Récidive pour moi

@Barbara @Elise54 @Fancy @Lulu22...et toutes les autres.

Le verdict vient de tomber ! Récidive pour moi et sous Olaparib en plus ! Moralement ça va. Pas le choix de reprendre les soins. Je n'ai eu que 9 mois de rémission.

Le scanner n'était pas si fiable que ça et l'Olaparib non plus, quand les marqueurs montent chaque mois ce n'est pas anodin. Je pensais que je j'allais m'effondrer, mais non car ce milieu ne m'est pas inconnu. Il va falloir que je repasse sur la table d'opération mais je ne sais pas si je vais l'accepter.

Je ne suis pas prête à reprendre un antiparp, si j'avais sû...

Je vois mon oncologue demain après-midi. Il va falloir encore se battre.

Courage à toutes.

Je vous embrasse.

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Réponses

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    @Nadia33

    Je te souhaite toute la confiance nécessaire lorsque ton équipe médicale t’offrira le nouveau protocole .

    Oui ! La déception est grande, mais l’espoir est là pour des jours meilleurs.

    Je serai en pensée avec toi durant les jours à venir.

    🤞🤞🤞

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Barbara

    Merci pour ton message et ton soutien. Je n'ai pas versé une larme. Je suis entre de bonnes mains. Demain je vais avoir mon nouveau protocole. Je pars en vacances et on verra après.

    Je t'embrasse.

  • Bonsoir @Nadia33

     Lorsque nous traversons une telle épreuve, une maladie qui devient chronique et que nous affrontons avec le plus de force possible, nous nous attendons, sans le souhaiter bien sûr, à ce qu'elle revienne se rappeler à nous ! 
    Quelques mois de répit et nous voilà à nouveau sur le sentier de la guerre.
    Il me semble que tu as une bonne réserve de courage et de volonté. Et aussi une bonne confiance en l'équipe médicale !
    Je t'apporte tout mon soutien et un bouquet d'ondes positives.
    Camille
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    A chaque situation, sa solution

    Bonnes vacances @Nadia33

    Profites du beau soleil ...

    ☀️☀️☀️

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Barbara .

    Merci.

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Camille

    Bonsoir. Merci pour m'avoir répondu. Je ne pensais pas récidiver aussi vite mais je l'ai accepté. Donc on va recommencer les soins pour guérir. J'ai un bon moral, la récidive a été prise très tôt ce qui prouve que les marqueurs sont fiables contrairement au scanner qui ne l'est pas lors d'une récidive.

    Olaparib n'a pas fonctionné pour moi c'est comme ça. Je n'ai pas de rancoeur. Je devais récidiver c'est comme ça.

    J'espère que tout va bien pour toi.

    Prends soin de toi.

    Amicalement.

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Bonjour @Nadia33. Oh, la, la, quelle force tu as. C'est certainement une grande déception pour toi qui avais tellement confiance en l'olaparib! C'est très court 9 mois de rémission... Je crois que j'aurais fait une crise à ta place mais on ne sais jamais comment on va réagir jusqu'à ce que ça nous arrive. Je trouve ta force très impressionnante! J'ai une amie qui reçoit de la chimio palliative depuis plus de deux ans et elle arrive à avoir une belle qualité de vie malgré tout et elle garde le moral. Vous êtes toutes deux des exemples à suivre... Profite au maximum de tes vacances au Maroc et d'après ce que je connais de toi, tu vas réussir à mettre tout ça entre parenthèses quand tu y seras! Bon voyage et je t'embrasse très fort!
    Lulu XX
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@Lulu22

    C'est gentil de m'avoir répondu. Honnêtement je suis surprise de ma réaction, ni cris ni larmes. Ça ne me perturbe pas plus que ça ! Je ne suis pas déçue, je préfère récidiver maintenant que dans quelques années. Je pars en vacances, avec le sourire et on verra après. Ce n'est pas une récidive qui va me les gâcher !

    Je vois mon oncologue demain. Je te tiendrai au courant.

    Prends soin de toi.

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    À bien y réfléchir @Nadia33, je n'ai pas crié ni pleuré non plus quand j'ai su pour ma récidive début 2021. Mais j'étais très déçue. Après plus de 4 ans sans maladie, je m'étais prise à rêver d'être parmi les rares femmes pour lesquelles il n'y a pas de récidive...J'ai mon suivi dans quelques semaines et sitôt les bons résultats entrés (oui, j'ai confiance qu'ils seront bons...) je réserve un voyage dans l'Ouest Canadien: Vancouver, Victoria et Whistler pour septembre. J'habite un si grand pays, il faut en profiter! Suite à celui-là, il me restera à aller dans les Maritimes... Et évidemment qu'un voyage en Europe reste dans mes cartons... Vous êtes chanceux de pouvoir aller partout en peu de temps, tout est si proche... Alors bon voyage à toi! Cet aparté te fera le plus grand bien avant de te remettre en mode combat... 
    Lulu <3

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Lulu22

    Une récidive après plusieurs années de rémission cela doit être dur à vivre. C'est injuste mais il faut avancer. Tu es courageuse...et profites-en pour voyager et protifer de la vie. J'ai plein de projets de voyages aussi, mais cela attendra un peu...

    Je t'embrasse

  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Chère @Nadia33 , chaque fois qu’une de nous a une récidive, j’ai toujours un sentiment d’injustice qui vient me puncher le cœur.

    Une impression que la vie s’amuse à faire des «jambettes » désagréables.

    Le côté admirable, c’est cette capacité à se relever et décider d’avancer quand même, comme tu le fais. Malgré la déception, qu’on n’a pas le choix d’avaler même si elle goûte mauvais.

    On le dit souvent ici, un traitement autre peut faire une belle différence. C’est ce que je te souhaite et tout pleins de belles énergies seront avec toi demain pour la rencontre avec ton oncologue.

    Redonne nous des nouvelles de cette rencontre.

    🌸🌸🌸

    Élise

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Elise54

    C'est injuste mais la récidive est bien là ! M'appitoyer sur mon sort est du temps perdu. Donc j'avance avec plus de hargne que la première fois. Il y a pire dans la vie. Et j'ai de la chance d'être dans un pays où je peux me soigner.

    Je vois mon oncologue demain et te tiendrai au courant.

    Moralement tout va bien.

    Merci pour ton message.

    Amitiés

  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Nadia33

    Bonjour Nadia,

    Je viens de lire ton message et je n'en reviens pas. Avec Olaparib en plus. Et je doute des scanners. Finalement ils ne sont pas fiables puisqu'ils ne révèlent pas les récidives pour toutes les patientes.

    A quel endroit as-tu récidivé pour que seul le pet-scan ait confirmé le diagnostic ?

    Finalement en y réfléchissant, la grande majorité des femmes sur ce site ont connu la récidive et elles sont bel et bien là...

    Tu as toute mon amitié Nadia et je te souhaite de belles vacances pour te changer les idées. Le Maroc, c'est magnifique...

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@Annie22

    Quel plaisir de te retrouver ! Comment vas-tu ? J'ai récidivé d'après le medecin du tepscan sur la zone pelvienne. Olaparib n'a pas marché pour moi mais pour 70% des patientes oui.

    Le scanner n'est pas fiable lors du début de la récidive car les métastases sont trop petites mais le tepscan est fiable combiné aux marqueurs qui n'ont pas arrêté de monter depuis 4 mois, ça ne pouvait être que ça. Moralement je vais bien. J'ai rendez-vous avec mon oncologue dans 30 minutes. Et suivant ce qu'elle va me proposer je prendrai la décision de me soigner ou pas. Cette nuit je me suis posée la question de ne pas me faire soigner. Tout ce parcours pour gagner 11 mois de survie. Je ne sais pas si cela en vaut la peine.

    Je te tiens au courant.

    Je t'embrasse et donne-moi de tes nouvelles.

  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Nadia33

    Moi je suis sous Avastin toutes les 3 semaines. J'ai beaucoup d'effets secondaires alors que je n'ai fait que la moitié du traitement des 15 mois. Je me sens un peu cassée de partout....

    A mon avis tu ne dois pas prendre une telle décision (te soigner ou pas) à chaud, juste après le diagnostic. Ton oncologue va te rassurer. Il faut reprendre la chimio et ce n'est pas une partie de plaisir, mais il y a des exemples de récidives sur ce site qui prouvent qu'on peut avoir de belles années de rémission. Moi aussi la récidive me trotte dans la tête. Elle fait peur mais on sait déjà à quoi s'attendre côté traitements.

    Tu es forte et tu vas t'en sortir, j'en suis certaine....

    Je t'embrasse 😘

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Annie22

    Tu es rentrée chez toi ? Tu vas mieux moralement ?

  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Nadia33

    Oui je suis chez moi. Moralement j'ai des hauts et des bas mais j'ai un traitement qui m'aide...Tu as vu ton oncologue ?

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Annie22

    Non toujours pas ! Elle est en réunion donc en retard comme d'habitude.

    C'est bien que tu sois rentrée auprès des siens.

    Le plus dur est derrière toi. Puise ta force dans l'amour des tiens.

    Je te tiens au courant de mon rendez-vous avec mon medecin.

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭
    @Annie22 @Barbara @Camille @Elise54 @Lulu22 @Fancy et les autres soeurs turquoises...
    Voilà je sors de chez mon oncologue, elle m'a mis le moral à zéro.
    Les cellules sont réapparues sur le péritoine.
    Je recommence la chimio mardi Carboplatine Gemzar pour 4 à 6 mois.
    Pas d'opération pour moi.
    On abandonne Olaparib pour de bon. D'après elle, la chimio devrait fonctionner, car la carboplatine avait fonctionné la première fois.
    Elle veut me rajouter Avastin sur 15 mois, mais je ne l'avais pas supporté la dernière fois.
    Ce qui m'inquiète le plus c'est que d'après elle, les cellules deviennent résistantes dès lors qu'elles s'habituent à un traitement.
    Qui a eu droit à Carbo- Gemzar ?
    Merci pour vos réponses.
    Prenez soin de vous.
  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Nadia33

    Je crois que @cat83 a du Gemzar.

    Je comprends que tu sois sous le choc. C'est vraiment les montagnes russes émotionnelles quand tout nous tombe dessus comme ça. Ton oncologue t'a mis le moral à zéro par rapport au traitement ou avec des propos déplacés ?

    Je ne sais que te dire. Je sais que c'est dur. Je voudrais te serrer dans mes bras. On est toutes avec toi Nadia ❤😗

  • Bonjour @Nadia33

    Merci de nous donner de tes nouvelles ! Je comprends tout à fait  tes doutes et ton inquiétude. Il n'est pas si facile de se remettre en ordre de marche. Pourtant il faut retenir que l'oncologue te propose un nouveau protocole et c'est parce que les cellules deviennent résistantes qu'on change au moment de la récidive les traitements, leur durée et leur rythme.
    Je connais quelques personnes qui sont ou ont été soignées au carbo/gemzar en 2ème ligne. Il semble que ce soit efficace et les retours sont plutôt bons. Quel rythme est prévu : toutes les semaines, toutes les 3 semaines ...?

    Retrouve le moral et l'espoir. C'est très important pour aborder cette nouvelle phase.
    Bien amicalement
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Camille @Annie22

    Merci les filles pour vos réponses. L'oncologue m'a mis le moral à zéro quand elle m'a expliqué que les cellules peuvent devenir résistantes à la chimio à force. Au début elle m'a dit que je n'allais pas mourir car le cancer séreux de haut grade se soigne bien. Mais là, elle m'explique qu'elle a déjà perdu des patientes dans le même cas que moi. Repartir en soins ce n'est pas le souci mais ne pas être sûr que ça marche c'est dur à avaler.

    Je ne comprends plus rien...

  • @Nadia33

    Je ne comprends pas pourquoi l'oncologue t'a parlé de cas qui "démoralisent" alors que ce n'est pas nécessaire et que surtout on ne sait pas quel était exactement leur état de santé. 
    Puisqu'il s'agit de nodules sur le péritoine et que tu n'es pas opérable, t'a-t-il parlé de la PIPAC ? Cette technique permet en effet d'introduire de la chimio directement dans le péritoine par la voie d'une coelioscopie. Elle est réalisée dans les centres experts car il y faut du matériel spécialisé et du personnel formé.
    Bonne soirée.
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Camille

    Oui elle m'a parlé de la CHIP, c'est comme ça qu'on l'appelle en France, elle m'a dit que c'était pas si efficace que cela.

    C'est moi qui lui ai posé la fameuse question qui m'a démoralisée...

  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Merci du retour @Nadia33 .

    Ton moral à zéro est un peu normal dans les circonstances.

    Je comprends qu’à un moment donné on se questionne sur la pertinence de faire des traitements sans savoir si ça fonctionnera et pour combien de temps. C’est vraiment légitime d’y penser.

    Actuellement je pense qu’il faut juste te laisser le temps de digérer tout ça. Laisser la poussière retomber comme on dit. Et un traitement à la fois ensuite.

    Quand tu dis que tu ne comprends plus rien, juste pour être certaine d’être sur la même longueur d’onde, tu fais référence aux propos de l’oncologue qui te semble un peu contradictoires ?

    💛

    Elise

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Elise54

    Récidiver je savais que ça pouvait arriver, mais je pensais qu'à défaut de guérir, cela deviendrait une maladie chronique. Me dire que la chimio peut ne pas marcher je ne m'y attendais pas car ça a marché la première fois pour 11 mois.

    C'est fou !

  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Nadia33

    Oui son discours est contradictoire.

    J'avoue ne pas comprendre mon oncologue non plus. Il y a des non-dits et il faut lire entre les lignes. Mais tu sais dès le diagnostic initial j'avais déjà des propos qui différaient d'un rendez-vous à l'autre. En fait je crois qu'ils ne savent tout simplement pas ce qui va se passer pour chaque personne. On doit avancer avec cette idée et ce n'est pas simple.

    Le péritoine est malheureusement souvent touché lors des récidives et il ne s'opère pas. On enlève juste l'omentum lors de la chirurgie initiale. Mais tu sais j'ai lu un article sur des survivantes de longue date et plusieurs d'entre elles étaient touchées au péritoine, donc il y a toujours de l'espoir.

    Étant de stade 4, je m'attends aussi à une récidive.

    C'est bizarre d'attendre une chose en étant persuadée qu'elle arrivera tout en éspérant un miracle au fond de soi-même. Mon rapport à la vie à changé car je me trouve entre deux eaux. Je subis mon traitement avec l'avastin qui me procure d'énormes douleurs articulaires mais je me dis que je n'ai pas le choix. C'est mon seul sésame.

    Personne ne sait de quoi l'avenir sera fait. J'ai entendu des propos très durs des médecins qui ne donnaient pas cher de ma peau. Et je crois que c est ça qui m'a fait sombrer dans la dépression. Mais aujourd'hui les paroles blessantes sur mon pronostic me passent au dessus de la tête. Je sais que je n'ai pas un rhume et les médecins ne détiennent pas là vérité absolue. Garde courage

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Annie22

    Je vois que tu as beaucoup évolué depuis l'annonce de ta maladie. Oui ils ne savent pas tout c'est vrai. Ils devraient se taire au lieu de se contredire, car cela à de grosses répercutions sur nous. Mais je suis complètement paumée.

    Je pensais qu'à défaut de guérir cela pouvait devenir une maladie chronique, mais là je ne sais plus quoi penser. Si tu as le lien du témoignage de la patiente qui a eu une récidive au péritoine, je voudrais bien le lire.

    Tu es sous avastin, je vais y avoir encore droit, c'est horrible les douleurs osseuses que cela provoque.

    Garde le moral !

    Je t'embrasse.

  • coucou les filles
    chères @Annie22 @Nadia33
    je crois que concernant le gemzar je ne serai pas d'un grand secours pour vous éclairer car là je dois dire que ce soir je suis vraiment dans un grand flou artistique ....oui il est vrai que j'ai commencé le gemzar en mars après le petscan qui n'etais pas trés bon et ou mon cher oncologue apres 6 mois de carboplatine /caelyx m'a annoncé que mon cancer avait evolué...et que j'etais devenue resistante aux sels de platine...donc nouveau protocole et c'est le gemcitabine(gemzar) qui m'a été proposé 3 semaines sur 4(j8/j15/j21) le premier mois a été un peu laborieux car j'ai mes plaquettes qui descendent trop à chaque fois alors on a fait 2 séances une pause 1 séance une pause (1 semaine à chaque fois)....là il m'a baissé la dose pour être sur que je puisse faire les 3 semaines d'affilée ...bon je dois dire que c'est appreciable physiquement....donc j'ai fais la premiere dose de mon cycle 2 vendredi dernier (en faite je dois faire pour l'instant 3 cycles de trois et petscan) et demain deuxieme dose ....mais bon ce soir je viens de recevoir mes analyses bon les plaquettes c'est nickel pour demain mais le marqueur ben c'est pas top....j'avais mon marqueur à 18 quand j'ai fais le petscan et ce soir mon marqueur est à 42...bon je sais bien qu'on nous rabache à chaque fois ne vous fixez pas que sur le marqueur mais là ce soir je crois qu'il y a le feu au lac!! jeudi dernier il etait à 34 et ce soir 42....alors voilà la raison de ce flou pour moi . je dois dire que je n'ai pas tellement envie d'y aller demain...mon prochain rendez vous chez l'oncologue est dans 15 jours à la fin du cycle...aprés on est toutes differentes et il n'y a pas un cancer mais des cancers .....je sais que c'est vrai couplé avec les sels de platine il a l'air efficace ...donc moi pour l'instant je ne sais pas trop...bon surtout hauts les cœurs on va pas se démoraliser...demain quand j'irai à la chimio au 4 ieme etage de l'hopital (ou je ne prends que les escaliers pour contrôler ma forme physique!!)j'essayerai de voir si l'oncologue qui est au 3 ieme est là sinon je verrai bien le 28...
    tu sais @Nadia33 ne te prends pas trop le choux moi ce soir je suis plus en colère contre le labo qui n'a toujours pas compris l'ordonnance ou il est stipulé le marqueur qu'une fois par mois juste avant chaque cycle et pas toutes les semaines...quand je penses que je leur avait encore dis ce matin ...bref sinon on vit plus quoi  ! et il faut vivre avec plaisir des que l'on peut même si ce n'est plus que deux ou trois jours par semaines ...mais vivre le moment présent avec gourmandise!!!! je crois que tu serai d'accord avec moi @Fancy...j'espère que tout se passe bien pour le taxol...tu sais j'ai une copine à la gym qui fait le même traitement que toi elle n'a pas perdu ses cheveux grâce au casque réfrigèrent elle a fait 5 ans 3 fois par mois maintenant 2 fois par mois et elle est en super forme ..elle part voyager regulièrement ...pour elle c'est devenu son traitement de fond sans fatigue...

    bon je vous embrasse toutes 

    cathie


       
  • @Nadia33

    La Chip est complètement différente de la PIPAC. C'est une chirurgie très lourde effectuée sur des personnes qui répondent à des critères très sélectifs. C'est pour ça qu'elle est peu proposée.

    Mais la PIPAC est proposée à ceux qui ne peuvent bénéficier de la Chip. Elle est beaucoup moins lourde : par cœlioscopie et non laparotomie, 3 séances espacées de 6 semaines et entre chaque séance de la chimio classique.

    Ici dans mon hôpital (St Mandé dans le 94), les chirurgiens nous en parlent avec intérêt et la pratiquent. C'est un centre expert.

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