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Récidive
Réponses
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Hoooo Non ma belle !!!! Mais quelle galère !!!! Effectivement tu n avais pas besoin de cet événement en plus !!! 😖
Mais dis nous…ils vont t opérer durant les chimios? Ou une fois les chimios terminées?
et comment vas tu avec tes chimios aux semaines? Pas trop fatiguée j espère!
bises
sandrina
0 -
@jojo02 , sérieux je compatis avec toi 😓
Comme j’écrivais ce fds à une sœur turquoise, juste le diagnostic de cancer et les traitements/effets que ça amène, je trouve que notre cour est pleine. Ce qui se rajoute est … 🤬.
J’ai eu aussi une pierre sur les reins l’été dernier qui a dû être enlevée sous anesthésie. Entre-temps elle était descendu dans la vessie.
Est-ce que tu as ta date de chirurgie ?
Je pense à toi et comme tu dis, on ne lâche pas, on avance, pas le choix 🫶
1 -
@Elise54, @Sandrina
Bonsoir les belles filles!
Merci de m'écrire! Je n'ai pas la date de l'opération et si ça va être pendant ou après les traitements. J'attends que l'on m'appelle.
Pour ce qui est des traitements à la semaine jusqu'à maintenant rien de comparable avec ceux de 2019 qui était de 6 traitements aux 3 semaines. Je suis vraiment plus en forme et pour le moment pas de douleur neuropathique. Je fais mes commissions, mon quotidien et bien plus.
Si ça peux rester comme ça! À suivre....
Elise est-ce que tu avais été opéré quand même?
Revenez moi!
Amicalement ❤️
Johanne0 -
Wow contente que la chimio se passe bien @jojo02 et que tu puisses profiter du quotidien sans trop d’inconforts 👍
Oui j’avais été opéré mais la chirurgie avait duré une quinzaine de mtes étant donné que la pierre était descendu dans la vessie. Donc pas très long. Ça va quand même assez bien ces chirurgies
Je prenais aussi une médication les semaines avant l’opération pour dilater l’uretère et éviter trop d’inflammation. Je ne me souviens plus du nom. Est-ce que tu en as à prendre une aussi ? Et tes pierres se trouvent où plus exactement ?
0 -
@jojo02 @Fancy @Christine @Sandrina
Bonjour à toutes,
Oh Jojo, j'espère que ton opération sera programmée rapidement car comme tu le dis, tu n'avais pas besoin de ça en plus...Je vois que tu gardes le moral et c'est bien.
De mon côté je viens de faire ma prise de sang pour mon CA125. Il est à 63 et était à 68 le mois dernier. Rien à voir avec les chiffres olympiques de certaines. Je reste au dessus de la norme mais on va dire que ça se maintient. Cela signifie peut-être que le zéjula fonctionne. Mon dernier scan a montré une évolution des lésions existantes sur mon péritoine. Du coup je ne comprends pas pourquoi mon CA n'a pas plus augmenté. Bon je ne vais pas me plaindre non plus mais je me demande parfois si ce marqueur est fiable. Certaines ont des récidives alors qu'elles sont toujours dans la norme.
Portez-vous bien
Annie
0 -
@jojo02
allô Johanne,
parfois, on a l’impression que le sort s’acharne sur nous! 🥺 mais vaux mieux des pierres aux reins que des métastases aux reins… on se console avec ce qu’on a! Je suis contente que tu puisses faire des choses et que les effets secondaires sont moindre. Enrayer la maladie, oui, mais il faut une certaine qualité de vie!
@Annie22
c’est une super nouvelle! Peut-être que tu verras une amélioration de ta condition sur un prochain scan et que cet amélioration se fait tout doucement? On aimerait beaucoup avoir des résultats favorables fulgurants, mais ce n’est pas toujours le cas.
je vous embrasse mes soeurs turquoises.
xxx0 -
@Annie22, @Elise54, @Barbara, @Christine, @Sandrina, @Fancy
Bonsoir les filles!
@Elise54 Le spécialiste m'a dit quelles se trouvent au rein. Aujourd'hui, j'ai eu l'appel pour aller passer mes examens lundi prochain en vu de l'opération. Je vais tout savoir en même temps.
@Barbara. Tu as bien raison et j'en suis très reconnaissante de rien avoir à mon rein et c'est ce que j'ai dit au spécialiste.
@Annie22 C'est une bonne nouvelle pour ton CA125 car il baisse lentement mais sûrement.
À vous toutes, j'aimerais savoir si vous aviez des sueurs la nuit suivant vos traitements car j'ai ça après chaque traitement. Je n'avais pas ça en 2019. Je vais en parler à l'oncologue au prochain rdv.
J'aimerais que vous puissiez me revenir!
Amicalement ❤️
Johanne0 -
@Sandrina, @Elise54, @Christine
Merci les filles pour vos réponses rapides! Ça me rassure!
Bonne nuit!
Johanne
1 -
Hey bien @jojo02, disons que ta tasse est pleine!
Je pense comme @elise54, que c’est déjà bien en masse de gérer la chimio et les traitements, que tout autre imprévu ou incident est de trop.
Je suis très sensible à ça je te dirais depuis mes 2 récidives : mon seuil de tolérance pour l'extra n'est pas très élevé mettons.
La bonne nouvelle, c’est que tout finit par passer.
Évidemment LIVE, tu as toute ma compassion, les petits nuages qui viennent ponctuer notre quotidien : GRRR!
Je souhaite que ta chirurgie se passe aussi bien que celle d’@Elise54
De tout cœur avec toi!
Bises xox
Fancy
0 -
bonne chance avec cette opération! Tiens nous au courant! Et je te souhaite ainsi qu à Christine des nuits sans trop de chaleurs…cochonnerie ce truc aussi !
comme nos autres soeurs je trouve positif que ton CA baisse un peu…c est quand même preuve que la situation n est au moins pas pire et considéré stable.
@Fancy @Christine @Barbara @Elise54 @Annie22 @jojo02
Pour ma part, il faut aussi partager les bonnes nouvelles. hier ma docteure m a téléphoné et mes plaquettes (toujours basses mais c est pas mal moi ça…même avant cancer n ont jamais été bien hautes!!!) sont stables et mon CA est toujours a 4 !!! Fiouuuu et youppiiii
attention les filles, je suis contente mais je ne suis pas dupe et bien consciente que cette M….peut revenir a nouveau ! Mais pour le moment Olaparib fonctionne et je croise les doigts que ca puisse continuer ainsi….que ca continue de tuer les restants que j ais !!!
je vous embrasse et vous souhaite un beau week-end ensoleillé!
sandrina
0 -
Oh Sandrina quelle chance pour ton CA125, 4 c'est merveilleux. Je te souhaite que ça continue comme ça très très longtemps.
Le mien est à 63, tu vois la différence mais si ça reste stable avec le zèjula pendant un moment ce sera toujours ça de pris. Je pars dans le sud de la France dans 10 jours aussi mais je serai dans le centre. J'espère qu'il fera chaud car en Bretagne ce n'est pas le cas.
Bonne journée à toi
Annie
1 -
Merci @Fancy
Malheureusement je n'ai plus Polo avec moi car quand mon mari m'a quittée, il a pris Polo avec lui. Il me manque beaucoup. Il est tellement gentil et affectueux. On est jamais déçu avec un animal, contrairement à l'homme...
J'essaierai de faire de belles photos.
Pour ton prochain voyage je me permets de te suggérer la Dordogne, département pas trop loin de la région bordelaise et pour moi beaucoup plus joli. Des châteaux médiévaux à couper le souffle, des villages somptueux...et je ne parle même pas de la gastronomie J'y suis allée plusieurs fois. Un vrai coup de cœur., notamment le Périgord noir, un coin de Dordogne fabuleux...
Bonne journée
Annie
1 -
Oh @Annie22, trop triste que polo ne soit plus avec toi! Ça m'attriste pour toi, je sais trop bien comment tu l'aimes.
J'ai fait mention de Bordeaux déjà dans mes publications? Ha Ha! Comme j'ai la tête pleine de projets, trop drôle.
Je vais donc prendre bonne note de tes suggestions, j'ai encore du temps pour méditer là-dessus.
Je commence d'abord par la Guadeloupe en janvier, question de couper l'hiver en 2.
La petite dame qui est proprio du logement m'a déjà écrit pour savoir quel cocktail j'aimerais boire à mon arrivée, j'en reviens juste pas, c'est dans 5 mois. Ha Ha!
Prends soin de toi, et merci encore! Trop fine.
xo
0 -
@Sandrina Ohhhh yeahhhh pour le CA toujours à 4 💚 Ce genre de nouvelle est toujours un soulagement.
Et je te comprends aussi quand tu dis que tu n’es pas dupe non plus, sachant qu’on ne peut s’asseoir sur des certitudes. Je pense qu’il faut trouver un équilibre sain entre savourer, y croire et être réaliste.
Contente que Olaparib fasse un travail de pro ✌️
0 -
@Annie22, @Christine, @Barbara, @Elise54, @Sandrina, @Fancy et mes autres soeurs turquoise!
Bonsoir!
J'ai rencontré mon oncologue hier et je passerai mon taco le 28 août après 12 traitements de chimio et elle m'a dit que mes marqueurs sont à 5 même si je ne me fie pas vraiment là-dessus. Je me fais opérer pour les pierres sur mon rein le 7 septembre.
Je rencontre à nouveau mon oncologue le 11 septembre pour avoir le résultat de ma taco.
@Fancy, j'aimerais savoir si tu as eu tes 18 traitements en carbo/taxol et si ça allait bien car moi avec 3 fois moins la dose qu'en 2019 c'est incroyable la belle différence en qualité de vie et j'ai encore des cheveux mais clairsemés. Je souhaite juste par contre qu'ils auront le même résultat.
J'aimerais savoir comment vous allez!
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
@Annie22 @jojo02 @Barbara @Sandrina @Fancy et les autres!
allô Johanne,
bon, bien les choses regardent tout de même bien pour toi. Ça avance, c’est ça qui compte. 🥰
pour ma part, je viens d’avoir le résultat du ca125. Il est à 561. En hausse de 42 unités par rapport à juin, car en juillet, l’oncologue a oublié de demander le ca125. J’ai tout de même reçu la dose à 75% au lieu de 65%… 😢. J’ai l’intention de demander à recevoir tout de même caelyx encore la semaine prochaine et à 75%. Je vais voir ce que l’oncologue va dire.
sinon, ça va. Je n’ai pas vraiment de douleur et j’ai fait une belle marche avec une amie et mon chien, malgré la chaleur!C’est donc à suivre. Prenez soin de vous mes soeurs turquoises.
🩵🩵🩵0 -
@Christine
Merci de me lire et de m'avoir donné de tes nouvelles.
Je suis contente que tu ai toi aussi une qualité de vie c'est tellement important.
Une petite question! Est-ce caelyx est une chimiothérapie? Si oui, pourquoi que c'est pas comme moi carbo/taxol?
Merci de te relire!
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Bonsoir @jojo02
C’est avec plaisir que je te lis et te réponds 🥰
oui, caelyx est une chimiothérapie. J’ai reçu carbo/taxol 2 fois. Une 1re fois après le diagnostique de janvier 2020 et ensuite à la récidive de mars 2021. Le cancer est devenu réfractaire à la chimio à base de sels de platine, c’est à dire, le carboplatin. Réfractaire car au 6e traitement de carbo/taxol, le ca125 a augmenté et donc, le cancer a déjoué la chimio. Pour ton info, on parle souvent aussi de résistance à la chimio. Une résistance est lorsqu’on a terminé les traitements et qu’il y a récidive dans les 6 mois suivant le dernier traitement.Dans ces cas-là, on propose une autre chimio donnée seule (sans carboplatin) qu’on donne en continu, jusqu’à ce que la maladie progresse ou que les effets secondaires sont trop forts. Lorsque le caelyx ne fonctionnera plus, on me proposera autre chose, certainement, Gemzar, Topotecan ou autre chimio dont je ne connais pas le nom.
Je reçois caelyx depuis novembre 2022. En passant, dans certains pays, on l’appelle Doxil.
n’hésite pas si tu as d’autres questions!
bonne nuit chère Johanne.
🩵🩵🩵2 -
@Christine
Merci infiniment ma belle de l'information car je ne le savais pas.
Bonne soirée et au plaisir de se reparler!
Amicalement ❤️
Johanne0
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