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Récidive pour moi
Réponses
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Bonjour @Nadia33 , @Annie22, @cat83 et toutes les sœurs turquoises. Je viens de lire tous vos échanges et j'avoue que c'est normal d'être découragé et en colère dans les circonstances... @Nadia33, est-ce que tu commences la chimio avant ton voyage? J'espère que non. Dans les circonstances, j'imagine que quelques semaines de plus ou de moins ne feraient peut-être pas une grande différence? Je te comprends tellement de songer à cesser les traitements mais c'est une décision que tu dois prendre après une longue et sérieuse réflexion et non sur le coup de l'émotion. Il faut prendre du recul...Dans mon livre à moi, la qualité de vie est importante et si les traitements causent de gros dommages sans apporter de recul de la maladie, c'est un songez-y bien. Je vois mon suivi arriver à grand pas et ça me stresse beaucoup...Quelle maladie de merde! Mais bon, il y a tout de même beaucoup de femmes qui s'en sortent très bien et il faut s'accrocher à cet espoir. La vie est courte et il faut en profiter au maximum quand on a de bonnes journées. Les oncologues nous donnent les informations, les statistiques et tout le reste mais c'est notre corps, notre vie et notre décision quand on embarque dans un protocole (ou non), pas la leur... Bon courage mes belles dames et je vous envoie de gros câlins!!
Lulu
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Bonsoir. J'ai vu mon oncologue c'est une récidive au péritoine. Je commence la chimio mardi prochain et ensuite le 31 Avril avant mon départ en vacances. Je dois commencer les séances avant que cela ne progresse ailleurs. Ce sera donc entre 4 et 6 mois de chimio carbo-gemzar pas taxol car mon foie ne le supporte pas. Et avastin sur 15 mois en maintenance.
Tu as raison c'est une maladie de merde... Mais pas le choix que de se soigner sinon cela pourrait aller très vite pour moi et j'ai encore ma mère, donc je vais me battre encore et encore.
Ne stresse pas pour ta visite de contrôle. Tes marqueurs sont bons ?
Je t'embrasse.😘
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Allo @Nadia33. je comprends que ça presse alors c'est une bonne chose de commencer plus tôt que tard...Tu es chanceuse d'avoir encore ta mère. Ça doit être difficile pour elle de te savoir si malade...
Mes marqueurs étaient à 4 il y a 3 mois. Ils n'avaient pas bougé depuis mai 2021 alors j'ai bon espoir que ça se soit maintenu encore mais il y a toujours ce doute qui me taraude... À suivre...
Je t'embrasse aussi! Tu es une guerrière exemplaire! 0 -
J'ai eu la CHIP après mon opération. Effectivement c'est une opération lourde avec passage aux soins intensifs pendant 3 jours. J'avoue que j'ai eu du mal à m'en remettre. Cela m'a beaucoup affaiblie. Et je pense que c'est pour ça que j'ai multiplié les infections après mon opération, dont une septicémie qui m'a value 9 mois d'antibiotiques. Et j'ai lu sur un autre forum le témoignage d'une personne qui avait récidivé 6 mois après sa CHIP....Tout ça pour ça...
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Ma mère n'est au courant de rien. Elle est trop fragile. Et elle n'a rien vu. Je veux la protéger. Très peu de personnes sont au courant. C'est mieux comme ça. Des marqueurs à 4 j'en rêve. Commencer la chimio rapidement a pour but de stopper l'évolution des métastases. Ce cancer se développe très vite donc on fonce. Mes 2 premières chimios se feront sans le cathéter, directement dans la veine du bras. A mon retour le chirurgien le posera car je dois avoir aussi Avastin. C'est un cauchemar mais pas le choix. J'espère juste que la chimio fonctionnera. Carboplatine je le supporte bien mais Gemzar je ne connais pas. J'espère que la science trouvera un médicament miracle pour guérir de cette merde.
Prends soin de toi.
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Hello @Nadia33
Tu parles d’un Cathéter que l’on va te poser.
Est-ce dans l’abdomen?
Vas tu avoir une chimiothérapie intraperitonéale?
C’est à dire , une chimiothérapie administrée par le cathéter installé dans l’abdomen ?
Car pour ma part , le traitement qui a fait le dernier grand ménage m’avait été administré ainsi .
Laisse moi savoir si tu le veux, quand tu le pourras...
😊😊😊
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Faute d’avoir lu toutes les publications (je vais y arriver je vous assure), je viens quand même à toi @nadia33 pour que tu ne te laisses pas abattre par les propos de ton oncologue.
D’emblée, quelle belle idée que de te rendre au Maroc pour faire le vide! N’y a-t-il pas meilleure façon de s’évader que de faire connaissance avec d’autres pays, d’autres langues et d’autres coutumes. BRAVO!
Je partage aussi l’avis de @Elise54 comme quoi tu nages en pleine tempête, et qu’il vaut mieux ne pas réagir à chaud à la nouvelle (sauf pour le Maroc, ça c’est bien!).
Je doute beaucoup que de fouiller sur le web pour des témoignages te fera du bien, simplement parce que chaque cas est unique, et que ton parcours n’est pareil à aucun autre.
J’ai longtemps appréhendé ma 1ère récidive tu sais, et une fois installée, je me réjouissais quand même du fait que j’avais fait tout un bout de chemin, et que j’avais gagné en expérience. Je l’exprime plutôt mal peut-être, mais disons qu’une fois qu’on a fait nos premiers pas dans « le cancer de l’ovaire », on se situe mieux face à une éventuelle récidive. On connaît mieux la maladie donc on est plus solides. Nous sommes en terrain connu comme tu le dis toi-même.
Mais récidive ne rime pas avec fatalité, et récidive ne rime pas non plus avec maladie chronique.
Je connais des femmes qui malgré une ou des récidives se portent très bien. @barbara par exemple, qui a quand même fait l’expérience de 2 rechutes.
Je voudrais aussi que tu sois plus indulgente avec toi, en particulier lorsque tu écris ‘si j’avais su’ (pour l’antiparp). C’est déjà suffisant que de composer avec un diagnostic de cancer, et on fait toutes de notre mieux selon les choix qui s’offrent à nous.
Si l’Olaparib n’a pas produit les résultats espérés chez toi, il fera peut-être des merveilles chez une autre.
Un traitement à la fois, un jour à la fois, et surtout, une solution à la fois.
Comme dirait @Camille , je t’envoie un beau bouquet d’ondes positives!
Bises,
Fancy
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@cat83, merci pour les nouvelles fraîches, je pensais justement à toi cette semaine et à ce super projet de voyage en famille!
Curieux quand même pour tes marqueurs (j’entends la petite voix de @Barbara ici nous souffler: « le corps a ses secrets! »). Tes tests ont-ils été faits dans le même labo? Je te pose la question parce qu’ici, on prétend qu’il peut y avoir de belles différences d’un laboratoire à l’autre, et qu’il vaut mieux toujours faire la prise de sang CA125 au même endroit.
Pour ce qui est de mes cheveux, pas de soucis, je me suis rasé ça toute seule comme une grande. Ha Ha!
La vérité, c’est que c’est mon fils qui devait hériter de la tâche, mais voilà qu’il a attrapé la COVID-19, donc je me suis débrouillée seule. Quel soulagement!
Tout se passe super bien sous mon nouveau protocole (taxol-avastin) : je n’ai pas à ma plaindre.
Et pour être honnête, j’avais plus de mal avec le Benadryl donné en intraveineuse pré-chimio qu’avec taxol-avastin. J’étais complètement sonnée, comme si je m’étais claquée un belle bouteille de rouge avant le début du traitement.
Sauf qu’après quelques mardis à en arracher, j’ai demandé à ce qu’on me fournisse un autre antihistaminique. Et tadam, tout est beau maintenant.
Le casque réfrigérant n’est pas très courant ici, et je l’ai su sur le tard (autrement, j’aurais peut-être essayé). Sauf qu’une fois la première injection de taxol lancée, le mal est fait.
Tant pis, mais aussi tant mieux pour ta copine : ce témoignage de super forme me ressemble!
Bises et à bientôt,
Fancy
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@Nadia33
Sincèrement, je ne sais pas comment tu peux être arrivée à cacher à tes proches ce que tu vis. C'était tellement évident juste à me regarder quand j'étais en chimio: faible, très pâle, plus de cheveux, de cils ni de sourcils,... Et de le dire aux gens autour de moi m'a beaucoup aidée. J'ai reçu beaucoup d'encouragements et de soutien de partout... Comme je le disais plus tôt, tu es une guerrière!!0 -
Nadia, en fait ce n'était pas un témoignage mais une étude qui montrait que parmi des survivantes de longues date il y en avait plusieurs qui avaient été touchées au péritoine. Je ne retrouve plus le lien mais c'était juste pour te dire que tout est possible et que tu as la force nécessaire pour surmonter cette épreuve.
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@Annie22
Bonjour. Merci pour ta réponse.
Bonjour @Barbara @Elise54 @Lulu22 @cat83 @Camille et les autres filles.
Mes marqueurs étaient à 35 il y a un mois et aujourd'hui à 74, c'est fou ce que ça monte vite. J'ai d'autres questions à poser à mon oncologue mais elle est débordée et je ne peux pas rester sans réponse.
Je vais faire une première chimio le 20 avril seulement carboplatine, ensuite ce sera carboplatine gemzar le 31 Mai à mon retour de vacances. Est-ce que la seule chimio du 20 avril avant mon départ fera un peu baisser les marqueurs à elle seule ? Elle a aussi parlé d'occlusion intestinale qui pourrait arriver. Qui a eu ça ? Si les selles vont bien, il n'y aucun risque non ? Car je vais au Maroc et le système hospitalier n'est pas top là-bas.
Merci pour vos réponses les filles, et vos messages que j'ai reçus cette nuit et qui m'ont réconfortés. Hier j'étais dans un état où je ne pouvais absorber aucune information, j'étais figée dans ma peur. Je vais mieux merci. Votre soutien m'est vital.
Je vous embrasse.1 -
Bonjour Nadia,
Contente que tu sois moins bouleversée qu'hier. J'espère que tu as pu passer une nuit correcte malgré ta difficile journée d'hier.
Je ne suis pas médecin bien sûr mais je doute qu'une occlusion intestinale puisse arriver d'un coup, surtout si tu as commencé ton traitement avant de partir. Enfin ce n'est que mon avis.
Combien de temps restes-tu au Maroc ?
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Bonjour @Nadia33
Je te confirme qu'une seule séance de chimio peut faire baisser le marqueur CA125, quelquefois d'un seul coup, quelquefois par paliers. Puisque tu avais réagi au premier cycle de carboplatine, il devrait en être de même cette fois-ci.
Quant à l'occlusion intestinale, cela peut en effet arriver si on a subi une intervention sur les intestins au cours de l'opération initiale. Ce sont les seuls cas que je connais dans mon cercle de relations.Pour autant, la chimio peut provoquer tant d'effets secondaires que toutes les hypothèses sont permises.
Bonne soirée0 -
Tu as parfaitement le droit de demander un second avis. Cela fait parti des droit du patient. Moi je l'avais fait au début de mon diagnostic et mon oncologue trouvait ça normal, donc n'hésite pas à le faire si tu as des doutes et que tu as besoin d'être rassurée.
J'avais appris au final que le protocole restait le même quelle que soit la ville de traitement (pour mon cas).
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Bonsoir merci pour ta réponse.
Je viens d'avoir mon oncologue au téléphone et je lui ai posé la question au sujet d'occlusion intestinale, elle m'a dit que ce n'est pas automatique. Les symptômes sont nausées absence de selles, vomissements, mal au ventre... comme ça je ferai attention. Merci à toi.
Bonne soirée
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La question est : peut-on vivre avec une carcinome péritonéale chronique qui nécessiterait des traitements entre chaque rémission ou bien est-ce que les récidives sont constantes ? Toute la question est là dans la façon d'appréhender la maladie. Je trouve ton oncologue un peu brutale dans sa façon de t'annoncer les choses. On te propose un traitement et il faut saisir cette chance. Moi aussi j'étais touchée au péritoine et je ne serais pas surprise de récidiver à cet endroit également. Je me fais plein de scénarios dans ma tête alors que la récidive n'est pas encore là.
Pour ton voyage tu verras, si tu te sens en forme là-bas, profite de ces moments de répit. Tu retrouveras de l'énergie ĺà-bas même si l'inquiétude viendra sans doute te taquiner de temps en temps, mais c'est normal dans cette situation.
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Merci pour ce beau témoignage. Je ne savais pas qu'on pouvait proposer plusieurs CHIP à une même personne. Cela doit rester exceptionnel. Toi qui vit dans une grande ville, elle doit bien être pratiquée dans un des hôpitaux de Bordeaux, si cette intervention te tente bien sûr.
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Bonjour @Nadia33. Au cours de ma deuxième série de traitements lors de ma récidive (carbo/taxol), j'ai eu beaucoup de difficulté et j'ai été constipée au point de devoir aller à l'hôpital au bout de plusieurs jours de souffrances...Pas drôle du tout. Rayon X pour vérifier que c'était bel et bien le problème et lavement ensuite. Adieu dignité! Mais j'étais tellement soulagée... Il faut dire que lors de ma chirurgie en 2016, ils ont dû enlever 18cm de colon et que depuis je suis constipée la grande majorité du temps. Le truc c'est de faire de la prévention. Ajuster ton alimentation plusieurs jours avant le traitement (éviter bananes, riz, pain blanc et ce qui constipe normalement) et manger des fibres, des pruneaux, du raisin... Le médecin m'a recommandé de prendre du Lax-A-Day à tous les jours et ça m'a aidée...Il y a aussi le ducosate de sodium qui amollit les selles. Et le Senokot qui peut aider. Et il faut boire beaucoup d'eau! Et marcher. Je ne sais pas si ces produits sont disponibles en France sous le même nom commercial mais certainement que l'équivalent existe. C'est fou comment quelque chose d'aussi fondamental que d'aller à la selle peut devenir si compliqué!! Bonne chance!
Lulu XX0 -
Bonsoir.
Merci pour cette réponse si complète. Je posais cette question pour comme tu dis faire de la prévention. Je ne consomme que des fibres, pâtes complètes, pruneaux, et beaucoup d'eau.
Je vais me renseigner pour les produits dont tu m'as parlés. Merci.
Je te souhaite une bonne soirée
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J'ai demandé à mon oncologue mais elle dit que c'est très lourd et pour certains cas bien particulier.
Il existe la PIPAC aussi. Ils ne le font pas à Bordeaux mais sur Poitiers.
Elle n'est trop pour non plus. On va essayer de nouveau Avastin sur 15 mois, bien que je l'ai très mal supporté l'an dernier. Une horreur, des douleurs atroces aux os !
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