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Réponses
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Coucou @lomi ,
Je vient de lire ton histoire et je suis contente pour toi qu’on ait pu détecter la maladie à un stade précoce et que ça ne se soit pas propagé, même si ça n’enlève pas que c’est tout un choc de recevoir un diagnostic de cancer et que ça change une vie.
Les traitements de chimio devrait donner le coup de masse nécessaire à le faire fuir pour toujours 🙌
Bonne chance, on est avec toi 🌸
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Bonjour à toutes .
Voici quelques nouvelles de ma maman : elle a eu sa dernière chimio ce mercredi (carbo seul car allergique au taxol) et début d'Avastin pendant 15 mois.
Elle a fait une petite réaction allergique lors de la dernière goutte de sa chimio carboplatine, c'est bizarre car c'était sa neuvième cure et jamais fait
Bref, la page chimio est bouclée, ça fait plaisir, la prise de sang est bonne, le CA est à 7, taco en août.
Courage à toutes, je suis admiratif de la force de ma mère et aussi admiratif de vous qui êtes des battantes.
Je navigue régulièrement sur le forum et je vous lis régulièrement. J'essaie de porter ma pierre à l'édifice à travers mon vécu en tant que fils de guerrière.
Je vous embrasse, prenez-soin de vous.
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Bravo pour ta maman @Diba.
ta maman a de la chance d’avoir du support de son fils comme cela. 🥰
merci pour les compliments, on les prend, mais pour être sincère, nous avons tous et toutes une force intérieure que nous ne soupçonnons pas jusqu’à ce qu’on en ai besoin. Nous avançons par petits pas, une journée à la fois, avec de bonnes et de moins bonnes journées, mais l’important est que nous avançons!Bonne journée!🦋💙💚1 -
@Diba , vraiment contente que la page chimiothérapie se tourne pour ta maman 🙌.
Maintenant elle va pouvoir récupérer ses énergies peu à peu. Qu’elle aille à son rythme. On a tendance à penser qu’on récupère en quelques semaines, mais c’est plus long que ça 😉. Il faut se donner le temps.
C’est vraiment spécial cette petite réaction allergique à la toute fin du traitement 🙃
Merci pour tes bons mots ♥️
Tiens nous au courant pour la suite pour ta mère avec Avastin !!
Bonne journée 👋
1 -
Bonjour,
Je suis nouvelle et je vous partage mon histoire question de voir si je suis seule dans mon cas .
Mon histoire débute 24 décembre 2022 , urgence de l`hôpital pour une douleur persistance depuis des semaines au ventre, après une batterie de test , le verdict est tombé Cancer de l`ovaire avec carcinomatose péritonéal séreux de bas grade . j`avais une masse sur l`ovaire gauche de 6 cm et de nombreux adénocarcinomes au niveau du péritoine .
J`ai commencer par 3 traitement de chimio le dernier 22 mars 2022, car voyant que la chimio ne donnait pas le résultat escompter , pour moi l`opération était la meilleure chose . J`ai donc subit un opération le 18 avril 2022 , ouvert du sternum au pubis ils m`ont enlever la tumeur et gratter tout ce qu`ils ont pu pour enlever le plus d`adénocarcinome qu`ils pouvaient , après 8 semaines de convalescence , un premier scan (taco) en qui révélait qu`il ne reste que très peu d`adénocarcinome mais il en reste . le 10 mai je débute donc le Létrozole a raison d`un comprimé par jour , je tolère assez bien , en juin 2022 un autre scan (taco) qui démontre que ça n`a pas changé au niveau des adénocarcinomes et que mes marqueurs tumoraux ont baisser beaucoup parti de 200 ils sont a 62 j`étais super heureuse , le 5 septembre un autre scan (taco) et il est tjrs pareil pas bouger mais mes marqueurs tumoraux eux ont augmenter j`étais un peu décourager est ce normal ? J`ai depuis mes traitements des douleurs au jambes au dessous des pieds est ce que c`est connu? et le létrozole me donnais beaucoup de douleur musculaire donc (un doigt gachette) et ils me l`on changer le 25 sep dernier pour Anastrozole qui pourrait me donner moins de douleur musculaire et résorber mon doigt gachette , j`ai décider de vous écrire car j`aimerais parler avec quelqu`un qui aurait eu le même diagnostique que moi ça m`aiderais beaucoup . Josée 57 ans Saguenay0 -
Bon début de semaine @jozee28!
D’emblée, je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue : bravo d’oser faire le saut de ce côté-ci de la plateforme pour chercher, je l’espère, des réponses à tes questions.
Je ne savais pas du tout ce que c’était un doigt gachette, donc j’ai fouillé sur le web et comprend que l’un de tes doigts demeure fléchi. C’est écrit : « Cette affection se développe à la suite d'une surutilisation, d'une blessure ou d'une autre affection qui peut provoquer une inflammation. Lorsqu'il est enflammé, le tendon ne peut pas se déplacer correctement dans sa gaine, ce qui le bloque. »
Pour le soigner, c’est écrit que « Dans les cas légers, un traitement conservateur peut être proposé. Les mesures recommandées incluent généralement le repos, la mise en orthèse, une consultation avec un ergothérapeute et possiblement une injection de cortisone. »
Perso, je me rends compte que pour la plupart des affections courantes, c’est souvent l’inflammation qui est en cause.
Je ne suis ni médecin ni infirmière, mais de nos jours, je trouve que l’inflammation de nos tissus ou de nos cellules crée généralement pas mal de douleurs ou de dommages.
Les marqueurs ont l’habitude de fluctuer vers le haut ou vers le bas, sans forcément trahir une récidive, donc à toi de vérifier avec ton équipe soignante si cette hausse soudaine est inquiétante (ou plutôt de lui demander s’il y a lieu de s’inquiéter).
Si ça peut te rassurer, je compose moi aussi avec de belles douleurs aux articulations. Ces derniers jours même, mes épaules et mon dos m’agacent. Grrr… Donc NON, tu n’es pas seule.
Nos réponses aux traitements ou nos réactions individuelles peuvent être TELLEMENT différentes, mais ici sur cette plateforme, nous sommes plusieurs à tenter de gérer les aléas de douleurs articulaires.
Je ne suis pas non plus surprise que tes pieds te fassent mal, c’est un peu la même chose ici.
Le hic je trouve, c’est que c’est difficile de tracer la ligne entre ménopause provoquée, traitements de chimio, cancer ou simplement vieillesse…
Mais dans mon cas à moi, je pense que la chimio a en effet pas mal malmené mes genoux, mes pieds et mes mains.
Pour calmer tout ça, je prends des suppléments naturels, et ai récemment consulté un chiropraticien.
Une amie physiothérapeute m’encourage à bouger, mais quand nos genoux sont moyens, c’est pas ce qui est le plus invitant de bouger. Ha!
@elise54, une femme de notre communauté, a elle aussi reçu un diagnostic de bas grade : elle pourrait peut-être t’éclairer un peu grâce à son expérience.
Je te souhaite une super soirée et du courage aussi.
À bientôt,
Fancy
0 -
Bonjour @Jozee28 et bienvenue sur la plateforme !!
Je viens de lire ton histoire et vraiment, c’est très ressemblant à la mienne.
Moi j’ai été diagnostiqué, en mars 2018, d’un carcinome séreux de bas grade, tout comme toi. Stade 3C. J’avais 52 ans.
Je suis allée consulter pour du sang dans les selles à prime abord. On a d’ailleurs crû, au début, que c’était un cancer de l’intestin. Mais c’était le cancer de l’ovaire qui avait infiltré les intestins. Tout comme toi j’avais une masse (18 cm de diamètre). On m’avait dit que la maladie était généralisé au niveau de l’abdomen.
J’ai d’abord eu une chirurgie pour enlever tout ce qui pouvait l’être. Après une convalescence de quelques semaines, j’ai eu 6 traitements de chimiothérapie. Qui ont réduit un peu plus la maladie mais pas pour tout enlever.
Il faut dire que les cellules de bas grade sont peu réactives à la chimiothérapie. C’est une particularité de ce sous-type. L’oncologue m’avait imagé la situation en me disant que c’est comme si elles avaient un petit parapluie au dessus d’elles. Donc la chimiothérapie fait souvent trop de dégâts par rapport au avantages sur la maladie pour que ça soit une option gagnante.
Bref, après chirurgie et chimio, j’ai débuté le letrozole en septembre 2018. Il y avait encore des cellules qui restaient, tout n’ayant pu être enlevé.
Ça fait maintenant 5 ans. Je le prends toujours et je passe des scans de contrôle aux 6 mois. Pas de prise de sang pour le CA 125, car dans mon cas il n’est pas fiable. Jusqu’à date, rien n’a rebougé (🙏🤞🍀).
Au début je passais des scans aux 3 mois comme ça semble être le cas pour toi.
Les effets secondaires du letrozole….hummm il y en a eu beaucoup 🤪
Dont le doigt gâchette pour moi aussi !!! Ça a duré 2-3 mois si j’ai bonne mémoire puis finalement ça s’est résorbé tout seul.
Des douleurs articulaires, musculaires et osseuses ++++. A certaines périodes je devais descendre des escaliers marche par marche car j’étais trop « raide », à d’autres je n’avais presque plus de mobilité dans les pouces (🤷♀️). Me relever d’un fauteuil était douloureux alors je me donnais 3-4 élans avant de me lever 🤦♀️ . Pas très chic mais bon, fallait ce qu’il fallait.
C’était décourageant par bouts car très limitant et handicapant. Je ne pouvais pas imaginer comment je pourrais retourner au travail dans cet état physique.
Puis finalement la situation a commencé à s’améliorer. Je te dirais qu’après 8 mois j’ai commencé à voir des améliorations. Les douleurs ont diminuées, les articulations ont retrouvé plus de souplesse.
Aujourd’hui, après 5 ans, j’ai encore des raideurs, quelques douleurs musculaires mais ce n’est rien comparé à ce que c’était.
Les chaleurs sont plus présentes et quelquefois ça devient carrément des épisodes de sudation mais ça dure 1 mte et le thermostat redescend 🥵. Mais on m’avait informé que cet effet secondaires était très présent avec cette médication.
Je vois que de ton côté ils t’ont changé Letrozole pour anastrozole. Je ne connais pas cette médication mais je sais que c’est dans la même famille que letrozole.
J’espère qu’il aura moins d’effets secondaires pour toi.
Est-ce qu’on t’a informé des effets qu’il pouvait avoir ?
J’oubliais….pour ce qui est du dessous des pieds, je me souviens que pendant une certaine période, marcher me donnait mal sous les pieds. Je dirais que ça a duré plusieurs mois même. Aujourd’hui c’est vraiment beaucoup moins pire. Je suis personnellement resté avec un peu de neuropathies. C’est comme si le dessous des pieds est engourdi. En tout cas, c’est la sensation que ça me fait. Ce n’est pas tant douloureux mais plutôt une sensation désagréable. Je n’aime plus marcher pieds nus. Les chaussures de type « crocs » sont devenus du bonbon pour mes dessous de pied 😆
Voila, je vais m’arrêter ici sinon tu me liras pendant 3 jours 😉
N’hésites pas si tu as des questions.
Bonne journée 🙂
0 -
Bonjour Élise
Merci pour ton témoignage et oui notre histoire se ressemble et sache que sa me fait vraiment du bien de te lire car je me sens moins seule , prenez vous encore médicament (Létrozole ) et si oui depuis combien de temps.
Merci encore !
Josée1 -
@Jozee28 ,
Josée,
Oui je prends encore le letrozole. Ça fait 5 ans. En fait je n’ai jamais cessé de le prendre depuis la fin de la chimiothérapie en 2018. Tant que tout reste stable on continue avec cette médication, que la gynécologue m’a dit.
Je suis contente qu’on puisse partager nos histoires. Le bas grade n’est pas fréquent et encore moins chez les femmes de notre âge, il faut se le dire 🤪
De ton côté est-ce qu’on t’a donné des informations par rapport au sous type de bas grade ?
1 -
OUI @elise54, merci tellement pour ce partage!
Je serais moi aussi tellement rassurée de te lire si j'avais reçu un diagnostic semblable au tien. Ouf!
MERCI & bonne soirée!
PS. @Jozee28, petit conseil, il faut utiliser l'arobas (@), devant les pseudonymes si on souhaite que nos correspondants soient notifiés.
0 -
Re coucou @Jozee28 ,
Je me suis mal exprimé dans ma question 🙃. Dans les cancers de l’ovaire dits « séreux » il y a deux sous-types : le haut grade et le bas grade. J’ai donc tendance à dire le sous-type de bas grade.
En fait, je me demandais si on t’avais donné beaucoup d’infos sur le cancer de bas grade. Comme il est plus rare, je trouve peu de données par rapport à lui.
0 -
@Elise54
Bonjour , je vais quand même bien mais ce n`est que depuis 1 semaine car l`effet du nouveau médicament(Anastrazole) ne se faisait pas sentir. Pour le doigt gâchette pas d`amélioration pour l`instant . Les douleurs musculaires restent quand même assez intense surtout en fin de journée , j`ai de la difficulté à marcher aussitôt que je dépose un talon a terre c`est douloureux je prends deux tylenol 500 au 4 heures pour aider et ça marche un peu . Et vous ça vas ?
Josée0 -
@Jozee28
bonjour!
je ne prends pas ce médicament mais j’ai aussi des douleurs musculaires et ma médecin spécialiste en médecine interne m’a proposée de prendre du Robaxacet au lieu de simplement du tylenol. Robaxacet contient du tylenol et un relaxant musculaire. Peut-être voir si cela est plus efficace?
bonne journée à toi, soeur turquoise.
Christine1 -
@Christine, merci pour ces renseignements.
Vous ressentez des douleurs musculaires à quel endroit ? Bras, jambes, dos ?
Merci.
0 -
@Diba @Jozee28Bonjour Diba,
partout! 😂. Je dis souvent que lorsque je suis au repos longtemps, il faut que je me déplie avant de pouvoir avancer! 😂
bon cela étant dit, les Robaxacet, on été suggérés car avec la chimio j’ai mal au derrière du cou, au bas du crâne. Ce qui, selon la spécialiste en médecine interne est plutôt d’ordre musculaire.Ça me fait penser que j’ai lu un article sur Radio-Canada sur la douleur et un nouvel outil en ligne disponible. Je ne suis pas encore allée consulter le site web, mais 2 cousines y sont allées et l’on trouvé intéressant!
Un nouvel outil en ligne donne de l’espoir pour mieux vivre avec la douleur chroniqueLes personnes qui vivent avec de la douleur chronique ont maintenant droit à une plateforme pour répondre à leurs questions, une première au Canada. Le portail Surmonter sa douleur propose des ressources gratuites pour aider les adultes et les jeunes qui composent avec ce mal sournois.
Lire l'article:
https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/2022853/sante-probleme-reel-fibromyalgie-arthrite-invisible
Si vous allez le consulter, donnez-moi en des nouvelles Josée et Diba!
🩵🩵🩵
2 -
Bon milieu de semaine à tous!
D’abord, 1000 mercis pour vos témoignages sur le doigt gâchette: je n’avais aucune idée de ce que c’était et je vois bien que cette affection en a touché plus d’une.
Je viens d’ailleurs de fouiller tout ça sur le web, et suis tombée sur cet article qui est très intéressant, juste ici.
En espérant @jozee28 que tout ça soit passager et qu’on trouve une solution à ton problème.
@barbara, es-tu convaincue que l’injection portait le nom de ‘Ayla’? Je te le demande parce que je n’ai rien trouvé en ce sens.
___
@jozee28, je reviens à toi. As-tu consulté pour tes douleurs aux talons? Est-ce que ça touche tes 2 pieds.
Je te le demande parce que j’ai déjà fait l’expérience d’une épine de Lenoir, qui est une excroissance osseuse aux talons (un ou l’autre, parfois les 2), et c’est TRÈS ENNUYANT. C’est aussi douloureux, où chaque fois que l’on pose son pied à terre, c’est terrible. Surtout le matin.
L’excroissance se voit à la radiographie, et perso, tout ça m’est arrivé bien avant le cancer et les chimios.
Voilà, je tenais à partager.
___
@christine, comme toujours, merci pour les références. J’irai jeter un coup d’œil au lien web que tu proposes.
À +
Fancy
0 -
@Christine merci pour la référence sur le nouvel outil en ligne sur la douleur chronique. Toujours intéressant tes partages 👍
1 -
@Jozee28 ,
Josée je comprends tellement le mal de jambes auquel tu fais référence. C’est exactement la même chose pour moi.
Plus je marche et suis debout dans la journée, plus je peine à marcher en soirée. Les jambes sont raides et douloureuses.
Ce que j’ai pu observer aussi, dans mon cas, c’est que ce ne sont pas des raideurs qui «s’assouplissent » avec le temps et l’exercice. Donc ça ne marche pas avec le principe « tu vas voir, plus tu vas marcher moins ça va être raide » 🥴
Je dû aussi prendre des tylenols à certains moments pour diminuer les douleurs. Des bains chauds m’aidaient beaucoup également. Ça a diminué, mais je dois t’avouer que des raideurs persistent toujours. Je crois que c’est un dommage collatéral pas mal généralisé chez les sœurs turquoises 😟
L’avantage que j’ai aujourd’hui c’est que je suis à la retraite et seule à la maison avec mon conjoint. Ça me permet d’aller à mon rythme et alterner les périodes debout, assise, marche.
Je ne sais pas si tu as pu écouter la première partie du symposium de mardi soir. Il y avait une présentation sur les thérapies complémentaires dont une conférencière en acupuncture. Dans la liste des domaines où les bienfaits de l’acupuncture sont reconnus, elle y nomme entre autre les douleurs associés aux médicaments inhibiteurs de l’aromatase, ce qui est notre cas !! Letrozole, Anastrozole en sont.
Ça pourrait être une belle avenue à explorer !!
Si tu vas sur le site de la conférencière «Judith acupuncture » tu trouveras le registre des acupuncteurs ayant suivi une formation en oncologie pour chaque région.
Les conférences vont être disponibles en rediffusion si tu n’as pas pu l’écouter mardi. Le lien devrait être mis sur la page Facebook de Cancer de l’ovaire Canada.
Moi ça va bien, je suis en attente de mon rendez-vous pour le taco et l’examen gynécologique de décembre.
Je suis suivie aux 6 mois. Le CA125 n’est pas fiable dans mon cas alors je passe un taco et ensuite c’est l’examen physique avec la gynéco-oncologue.
Ne lâche pas Josée, je pense qu’il faut laisser notre corps apprivoiser cette médication et surtout adopter et respecter un nouveau rythme. L’important c’est notre qualité de vie après tout 🩵
Prends soin de toi 👋
1 -
maclamar a dit :
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en janvier 2020, carcinome séreux haut grade de stade 3C BRCA 1-2 négatifs à l’âge de 60 ans.
4 traitements de chimiothérapie (taxol, carboplatine), chirurgie (ovariectomie bilatérale hystérectomie et omentectomie, résection intestinale) suivie de 4 autres traitements et le cancer disparaît...pour quelques mois. Récidive en février 2021.
Hormonothérapie ne fonctionne pas.
Nouvelle ronde de chimio (de juin à octobre 2021)
Prise de Zéjula avec dose variable de novembre à Mai 2022 (avec pause en février car anémie sévère, nécessite une transfusion sanguine). Scan de juin 2022 indique que les ganglions détectés en juin 2021 sont à peine mesurables.
Arrêt de Zéjula suite à des nouvelles informations indiquant que la médication est néfaste pour les patientes n’ayant pas la mutation BRCA1/2.
Congé de traitement pour la période estivale, présentement en attente d’un scan et d’une rencontre avec l’oncologue…reprise possible de la chimio car hausse du CA 125 en août 2022 après des résultats normaux.
Bonjour @maclamarD'après votre témoignage, on vous a conseillé d'arrêter Zejula en vous indiquant que la médication est néfaste pour les patientes n'ayant pas la mutation BRCA1/2. Savez-vous quelle est la source pour cette information ? je suis très intéressée car on me propose Zejula/Niraparib en traitement après une 2e ligne de chimio et sans mutation BRCA1/2. Au regard des effets secondaires importants, et compte tenu du bénéfice moindre apporté, je suis assez sceptique sur l'intérêt de ce traitement pour les patientes sans mutation BRCA.Je vois que vous évoquez la reprise d'une chimio en 2022, où en êtes-vous aujourd'hui ?Bises de Bretagne à toutes celles qui liront ce message
0 -
Bonjour @annegabrielle
J’ai aussi pris le Zéjula après avoir reçu ma 1re ligne de chimiothérapie, soit de novembre 2020 (date à laquelle Zéjula a été approuvé au Canada) à mars 2022, date à laquelle une récidive était confirmée. Comme @maclamar, j’ai dû recevoir une transfusion sanguine suite à une baisse d’hémoglobine à l’été 2021. J’ai ensuite poursuivi le traitement à une dose réduite.Soit dit en passant, j’ai reçu le diagnostique de cancer séreux de haut grade, aucune mutation génétique, en janvier 2020.
L’hôpital de Gatineau (Québec) où je suis traitée a arrêté de prescrire le Zéjula après que le fabricant ait émis une lettre d’avertissement en novembre 2022. La compagnie pharmaceutique restreint la prise de Zéjula aux patientes ayant la mutation BRCA et ayant reçu 2 lignes de chimiothérapie et plus.
Je vous joins l’hyperlien à cette lettre, mais elle est en anglais.
https://www.zejulahcp.com/content/dam/cf-pharma/hcp-zejulahcp-v2/en_US/pdf/ZEJULA%20(niraparib)%20Dear%20HCP%20Letter%20November%202022.pdf
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas. Je vous répondrai au meilleur de ma connaissance.
Je vous souhaite une belle journée chère soeur turquoise.
Christine0 -
Bonjour @Christine ,merci infiniment pour votre témoignage et la source venant du fabricant lui-même. Je n'avais pas connaissance de cette source.Actuellement (décembre 2023), à ma connaissance, le médicament est encore autorisé en Europe, pour les patientes en récidive, ayant reçu 2 lignes de traitement, et n'ayant pas la mutation comme en témoigne l'avis de la commission européenne des médicaments. C'est ce médicament que l'on me propose de prendre à partir de janvier.Merci encore et bonne journée
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