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Récidive pour moi
Réponses
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Bonjour @Nadia33, @Christine et @Annie22. Je suis aussi revenue de quelques jours de vacances et je réalise que je fatigue vite. Je pensais partir pour l'ouest canadien en septembre mais avec les marqueurs à la hausse et l'expérience des derniers jours, je ne sais plus...
Désolée pour tes fuites @Nadia33, pas trop agréable d'avoir à gérer cela en plus du reste...
Bonne chance à toi @Annie22, je t'envoie des ondes positives et en parlant de positif, c'est super pour tes marqueurs qui descendent @Christine...Les traitements c'est pénible mais dans ton cas, ça fonctionne
Je vous embrasse les filles!
Lulu
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Coucou @nadia cette maladie nous affaiblie avec ces traitements je suis comme toi je n’arrive pas a avancer du tout, aujourd'hui ma petite sœur vient me chercher passer la journée chez elle je vais essayer de ma baigner un peu 🤔 mais c’est très dur de toujours avoir besoin de quelqu'un en temps normal je prenais ma 🚗 et hop ..
@Annie22 croise les 🤞 pour lundi je t’envois pleins d’ondes positives 🥰
@Lulu22 septembre est encore loin profite pour l’instant de te reposer et peut-être tu pourras nous partager des jolies photos de ta future destination 🤞
Bises à vous toutes 🥰🥰0 -
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Bonjour, voici quelques nouvelles me concernant :
Je vais rejoindre l'équipe de soins palliatifs car j'ai décidé d'arrêter la chimio pour plusieurs raisons :
- Le traitement de référence pour une carcinose péritonéale est là chimio + opération et CHIP. J'ai eu ce traitement qui n'a pas fonctionné pour moi.
- Je ne veux pas recommencer les chimios et leurs lots d'effets secondaires. Je me remets à peine de l'arrêt de l'avastin qui a été horrible pour moi et qui n'a pas empêché la récidive rapide.
- Je ne veux pas multiplier les lignes de chimios pour "durer" un peu plus longtemps sachant que je n'ai pas eu de vrai rémission. Mes marqueurs n'ont jamais été bas.
- Ma maladie a évolué : ma pleurésie est revenue et j'ai des ganglions à divers endroits. Ma carcinose est infiltrante donc la chimio ne sera pas efficace.
- Je ne suis pas heureuse et ma famille non plus. Mes enfants sont conscientes des choses et mon mari est épuisé par cette situation qui de toute façon ne s'améliorera pas.
- Je ne profite plus de rien et vivre 2 ou 3 ans de plus de cette manière ne sert à rien (pour moi en tout cas).
Chaque personne vit sa maladie à sa façon. Pour moi rien n'a de sens dans ce que je vis. Je préfère une bonne prise en charge palliative et un départ qui je l'espère se fera en douceur...
Je vous embrasse
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J'ai envoyé un long message à mon oncologue. Je ne sais pas si elle va m'appeler mais je sais qu'elle a fait annuler ma chimio de demain et qu'elle a eu l'équipe palliative au téléphone.
Cette maladie m'a puisée toutes mes forces, c'est comme ça. J'ai fait le maximum que je pouvais avec ma CHIP dont j'ai eu beaucoup de mal à me remettre. J'ai multiplié les infections dont une septicémie qui m'a value 9 mois d'antibios à forte dose. Mon organisme est épuisé.
Même si je voulais foncer tête baissée dans les soins, mon corps ne le supporterait pas...
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Je ne tolère pas le traitement. Mon foie ne le supporte pas vraiment. Je me nourris peu. J'ai ma prochaine chimio jeudi matin uniquement Gemzar. Mais j'ai envoyé un mail à un chirurgien qui pratique la PIPAC à Bordeaux, car j'ai besoin d'un deuxième avis.
Peut-être que tu pourrais avoir droit à la PIPAC ? Il n'y a quasiment pas d'effets indésirables. Tu devrais te renseigner.
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Pour la PIPAC elle était faite à Rennes mais le chirurgien que j'avais rencontré et qui m'a opérée m'avait dit qu'il avait abandonné la PIPAC au profit de la CHIP. Je ne sais pas pourquoi.
Mais la PIPAC ne se fait pas seule. Elle est faite en complément de la chimio je crois et je n'ai pas envie de reprendre tout ça.
Oui, la chimio est souvent toxique pour le foie. Moi j'ai toujours des gamma GT 5 fois plus hautes que la normale alors que j'ai arrêté la chimio depuis un moment....
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@Annie22 je ne sais que te dire mais mon dieu comme je te comprends moi j'ai déjà prévu si récidive trop invasive mes enfants sont au courant
Vaut mieux une chimio palliative et vivre quelques temps mieux que de vivre comme tu dis .je pense que c'est bien réfléchie de ta part. Je me permets de t'embrasser 🥰
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Merci pour votre soutien. Je ne reviendrai pas sur ma décision. Et puis de toute façon ma récidive n'est pas que péritonéale.
Je ne veux plus de tout ça, j'ai eu ma dose d'infections, d'hôpital.
Je n'ai plus de qualité de vie et cela compte beaucoup pour moi.
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@Annie22 un grand respect pour ta décision et je trouve que le choix est vite faite entre (qualité de vie et soins) et même je dirais que c’est très courageux de ta part je suis entièrement d’accord à 100/100 avec toi et je pense comme toi après comme tu dis chaque personne réagi à leur façon
C’est dur pour ta famille mais après réflexion ils comprendront ton choix.
Et n’oubliés que si tu as besoin de parler on sera toujours là 😉
🥰
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@Annie22
Quelle décision difficile à prendre mais j'imagine que maintenant que c'est fait, la paix doit descendre en toi. Il faut se rendre à l'évidence quand tout a été essayé et que notre corps nous demande grâce. Je te souhaite de vivre les prochaines étapes dans la sérénité et entourée de ta famille et de beaucoup d'amour...Un jour, cette saloperie de maladie pourra se guérir et si certaines de nous ne pourront pas en profiter, il faut se dire que les femmes de demain auront cette chance! Je t'embrasse bien fort et te dis merci de nous faire assez confiance pour partager ces nouvelles si difficiles...Gros câlin!
Lulu 2 -
@Annie22
comme nous toutes, ta nouvelle m’émeut, mais je comprends aussi que physiquement et moralement tu es fatiguée. La qualité de vie n’a pas de prix. Elle peut permettre de beaux moments en famille et avec tes amies, chose quetu ne semble pas avoir pour le moment.Ta décision a mûrement été réfléchie. Je te souhaite donc la meilleure route possible.
Cela étant dit, nous sommes toujours là!
je t’embrasse également bien fort.
Christine
🦋💚💙1 -
@Annie22
J'ai eu de la difficulté à lire ton message mais je comprends tellement ta décision.
Lorsque l'on n'a plus de qualité de vie je crois qu'il faut se choisir et profiter de chaque moment entouré de ceux qu'on aime. J'admire ta sérénité.
Je suis en pensée avec toi et ne te gêne pas si tu as envie de jaser!
Gros gros câlins!💙❤💜
Johanne1 -
@annie22, RESPECT.
Ultimement, et ça vaut pour nous toutes, il n’y a que nous qui puissions décider de la suite, et cette suite appartient à toi et à nul autre.
Je lis ta liste et comprend sur-le-champ combien cette décision a été mûrie et pensée.
Je lis ta liste et, comme nous toutes ici j’imagine, suis touchée par ton histoire, qui est un peu la nôtre, et que ça grafigne un peu de savoir que l’une de nous en a assez.
Je pense que notre cœur est la meilleure des boussoles, et oui, la qualité de vie compte.
Je t’encourage à jaser pas mal, à faire un tour d’horizon 360 degrés de la question avec ton équipe de soins, à bien préparer tes questions, et valider finalement que cette décision colle à tes choix.
Je t’encourage aussi à donner vie à des projets (petits ou grands), à cocher des cases sur ta bucketlist (tester le super resto du coin, prendre le train le temps d’un weed-end, aller au spa pour décrocher, léguer une recette familiale à tes enfants (la faire ensemble quoi), à t’évader vers un nowhere en voiture, et j’en passe).
Ce que je t’invite à faire finalement, c’est de créer des moments magiques avec ta famille ou amis, avec comme seul souci de vous faire plaisir (loin des hôpitaux, loin des suivis médicaux, loin des inquiétudes et alouette). De TE prioriser et TE faire sourire. Tu le mérites.
En tous cas moi, ça me parle.
Je t’embrasse fort.
FANCY
XO
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