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Récidive
Réponses
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@Annie22 , avec le décalage horaire ton scan est passé c’est sûr.
On garde ça positif pour les résultats 🤞
C’est toujours une période stressante l’examen et l’attente des résultats. Juste ça, c’est bien assez pour nous donner mal au ventre quand on sait que ça s’en vient.
On se tient au courant 🫶
0 -
@Christine
Quelle bonne nouvelle...on voudrait bien que cette merde nous quitte a tout jamais mais au moins la stabilité ca aide aussi a notre stabilité morale n'est ce pas? Go Go pour les prochains traitements ! vraiment contente pour toi.
@Annie22
Je te souhaite un beau scan et puis je te raconte que je suis comme toi....oui j'ai aussi des douleurs au ventre ces jours ci....en fait pas des douleurs mais de bien drôles de sensations ! alors le hamster fait des siennes.
Figure toi que j'ai passé mon scan le 1er juin et je n'aurai pas les résultats avant le 5 juillet jour de mon RV de suivi avec ma gynéco-onco ! oufffffffffff qu'ils aiment nous faire attendre et cette attente est TERRIBLE !!!!!!!!!!!!
Mon mari essaie de me rassurer en me disant que s'il y avait quelque chose de bien urgent au scan...et bien ils auraient téléphoné !!! j'espère qu'il a raison !
Alors calmons nous et on se croise les doigts jusqu'au 5 et 6 juillet !!! ouin facile a dire hein
Grosses bises
Sandrina
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@Annie22 je t’envoie des ondes positives pour ton résultat.
@Christine c’est une bonne nouvelle ma belle et on continue.
@Fancy ton vélo est vraiment beau ça va te prendre une barrure car j’aurais peur pour le vol.
Amicalement❤️
Johanne
1 -
Oh @christine, tu fais ma journée!
Un répit qu’on accueille avec le sourire non?
C’est une excellente nouvelle!
Lâche pas,
Fancy
1 -
@Sandrina , c’est vrai que l’attente peut être interminable 😩 Je trouverait cela long en titi attendre du 1 er juin au 5 juillet.
Mais effectivement ton CA étant à 5, on se concentre là dessus pour gérer le mieux possible ce mosus de hamster là.
Je me questionne quand même à savoir si le médecin ne pourrait pas donner le résultat par téléphone, sachant qu’un rendez-vous est déjà cédulé 🤔
1 -
@Fancy @Sandrina @Christine @jojo02 @Barbara @Elise54
Bonjour à toutes
J'ai eu le résultat de mon scanner. Bon quelques lésions ont augmenté sur le péritoine mais l'oncologue dit que c'est globalement stable. Je pourrai retravailler à mi-temps en septembre. Je devrai sans doute refaire de la chimio prochainement mais j'essaierai de travailler en même temps.
Pour l'instant je continue le zéjula jusqu'en septembre pour voir s'il fonctionne vraiment mais j'ai des doutes.
Je vous embrasse
Annie
1 -
Bonjour Johanne et merci pour ta réponse. Le zéjula est un traitement de maintien comme l'olaparib. Pour l'instant il est trop tôt pour dire s'il fonctionne. Je ne le prends que depuis deux mois.
Contente que tes traitements se passent bien et que tu sois en camping ⛺️.
Bonne journée à toi
Annie
0 -
Bon midi @Annie22
Contente que tu nous écrives!
Stable is GOOD! Même que si tu envisages de retravailler à mi-temps, c’est bon aussi! Pour le moral entre autres…
Pour répondre à ta question, OUI, la récidive était sur le péritoine (récidive 1 ou 2 par contre, je ne me souviens plus laquelle).
Mon oncologue n’a pas fait mention de si c’était ou non guérissable, et pour être totalement honnête avec toi, c’est tant mieux comme ça parce que moi, J’Y CROIS à ma guérison.
J’y ai même toujours cru.
Ce n’est pas du déni, c’est juste plus fort que moi.
Le péritoine est souvent touché dans le cancer de l’ovaire. Savais-tu d’ailleurs que lorsque les trompes de Fallope et le péritoine sont touchés, c’est aussi considéré comme un cancer de l’ovaire?
Bref, je suis persuadée qu’un paquet de femmes ont survécu à des récidives sur le péritoine.
Bonne continuation avec le Zéjula, et à très bientôt,
Fancy
0 -
Merci pour ta réponse. Le discours des oncologues est parfois contradictoire sur le sujet. La mienne a dit que ça ne se guérissent pas et qu'on pouvait juste allonger ma survie. Autant dire que sa réponse ne m'a pas plus du tout et je ne comprends pas qu'on n'encourage pas les patientes plutôt que de leur dire des choses comme ça. Ça ne sert à rien et on vit assez d'émotions comme ça. Enfin c'est mon avis...
0 -
Tellement d’accord avec toi @annie22
J’ai une quantité de femmes dans mon entourage qui y ont survécu: la sœur de mon papa par exemple, qui frôle les 80 ans.
J’ai aussi une amie qui y survit depuis 20 ans, et la liste s’allonge comme ça…
C’est pourquoi OUI ça me choque de savoir que des oncologues affirment des trucs pareils (@barbara a aussi eu droit à ce joli discours et regarde comment elle se porte aujourd’hui! 🔥).
Je partage donc ton avis. Je me dis que si tu fais partie de mon team (équipe), hey bien travaillons dans la même direction et avec la même cible! 🎯
Les discours défaitistes: grrr! 🦁
0 -
Tu as de la chance Fancy de connaître de nombreuses survivantes. Mon Dieu que ça doit soulager d'avoir les encouragements de ces personnes là.
On n'a pas ça en France. Oui il y a quelques associations mais rien à voir avec ce que vous avez au Québec.
Les survivantes sont précieuses pour notre mental. Connaîs-tu des stades 4 ?
Bonne journée
Annie
0 -
Coucou @Annie22!
Je ne sais pas si c’est de la chance, mais la vie oui a mis sur ma route des survivantes de longue date.
- Je vais l’identifier par son prénom parce qu’elle n’est pas enregistrée sur la plateforme, mais j’ai connu Gillian via un service de jumelage téléphonique. En fait, parmi tout le catalogue de bénévoles possibles, son profil avait retenu mon attention parce qu’elle était guérie, et que son diagnostic datait d’une bonne vingtaine d’années! Puis de fil en aiguille, on continue de se jaser de temps à autre, c’est devenu une amie. On jase oui, mais rarement de cancer je te dirais, j’en ai moins besoin. Si j’échange ici sur la plateforme maintenant, c’est surtout pour aider les autres. Bref, pas de mutation génétique dans son cas, mais une opération d’urgence à quelques jours de son mariage! Ouf la vie des fois.
- Ma tante Pauline elle a franchi le fameux cap des 5 ans il y a de cela quelques années. Elle frôle les 80 ans, et est porteuse de la mutation génétique BRCA1 comme moi. Elle ne prend aucun médicament.
- Une autre amie, Assunta, y survit depuis une bonne dizaine d’années. Pas mal de complications lors de sa chirurgie. Zéro récidive. Elle a l’indice bonheur gros comme ça, et répète à tous vents que la ‘Vita e bella!’. Elle a 75 ou 76 ans je crois.
- Et puis il y a l’infirmière de garde le soir où j’ai reçu mon propre diagnostic. Cancer free de l’ovaire depuis un beau 30 ans.
- Je continue …@barbara, @Cocotte06 et tant d’autres que j’en oublie sans doute.
J’avoue que de se coller à des survivantes de longue date fait du bien, et trouverait pas mal chouette que tu en croises une dans ton coin de pays prochainement. Peut-être qu’une organisation vouée au mieux-être des personnes atteintes de cancer pourrait t’aider?
Ce n’est pas toujours jojo de gérer tout ça (la maladie, les traitements, les effets secondaires, le boulot et tout le reste!). Ouf.
Tu savais que @barbara a justement été inspirée par une survivante de l’ovaire de stade 4? C’est ce qui l’a motivée à offrir de son temps bénévolement à l’hôpital… et à survivre tiens!
Je pense à toi!
Fancy
0 -
Bonjour @Annie22
@Fancy t’a donné une belle liste de personnes qui ont tournées la page depuis bien longtemps, je crois que ce n’est pas nécessaire de les voir ou de leur parler .
Savoir qu’elles existent suffit à mon avis, pour se motiver en se disant : si elles ont passé à travers, pourquoi pas moi?
Effectivement si je fais du bénévolat c’est bien grâce à une bénévole qui a passé dans ma chambre d’hôpital et qui m’a encouragée. Elle s’appelait Gwen et avait eu un cancer des ovaires de stade 4 . Je lui disais: un jour , je serai bénévole avec toi, et c’est bien avec elle que j’ai commencé mon bénévolat à l’hôpital .
Je pourrai aussi t’ajouter, que les médecins, ont un point d’honneur de faire tout pour leurs patients, car eux aussi, tout comme leurs patients, veulent gagner cette victoire contre un intrus dérangeant.
Si tu le veux bien, garde cette idée en tête et fais confiance en ton équipe médicale et en la vie.
Garde toujours espoir que ton corps peut virer de bord et faire un excellent ménage.
Tu sais, présentement j’ai une amie qui a eu une greffe de reins voilà 5 ans. Malheureusement au bout de 5 ans, ses reins ne fonctionnent plus convenablement et elle est rendue présentement à faire des dialyses 3 ou 4 fois par semaine continuellement .
Très souvent je me rappelle la phrase que ma mère me disait toujours :
quand je me regarde je me désole, quand je regarde les autres je me console .
Bonne chance et bonne continuation…
🤞🤞🤞
0 -
@Annie22, @Elise54, @Barbara, @Sandrina, @Christine, @Fancy et les autres soeurs Turquoise!
Bonsoir les jeunes demoiselles!
J'espère que vous allez bien. C'est pour vous donner de mes nouvelles et gênez vous pas pour m'en donner.
Je suis rendu à mon 6ème traitement sur 12 avant mon taco pour voir si le ganglion a diminué. Je dois vous avouez qu'à une fois semaine le traitement c'est merveilleux. Par contre, je commence à perdre mes cheveux mais c'est acceptable encore.
Aujourd'hui, je rencontrais mon oncologue pour un suivi après mon deuxième cycle. Ici à Lévis, on change d'oncologue à chaque fois, jamais le même.
Je ne me suis pas laissé intimidé par ses réponses à mes questions. Je lui ai demandê si on peux guérir du cancer de l'ovaire et ça été un NON catégorique car je suis à ma deuxième récidive. Elle m'a dit, ça peux prendre des semaines, mois ou années mais que je ne guérirai jamais. En plus en 2019, on m'a dit que j'avais un stade 2 mais avec mes récidives c'est rendu un stade 3C. La bonne nouvelle, mes marqueurs ont baissés à 8 donc je me dit quebla chimio fait son travail.
Même, si dans mon fort intérieur je sais que ce cancer ne guérira pas, dans mon esprit et mon coeur je sais qu'il va dormir tranquille après ces traitements.
Je pars cette semaine en vacances à Magog afin de profiter de chaque moment.
On reste positive et on ne baisse pas les bras!
Amicalement ❤️❤️❤️❤️
Johanne0 -
Contente d’avoir de tes nouvelles @jojo02 et surtout contente de savoir que les traitements se passent quand même bien et que le super CA est a 8 🙌 🙏
C’est effectivement signe que la chimio fait du bon travail, même si sa compagnie n’est pas très agréable 🥴
Pour la question de la guérison, moi aussi on m’a dit dès le départ que ce n’était pas possible. On m’a dit qu’on ne pouvait pas guérir, mais on pouvait contrôler. Possible qu’on ne puisse pas guérir…je ne fermerai jamais la porte à cette éventualité dans ma tête par exemple. Mais entre ses deux extrémités, sur lesquelles je n’ai pas de pouvoir, je suis comme toi. Je crois fermement que ça peut dormir 😴, être contrôlé et qu’il faut en profiter pour savourer, apprécier et remercier chaque journée du mieux que l’on peut.
Je te souhaite donc un très bon séjour à Magog, profites-en bien et refait le plein d’énergie 💚
0 -
@Elise54
Bon matin ma belle Elise!
Je sais que toi tout est stable, donc profite et continue d'apprécier chaque moment.
Je te redonne des nouvelles car j'attends mon résultat de taco passé vendredi dernier suite aux pierres sur les reins et en même temps souhaite savoir si le ganglion a diminué.
Amicalement ❤️
Johanne1 -
Coucou @jojo02, contente d’avoir de tes nouvelles.
Je te fais un aveu : ça grafigne pas mal de lire que ton oncologue y est allé d’un NON catégorique sur la possibilité que tu guérisses du cancer de l’ovaire. Pire encore, ça m’agace… assez pour que je prenne quelques minutes pour t’écrire.
On le sait tous: le cancer de l’ovaire est difficile à soigner. Ce qui m’ennuie, c’est de penser que les dés sont jetés. Comme si « aucune-femme-sur-cette-planète » n’y avait survécu après 2 récidives. Impossible!
Et j’ai pour preuve @barbara, qui malgré les pires tempêtes et 2 récidives confirmées, est cancer free depuis plus de 12 ans (voire 13-14). Tu vois, je n’ai pas eu besoin de fouiller bien loin.
A elle aussi on lui a servi le fameux « vous n’en guérirez jamais! ».
Chapeau à elle d’avoir continué à croire à de meilleurs lendemains, parce que c’est exactement ce qui s’est produit. Un beau pied-de-nez au cancer.
Je souhaite donc qu’un peu comme @elise54, tu ne fermes jamais la porte à cette éventualité. C’est un peu d’ailleurs ce que tu affirmes en disant que « dans mon esprit et mon coeur je sais qu'il va dormir tranquille après ces traitements ». Bravo!
Je ne comprends pas non plus que les stade et grade peuvent changer en fonction des récidives. À mes yeux, et je pourrais fouiller la chose un peu (ne serait-ce que pour moi-même comprendre), le stade 2 reste un stade 2, et un stade 3, un stade 3.
Finalement, oh party, un CA125 à 8, c’est l’indice que la chimio fonctionne : YÉ.
Profite de tes vacances bien méritées à Magog, et n’hésite pas à partager tes photos juste ici.
Amitiés,
Fancy
0 -
Quelle merveilleuse nouvelle @jojo02 que de savoir que ton CA125 est à 8 ….c’est exactement ce que tu penses , c’est que la chimiothérapie fonctionne donc logiquement ton ganglion devient de plus en plus petit.
Quant à la réponse de ta gynécologue, comme @Fancy te l’as dit, mon gynécologue m’avait servi la même chanson, et voilà depuis Février 2010, date de ma dernière chimiothérapie, rien à l’horizon.
Continues à croire à ce qui te reposes , la guérison ou que ces cellules restent dormantes à jamais … Les deux cas aboutissent au même résultat.
Les médecins nous disent ce que les statistiques leurs révèlent, mais chaque personne est si différente et le corps humain des fois défie tout … pourquoi pas le tien?….
Bonnes vacances à Magog, et bonne continuation …
😊😊😊
0 -
@Annie22 @Fancy @Christine @Barbara @Elise54
desolee de mon silence 🤐…pas eu le temps d écrire car juste après mon RV, nous avons décidé de partir dans le sud de la France 🇫🇷!!!! Yeah les vacances! Ca fait du bien vraiment
alors avant mon départ mon CA était tjrs beau a 4 ! Youpppppi et le scan confirme que le Lynparza fait son effet car certains residuels n apparaissent plus! Encore quelques petites masses/nodules ici et la mais qui ont baissé aussi….Bravo Lynparza!
je me sens comme une véritable vieille avec des douleurs partout mais….je dois m y faire et suis en vie donc je profite de chaque minute!!!!
j espère que vous allez toutes bien 👍
je vous embrasse mes soeurs !
sandrina
3 -
Coucou @sandrina, à mon tour de m’excuser, je n’avais pas encore commenté ton dernier ‘post’.
Avec un CA125 à 4 : WOW, les raisons de célébrer sont trop hot!
Vraiment trop contente pour toi, je sais combien ça peut être angoissant l’attente de résultats.
Trop cool aussi que sois allée passer quelques jours en France! J’ADORE!
Tu es allée où en fait? Je demande parce que je fouille de mon côté pour un périple quelque part l’été prochain (idéalement avant les grandes chaleurs!).
J’avais pensé à Bordeaux, Saint-Émilion, et cie.
J’ai aussi entendu beaucoup de bien de San Sébastien en Espagne.
Continue de profiter, et évidemment, si le cœur t’en dit, n’hésite pas à ajouter une photo de voyage ou 2 à notre fil de discussion sur les vacances d’été, juste ici (question de nous faire rêver un peu).
À bientôt!
Fancy
0 -
Un gros MERCI de m’avoir répondu vous aussi.
Vous êtes tellement inspirantes!
Fancy, moi aussi je crois que le stade ne change pas mais je vais en parler à mon suivi à ma gynécologue en septembre.
Je reste effectivement très positive et souhaite comme toi Barbara qu’il dorme très très longtemps.
Je vous embrasse et vous redonne des nouvelles!
Amicalement❤️
Johanne
1 -
Wow @Sandrina , super belle nouvelle que les baisses de résidus et de nodules. Hé que ça donne de l’énergie des nouvelles comme ça. On se sent plus légère même si ce n’est pas ça qui aide à déplier plus facilement 🤣
Mais on savoure ces petits bonheurs.
Vous avez du faire un méchant beau voyage dis donc !! Vous aviez loué une voiture ? On a fait le sud de la France nous aussi il y a plusieurs années. Quel beaux souvenirs on en garde 🥰
Vous faites bien de profiter !!!
0 -
@Fancy, @Elise54, @Barbara, @Christine, @Annie22, @Sandrina et me autres soeurs!
Bonsoir à vous!
J'espère que vous vous porter bien. Redonner moi de vos nouvelles.
J'ai rencontré mon urologue ce matin suite à mes 3 pierres sur les reins et malheureusement je dois être opéré pour les faire disparaitre et ce sous anesthésie.
Je n'avais vraiment pas besoin de ça en ce moment avec la chimiothérapie.
Une chance que nous sommes toutes des guérrières et que nous sommes positives car des fois ont auraient juste envie de baisser les bras mais rien nous arrêtera.
Au plaisir de vous lire!
Amicalement ❤️
Johanne
0
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