout mon cœur que ce passage en soins palliatif serait provisoire. Avec l'ovaire tout edt possible. Le moral est très important. J'espère te lire bientôt.
Amicalement
1 -
Hello @minou
Je comprends ton inquiétude pour ta maman surtout qu’on se sent impuissant dans des situations pareilles.
Ta présence est sûrement un grand réconfort et une grande aide pour ta maman.
Si tu as envie tu pourras lire mon cheminement en cliquant sur l’icône à côté de mon nom, cela te permettra de réaliser que moi aussi, le chirurgien n’a rien pu faire lors de ma première intervention chirurgicale. Mais pour être honnête, la différence avec ta maman est que je suis porteuse du gène BRCA1 et que mon corps a plus ou moins bien réagi avec le carbotaxol ce qui n’a pas empêché d’avoir deux récidives. Mon dernier traitement était péritonéale, donc injecté directement dans l’abdomen et il a réussi à faire un bon ménage.
Je vais souhaiter à ta maman que l’équipe médicale trouve LE traitement approprié à sa situation. Il faut toujours garder espoir, la médecine avance et à chaque personne son traitement. la clé 🔑 c’est la patience et la confiance.
Salutations à ta maman
Prends soin de toi et à bientôt de vos nouvelles
🤞🤞🤞
1 -
@Annie22 je pense à toi dans l’attente de ta rencontre avec l’oncologue ❤️❤️❤️ C’est difficile émotivement de trouver un équilibre entre l’espoir et vouloir rester réaliste. Mais comme tu le mentionnes, c’est l’espoir qui nous permet d’avancer.
Alors un jour à la fois belle Annie et on verra ce qui te sera proposé comme traitement.
Fais nous savoir quand tu auras ton suivi et n’oublie pas que nous sommes toutes en pensées avec toi 🫶
1 -
Bonjour @minou ,
Bienvenue sur la plateforme et c’est super d’avoir fait le saut pour écrire tes inquiétudes 👍
Car c’est beaucoup d’émotions et de bouleversements en peu de temps et câline qu’on n’a pas toujours le temps d’assimiler et de se relever quand on doit composer avec la maladie.
Comment est-ce que ta maman vit la situation ? Elle a, en tout cas, la chance d’être accompagnée et supportée par toi 💕
Pour ce qui est du fait que les médecins disent qu’ils veulent « stabiliser » la maladie , ça peut vouloir dire que parfois ils ne peuvent pas enlever toute la maladie. Soit que c’est trop étendu, ou dans des endroits où ce n’est pas possible de tout éliminer. Dans ce cas, l’idée est de réduire au maximum les «dégâts» et de trouver le traitement adapté afin de garder les cellules restantes inactives. Et qui sait, les éliminer complètement si ça se trouve 🤞.
C’est un peu mon cas, dans le sens où après 6 chimiothérapies et une chirurgie en 2018, la maladie n’a pu être complètement enlevée. Trop étendue et des cellules qui ne pouvaient être enlevées a cause de l’endroit où elles se trouvaient. Je prends depuis une médication qui bloque les hormones, car dans mon cas on soupçonnait qu’elles alimentaient le cancer. Tout est stable donc depuis 5 ans.
Je dois spécifier que j’ai un sous type de bas grade, qui est plus rare et diffère un peu dans sa façon de se comporter. Il est très peu réactif, ou sinon pas du tout, à la chimiothérapie donc dans mon cas ce n’est pas une option qui serait retenue si la maladie se réveillait.
Les options de traitements sont plus nombreux qu’avant dans le cancer de l’ovaire et la recherche avance, ce qui permet de personnaliser de plus en plus les soins offerts.
Tout comme @Barbara , je vous envoie de belles ondes pour qu’on trouve un traitement adapté 🌈
Et maintenant que le saut est fait sur la plateforme, on espère ravoir des nouvelles de vous deux ☺️
Bonne semaine 👋
1 -
Bonjour,
@Barbara merci beaucoup pour ton soutien.
A vrai dire ma mère a des mutations assez rares (chez 2% des cas à peu prés) donc pas très évident de trouver le bon traitement. Initialement elle a bien répondu au carbotaxol mais pas suffisamment, le score de réponse est de 70% .
Je lis énormément, je prends au sérieux chaque témoignage chez les patientes parceque j'estime que c'est très important.
Je suis cardiologue et je n'est absolument rien à voir avec le monde de l'oncologie mais le destin a fait que je dois m'y mettre.
J'avoue que certains confrères manque de tact. J'en ai vu de toutes les couleurs.
Lors s'un deuxième avis je suis allée voir l'oncologue avant ma mère pour lui demander de ne pas parler de pronostic et chiffres, elle me répond: mais vous savez qu'elle va pas vivre longtemps? Je lui répond je ne veux rien savoir à part connaître votre conduite à tenir. Elle me répond: vous voulez pas connaître la vérité alors.
Ça m'impressionne comment on peut etre aussi arrogant. Si ça se trouve je vais partir avant elle . Pourquoi vouloir annoncer de telles propos. Qui voudra encore se faire soigner si on lui balance : il vous reste quelques mois à vivre. Et d'après quel critères. On sait tous que chaque corps est différent on ne doit jamais se baser sur ce que vous pouvez lire sur internet. Les etides sont là pour donner une moyenne et pour enseigner à la faculté de médecine.
Je viens d'avoit le scanner de contrôle après les 3 dernières cures de carboplatine avastin. Le radiologue decris une progression mais enfin de compte c'est juste une stabilisation. On peut clôturer le chapitre des sels de platines et essayer un nouveau protocole.
La pipac me semble une belle option a envisager. Je vais devoir me déplacer pourssqyer de trouver un bon essai en cours qui correspond à celles qui ne sont pas très sensibles aux sels de platine.
@Elise54 merci beaucoup pour ton message , ma mère est un peu irritée en ce moment. Elle a raison c'est pas facile 9 cures de chimio et une intervention d'exploitation à ventre ouvert. Elle s'attendait à mieux mais je pense qu'elle a encore le souffle et j'essaye de la soutenir moralement c'est très important . Un peu de patience et toit ira bien.
@Fancy je te conseille vivement de passer le coup de fil en question et on t'attend avec une bonne nouvelle. Courage ! :)
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@Fancy, @Annie22, @Elise54, @Barbara, @Christine et les autres sœurs Turquoise!
Bonjour mes chères sœurs!
Je suis à mon 15ieme traitement aujourd’hui et j’ai rencontré l’oncologue. Il m’a fait part que je vais terminer tout mes traitements (18) et que je vais prendre de l’olaparib comme traitement d’entretien même si je n’ai pas de mutation. Je vais avoir mes suivis et des tacos.
Il m’a dit que c’était incurable mais qu’à part le ganglion cancéreux je n’ai rien ailleurs. Il m’a dit de profiter de tous les bons moments.
J’ai sorti peinée mais je reste positive et je vais continuer de profiter de tout les bons moments.
J’aimerais connaître des commentaires de celles qui prennent olaparib (les effets secondaires).
J’aimerais savoir si il y en n’a qui ont eu des récidives avec ganglions.
J’attends de vos nouvelles!
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Coucou @jojo02 ,
La fin des traitements arrive !! Il en reste 3 si je comprends bien ?
Pour Olaparib, je ne connais pas, mais il y a beaucoup de femmes qui le prennent ou l’ont pris. Tu ne devrais pas avoir de difficulté à trouver de l’information par rapport à cette médication.
Il me semble que @Lulu22 le prenait et que ça se passait bien. @Jolyam aussi si j’ai bonne mémoire.
Est-ce que t’es suivis se font maintenant avec le nouvel oncologue à Lévis ?
Je suis contente pour toi de savoir que mis à part le ganglion il n’y a pas de maladie ailleurs. On prend le positif et comme tu le dis, on profite 💚
Bonne journée à toi Jojo xxx
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Bon matin ma belle!
Merci de m’avoir répondu. Une bonne nouvelle mais le fait de se faire dire incurable même si je m’y étais préparé on n’a toujours espoir.
Pour le suivi, le nouveau gynécologue oncologue est prêt à me prendre à Lévis mais j’ai pas pris ma décision car j’aime bien Dr Marie-Claude Renaud car elle me suit depuis 2019 et j’ai confiance en elle.
Je te redonne des nouvelles!
Amicalement❤️
Johanne
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@jojo02 , je te comprends parfaitement. Se faire dire « incurable », ça nous ébranle tellement, même si on s’y est préparé, comme tu le dis. C’est un des premiers mots qu’on m’a dit et sérieux, on reçoit ça comme une sentence.
Plus tard, une fois le mot digéré et démystifié, je me suis dit que le médecin m’avait donné « son » avis. Et que c’était bien correct. Mais que moi ça ne m’empêchait pas de laisser une porte ouverte à un contrôle efficace et qui sait, peut-être plus encore. Après tout, comme m’a déjà dit le Dr Renaud, ils n’ont pas de boule de crystal 🤷♀️😉
Je te comprends également d’hésiter à changer de gynéco/oncologue. On se rends compte que la confiance en notre médecin a un impact non négligeable sur notre gestion de la maladie. Prends ton temps pour y penser, rien ne presse.
Redonne moi des nouvelles oui 👍
1 -
Merci encore de me répondre car ça fait du bien.
Comme j’ai dit au gynécologue oncologue, j’ai appris à vivre AVEC et temps que j’aurai une qualité de vie rien ne m’arrêtera.
Comme tu dis Marie-Claude m’avait dit la même chose et comme on n’a de bons suivis il faut garder espoir tout en étant réaliste.
Merci la vie d’être encore là avec une bonne qualité de vie!
Amicalement ❤️
1 -
@Elise54, @Fancy, @Barbara, @Christine @Annie22 et les autres sœurs Turquoise.
Bonsoir!
C’est pour vous dire que je me suis trompé avec le nom du médicament d’entretien que je vais prendre c’est NIRAPARIB et non Olaparib.
Est-ce qu’il y en n’a parmi vous qui le prend et me donner votre feedback?
Amicalement❤️
Johanne
0 -
@jojo02
allô ma belle Johanne,
Tu as plus de traitements derrière toi que devant! Tu vois même le fil d’arrivée! C’est super.
Je trouvais un peu bizarre aussi qu’on te prescrive olaparib alors que tu n’as pas de mutation génétique, mais bon, je me disais que les médecins savent de quoi ils parlent. Le Niraparib, aussi appelé Zéjula, est un médicament d’entretien pour les patientes ayants un cancer de l’ovaire sans mutation.Je l’ai pris pendant 15 mois. De mémoire, le 1er mois a été plus difficile. J’ai aussi décidé de le prendre le matin au lieu du soir car j’avais de la difficulté à dormir, même si j’avais des médicaments pour dormir. On te donnera une dose selon ton poids.
je vais regarder demain dans mes notes de l’époque pour te dire plus précisément quels étaient mes symptômes.
Est-ce que ce sera la pharmacie Massicotte et Larivière qui t’enverra le médicament? Ils sont spécialisés dans ce types de médicaments. Ils ont de la formation précise sur chacun des médicaments. Ils m’ont offert un suivi et un soutient extraordinaire. Ils m’ont téléphonée régulièrement pendant tout le temps que je l’ai pris. Voici leur site internet, au cas où tu veuilles t’informer.
http://www.lmpharmaciennes.com/fr/
pour ce qui est du mot « incurable », je t’embrasse très fort car il est difficile à prendre celui-là, tout comme « chimio palliative », « maladie chronique », etc. Ce sont des mots que l’on reçoit comme un coup de batte de baseball. Cela dit, j’aime mieux qu’on me dise ce qu’ils en pensent selon leur expérience, ensuite, j’en fais ce que je veux. J’ai dit à mon oncologue et mon gynécologue-oncologue que je prouverai qu’ils ont tort. En fait, j’ai dit plus précisément à mon oncologue que je lui prouverai qu’il est plein de « marde »! Oups! il m’a dit qu’il serait bien content d’être plein de « marde » 😂
Bon, sur ce, je te reviens demain pour mes symptômes pour le Zéjula!
Christine
xxx 🩵🩵🩵1 -
@Christine
Un gros merci de m'avoir répondu et j'attends l'information pour tes symptômes pour le Zéjula.
Amicalement ❤️
Johanne0 -
@Christine
Salut ma belle!
J'ai lu ton parcours et je vois que tu as été opéré, traitement de chimiothérapie et après Zéjula pendant 15 mois et tu semble être en récidive.
Est-ce que je me trompe et si non présentement es-tu en chimiothérapie?
Amicalement ❤️
Johanne0 -
@Christine , tu me fais rire et ta façon de « voir les choses » me rejoint tellement. (je cherche d’autres mots que « voir les choses » mais mon vocabulaire s’appauvrît avec le temps seigneur 🤦♀️).
C’est tellement comme ça que je réagis moi aussi : je veux savoir ce que le médecin en pense et ensuite je m’ajustes à ce que moi je vois.
Je n’ai jamais dit au médecin qu’il était plein de marde par exemple 😂😂😂. Dommage que tu sois loin, je t’offrirais de t’accompagner à tes rendez-vous je pense 😅.
Ne change pas même si ce n’est pas toujours la vie en rose 🫶
Sinon comment ça va ces temps-ci toi ?
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