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Récidive pour moi
Réponses
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Coucou @Nadia33
Je suis vraiment contente pour toi que finalement tu puisses partir en vacances !! Ça n’enlève pas les traitements de chimio à faire, mais ça fait un mosus de beau beaume au cœur par exemple 😉
J’espère que tu nous mettras des photos 🙂
Bravo aussi pour ta belle capacité à «retomber sur tes pattes» après l’annonce de la récidive. Il faut se laisser le temps et le droit d’encaisser le choc. Après on décide comment on aborde la suite. Tu est très inspirante 💜
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Bonjour @Elise54
Merci pour ces jolis mots qui me vont droit au coeur...
Pas facile de replonger aussi rapidement dans la récidive alors que le corps n'a même pas encore évacué les premiers traitements. Mais que faire ? Avancer droit devant en espérant le meilleur. C'est injuste mais c'est comme ça ! Faut encaisser comme sur un ring et se relever pour mettre l'adversaire KO. Je vous enverrai de belles photos de là-bas. J'ai hâte... La vie reste belle malgrès tout ce qui nous tombe dessus !
Je t'embrasse.
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@Nadia33
Salut ma belle!
Moi physiquement ça va super bien comme on dit je pète le 🔥 feu. Je ne me suis pas senti aussi bien depuis au moins 2 ans après mon opération. Donc, je profite de la vie au maximum.
Par contre, la peur de la récidive est toujours présente car mes marqueurs ont montés de 4 en février 2019 après mon opération à 17 en septembre 2021 et 19 en mars 2022 mais ma gynécologue oncologue dit de pas m'en faire jusqu'à mon suivi en septembre 2022.
Moi, j'ai plein de sorties de cédulées et un voyage en Gaspésie du 10 au 16 septembre et j'ai bien hâte.
Je t'embrasse et profite au max de tes vacances!
Amicalement!
Johanne 💙💙💙
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Quel joie de savoir que tu vis ta vie à fond et que tu te sentes bien. Tu as la bonne attitude. Ne t'inquiète pas pour tes marqueurs, fais confiance à ton médecin.
Moi mes marqueurs sont montés très rapidement et ont doublés jusqu'à arriver à 75 en 4 mois. L'inquiétude était là depuis quelques temps. Si tu savais combien je réverais que l'on trouve un traitement miracle pour éradiquer ces cancers de m.... Excuse-moi pour le terme ! Dans 2 semaines je partirai me reposer au soleil, pour mieux revenir et affronter les 5 cycles et demi de chimio qui m'attendent... J'ai déjà fait un demi-cycle.😊
Continue de profiter à fond de tes journées, comme tout le monde devrai le faire malade ou pas.
Je t'embrasse de France
😊
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chère @Nadia33
comme tu as raison de partir en voyage ... en faite c'est une bonne chose que ton billet ne soit pas remboursable c'est le destin...comme cela va te faire du bien de couper avec la routine hosto/labo/doc....dès que tu seras à l'aeroport tu te sentiras comme tout le monde une voyageuse ....une globetrotteuse !et non plus une patiente...alors je te souhaite un très bon sejour...
je t'embrasse
cathie ...la varoise!0 -
Bonjour.
Quelle joie d'avoir de tes nouvelles... Comment vas-tu ? Je vais partir le coeur léger au milieu de nulle part...Au programme balades, massages, bons repas, visites des souks...
Le billet non remboursable est un signe tu as raison. Je crois beaucoup aux signes du destin. Et pour te dire je savais que j'avais récidivé bien d'en avant d'avoir les résultats. Je fais des rêves bizarres. Lors de mon premier diagnostic j'avais rêvé qu'un intrus était rentré la nuit dans ma chambre pour me poignarder alors que je dormais. Mais j'avais fini par le tuer avant qu'il ne me tue car c'était son seul but. C'était la découverte de ma maladie et ensuite ma rémission. Et il y a deux mois exactement le même rêve, avec la même finalité. Je viens de me rendre compte avec le recul qu'il s'agissait tout simplement de ma prochaine guérison ou rémission d'une maladie mortelle ( intrus entrant dans ma chambre pour me tuer). Je sais que je vais guérir voire avoir une rémission. Dans ma famille du côté de ma mère nous avons ce don pour prédire les évènements...mariage décès, séparation...
Raconte-moi comment tu vas ? Et tes enfants ?
Je t'embrasse.
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Je ne te cache pas qu'hier cela a été une journée compliquée car il m'est revenu en mémoire la parole de mon oncologue qui me disait l'autre jour à l'annonce de la récidive " le cancer du péritoine ne se guérit pas ! " J'ai dû prendre un somnifère pour m'endormir hier soir. Ce matin cela va mieux, car je sais que je ne suis pas une statistique, mais une patiente qui fera tout pour guérir. @Barbara est toujours là onze années après, et elle a bien récidivé sur le péritoine comme moi. Alors pourquoi pas moi ? Je déteste les médecins qui ne donnent plus d'espoir aux malades. Cet espoir c'est la seule chose qui peut nous donner envie de nous battre pour contredire ces fameuses statistiques morbides. Alors chers oncologues, vous qui ne donnez plus d'espoir aux malades car les statistiques dirigent et contrôlent vos prévisions sur notre propre sort, je vous en prie taisez-vous et dites nous plûtôt " On va tout faire pour faire mentir les pronostics et vous faire vivre pas survivre !
PS: je déteste le mot survivre !
Je t'embrasse.
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@Nadia33
Ces chers médecins, ils font de leur mieux mais c'est un fait que certains d'entre eux peuvent manquer de tact parfois!! Il faut garder en tête qu'ils veulent notre bien même si parfois leurs paroles peuvent être décourageantes...Ma première oncologue était bien bonne mais toujours la main sur la poignée de porte lors de nos rendez-vous, toujours pressée de passer au suivant. Celui qui s'occupe de moi maintenant est beaucoup plus à l'écoute et très respectueux. Il me donne aussi les statistiques mais je lui dis qu'il faut y croire à la guérison et quand je suis très positive lors d'une visite, je le fais sourire!!
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Combien d'oncologue sont positifs ou humains ? Pas beaucoup je le pense ! Je ne suis pas une chose, mais un être humain et j'ai besoin d'un médecin qui me dise " on ne lâche rien ! " Mais pas votre cancer ne guérira pas car une carcinose péritonéale récidive toujours. Si par malheur je récidive une autre fois j'irai dans un autre centre qui pratique la PIPAC, qui semble adaptée au péritoine.
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Entièrement d'accord avec vous @Lulu22 et @Nadia33, cette plateforme est un lieu plein d’humanité où on se sent bien ... .
Nous sommes là, l’une pour l’autre pour nous épauler, encourager, nous réjouir lorsque l’une d’entre nous a de bonnes nouvelles et nous aider mutuellement à nous relever et nous redresser quand un résultat vient basculer notre quotidien. C’est ceci si l’on peut dire, la vocation d’Ovdialogue
Effectivement, une chance qu’on s’a ......
Tu me ramènes @Lulu22 des années en arrière, car nous avons adopté cette chanson ma sœur et moi quand nous avons formé une équipe toutes les deux pour prendre soin de notre Maman.
Nous avons puisé notre force ma sœur et moi en faisant une belle équipe, et à mon avis, ovdialogue c’est un peu comme ça, une belle équipe où l’on puise de la force et de l’espoir.
😊😊😊
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J'avoue avoir du mal à comprendre ton oncologue. Dans ce cas, pourquoi faire des traitements si ça ne sert à rien ! Il faudrait qu' ils expliquent leur mode de fonctionnement. Là mienne est toujours dans le flou, jamais de réponse claire. Par contre ta super oncologue est devenue trop cash. Comment veux-tu avancer avec de tels propos ? Moi j'attends toujours là date de mon pet scan et tu sais, j'étais touchée au péritoine donc je ne serai pas surprise de récidiver là...Là CHIP ne fonctionne pas pour tout le monde.
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À mon avis @Annie22 cela servirait à quoi que @Nadia33 sache l'étendue de la zone du péritoine qui est touchée?
Elle est lancée sur le mode : grand nettoyage et c’est super 😀
Je m’excuse et je suis peut-être mal placée pour vous dire ceci, mais oublions pour un moment le mot guérison, et réalisons qu’il y a tant de personnes qui ont des maladies chroniques ( cardiaques, rénales etc...) mais qui ont appris à vivre avec, sereinement.
Sur cette plateforme, @Elise54 est un merveilleux exemple pour nous.
J’ai aussi une amie qui a eu une greffe du rein qui malheureusement a l’air de ne pas être compatible avec son corps , elle risque dans quelques mois de se remettre à la dyalise à vie, et vu qu’ils réduisent son système immunitaire pour que son corps ne rejette pas le nouveau rein, elle a été diagnostiquée d’un cancer du sein qui a été traité et géré.
J’apprends d’elle chaque jour, car elle passe la plus part de son temps à être suivie dans les hôpitaux mais ne se plaint jamais, croque la vie et elle a appris à prendre une étape à la fois.
🍎 🍏 🍎
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Mon oncologue m'a dit que le péritoine ne guérira pas, donc on fait de la chimio pour espérer retarder les récidives, car pour elle il y aura encore récidive car la carcinose péritonéale ne se guérit pas. Elle appelle cela un cancer du péritoine. Mais le bel exemple de @Barbara qui a eu aussi une récidive au péritoine me fait espérer et contredire mon oncologue car je suis sûre que des patientes comme elle, il y en a d'autres mais simplement elles ont tourné la page.
Donc mon espoir et ma motivation sont toujours intactes. Ce ne sont que des statistiques et je n'en suis pas une, comme vous toutes !
Donc on continue le combat !
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Bravo @Nadia33 pour ta résilience même si ce n’est pas facile d’avoir possiblement l’impression de revenir à la case départ.
Si ça peut t’encourager, sache que de mon côté, au diagnostic initial, la gynéco oncologue m’avait bien expliqué que dans mon cas, on ne pouvait pas guérir, juste contrôler.
Et c'est effectivement ce qui se passe. La maladie est toujours là, mais contrôlé par l’hormonothérapie (La chimiothérapie ne fonctionne dans mon sous-type alors cette option n’en est plus une). Reste que ça fera quand même 4 ans que c’est contrôlé.
Bien sûr on a chacune notre histoire, nos caractéristiques et plans de traitements liés à ce cancer. C’est un peu du cas par cas. Mais l’espoir d’avoir une qualité de vie agréable malgré ce colocataire qu’on n’a pas choisi est aussi possible.
Et puis…..nous ne sommes pas obligés de fermer nécessairement la porte à en guérir un jour. Qui sait ? Ça ne coûte rien de la laisser ouverte cette porte 😉
Je voulais aussi te dire que le cancer, chez moi, part possiblement du péritoine et était généralisé aux autres organes dans l’abdomen. Je n’avais qu’un ovaire au moment du diagnostic (l’autre enlevé par chirurgie à cause d’un kyste quand j’avais 25 ans) et il était sain. D’où la forte déduction que c’était au péritoine.
D’ailleurs, le cancer de l’ovaire, des trompes de Fallope et du péritoine sont considérés comme un seul et même cancer car ils ont les mêmes cellules et sont donc traités de la même façon.
Tu as tout notre soutien pour passer cette nouvelle manche chère soeur turquoise 💕
Mais là, l’heure est d’abord aux vacances qui arrivent pour toi 🙌. Elles seront méritées et nul doute que tu vas en profiter….et nous en faire profiter j’espère avec de belles photos 😁
Ton départ est la semaine prochaine il me semble ?
xxx
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Merci pour ce messqge qui me va droit au coeur. Je ne m'attendais pas à une récidive aussi rapide, je l'avoue. Olaparib n'a pas fonctionné pour moi. Carboplatine je le tolère bien, j'espère que ce sera le cas pour Gemzar et Avastin. Mon oncologue ne pense plus à la guérison mais à des rémissions plus ou moins longues tant que la chimio fonctionnera. Lors de ma dernière chimio j'ai rencontré une dame de 70 ans avec la même pathologie que la mienne. Elle fait de la chimio depuis 6 ans. Je ne me vois pas faire des chimios de 6 mois pour me donner quelques mois de plus à vivre. Mais si la chimio ne fonctionne plus, là malheureusement on ne pourra plus rien pour moi. Et j'ai pensé à cette éventualité et je l'ai acceptée.
Je pars en vacances mais je ne me sens pas si sereine que cela. J'ai des douleurs au ventre. Ce sera peut -être mon dernier voyage. J'espère que mon cas ne s'aggravera pas là-bas durant mon séjour. Ma première chimio a dû faire son travail en attendant la prochaine le 31mai, je l'espère.
Je ne comprends pas que le cancer de l'ovaire soit celui qui a le moins de chance de guérir car peu de traitements efficaces. En 2022 c'est inadmissible. Si je pouvais avoir une longue rémission je serai bien heureuse. L'avenir seul nous le dira.
Prends soin de toi.
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Oh @Elise54, j’aime tellement cette idée de porte ouverte , c’est super ….@Nadia33, je n’ai pas le droit de te donner de faux espoirs, mais je peux partager avec toi mon expérience.
Lors de ma première récidive , j’étais suivie par un oncologue qui à chaque rencontre, bien que mon CA 125 baissait, me disait : quoique vous fassiez, ce cancer ne vous lâchera pas ….Lors du résultat positif du test génétique et que j’ai su que j’étais porteuse du gène BRCA1, et que je devais décider de l’opération car l’on m’avait décelé un cancer du sein, il m’avait dit : À votre place, je ferais l’opération la moins invasive, vivez 5 ans et après vous verrez.En bout de ligne, j’ai demandé d’être suivie par un autre oncologue toujours dans le même hôpital .
En réalité, cela ne m’a pas empêché d’avoir une seconde recidive… mais peut-être que la porte est restée ouverte à ce moment-là, et fiouuuuuuu le colataire s’est enfui.
Je n’en veux pas à mon premier oncologue , ni le blâme car il est du genre à suivre les statistiques peut-être bien pour ne pas donner de faux espoirs … Mais nous ne sommes pas des statistiques et que de personnes dans tant de situations ont démontré cela.
Pour l’instant, profites de tes vacances, partage avec nous des photos si tu le peux, et j’espère du fond du cœur ♥️ que tout ira pour le mieux pour toi .
♥️♥️❤️2 -
Bonjour Nadia,
Tu sais il y aura d'autres options de traitements après la chimio. Moi je demanderai une seconde CHIP si c'est possible et toi aussi tu pourra demander une CHIP ou une PIPAC. Ce sont des avancées majeures dans le traitement des carcinose péritonéales.
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Hier j'ai eu mon échographie du coeur en rapport avec le liquide que j'ai au péricarde. Rien de grave pour lui, ça reste très minime.
Il me reste le plus important : le pet scan pour lequel je n'ai pas encore de date de rendez-vous. On en saura plus sur ces ganglions bronchique...Et le reste.
Mon médecin me dit que je suis ambivalente et que c'est normal avec ma maladie. Un jour je veux que tout s'arrête rapidement et le lendemain je me dis : bah non je vais tout essayer. Va comprendre !
Hier mon radiologue m'a dit : il ne faut surtout pas arrêter l'avastin. C'est pas vrai, même lui il s'y met ! Mais qu'est ce qu'ils ont tous avec cet avastin de m........ ! 😶☺
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