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Récidive pour moi
Réponses
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Tu sais moi je n'étais même pas éligible à la CHIP à cause de mon stade 4. Mais le chirurgien à été très humain et me l'a proposée (vu mon âge, 49 ans et l'âge de mes enfants). Mon oncologue était contre et voulait l'annuler. J'ai dit non, je conserve la CHIP, peu importe le résultat. Après, j'ai changé d'oncologue...
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Oui l'avastin est très difficile à supporter pour moi aussi. Des douleurs partout. Vivre avec des douleurs chroniques c'est compliqué mais au fil du temps, j'ai appris à vivre avec. Je m'adapte. Je fais des marches et curieusement c'est quand je bouge que je souffre le moins. Au repos c'est plus compliqué. J'ai aussi développé de l'arthrose aux genoux qui me fait souffrir. Est-ce le traitement ou l'ensemble des chimios sui ont provoqué ça, je n'en sais rien mais j'essaie de ne plus focaliser sur mes douleurs sinon on ne vit plus....
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@Barbara@Fancy @Lulu22 @Annie22 @Camille @Elise54
Bonsoir les filles !
Je n'arrive pas à trouver le sommeil... j'ai décidé d'annuler mes vacances, ma santé passe en priorité. Plus vite je commence, plus vite je termine. Je pourrai partir à la fin de mes traitements... Je veux me débarasser au plus vite de ces cellules mortelles.
Je me sens plus sereine...
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Je crois bien @Nadia33 que j’aurai fait la même chose que tout . Tu n’as pas annulé ton voyage, mais seulement reporté... Je pense bien que tu l’apprécieras beaucoup plus à la fin de tes traitements.
Comme tu le dis si bien , le plus tôt que tu commences, plus vite ton corps fera le grand ménage et chassera l’intrus .
Ma mère aurait dit: la nuit porte conseil ... Je t’imagine beaucoup plus sereine après avoir pris cette décision et j’espère que tu as pu dormir un peu.
💤💤💤
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Tu fais ce qui te semble juste. Si cela t'apaise d'avoir annulé, c'est qu'il fallait que tu le fasses car tu n'aurais pas apprécié ce séjour. Et comme le dit Barbara, il est juste reporté. Je pense énormément à toi. C'est comme si ma sœur avait récidivé. Ce site créé des liens très fort avec la maladie.
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Bonjour @Nadia33
Je pense que tu as pris une sage décision mais il fallait que tu réfléchisses et que tu décides ce qui est le mieux pour toi. Il me semble que la chimio quand elle t'est proposée doit démarrer le plus rapidement possible pour bloquer l'action des cellules cancéreuses et les réduire.
Toutes mes pensées affectueuses t'accompagneront car, comme le dit @Annie22, ce site et tous les partages qu'il autorise, nous lient et nous donnent de l'espoir et de la force.0 -
Bonjour.
Merci pour ton message. Avoir l'avis de nos soeurs turquoises nous permet de nous sentir moins seule dans la prise de décision surtout si importante. Mon oncologue m'a dit que la récidive était récente donc il n'y avait pas de risque à ce que je parte en vacances d'autant plus que la chimio de mardi fera un premier bon nettoyage.
Je n'ai pas versé une larme, ma belle-soeur ne comprend pas comment je peux être aussi forte et ne pas craquer. Je lui ai dit que c'était simplement la vie et que m'appitoyer sur mon sort ne changera rien à tout cela. Donc on recommence le grand nettoyage, ce monde là je le connais si bien qu'il ne m'effraie plus. Je vais aussi consommer du gingembre au quotidien car il a de bonnes vertus contre le cancer et surtout il soulage bien les nausées. Je vais organiser mon chez moi car je vis seule et je n'ai aucune aide extérieure. Mais je suis plus motivée que jamais à guérir.
Prends soin de toi.
Amitiés de Bordeaux.
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@Annie22
Bonjour Annie. Je n'ai pas dormi de la nuit car prendre une décision aussi importante que celle de ma santé n'est pas facile à prendre. Je commence ma chimiothérapie (carboplatine) mardi directement dans la veine du bras, car je me suis faite enlever le cathéter sous la peau en septembre car je ne le supportais plus. Si j'avais su je l'aurais gardé. Ce sera l'occasion de revoir mon beau chirurgien ( lol).
Cela me touche ce que tu as dit de moi, on a l'impression de faire partie de la même famille. En fait nous sommes toutes soeurs, le pire de la maladie a créé des liens forts entre nous alors que nous ne sommes jamais rencontrées. Ce forum est simplement formidable et vital pour nous.
Je t'embrasse;0 -
@Nadia33. Comme toutes les soeurs turquoises qui t'ont répondu., je pense que ta décision de te concentrer sur ta santé est la bonne. Et tu te sentiras beaucoup mieux et libérée de toutes ces pensées pour partir en vacances la tête et le coeur tranquilles par la suite. Prends bien soin de toi! Je t'envoie plein d'ondes positives!
Lulu
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Oui, c'est rageant de devoir se refaire opérer pour reposer un cathéter mais ce sera plus confortable pour tes traitements. Moi on a du me l'enlever car ma septicémie à été provoquée par deux bactéries qui se sont logées dans mon cathéter et ensuite dans tout le corps. La question d'en reposer un n'a pas été évoquée mais j'aurais peur d'une nouvelle infection. Je reçois donc depuis le mois d'août dernier mon avastin en intraveineuse. A force d'être perfusée lors de toutes mes diverses hospitalisations, on a de plus en plus de mal à me trouver de bonnes veines pour mes injections. J'ai demandé aux infirmières comment elles feraient si elles ne trouvaient plus de veines et elles on répondu qu'on pouvait piquer aux pieds ! J'ai été soulagée de savoir qu'il y avait d'autres possibilités pour recevoir mes traitements...Je vois mon oncologue jeudi prochain. Elle m'avait contactée pour me donner les résultats de mon scanner en disant qu'il était bon. Or quand j'ai vu ma généraliste j'ai demandé une copie de mon scanner et il y a des ganglions près des bronches qui on un peu grossi et du liquide est apparu au niveau du péricarde. Je trouve bizarre que mon oncologue n'ait pas parlé de ça lors de son appel. Nous sommes toujours à l'écoute de notre corps et le moindre changement nous préoccupe. Affaire à suivre.
Je te souhaite de retrouver le sommeil qui te fait si cruellement défaut ces derniers jours. Ce sont des montagnes russes émotionnelles et il faut gérer tout ce stress qui refait surface quand on pensait que tout ça c'était du passé. Y a t'il une raison pour que tu commences le carboplatine seul lors de ta première injection ?
Je t'embrasse Nadia 👭💙
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C'est compliqué de tout recommencer. Va falloir reposer le cathéter, je le déteste déjà. Je préfèrerais passer par les veines si cela ne les abimaient pas. Demain je vais faire des courses, je ne sais même ce que je mangeais à ce moment là ! C'est tellement loin dans ma tête.
L'oncologue m'a programmé une chimio à base de carboplatine pour faire les baisser les marqueurs et attaquer la maladie pour ne pas qu'elle se propage.
Tu as fais combien de chimio par intraveineuse ?
Si je pouvais me passer du cathéter je serai soulagée.
Bizarre ton medecin et ton oncologue n'ont pas le même discours sur ton scanner !
Bises
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J'ai fait 12 traitements par Avastin en intraveineuse sur les 22 prévus.
Le prochain est jeudi prochain. Tu vois je voulais programmer des petites vacances d'été en fonction de mes séances d'Avastin mais mon prochain scanner est en juillet et comme on ne sait jamais ce qui peut nous tomber dessus je n'ose pas. Où alors ce sera de la dernière minute....Mais bon l'Italie à la dernière minute cet été, c'est limite...
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Salut @Nadia33 !
Je suis consciente que ça te laisse bien peu de temps entre le choc de la nouvelle et ton 1er traitement mercredi prochain, et que ça en fait beaucoup à gérer en même temps.
Idem pour @christine qui, du jour au lendemain, voit son arrêt de travail prolongé, se soucie de la perte de ses cheveux, et est découragée de devoir recommencer.
Je compatis, parce que la même chose m’est arrivée à moi.
Je ne sais pas où est passé ce cher oncologue qui nous faisait tous envie tellement il était investi dans ta guérison, mais si tu le veux bien, fais fi de ce que le dernier t’a dit.
C’est peut-être plus facile à dire qu’à faire, mais comme le dit si bien mon amie @Elise54: "la paix d’esprit, on la mérite!". Et c’est ce que je te souhaite. J’ai confiance même qu’elle se produira, et que plus tôt que tard, ta résilience et ton courage auront refait surface.
Une fois le bal des traitements recommencé, tu seras probablement soulagée de savoir que tu es prise en charge, et que tes marqueurs descendent. Tu vois ici, mes marqueurs ont chuté à 8 après 3 petits traitements, comme quoi tout est possible.
Pour ce qui est d’Avastin, à suivre. Dis-toi seulement que ta qualité de vie prime en tout temps, et que s’il fallait modifier le protocole en cours de route, ils le feront, j’en suis convaincue.
Pour ce qui est des occlusions intestinales, là aussi, ce sont des éventualités plutôt rares (pas impossibles mais assez rares), et tu saurais illico que ça ne va pas si tu devais y faire face.
Bref, j’essaie de t’encourager : je comprends ta déception.
Bonne nuit,
Fancy x0 -
Allô @Nadia33
comme l’a mentionné @Fancy, je me retrouve également devant une 1re récidive du cancer de l’ovaire séreux de haut grade, BCRA négatif.Comme toi, je trouve difficile d’avaler la réalité que le cancer est revenu. Depuis plusieurs mois, le CA125 augmentait, on ne voyait pas où se trouvait la récidive, si récidive il y avait. Ce n’est que finalement au début avril que cela a été confirmé lors d’un rendez-vous avec mon gynécologue-oncologue. Ce rendez-vous n’a pas été difficile, je le savais ce qu’il allait me dire et d’un côté c’était un soulagement, car il n’y avait plus d’attente. J’ai cependant trouvé la rencontre avec l’oncologue pour le plan de traitement difficile. Cette rencontre me mettait vraiment en face de la réalité… ça y est! On embarque à nouveau dans les traitements. Ça y est! Je suis vraiment au prise avec cette maudite maladie de merde! Car, comme nous toutes après le 1er diagnostique et traitements, je pensais que tout cela était fini, dernièrement moi, plus de cancer, nada! Ça y est! Je ne peux retourner travailler à temps plein! Etc.
J’ai aussi eu un médicament de maintient, le Zéjula. Il n’a pas fonctionné à long terme pour moi… encore, cette déception. J’y croyais tellement!
Pour ma part, j’aurais les mêmes traitements que la 1re fois, soit 6 cycles de carbo/taxol. Je sais à quoi m’attendre. Est-ce un avantage ou un inconvénient? Je ne sais pas. Je crois un peu des 2.J’aurai le 1er traitement le lundi 25 avril. Ce qui ne m’a pas donné beaucoup de temps pour penser non plus. Dans mon cas, c’est tant mieux, car Chocolatine (mon hamster dans ma tête) est championne pour faire des scénarios digne d’un apocalypse qui n’arrivera probablement pas. Elle n’a donc pas trop de temps pour faire ses scénarios! 🥴
Comme toi, je pose beaucoup de questions au personnel médical et si je n’ai pas la réponse d’eux, j’essaie de trouver la réponse par moi-même. Parfois c’est bon, parfois moins bon. Il faut que je sache quand m’arrêter pour donner une pose à Chocolatine. Alors, je lui parle. Je lui dis que je sais qu’elle veut m’aider, que le sentiment de ne pas avoir de contrôle est inconfortable, mais il faut laisser aller pour refaire de l’énergie. Comme chantent les Beatles: « Let it be, there will be an answer ».Je ne sais pas pourquoi je t’ai déballer tout ça! Peut-être pour te dire que tu n’es pas seule à te sentir démunie devant une récidive; que tu n’es pas la seule non plus à te débattre comme un diable dans l’eau bénite; que tu n’es pas la seule qui a peur devant la possibilité de ne pas vivre jusqu’à 90 ans, que tu n’es pas la seule à vouloir reprendre une vie normale (voyager, travailler, etc.) Peut-être aussi pour te dire que ce que je sais, c’est que personne ne sait de quoi est fait demain (même les médecins) et que, présentement, je suis en vie et que cela me suffit.
En terminant, comme toi, je n’ai rien dit à ma mère depuis le début du diagnostique en janvier 2020. Elle aura 89 ans demain et a un diagnostique d’Alzheimer depuis plusieurs années. Lui dire ne ferait que la stresser, elle n’a que moi comme enfant. De toute façon, j’ai gardé mes cheveux en mettant le casque réfrigérant. Le reste a été assez facile à cacher. Alors, je comprends très bien ton choix de ne rien dire.
Je penserai à toi très fort mardi prochain, chère soeur turquoise, afin que le tout se passe le mieux possible.
Christine
💚💙2 -
Bonjour Christine et Nadia,
Je comprends le flot d'émotions que vous devez traverser toutes les deux. Moi je n'ai pas récidivé à ce jour mais avec mon stade 4, ça me prend au nez...Christine, quel délai s'est écoulé entre ton diagnostic et ta récidive ? C'est déjà un souci en moins de pouvoir garder ses cheveux, enfin ça nous laisse une apparence normale.
Ce printemps à bien bousculé vos vie et j'ose espérer que vous trouverez un peu d'apaisement au fil du temps.
Je vous embrasse 💙
Annie
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Bonjour
En ce qui me concerne entre la déclaration de la maladie et la récidive il y a 18 mois. Mon docteur au laboratoire d'analyses, lors de ma prise de sang m'a dit " Au moins vous, vous avez 18 mois. Certaines n'ont pas eu cette chance ! " Quel con ce gars ! Il n'a pas vécu cet enfer pour répondre cela ! C'est vrai que je suis en vie, d'autres n'ont pas eu cette chance malheureusement. Mais j'attendais plus de compassion de sa part ! Même dans le milieu médical nous sommes considérés comme des cas pas des personnes !
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@Annie22
bonjour Annie,
j’ai reçu le diagnostique en janvier 2020. La récidive a été confirmée au début avril 2022.
Cela étant dit, le 8 juillet 2020 était ma dernière chimio, le CA125 a commencé à augmenter en octobre 2021 et un nodule au nombril est apparu au début décembre 2021. Alors, je ne suis vraiment pas certaine à partir de quelle date il me faut calculer! 🥺
Merci, j’ose espérer aussi que je trouverai un peu d’apaisement tous les jours.
@Nadia33
J’avoue que le médecin aurait pu trouver de meilleurs mots pour te réconforter. Tu avais besoin d’être accueilli dans ce que tu vivais à ce moment-là et non pas te faire dire que tu avait de la « chance »… 😔 Ils ne sont que des humains qui sont parfois maladroits. As-tu une infirmière pivot? Je trouve souvent plus d’humanité et de compréhension auprès d’elle. Je crois que les oncologues et gynécologue-oncologues perdent parfois ce côté-là de vu, car ils focus sur « nous garder en vie ».
Je vous souhaite la meilleure journée possible!
xxx
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Merci pour vos réponses. Mon Dieu que c'est difficile de faire face aux remarques débiles de certains personnels de santé. On se demande comment ils osent parler ainsi et pourtant ça existe. De mon côté j'ai entendu beaucoup de choses me concernant et parfois j'aurais préféré être sourde plutôt que d'entendre certaines remarques. On est tellement fragilisées par notre maladie. On aurait besoin de tellement de soutien. Là par exemple je rentre d'un repas de famille et je m'aperçois que je fais semblant pour tout, pour sourire, pour rire, pour paraître intéressée par les conversations. Je m'aperçois qu'au fond de moi il y a cette inquiétude qui ne me quitte pas, ce stress qui ne me lâche pas, comme si ma récidive je l'attendais....Oui c'est vraiment une maladie de merde qui fiche tout en l'air ....
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@Annie22, @Christine et @Nadia33 . Je suis d'accord avec vous, parfois les commentaires des médecins manquent beaucoup de tact. Mais contrairement à nous, ils ne savent pas vraiment ce qu'on traverse. Et oui c'est une maladie extrêmement difficile alors lorsqu'on est dans une période sans maladie (rémission...) il faut essayer au maximum de ne pas penser au jour ou elle reviendra peut-être, mais apprécier le fait qu'en ce moment elle dort... Plus facile à dire qu'à faire avec cette épée de Damoclès au-dessus de notre tête mais je me dis qu'à chaque jour suffit sa peine. Alors essayons de faire taire notre petit hamster (quel détestable animal!!) et de vivre un jour à la fois en appréciant chaque petit bonheur! Je vous embrasse mes chères sœurs et je suis reconnaissante de faire partie, avec vous toutes, de cette belle communauté!
Lulu 1 -
Bonsoir. Les medecins sont maladroits parfois et ils ne sont pas à notre place pour savoir ce que nous vivons. Heureusement que ce forum existe. Merci à toutes les soeurs turquoises d'être présentes pour chacune d'entre nous. En ce qui me concerne j'avais lâcher prise concernant la récidive ce qui m'a permis de profiter de chaque journée que la vie m'offrait, car venant d'où je viens ce fût un cadeau inestimable. La récidive est un choc car je ne m'y attendais pas, surtout aussi tôt. Mais elle est là, et je vais continuer à lâcher prise même pendant les traitements, car ce qui doit arriver, finira par arriver que je m'inquiète ou pas. J'ai digéré la mauvaise nouvelle et demain chimio à 11h. La vie est un risque, cancer ou pas. Nous sommes tous en sursis sur cette terre ! Il faut juste éloigner tout ce qui est négatif pour seul apprécier le meilleur. La vie est belle ! Battons nous jusqu'au bout, car la vie peut réserver de belles surprises et de beaux miracles.
Bien à toi.
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@Annie22.Je comprends très bien ta peur, que dis-je, ton angoisse de la récidive. Tu dois te demander comment ça se fait que la terre continue de tourner alors que toi, ta vie semble s’être arrêter… Pas facile d’oublier la possibilité de récidive, mais comme l’a dit @Nadia33 et @Lulu22, il faut réussir à la mettre de côté, au moins quelque peu, sinon, cette pensée devient elle-même un cancer. 😢
Je me demandais si tu avais vu qu’il y avait une conférence donnée par Cancer de l’ovaire Canada le 29 avril prochain à 10h sur : La peur de la récidive: comment mieux composer avec l’anxiété et l’incertitude? C’est sur zoom. Voici le lien, au cas où cela t’intéresse. Je veux m’inscrire, même si je vie une récidive. J’aimerais entendre ce qu’ils ont à nous proposer pour calmer cet anxiété…
https://ovairecanada.org/Events/Find-Local-Events/2022/April/serie-de-conferences-29-avril-2022@Nadia33 je penserai à toi très fort mercredi. Tu vas y arriver chère soeur turquoise 🤗 💚💙1
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