Commençons par le début...présentez-vous!

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Réponses

  • FancyFancy ✭✭✭
    janvier 2020 modifié

    @pompom, j’ai l’impression de me lire lorsque je te lis toi! 😊

    C’était pareil pour moi : je ne voulais pas lire ou m’informer sur le cancer de l’ovaire. Composer avec l’annonce d’un cancer est déjà, en soi, toute une épreuve! C’était insensé de vouloir en savoir plus, j’avais déjà assez à gérer comme ça! 😅

    La détection du cancer a aussi été pénible pour moi, alors que l’urgentologue m’a dit : « On sait bien qu’il s’agit d’un cancer, mais on ne sait pas lequel! ». J’ai donc passé toute une batterie de tests, et le verdict est tombé, 2 mois plus tard!

    Surtout, tu n’as pas à t’excuser pour ce long texte : ça me fait vraiment plaisir de te lire, et je suis très contente que tu te joignes à nous, belles combattantes de l’ovaire!

    On sent bien toute ta positivité, et ça aussi ça me rejoint! 🙋‍♀️

    Je comprends aussi pour le volet « pas l’air malade ». J’avais fait l’achat d’une magnifique perruque, et je suis passée incognito dans ma communauté. Bien sûr que tout mon monde savait pour moi, mais je me suis évitée bien des regards de tristesse ou de questions avec la perruque. C’est personnel bien entendu, mais à moi, elle me faisait du bien, puis ça, c’est important.

    Quelles sont les prochaines étapes pour toi? Ta 4ème chimio, c’est pour quand?

    Reviens-moi quand tu peux 😊

    Fancy


  • FancyFancy ✭✭✭
    janvier 2020 modifié

    Bonjour @Dili! Comment vas-tu?

    As-tu les résultats de ton scan?

    Reviens-nous quand tu peux.

    Amitiés,

    Fancy

     


  • FancyFancy ✭✭✭

    @elise54, as-tu recommencé à travailler?

    Comment ça se passe de ton côté?

    Hâte de te lire,

    Fancy

     

     

     


  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Salut @Fancy,
    Ouiiiii le travail est repris depuis 2 semaines, à deux jours/semaine !! Un retour progressif, qui permettra d’atterrir en douceur d’ici la mi-mars, où le retour temps plein est prévu !!
    Bien contente de retrouver mon monde, moins fatiguée que je ne l’appréhendais. 
    La fatigue vient plus de mes mosus de périodes d’insomnies, cadeau de Mère Ménopause 🥴, que de mes journées !!
    Mais pas grave, on a connu pire 😉

    Toi comment vas-tu ? Est-ce que le hernie est sage ? J’ai cru lire que tu avais un début d’année mouvementé, j’espère que tout est sous contrôle pour toi 🤞
    Élise 
  • FancyFancy ✭✭✭
    janvier 2020 modifié

    Salut @Elise54! 🙋‍♀️

    Est-ce que l’hernie est sage? 🤪

    Oui elle est sage, mais elle occupe un peu de trop de place à mes yeux. C’est inesthétique, mais je fais avec! J’ai d’autres priorités que de me faire opérer en ce moment, et puisque ce n’est pas dangereux, je me donne la permission d’une pause de chirurgies. 😅

    Début d’année mouvementé en effet : 4 entrevues en 5 jours; quitter mon ancien boulot (j’en commence un autre demain YÉ!); séparation et alouette! Mais comme tu dis, on a connu pire. 

    Très très heureuse que ton retour au travail se passe bien! J’en discutais justement avec une amie hier, et c’est à se demander si ce n’est pas plus fatigant de ne rien faire! Je trouvais mes journées longues en tous cas, surtout à la fin… moi qui ai toujours été dans l’action! ⚡️

    Insomnie? Il y a plein de solutions qui s’offrent à toi. Suffit d’essayer et tu finiras par trouver quelque chose.

    Évidemment, te remettre en action pourrait aussi corriger tout ça, tu risques d’être plus fatiguée lorsque tu seras de retour à temps plein.

    Prends soin de toi! 😊

    Fancy



  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Merci @Fancy,
    Bon renouveau à toi, c’est parfois réénergisant de prendre de nouveaux sentiers.
    Au plaisir,
    Elise
  • @ Fancy

    Effectivement nos parcours se ressemblent sur bien des points! C'est vraiment agréable de pouvoir lire des histoires positives!

    J'ai également fait l'achat d'une perruque pour mes sorties (c'est celle que j'ai sur ma photo) ce qui évite bien des questions et regard comparativement à un bonnet. 

    J'ai mon rendez-vous post-opératoire avec l'oncologue demain matin et je serai à ce moment-là quand la chimiothérapie va recommencer. Ce sera sûrement accompagné d'une thorasynthèse car j'ai encore du liquide autour des poumons. J'ai vraiment hâte d'être fixé :)

    Je demeure toujours positive malgré tout!

    Au plaisir, 
    Pompom
  • FancyFancy ✭✭✭
    janvier 2020 modifié

    @PomPom, je pense comme toi pour la perruque! Moi j’en ai eu 2 : une première, naturelle, que je me suis procurée au salon les Jumelles à Montréal, puis une 2ème, synthétique, que j’ai louée pour la modique somme de 25$ auprès de la Société Canadienne du Cancer.

    J’ai ADORÉ les 2! Surtout, je me suis fait plaisir, parce qu’en vérité, j’ai les cheveux plutôt fins. Je me suis donc gâtée en choisissant des perruques avec un peu plus de volume que les miens, mais du même blond.

    La première m’a coûté beaucoup de sous, mais je ne l’ai JAMAIS regretté! J’avais fière allure malgré tout ce que je traversais. Je l’ai portée très longtemps après mes traitements!

    Je te dis ceci : je n’ai jamais eu d’aussi beaux cheveux que depuis la fin de mes traitements de chimio. Ils sont soyeux, moins fins et lustrés! Un baume sur ce cancer (parce que oui, il y a beaucoup de positif à travers tout ça). 😊

    As-tu des enfants et un conjoint (conjointe)? Si oui, comment vivent-ils tout ça?

    Je penserai à toi demain! Et GO pour la positivité (!), qui est une super alliée à mes yeux.

    Amitiés,

    Fancy ❤️

    PS. Si ce n’est déjà fait, et je ne veux rien précipiter, mais on va peut-être te référer en génétique. Ça a été le cas pour moi.


  • @ Fancy

    J'ai également ''investi'' dans l'achat d'une bonne perruque et je me suis permise aussi une petite innovation car j'ai les cheveux d'un brun très foncé et la perruque a des reflets de blonds. C'est très joli! J'ai hâte de voir la texture que mes cheveux auront lorsqu'ils repousseront, plusieurs personnes m'ont dit exactement la même chose que toi, que la chimiothérapie les changent. 

    Je suis marié depuis 20 ans et j'ai deux enfants, un jeune homme de 18 ans et une cocotte qui aura 12 ans le 14 février prochain (eh oui, c'est vraiment un petit coeur cette enfant-là!). Ils sont d'un appui incroyable dans tout ceci même si certains moment sont plus difficile. Nous avons la chance d'avoir ma belle-maman avec nous ce qui aide à avoir une certaine stabilité. Nous demeurons dans la région d'Ottawa et nos familles sont très loin de nous (ça a ses avantages et inconvénients!). 

    J'ai eu mon rendez-vous aujourd'hui et pour une raison que je ne comprends pas, j'ai trouvé ça difficile. Le stade 4 a été confirmé. Je devrais recommencer la chimiothérapie vers la fin de la semaine ou début de la semaine prochaine. Il y avait du cancer dans tous les morceaux qu'ils m'ont enlevé et il ne reste qu'une petite nodule de 0,5 cm attaché à mon colon qui devrait disparaitre avec la chimiothérapie. Et ils nous ont parlé des tests génétiques, nous sommes rendus à cette étape-là. Ça me stresse beaucoup... Je vais commencer à me renseigner sur ceci sans trop y aller en profondeur. 

    Merci beaucoup pour les bons mots, 

    Pompom
  • FancyFancy ✭✭✭
    janvier 2020 modifié

    @pompom, je suis très heureuse d’apprendre que tu es bien soutenue dans cette épreuve. 😊

    Parfois, c’est comme si TOUTE NOTRE FAMILLE avait le cancer tellement c’est préoccupant. Ici, nos discussions avaient beaucoup à voir avec le cancer, et ce n’est pas toujours facile pour notre réseau de nager dans tout ça. Eux aussi ont de la peine.

    Tu veux mon avis? Je trouve tout à fait normal que tu aies trouvé ton rendez-vous difficile. On a tant de choses à gérer (!) et c’est si envahissant, comment faire autrement que d’en avoir le souffle coupé parfois? C’est vouloir à tout prix garder la tête hors de l’eau, mais avoir encore des étapes à franchir.

    Pour ce qui est du stade, essaie de ne pas y penser. Une survivante de l’ovaire stade 3C m’a un jour raconté que sa tante avait fait l’expérience de la récidive malgré un stade 1, alors qu’elle pas. Comme quoi tous les espoirs sont permis. @barbara elle-même a eu son lot de défis, et se porte super bien aujourd’hui! ⚡️

    Perso, j’étais stade 3C, et on m’a moi aussi dit qu’il y avait de la maladie partout. Et je suis ici, à partager une parcelle de mon histoire avec toi, bientôt 2 ans après mon dernier traitement…

    Enfin, je comprends ton stress pour les tests génétiques! Mais ultimement, je pense que ça nous permet de mieux comprendre, d’y faire face et d’y réagir. Tu m’en donneras des nouvelles.

    Une étape à la fois @pompom ❤️

    Bonne nuit! 💫💫💫

    Fancy 


  • @ Fancy

    Je suis finalement sorti la tête de l'eau ;) J'ai recommencé la chimiothérapie le 3 février et je remonte tranquillement la pente. Les effets étaient différents cette fois-ci, c'est vraiment bizarre comme ça diffère d'une fois à l'autre. Je suis maintenant plus confiante avec la maladie. 

    C'est toujours un plaisir de te lire et réconfortant ces belles histoires positives!

    Au plaisir, 

    Pompom
  • FancyFancy ✭✭✭

    @PomPom ,très heureuse d’avoir de tes nouvelles!

    Si j’ai bien compris, le dernier sprint est commencé, et il ne te reste plus que 2 chimios : YÉ!

    Pour ce qui est des effets, tu as entièrement raison. Le protocole peut être le même, mais nos réactions elles, pas. Prends moi par exemple, qui ai vécu des douleurs aux jambes sur 2 jours, mais seulement suite à un des 6 traitements (et c’était pas le dernier). J’ai aussi, à une autre occasion, bien mal réagi à l’un des 6 traitements, et on a dû réduire le débit des injections, mais finalement, tout est rentré dans l’ordre. Comme quoi nos réactions peuvent être différentes d’une fois à l’autre.

    L’important, c’est de se projeter au fil d’arrivée … et tu y es presque.

    Dis-toi que tout ça est temporaire, et que tu iras beaucoup mieux sous peu. Personnellement, je n’avais qu’une date en tête, celle du 6è traitement, où j’ai craqué, trop heureuse de pouvoir mettre cette parenthèse derrière moi et de passer à autre chose. 

    Et puis me voilà aujourd’hui, à encourager mes sœurs de combat. Comme quoi cette épreuve m’a transformée.

    Je te fais un aveu : tu me fais plaisir en écrivant que ces belles histoires positives te réconfortent, parce que ça rejoint l’essence même de ce forum : se soutenir mutuellement!

    Côté tests génétiques : des nouvelles? Je pense te l’avoir dit précédemment, mais de mon côté, les résultats se sont avérés positifs. Je suis BRCA1. Comme tant d’autres avant moi, j’ai reçu la nouvelle comme un choc (un immense coup de poing tiens), mais là, ça va. La mutation, plus préoccupante pour les femmes, est passée incognito pendant toutes ces années (grosse famille de gars du côté de papa), et c’est moi qui ai lancé le bal! Fou.

    Reviens-moi avec la suite.

    Et un gros merci d’avoir partagé avec nous où tu te situes dans tout ça.

    Bonne soirée!

    Fancy qui pense à toi

     <3 

     


  • FancyFancy ✭✭✭

    Bonsoir @pompom, comment vas-tu?

    Ta prochaine chimio est prévue pour quand?

    Reviens-nous avec des nouvelles fraîches quand tu peux.

    Salutations,

    Fancy


  • @ Fancy

    Bonjour Fancy, 

    Ma prochaine chimiothérapie est le 24 février. J'ai eu quelques petits désagréments dernièrement et je commence vraiment à ressentir tout le côté fatigue de la chimiothérapie. Par contre, j'essai de garder le moral car il ne m'en reste plus que deux à faire. Je suis dans le processus des tests génétiques. Ils n'ont pas trouvé de gênes dans les tissus retirés. Il ne reste que les résultats de la prise de sang à avoir. Je garde les doigts croisés. 

    Et toi? Tout se passe bien de ton côté?

    Bonne fin de journée, 

    Pompom


  • FancyFancy ✭✭✭
    février 2020 modifié

    @pompon, merci pour les nouvelles! 

    Plus que 2 traitements à faire: YE! 🎯 Garde le moral oui, cette parenthèse dans ta vie est presque terminée. 🌈

    Mon amie @barbara t’encouragerait sûrement a imaginer une façon spéciale de souligner la chose, parce que oui, c’est toute une étape que celle de la chimio! Te faire plaisir quoi. 🎁

    Tu sais ce que j’ai fait moi? J’ai pris l’avion puis me suis rendue à Chicago, que j’avais envie de visiter depuis longtemps. 😁 Évidemment, j’ai laissé la poussière retomber un peu après mes traitements, le temps de refaire mes forces. 

    Et puis, la fatigue est normale. Alors le mieux à faire, c’est de respecter ton rythme et tes limites. 

    Tiens moi au courant pour tes tests. 😉

    Je pense à toi ❤️

    Fancy 

  • Bonjour,

    J'ai été diagnostiqué d'un cancer aux ovaires stade 3c ac mutation brca1.

    Opération en mai 2019 ensuite 6 séances de chimio qui on pris fin en novembre 2019 et prise d'olaparib début décembre et reprise du travail en janvier 2020.

    Voilà mon histoire

  • FancyFancy ✭✭✭
    février 2020 modifié

    Bonsoir @fati69, bienvenue sur OVdialogue!

    J’ai été moi aussi diagnostiquée au stade 3C, et tout comme toi, je suis porteuse de la mutation BRCA1.

    Comment vis-tu ton retour au travail? Est-ce que ça c’est fait de façon progressive ou à temps partiel par exemple? Je te pose la question parce que je travaille à temps plein depuis le 27 janvier, et je dois m’ajuster à ce nouvel horaire, surtout que je suis restée à la maison pendant presque 2 ans.

    J’entame ma 5ème semaine à temps complet, et je m’y fais, tout doucement. Un peu de fatigue oui, mais dans les circonstances, c’est tout à fait normal.

    Dis-moi, envisages-tu d’aller de l’avant avec la mastectomie? Perso, j’hésite encore. Si lors de l’annonce de la mutation, c’est ce que je souhaitais à tout prix, je dois admettre que la longue attente qui s’en est suivie est venue bousiller mes plans. Ce n’est pas facile de sacrifier des seins en santé, et puis d’un autre côté, je trouverais difficile de vivre une 2ème chimiothérapie ou une 2ème perte de cheveux.

    Au fait, j’ai négligé de te dire que je suis modératrice sur ce forum de discussion. Je m’appelle Fancy, et j’ai 51 ans.

    Reviens-moi quand tu peux, je suis curieuse d’en savoir un peu plus sur ton parcours et tes choix.

    Merci. 

    Fancy


  • FancyFancy ✭✭✭

    @fati69,  je tenais à t’informer que pour communiquer avec une ou l’autre des utilisatrices, tu dois précéder leur pseudonyme du symbole @ (exemple : @fancy).

    À bientôt,

    Fancy

     

     


  • Allô @fati69
    Je suis curieuse moi aussi de savoir comment se passe ton retour au travail !! Je te trouve très courageuse. 
    Moi aussi stade 3C, de bas grade. Sans BRCA.
    👋
  • Hello@PomPom

    Bravo , Tu y es presque , logiquement, il ne te reste plus qu’une séance de chimiothérapie... Tout un accomplissement.😊

    il faut que tu saches que c’est normal que , plus on avance avec les séances de chimiothérapie plus le corps ressent les effets secondaires de la chimiothérapie. Moi même, j’etais tellement malade après ma cinquième séance que l’on m’avait proposé de ne pas avoir la sixième séance, j’avais alors répondu , bien sûr que non , je prends la chimiothérapie jusqu’à la dernière goutte comme le café.

    je ne l’ai pas regretté... (diagnostiquée grade 3C en Août 2007 et porteuse du gène BRCA1.)

    bon courage pour cette dernière étape et comme @ Fancy te l’as dit , visualise comment tu voudrais marquer cet accomplissement.: un souper en famille bien spécial , un petit week-end, une petite promenade...

    Graduellement, Tu reprendras ton énergie et cela te permettra d’aprecier tout le chemin parcouru .

    Bonne chance pour ton test génétique.

    A très bientôt de tes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • Bonsoir @Fancy et @Elise54,

    J'ai repris le travail rapidement après ma dernière séance de chimio qui était en novembre, je suis partis 10 jours en vacances au Maroc avant d'attaquer olaparib et reprise le 2 janvier à mi-temps thérapeutique. Je vous cache pas que le réveil le matin est dure pour moi mais je me force après sa va. Concernant la mastectomie, j'y pense vraiment surtt qu'en septembre j'ai senti une masse au sein droit qui s 'est révélé être une dystrophie mammaire polykystique donc panique. Mais je vais en parler ac mon oncologue j'ai rdv ac elle demain et je prendrai ma décision en juin après ma mamo et irm de contrôle.

    PS : j'ai 35 ans, j avais pas donné l'info et aucun membre de ma.famille a été touché par un cancer seins ou ovaire avant moi.

    Bien a vous

  • FancyFancy ✭✭✭
    février 2020 modifié

    @fati69, tout comme @elise54, je te trouve courageuse de reprendre le travail aussi tôt, mais le volet ‘thérapeutique’ comme tu dis doit justement servir à t’aider à travers tout ça. Personnellement, je pense que le travail est intimement lié à notre identité, et que de se sentir utile est certainement valorisant. Ce l’est pour moi en tous cas, et j’apprécie la reconnaissance qui y est rattachée. 😊

    Je t’avoue aussi que j’ai trouvé aussi bizarre que rassurant que d’être à nouveau plongée dans un environnement de « travail ». Bizarre parce que je me suis dit : « Hey bien, tout ce monde qui grouille et qui nage dans l’insouciance et la vitesse folle qu’impose une semaine de travail, alors que moi, je reviens d’une petite visite dans ‘Cancerland’ ».  Et rassurant parce que c’est bien que d’être active et dans l’action. C’est peut-être la même chose pour toi? 

    Je trouve étonnant qu’aucun membre de ta famille ne soit touché par la mutation, ce qui est une bonne nouvelle, vraiment! De mon côté, la mutation vient du côté de papa : une grande famille de gars! 

    J’ai une tante qui, comme moi, a traversé un cancer de l’ovaire, et qui est en rémission depuis bientôt 6 ans! YÉ! J’en ai une autre qui malheureusement, est décédée des suites d’un cancer du sein très agressif à l’âge de 52 ans. C’était il y a 20 ans, et à l’époque, on ne jasait pas encore beaucoup de mutations génétiques. Elle n’a donc jamais été testée, mais aujourd’hui, on comprends pourquoi elle nous a quittés à un aussi jeune âge. 😞

    Pour ce qui est de la fatigue, je comprends. Je la vis aussi. À plus petite échelle peut-être, mais elle est là, c’est sûr. Ton corps finira par retrouver sa cadence, et tu t’ajusteras à ce nouvel emploi du temps, tout simplement.

    Prends tout le temps qu’il faut pour mûrir ta décision et jaser d’une éventuelle mastectomie avec ton oncologue et ton équipe soignante. Un oncologue m’a un jour dit : « TA décision sera la meilleure décision », et je pense qu’il avait bien raison.

    Sur ce, je te dis à très bientôt!

    Merci pour ta réponse,

    Fancy


  • @Fancy, j’aime bien l’image que tu donnes du côté bizarre du retour au travail. J’ai un peu ce sentiment aussi !!  Et d’un autre côté c’est merci la vie d’avoir retrouvé la santé pour revenir au travail. 
    @fati69, le mi-temps permet de revenir plus en douceur. L’important c’est de s’écouter 😉 Bonne réflexion pour ta mastectomie. Comme dis Fancy, ta décision sera la bonne 👍
     Bye à vous deux 
  • FancyFancy ✭✭✭
    février 2020 modifié

    Bonsoir @fati69!

    J’ai négligé de te dire que Cancer de l’ovaire Canada fournit gracieusement un précieux guide d’accompagnement pour les femmes atteintes. Ce guide, appelé « Avec vous », peut être obtenu simplement si tu envoies un courriel à Esteban Bongiovanni à l’adresse suivante : [email protected] Esteban est Directeur régional pour Cancer de l’ovaire Canada, et se fera un plaisir de t’en faire parvenir un exemplaire si tu veux. Je trouvais important de t’en glisse un mot, peut-être que tu l’as déjà?

    À bientôt,

    Fancy


  • FancyFancy ✭✭✭

    @elise54, tu as raison : c’est un privilège que de pouvoir recommencer à travailler.

    En quelque sorte, c’est comme si le cancer m’aura volé  2 années de ma vie, pendant lesquelles le temps s’est arrêté.

    Puis, comme je le disais, j’ai trouvé assez particulier de constater que pendant tout ce temps, il y avait un monde parallèle à celui dans lequel j’ai baigné pendant ces fameux 2 ans.

    J’espère que tu vas bien ma belle!

    Amitiés

    Fancy


  • Bonjour @Fancy


    Concernant le guide, je suis française, je ne sais pas si j'y ai le droit.

    Merci pour l'info en cas.


    A bientôt

  • Bonjour, Je suis à la recherche de femme qui comme moi on reçu un diagnostique de cancer ovaire de type "granulosa". J'ai un mon opération, j'attend la stadification. Au plaisir d'échanger ;)
  • FancyFancy ✭✭✭
    mars 2020 modifié

    Bonsoir @papous, bienvenue sur OVdialogue!

    Très heureuse que tu te joignes à notre plateforme qui, j’en suis convaincue, pourra t’offrir des éléments de réponse et un soutien de femmes qui ont elles aussi vécu un cancer de l’ovaire. C’est mon cas à moi : je m’appelle Fancy, j’ai 51 ans, et j’ai reçu mon diagnostic à l’automne 2017, un vendredi 13 pour être exacte.

    Comment vas-tu? L’opération s’est bien déroulée?

    Perso, les résultats de la pathologie m’ont été communiqués par ma gynécologue-oncologue 6 semaines après l’opération. Mes stade et grade à moi? 3C. Cancer de l’ovaire séreux de haut grade de malignité.

    Je vais tenter de fouiller pour toi qui sur ce site a reçu un diagnostic pareil au tien, et te reviendrai avec ma réponse sous peu.

    D’ici là, tu permets que je te pose 2 questions?

    1.       As-tu été testée génétiquement depuis ton diagnostic?

    2.       Comment as-tu appris la nouvelle? Présentais-tu des symptômes quelconques, ou si c’est plutôt par pur hasard que ce cancer a été découvert?

    Hâte de te lire @Papous

    À bientôt

    Fancy

    PS. si ce n’est déjà fait, je t’invite à communiquer avec Esteban Bongiovanni en lui écrivant à .[email protected] pour te procurer un guide d’accompagnement gratuit intitulé ‘Avec vous’. Ce guide, destiné aux femmes composant avec un diagnostic de l’ovaire est une véritable mine d’informations


  • FancyFancy ✭✭✭

    @papous, tu dois savoir que pour communiquer directement avec une ou l’autre des utilisatrices de la plateforme, il faut précéder leurs pseudonymes du symbole @, comme je le fais dans ce présent billet.


  • FancyFancy ✭✭✭
    Bonsoir @PomPom! Reviens-nous avec des nouvelles fraîches quand tu peux.
    On pense à toi, 
    Fancy
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