Commençons par le début...présentez-vous!

Fancy

@Sandyqc75, j’ai 2 mots pour toi: lâche pas!!! ⚡️

C’est vraiment wow que tu fasses autant de sport en dépit des traitements. Et bonus: ça te permet probablement de chasser tes idées noires. 

Avec une seule chimio à faire, dis-toi que le pire bout est passé ☀️

Je ne sais pas où ont lieu tes traitements, mais je te souhaite d’avoir une grosse cloche 🔔 que tu pourras faire sonner pour marquer la fin de la chimio. Je blague, mais pas tant, j’aurais aimé ça moi sonner la grosse cloche. Elle se souviendrait de moi je pense! 😜

Continue de prendre bien soin de toi, et à bientôt 👋 

Fancy 

Fancy

Bonjour @elise54, bienvenue sur OVdialogue! 

C’est en effet salvateur et oh-combien-utile que de pouvoir réunir sous un même chapeau les femmes atteintes du cancer de l’ovaire, comme toi et moi. 

Je m’appelle @fancy, j’ai 50 ans, et j’ai reçu mon diagnostic de cancer de l’ovaire séreux de haut grade (stade 3C), à l’automne 2017, un vendredi 13 par surcroît. Je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, un choc, mais une nouvelle qui est venue expliquer les cancers féminins du côté de papa. Je suis aussi modératrice sur ce forum de discussion. 

Les cellules de bas grade se multipliant moins rapidement, je te souhaite effectivement qu’elles fassent dodo encore longtemps.

Je sais que c’est différent pour chacune, mais quels sont les effets du letrozole sur toi?

Comme c’est ta 1ère visite sur le site, je m’en voudrais de ne pas te parler du fameux guide « Avec toi » destiné aux femmes atteintes. C’est bien fait, complet et utile. Pour en recevoir une copie, tu n’as qu’à faire parvenir un courriel au directeur de Cancer de l’ovaire Canada pour le Québec à ebongiovanni@ovairecanada.org.

Je m’en voudrais aussi de ne pas t’informer qu’il faut précéder du symbole @ les pseudonymes des utilisatrices à qui tu souhaites t’adresser (exemple @fancy). 

Merci de faire le saut et d’oser partager ton expérience avec nous! Passe une belle journée! 

Fancy

PS. 1. Petite question pour toi. Travailles-tu? Je te le demande parce que ce n’est pas toujours simple que d’allier traitements et emploi. 

PS. 2 Je te sens très zen!

Elise54

@Fancy
Merci pour le mot de bienvenue et les petits conseils utiles que tu m’as partagé !!
J’ai déjà le guide « Avec vous ». Je l’ai vraiment apprécié et effectivement il est complet et utile. Très aidant 👍
Tu dis être porteuse de la mutation génétique BRCA1. Est-ce que tu as des filles ? Ça doit rajouter au stress 😧 
Pour le létrozole, les effets secondaires les plus marqués sont les raideurs et douleurs articulaires, musculaires et osseuses. Certaines journées, je dois monter et descendre les escaliers marche par marche. Ça entraîne également une espèce de « faiblesse musculaire ». Bref, je ne vire plus sur un dix cent 🤪
J’ai des bouffées de chaleur mais c’est quand même supportable. Quelques périodes d’insomnies😩
Je trouve que j’ai moins d’endurance, plus dormeuse, surtout le matin. Mais je ne sais pas si c’est le létrozole qui cause ça ou le cancer encore présent ou je deviens paresseuse 😉
Mais bon, je m’accommode de ces effets, ils sont là et c’est comme ça. J’ai décidé d’aller à mon rythme et ne me mets pas de pression. 

Je n’ai pas repris le travail encore, mais un retour progressif devrait se faire dans les prochains mois. Je suis éducatrice spécialisée. Je me demande parfois comment je ferai pour faire des semaines complètes, mais c’est normal après 18 mois d’arrêt. J’ai quand même beaucoup de chance de pouvoir prendre mon temps avant le retour. 

Ton PS 2 m’a bien fait rire. Tu as un bon «pif ». Oui je suis zen 😁. Zen et positive. Je n’ai pas souhaité le cancer, comme nous toutes, mais mosus que j’apprécie encore plus les petites choses de la vie. Je savoure tout ce que j’ai et tout ce qui est autour de moi !!
 
Voilà, assez écrit 🤪
Merci pour l’accueil !!!
Élise 

Barbara

Bienvenue @Elise54

Tu as bien raison : nous n’avons pas choisi d’avoir un cancer des ovaires , mais nous avons le choix de décider comment vivre ceci .

Les médecins croient que si l’on accepte cette expérience et si nous sommes positives cela va de pair avec les traitements.

Quand tu décris ta fatigue et ton manque d’énergie cela me ramène des années en arrière quand je prenais des traitements. Je me comparais au petit lapin rose de l’annonce publicitaire Energiser . Je disais je suis en mode OFF . La batterie est à plat .

Petit à petit j’ai repris mon énergie et le petit lapin est redevenu en mode ON .

c’est bien normal , vis au rythme de ton corps et laisse le récupérer petit à petit .

Je suis de ton avis qu’apres avoir eu un cancer cela nous permet de croquer la vie différemment...

Pour ton retour au travail quelque fois cela se fait graduellement , tu verras cela en temps et lieu .

Entre temps je te souhaite de reprendre petit à petit ton énergie et de profiter des belles couleurs de l’automne .

A très bientôt de lire de tes nouvelles

🤗

Fancy

Salut @Elise54!

Désolée pour ce délai à te répondre : j’ai travaillé aujourd’hui, et fait des courses en soirée.

J’ai une fille oui, et elle a célébré ses 18 ans en septembre dernier. Un rayon de soleil avec beaucoup de personnalité et de sagesse (côtés blé entier et givré 😉).

Disons qu’à compter du moment où j’ai appris que j’étais porteuse de la mutation BRCA, j’ai perdu quelques heures de sommeil à imaginer que ma belle puce doive un jour traverser toute la ‘bouette’ associée à la mutation. Je serais très triste d’apprendre qu’elle doive subir toutes ces chirurgies. Ouf! 😢

J’y pense moins maintenant, mais je sais qu’un jour, nous allons devoir y faire face. On ne recommande pas d’ailleurs aux jeunes filles de faire le test génétique tout de suite : l’âge minimum pour s’y soumettre étant justement 18 ans.

Lorsque j’ai su pour moi (entraînant dans mon sillon toute la famille du côté de papa dans l’univers des mutations génétiques), elle a beaucoup pleuré, mais elle m’a aussi remercié. 

Je te fais un aveu : je me suis juré qu’il fallait absolument que je survive à ce cancer pour accompagner ma fille à moi jusqu’au test génétique, comme mon papa m’a accompagné moi 🍀

J’ai aussi un fils de 23 ans, mais comme tu t’en doutes déjà, les garçons sont moins à risque de développer un cancer même s’ils sont porteurs de la mutation.

Et toi 😁… As-tu déjà envisagé l’ostéopathie? Je te le demande parce que j’ai eu des douleurs aux jambes sur 2 jours pendant mes traitements, et par bonheur, je suis allée consulter une masso-osthéo-kinésithérapeute (elle a les 3 titres, c’est fou!), mais bref, elle m’a fait un bien immense et je n’ai plus jamais eu mal aux jambes.

Pour les bouffées de chaleur, j’ai aussi une belle suggestion pour toi (ha ha, je sais, j’ai tout essayé).

En ce qui a trait au boulot, JE TE COMPRENDS X 1000 🙋‍♀️ … J’ai moi-même recommencé à travailler il y a presque 2 mois, après ce long congé forcé de bientôt 2 ans, et je te confirme ceci : les débuts sont difficiles! J’ai trouvé olé-olé ma 1ère semaine (le soir j’étais claquée), mais là ça va, tout est rentré dans l’ordre. Tu finiras toi aussi par t’ajuster. 😊 Belle idée donc que d’y aller de façon progressive, le temps de retrouver lentement ce rythme auquel tu n’es plus habituée.

Chapeau pour ta positivité ma chère! J’ai écrit quelques billets à ce sujet sur le site : ici et ici. Loin de moi l’idée de forcer les femmes atteintes à y adhérer, mais oui moi, j’y crois.

As-tu des enfants? Si oui, comment vivent-ils le fait que maman soit atteinte d’un cancer de l’ovaire?

Je suis très très heureuse de faire ta connaissance @elise54!

Hâte de te lire,

Fancy

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Elise54

Merci @Barbara pour ton mot de bienvenue et l’encouragement sur le retour de l’énergie. J’ai terminé la chimio il y a un an et je croyais qu’après cette période, tout serait revenu pas mal à la normale. D’où mon impression que l’hormonothérapie interfère aussi. Mais je suis confiante que ça rentrera dans l’ordre avec le temps. En attendant, comme tu dis, je profite de l’air et de la nature automnale 😊
Tu écris que la description de la fatigue te ramène des années en arrière, J’en déduis que tu vas mieux et que le pire est derrière ??
 Au plaisir,
👋

Elise54

@Fancy,
Oh que je te comprends quand tu parles de ta fille et des conséquences que ça pourrait avoir pour elle. On voudrait tellement qu’ils soient à l’abri de tous ces chavirements. Mais elle a l’avantage d’être au courant par contre !! Considérant que le cancer de l’ovaire est sournois, car peu symptomatique, elle sera suivie en conséquence et aura «une longueur d’avance ». Ce qui est un gros avantage. Je suis sûre que tu pourras l’accompagner dans les tests génétiques quand elle sera rendue là 🤟.

J’ai lu un autre de tes textes où tu parles de ton père et des cancers qu’il a vécu. Wow, qu’elle résilience il doit avoir !! Je ne doute pas que c’est un modèle pour vous tous !!

Moi j’ai deux enfants aussi. Une fille de 26 ans et un garçon de 24. Ça n’a pas été facile pour eux au début, particulièrement pour ma fille, qui dans la même occasion venait de déménager dans une nouvelle région, commencer un nouveau travail, etc. 
Mais je suis vite retombée sur mes pattes après le diagnostic et suis restée très positive. Ça a eu comme effet de les rassurer et être positifs eux aussi. Finalement, on s’alimente positivement et c’est tellement important cet échange d’énergie. Je trouve tellement que c’est important de sentir que notre entourage croit en nous !!
Mon fils lui, en bon vrai gars, semble se dire que si sa mère va, tout va 😂 Et c’est ben correct !! Il vient de s’acheter une maison, alors ça nous fait un projet rassembleur.

Pour l’ostéopathe, je n’y avais pas pensé 😳 Si tu est dans la région de Québec, est-il possible d’avoir les références de celui que tu as consulté ? J’avais pensé à l’acupuncture, mais je vais m’informer plus sur le sujet.

Prends tu de l’hormonothérapie toi aussi ?

Et finalement pour les bouffées de chaleur, je comprends que mis à part enlever des couches et dormir les fenêtres ouvertes, il n’y a pas grand chose à faire 😉

Ton vécu par rapport à ton retour au travail me rassure 🤪 Merci !! 
Je suis très contente d’avoir adhéré à votre groupe, c’est réénergisant !! 
Merci !!

Fancy

Hello @elise54!

Je suis convaincue moi aussi que je serai là pour le test génétique de ma fille : watch me! 😉 

Mon père mérite une cape de superhéros: c’est un beau modèle de résilience pour moi. Il a traversé haut la main 3 cancers et pas n’importe lesquels : poumon 1, poumon 2, et glandes salivaires. Comme quoi rien n’est impossible.

On ne se connaît pas, mais tu me fais beaucoup penser à moi lorsque tu dis être restée très positive! Sans me tromper, je suis pas mal convaincue que mes parents et mes amies te diraient que ma foi les a transportés, et que mon courage leur a coupé le souffle : j’étais belle à voir, j’ai combattu mon pire démon.

Faut savoir que j’étais une cancérophobe assumée! Quel choc donc de savoir que génétiquement, j’ai cette ‘faute d’orthographe’ qui ne me protège ni du cancer du sein, ni du cancer de l’ovaire.

Et puis OUI pour l’entourage : quelle chance de se savoir supportée comme ça! Pendant ce que j’appelle ma parenthèse cancer, et je te le jure, mes amies se sont relayées une à la suite de l’autre : elles n’ont manqué AUCUN rendez-vous. C’est si vrai que parfois, nous étions 5 dans la salle d’attente! Lucky me. 🍀

Mon fils s’est révélé être mon meilleur supporteur ici à la maison. Un cœur tendre dans une coquille de ‘tough’. Il est même venu à l’hôpital le matin de la chirurgie, puis a marché à côté de la civière aussi loin que ça lui était permis (comme dans les films!). C’est beau et touchant han! ❤️

Je ne suis pas sous hormonothérapie parce que je n’ai pas fait l’expérience de la récidive. J’ai complété mes traitements le 20 avril 2018, donc suis en rémission depuis presque 18 mois.

Demain est un anniversaire très spécial pour moi 🎉 puisque j’ai reçu mon diagnostic le 13 octobre 2017. Et le hasard fait que demain, je me réunis avec 7 belles survivantes du cancer de l’ovaire. Des femmes exceptionnelles, pour qui j’ai beaucoup d’admiration. 💙

Je ne suis pas de la région de Québec, donc ça complique un peu le truc pour la référence en osthéopathie, mais j’ai aussi fait de l’acupuncture et j’ai bien aimé. Une vietnamienne dans la soixantaine qui a vu beaucoup de patients atteints du cancer dans sa pratique.

Si tu veux bien, je t’enverrai un petit courriel privé via la boîte privée d’OVdialogue (tu n’as qu’à regarder en haut de l’écran, à droite), question de partager avec toi le nom des comprimés naturels que j’ai consommé pour combattre les chaleurs Ça a fonctionné pour moi, alors sait-on jamais.

Contente que tu trouves ce groupe ré-énergisant! ⚡️⚡️⚡️ On y trouve plein de belles histoires, mais aussi et surtout le soutien de femmes qui sont passées par là. ❤️ 
Merci @elise54!

Passe une super belle journée 🌈

Fancy

PS. non seulement je te trouve très zen, mais on sent bien aussi ton humour à travers tes textes : j’adore! 😜

Elise54

@Fancy ,

Wow, bonne journée demain pour souligner cet événement. Une belle occasion de savourer encore plus la chance d’être en vie, tout simplement !!! Bravo pour le chemin parcouru !!

Je n’ai aucun doute que tu as été et que tu es encore une grande inspiration pour ton entourage !! Tu es très inspirante et rassembleuse pour être aussi bien entourée. Ça apporte une belle force 💪

Je vais attendre le nom de tes comprimés naturels dans la boîte courriel !! Merci 🙏

Et effectivement, l’humour fait partie de mon quotidien. Il y a plein d’avantage à en avoir dont celui de dédramatiser 😉

Bye, bye 👋

Fancy

Bonsoir @elise54! Comment vas-tu?

Merci pour tes bons mots, c’est gentil.

Je suis reconnaissante du chemin parcouru oui, mais c’est fragile, je ne prends rien pour acquis.

Je suis convaincue que tu es toi aussi une grande source d’inspiration pour ton entourage : ton côté hop-la-vie malgré la maladie transparaît dans tes messages.

Je t’envoie le nom des comprimés d’ici demain une fois que j’aurai retracé le nom.

Prends bien soin de toi @elise54, et à bientôt!

Fancy

channy

Prudence, vos médicaments en gélules ou en comprimés peuvent contenir du dioxyde de Titane
aussi mauvais que l'amiante !

Du Dioxyde de Titane se trouve dans les enveloppes des gélules ! Egalement dans l'enrobage
des comprimés !

Je change ces enveloppes par des gélules en gélatine de porc naturelle ou végétales!
 
On doit signaler le problème au laboratoires qui fabriquent ces médicaments!

A très faibles doses c'est gérable mais dans le cas de l'Olaparib, il faut prendre 16 gélules
par jour!  16 petites doses de Dioxyde de Titane X 350 jours = grosses doses sur le long terme
après, ce sont d'autres cancers et d'autres chimios !

Nous sommes à présent nombreuses malades à réagir, des courriers vont suivre!

Fancy

Bon matin @channy, comment vas-tu?

Heureuse de ton retour sur le site, je me demandais justement où tu te situais par rapport à l’Olaparib, puisqu’aux dernières nouvelles, tu ne savais toujours pas si tu allais ou non t’y soumettre.

J’apprécie beaucoup ce partage, mais dois avouer que c’est assez pointu et technique comme information.

Lorsque tu indiques que les doses de dioxyde de titane des enveloppes et/ou comprimés doivent être signalées aux labos qui les fabriquent, ou encore que vous êtes nombreuses à réagir, tu fais allusion à des pressions en Belgique?

Si tu le permets, je vais tenter de fouiller un peu la chose, et te reviendrai sans faute si des précisions capables de nous éclairer me sont communiquées.

D’ici là, je te souhaite une super belle journée @channy!

À bientôt,

Merci

Fancy

channy

@Fancy   Bonsoir Fancy,, oui bien sur renseigne-toi, c'est important. J'ai terminé mon premier mois de prise d'Olaparib et je le tolère fort bien. Mes prises de sang sont impeccables et fin du mois de novembre, je vais repasser un scanner (croisons les doigts)

Je te joins la photo de la composition des gélules

channy

@Fancy   ce sont (pour le moment)  surtout des Françaises et des Canadiennes qui  sont au courant - on est quelques Belge minoritaires étant donné que c'est un nouveau remède en Belgique. Mon oncologue m'a dit qu'on était peu nombreuse dans sa patientèle. Pour exemple, à l'hôpital où je suis traitée, je suis la seule à le prendre lol  - Mon oncologue est d'accord avec ma décision de changer mes pelliculages et mon dr.généraliste aussi. Bonne soirée 

Channy

Fancy

Bonsoir @Elise54, comment vas-tu?

Je viens de relire quelques discussions, et je trouve ton humour délicieux. 😁

Je viens aux nouvelles pour voir comment ça se passe de ton côté.

Hâte de te lire, 

Fancy

Elise54

Allô @Fancy,
Tout va bien de mon côté 🙂 Le dernier scan, en octobre, montrait que rien n’a bougé au niveau des cellules restantes. Bien contente. Le prochain scan sera dans 6 mois au lieu de 4, ce qui donnera une plus grande pause de radiations 😉.
Je reprends le travail à compter de la mi-janvier. Un retour progressif, qui me mettra à revenir à temps plein à la mi-mars. J’appréhende un peu le retour à la vie active, compte tenu que je vis à mon rythme depuis quelques mois. En fait, je crois que la médication (Letrozole) me donne un peu de fatigue, alors je vois le retour comme une vague de fatigue qui va me sauter dessus 🤣
Mais d’un autre côté, je suis chanceuse d’avoir la « santé » pour revenir !! Anyway, étant du genre tête heureuse, je me dis que je traverserai bien le pont quand je serai rendue à la rivière !! 

Toi comment vas tu ? Si j’ai bonne mémoire tu étais en réflexion sur la mastectomie en lien avec le BRCA. Est-tu plus positionné ? Est-ce que tu travailles ? Il me semble que oui mais je ne suis plus certaine.

Merci de prendre des nouvelles,
👋

Fancy

Hello @Elise54

Ce sont de très bonnes nouvelles je trouve! Très contente pour toi. 😊

Bonne idée que de reprendre le boulot de façon progressive. 👍🏼

Je travaille oui, un horaire de 4 jours/ semaine, et je te confirme que oui, des ajustements seront nécessaires. La vague de fatigue va te sauter dessus comme tu dis. 🤣 

Mais on finit par s'y faire, lentement mais sûrement.

Je suis toujours en réflexion pour la mastectomie: pas facile de se faire une tête et de sacrifier des seins en santé. 

Demain, je rencontre une top chirurgienne pour une hernie qui s'est développée suite à l'opération de l'année passée (hystérectomie et retrait des ovaires). J'envisage un redrapage des seins ET la chirurgie pour l'hernie en même temps (donc réunir les 2 docs dans la même salle d'opération). C'est que dans mon cas, le plasticien m'avait suggéré de commencer par le redrapage, qui est défrayé par l'État vu ma condition (BRCA1), mais le redrapage n'est possible qu'une fois l'hernie corrigée. Tu me suis toujours?

Ma vie ne manque pas d'action! 🤪

Fancy

DanielleF

@Fancy Bonjour à toi! Je ne suis pas venu sur ce site depuis longtemps et avec regret d’ailleurs. Je suis à ma 2e récidive, on m’a prescrit l’Olaparib que je prend depuis 6 mois et qui fait effet qu’à 50% sur les tumeurs. Le 23 décembre prochain rdv avec l’onco et j’appréhende l’arrêt de ce médicament et de nouveau retourner au taxol. Je vais immédiatement compléter le sondage sur le Niraparib. À bientôt!

Fancy

Oh@daniellef, comme tu me fais plaisir ce matin. 😊 RE-bienvenue sur OVdialogue, qui a beaucoup évolué depuis ta dernière visite.

La plateforme compte maintenant 92 discussions, divisées par catégories (en marge, à ta droite). Tu as donc le loisir de fouiller les différentes rubriques, ou encore de te servir de la loupe en haute à droite pour faire une recherche sur le sujet de ton choix, l’Olaparib ou les récidives par exemple.

Comme tu le sais, je n’ai jamais fait l’expérience de la récidive, mais je comprends très bien l’anxiété et l’attente des résultats. 😬 Je le dis souvent, l’attente à elle seule est cruelle!

Une survivante de très longue date m’a déjà dit qu’elle comparait les récidives au fait de cesser de fumer. Que parfois, ça prend plusieurs tentatives pour y arriver, et cette comparaison me rassure. @Barbara en est un exemple, mais il y a aussi @bebetaly, @love et @rose qui elles aussi continuent de défier les statistiques. Nous ne sommes pas des chiffres! 

Parce que je te connais et que j’ai le privilège de te compter parmi mes amies, je sais aussi tous les efforts que tu as fait pour chasser ce foutu crabe à jamais. Lâche pas ma belle amie, j’admire ta détermination. BRAVO! 👏

Je serai avec toi en pensées le 23 décembre ❤️

Amitiés,

Fancy

PS. je n’ai pas encore complété la lecture du livre, mais @rose m’a suggéré une lecture que j’adore. Ça s’appelle ‘Rémission radicale’, et ça traite justement de cancers jugés agressifs et fatals. C’est surtout l’histoire de patients qui ont renversé les pronostics, et ce qu'ils ont changé suite à leur diagnostic. Je t’encourage à le lire!

Dili

Bonjour moi c est dili, de Granby traitee au CHUS, j ai été diagnostiquée 3C en septembre 2017, 6 séances de chimio (cabo/taxol) opération 16heures...et rémission par la suite sois juin 2018.  Maintenant, je fais les test de ca125 avec scan et  depuis juin,septembre et décembre sans scan sauf que le ca 125 augmente lentement et le dernier contrôle a 45 donc un scan a faire en debut janvier 2020 .Je suis contente d etre maintenant avec ovdialogue, je crois sincerement que partager ca nous aide.

Fancy

Bonsoir @dili de Granby bienvenue sur OVdialogue! 😊

Moi c’est Fancy, j’ai 51 ans, et tout comme toi, j’ai été diagnostiquée au stade 3C. Presqu’en même temps que toi en fait : j’ai reçu la nouvelle à l’automne 2017, le vendredi 13 octobre pour être exacte.

Je me suis aussi soumise au même traitement de chimiothérapie que toi (carbo-taxol), mais mon opération n’a duré que 3 heures.

Je suis également modératrice sur ce forum de discussion, donc je me permets cette précision : si tu souhaites échanger avec l’une ou l’autre des utilisatrices, n’hésite pas à placer le symbole @ devant son pseudonyme, c’est comme ça que ça fonctionne.

Je pense effectivement que de partager nos expériences sur ce forum ne peut être que bénéfique. Je le dis souvent, ça prend un village pour tisser cette belle communautés de guerrières. ⚡️

Dis-moi, es-tu porteuse d’une mutation génétique? Moi oui, je suis BRCA1, tout comme Angelina Jolie.

Merci d’oser faire le saut, et à bientôt! 👋🏼

Fancy

Barbara

Bonjour @Dili

Bienvenue sur ce site , merci , tu viens agrandir notre groupe ....

Moi , c’est Barbara, diagnostiquée d’un cancer des ovaires stade 3C en Août 2007 .

J’imagine un peu ton impatience d’etre déjà à janvier 2020 pour avoir le résultat de ton scan.J’espere de tout cœur que tout ne sera que pour le mieux pour toi .

Tu pourras si tu le veux retracer un peu mes conversations, mais pour ma part , cela a pris 3 ans pour faire le grand ménage de mon corps ...et depuis tout va très bien .

Profites de cette période de fêtes , le réveillon du nouvel an approche, comment comptes tu le passer ?Pour ma part , je vais le passer avec mon mari et des amis en Estrie .

A très bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Dili

Merci Barbara, c est vraiment encourageant pour moi de te lire     Pour moi le réveillon du jour de  l an va être plus tranquille cette année mais je te dis un gros merci et une belle et bonne année pleine de santé 

Dili

@Fancy je suis contente de faire partie du site et merci de m acceuillir  en fait je ne suis pas BRCA1 .  Mais j avoue être inquiète des résultats du ca125 et j ai hâte de voir ce que l oncologue va me dire .Je vais en profiter pour te souhaiter un beau réveillon du jour de l an et un belle année 2020 santé et encore sante

Fancy

Bonsoir @dili!

Merci pour les souhaits, c’est gentil! 😊

Je comprends tellement pour l’attente de résultats, qui est cruelle. Je le disais à des amies récemment, peu importe le domaine, attendre c’est difficile. Évidemment, ça prend une toute autre dimension lorsqu’il s’agit de sa santé. Je te comprends, vraiment. 

Je te souhaite un peu d'accalmie avant ce prochain scan. C’est plus facile à dire qu’à faire, mais profite du moment.

Je serai dans les Cantons-de-l’Est pour les 3 prochains jours, où je fêterai le Nouvel An.

À mon tour de te souhaiter une excellente année 2020! Et la santé, évidemment.

A bientôt @dili! 👋🏼

N’hésite surtout pas,

Fancy

PomPom

Bonjour, 

J'ai 41 ans et j'ai été diagnostiqué en septembre 2019 sur le tard, malheureusement, comme la majorité des femmes atteintes de cette maladie. Je ne connais toujours pas le stade même s'ils prétendent qu'il soit assez avancé et le grade est de haut niveau. J'ai débuté la chimiothérapie le 18 octobre 2019 (taxol, carbo) pour 3 traitements pour ensuite avoir la chirurgie le 23 décembre dernier. La chirurgie s'est bien déroulé et mon gynécologue-oncologue a été en mesure de retirer la majorité des nodules cancéreuses dans mon péritoine et il est confiant qu'avec les 3 autres traitements de chimiothérapie à venir, le tout sera parti. J'envisage donc avec positivisme les 3 traitements restants. 

J'ai bien hâte de pouvoir vous lire, de faire plus amples connaissances et de lire vos expériences. 

Au plaisir, 

Pompom

Fancy

Bonsoir @pompom, bienvenue sur OVdialogue! 😊

Je m’appelle Fancy, j’ai 51 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.

Tout comme toi, j’ai été diagnostiquée tardivement, stade 3C pour être exacte.

J’ai longtemps demandé à mon équipe soignante de ne pas me dévoiler les stade et grade (je craignais le cancer comme la peste), et puis un jour, je suis tombée sur une page décrivant avec beaucoup de détails les particularités de chaque stade et c’est là que j’ai compris.

Le titre exact de mon cancer? Carcinome séreux de haut grade.

J’ai vécu les mêmes étapes que toi : 3 chimios, suivie de l’opération, puis 3 autres chimiothérapies.

Je vais très bien, et suis en rémission depuis bientôt 2 ans. Si ça peut t’inspirer.

Dis-moi, comment as-tu su pour ton cancer? Avais-tu des symptômes?

Reviens-moi, 

Amitiés ❤️

Fancy

PS. Je veux que tu saches que Cancer de l’ovaire Canada  mets à la disposition des femmes atteintes un guide d’accompagnement gratuit appelé « Avec vous ». Pour en obtenir une copie, rien de plus simple, tu n’as qu’à le réclamer auprès d’Esteban Bongiovanni à l’adresse courriel suivante : ebongiovanni@ovairecanada.org. Esteban est Directeur régional pour Cancer de l’ovaire Canada, et se fera un plaisir de t’en faire parvenir un exemplaire si tu veux. Peut-être que tu l’as déjà, mais je trouvais important de t’en glisser un mot.

Je me permets aussi de préciser que la plateforme d’OVdialogue exige que tu places le symbole @ devant les pseudonymes des femmes à qui tu souhaites t’adresser. Tu peux aussi te servir de la messagerie privée,  dans le coin supérieur droit de ton écran.

Barbara

Bonjour @PomPom

Bienvenue sur ce site et bravo de faire confiance à ton équipe médicale et d’envisager la vie positivement.

Si tu veux bien , ne porte pas grande importance ni au stade ni même au grade de ton cancer . Cela ne servira a rien . Répète toi , que ton médecin est confiant qu’avec les traitements tout sera parti.

Ma gynéco oncologue croit que le positivisme va de pair avec les traitements.

Pour ma part , j’ai été diagnostiquée en juillet 2007 , au tard comme tu dis .

En ce temps là, la technique ‘sandwich ´( chimiothérapie opération chimiothérapie) n’existait pas . L’opération se faisait au début , c’est pourquoi dans mon cas , lors de celle-ci, le chirurgien n’a pas pu enlever mon cancer . J’ai donc eu 6 séances de chimiothérapie suivies d’une nouvelle opération durant laquelle le chirurgien a pu faire une hystérectomie complète et j’ai complété le tout par 2 autres séances de chimiothérapie.

Mon cancer était de stade 3C , mais honnêtement je ne connais pas le grade .

J’ai lu une fois sur internet les informations à propos du cancer des ovaires mais je n’ai pas voulu m’y attarder plus que nécessaire, me disant que nous ne sommes , ni des chiffres ni des statistiques, et que chaque personne va réagir dependamment de plusieurs facteurs.

J’ai essayé de vivre le plus normalement possible et j’ai dû passer pour une fofolle mais cela me faisait du bien d’appliquer la devise : la vie continue ( même avec un cancer qui n’a pas été facile à enlever) .

J’espere que mon expérience t’aidera ...

Bonne chance , Il te reste moins que ce que tu as fait ...

Allez , si tu le veux , commence à penser comment tu vas célébrer la fin de tes traitements: un souper spécial, une sortie entre amies , un week-end? ...

A très bientôt de tes nouvelles et si tu as des questions surtout n’hesite pas ...

🤗🤗🤗

PomPom

@ Fancy

Merci de ce bel accueil chaleureux! Je suis vraiment heureuse d'avoir adhéré à ce groupe et de pouvoir lire les expériences des autres, je trouve ceci très encourageant et inspirant.  

J'ai rapidement compris que ce n'était pas à mon avantage de me fier au stade et grade car ça m'affectait énormément émotionnellement (eh oui, j'ai une âme hypersensible!). En plus, au début de la maladie, je n'étais pas en mesure de lire ou m'informer sur celle-ci. J'ai également le même cancer que toi. 

La détection du cancer a été pénible... J'ai commencé à avoir des symptômes au mois d'août dernier: crampes abdominales, gonflement et fatigue malgré le fait que je m'entraînais régulièrement. J'ai rencontré mon médecin pour en parler mais je croyais ceci relié à mes problèmes de colons irritables que j'ai depuis plusieurs années. Je croyais simplement que ceci y était relié et mon médecin également. Étant donné que je n'avais pas fait de bilan sanguin depuis 2 ans, elle me les a fait faire ainsi qu'une radiographie pour valider. Tout est revenu normal excepté des résidus dans mes intestins. J'étais donc heureuse que ce ne soit que ceci et que le tout serait règlé avec un peu de laxatif et un petit changement dans mon alimentation. Par contre, le traitement ne fonctionnait et j'était de plus en plus gonflé avec des problèmes d'alimentation (je n'était plus capable de manger) et maintenant j'avais des problèmes de fatigue extrême et respiratoire. Je n'étais plus capable de me concentrer et de me rendre au travail. Un mois après avoir consulté mon médecin, elle m'a envoyé à l'urgence car avec une radiographie fait 2 jours auparavant, ils ont trouvé que mon poumon gauche était rempli de liquide. À l'urgence, le médecin à vérifier mon abdomen et elle a constaté que mon abdomen était rempli d'ascite. J'ai passé la journée à l'urgence pour des tests, sanguins et CT Scan et à 18h, elle me confirmait que j'avais un cancer mais qu'il ne savait pas encore la provenance mais qu'il doutait que ce soit les ovaires. S'en ai suivi d'autres tests, références à un gynécologue-oncologue, 3 parasynthèses, 2 thorasynthèses pour en arriver aujourd'hui. Je me considère chanceuse car je suis extrêmement choyé d'être entouré par une équipe de soins extraordinaire, ma famille et mes amies. De plus que le cancer n'a pas touché d'autres organes à part les ovaires, trompes de fallope, utérus et le péritoine, je considère que je suis chanceuse malgré tout (désolé pour le long texte). Voici donc mon histoire

Merci de me référer au livre ''Avec vous'', il est effectivement sur ma table de chevet depuis un moment et il est vraiment complet et une excellente source de référence. 

Au plaisir de te lire à nouveau, 

Pompom

PomPom

@ Barbara

Merci également pour le chaleureux accueil!

Je rencontre régulièrement un psychologue qui m'aide à trouver des moyens pour rester centrer sur moi et voir l'avenir d'un bon oeil. La méditation fait partie d'une méthode utilisé avec lui pour réussir ceci. J'ai appris à croire à l'avenir malgré ce diagnostique et voir le tout positivement. 

Moi aussi, je prends la vie du bon côté malgré tout et les gens se demandent si je suis vraiment quand il me voit car mis à part que je n'ai plus de cheveux, cils et sourcils, je n'ai pas l'air malade et je garde le sourire, toujours!

J'ai effectivement déjà commencé à penser à la façon de célébrer la fin de cet épisode de ma vie!

au plaisir, 
Pompom