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Merci, Fancy
Récidive
Réponses
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@Nicole1110
je t’envoie aussi tous pleins de pensées positives pour lundi! C’est vraiment pas l’fun tes infections urinaires à répétition! 😟
prends soin!
Christine
🦋💚💙0 -
@Christine, @Nicole1110, @Elise54 et toutes les autres!
Bonsoir mes belles soeurs Turquoise!
Je vous remercie de penser à moi! Je vous reviens en image de mon road trip Gaspésie!
Amicalement!
Johanne ❤️💙💜❤️💛3 -
Bonjour à toutes et merci pour vos messages tellement encourageants. Je prie pour que cette chimio fonctionne...Je ne sais pas ce qui s'est passé pour que je change d'avis. C'est comme si mon cerveau s'était déprogrammé il y a 3 mois et que je ne voulais et ne pouvais plus rien faire. Là, je me suis reprogrammée 😐 pour avancer. Bon, mon oncologue est toujours aussi peu encourageante mais il faut faire avec et essayer de ne pas trop penser aux scénarios catastrophes...Belfan ton médecin semble formidable !🙂 C'est tellement précieux d'avoir un entourage médical qui nous pousse vers l'avant....Ma chimio est mercredi et non demain finalement. Je suis pressée de commencer bizarrement ! Merci encore d'être là mes sœurs turquoises😇💙🙏
1 -
@Annie22,
coucou bon matin, j’ai mon 4 eme traitement demain un traitement remplie d’amour et de bienfaits. Je vais penser à toi mercredi et à ta rémission car c’est ce que l’on aspire et garde ta porte d’espoir toute grande ouverte c’est la plus important et je suis avec toi. Si tu en as 3 ça veut dire qu’on devrait terminer en même temps 🤗🥰♥️🥰🤗
prends soin de toi 🥰♥️🤗♥️🥰0 -
@Annie22 , te lire est inspirant ce matin. Prendre une pause est une belle occasion de se reprogrammer, comme tu le dis si bien. Redéfinir nos choix ou parfois nous les confirmer tout simplement !! Et c’est très bien ainsi.
On ne sait pas où la route va nous mener quand on a un diagnostic comme le nôtre (et j’ai envie de dire que ton oncologue non plus ne le sait pas vraiment 😉).
Mais je te dis bravo de faire ce que tu penses qui est le mieux pour toi. C’est ça l’important.
💕
2 -
Coucou @annie22!
Bravo pour la reprise des traitements!
Comme le dit si bien @christine, nos décisions concernant notre santé sont personnelles et n’ont pas à être définitives. On a tous le droit de changer d’idée.
J’aime bien le fait que tu te donnes une autre chance, et suis convaincue que tes filles apprécieront.
Le péritoine est souvent touché dans le cancer de l’ovaire. Savais-tu d’ailleurs que lorsque les trompes de Fallope et le péritoine sont touchés, c’est aussi considéré comme un cancer de l’ovaire?
Perso, je me suis moi aussi soumise à un traitement de chimio CARBO/CAELYX, et ça s’est très bien passé.
Fais confiance @annie22, je serai en pensées avec toi demain.
À bientôt
Fancy
0 -
@belfan, tu es tellement inspirante!
Tu respires la positivité et le bonheur, et c’est tout à ton honneur.
Tu viendras nous le confirmer, mais j’ai confiance que ton CA125 est encore en chute libre.
Ici, j’ai renoué avec la méditation avec une application qui s’appelle CALM, que j’adore.
Ces petits 10 minutes me font du bien, et m’aide à composer avec le stress.
Continue de laisser la porte ouverte à l’espoir et à la rémission
Et salutations spéciales à ton oncologue, qui est super!
À bientôt,
Fancy
1 -
Allô @Annie22Annie22 a dit :Bonjour à toutes et merci pour vos messages tellement encourageants. Je prie pour que cette chimio fonctionne...Je ne sais pas ce qui s'est passé pour que je change d'avis. C'est comme si mon cerveau s'était déprogrammé il y a 3 mois et que je ne voulais et ne pouvais plus rien faire. Là, je me suis reprogrammée 😐 pour avancer. Bon, mon oncologue est toujours aussi peu encourageante mais il faut faire avec et essayer de ne pas trop penser aux scénarios catastrophes...Belfan ton médecin semble formidable !🙂 C'est tellement précieux d'avoir un entourage médical qui nous pousse vers l'avant....Ma chimio est mercredi et non demain finalement. Je suis pressée de commencer bizarrement ! Merci encore d'être là mes sœurs turquoises😇💙🙏
Je pense plutôt que ton cerveau avait ben de repos pendant 3 mois au lieu d’une déprogrammation… 😉
Au début des chimios je suis plutôt comme ça, pressée de commencer afin de savoir ce à quoi j’ai affaire et d’en finir au plus vite! Alors, pour moi, ce n’est pas bizarre du tout.Je suis avec toi pour demain.
comme me dirait ma fille, t’é belle, t’é bonne, t’é capable!
🦋💚💙0 -
Bonjour Christine
Je venais aux nouvelles. Comment vas-tu depuis ta dernière chimio ? Est-ce que tes marqueurs ont bien baissé et as-tu fait un scanner de contrôle ?
Annie
0 -
Allô @Annie22
merci de prendre de mes nouvelles. J’attendais d’avoir plus de résultats pour écrire à vous toutes @Elise54 @Barbara @Fancy @jojo02 et les autres.
Le cancer a développé une résistance au taxol au 5e traitement. Je l’ai su lors du 6e traitement. Le CA125 avait augmenté à 133 de 94 après le 4e. Ça avait si bien commencé. 😔
En étant BRCA négative, je n’ai déjà pas tant d’options de traitements, étant maintenant résistante au platine, cela m’enlève encore plus d’option. Le gynécologue-oncologue m’a indiqué que le cancer développerait sans doute éventuellement une résistance aux autres traitements. 😭J’ai fait une prise de sang le 31 août (résultat du CA125 pas encore sorti) et un scan le 14 dont le rapport n’est pas encore sorti non plus. Je vais voir mon gynécologue-oncologue et mon oncologue la semaine du 3 octobre. D’après ce que je comprends, j’aurais les choix suivants: commencer une nouvelle chimio tout de suite, attendre quelques semaines/mois pour entreprendre une chimio et profiter de ma forme relative (je n’ai pas trop de symptômes). Il y a aussi la possibilité de faire de la radiothérapie pour le nodule ombilical. Je lui ai cependant demander s’il y avait moyen de l’enlever par chirurgie. Je ne me souviens plus trop de sa réponse! 😏Mon oncologue, que j’ai vu le 31 août, m’a parlé de carbo/caelyx à l’hôpital de Gatineau où je suis mes traitements ou encore d’un essai clinique à l’hôpital d’Ottawa. Le nom de la chimio de l’essaie clinique est Mirvetuximab Soravtansine. Je ne sais même pas comment prononcer ça! 🤪
voilà où j’en suis. Je n’avais pas trop le moral hier et aujourd’hui, mais ce soir ca va mieux.
Et toi? Comment vas-tu suite à ton traitement? Lequel suis-tu déjà?
Christine
🦋💚💙0 -
@Christine
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles. C'est vraiment plate de recevoir ce genre de nouvelle pour le CA125 mais on reste positive pour le prochain traitement. Il sera probablement plus efficace.
Moi je vais à mon suivi très bientôt soit le 30 septembre et je suis un peu fébrile.
Amicalement!
Johanne❤️💙💜💛🧡2 -
Vous êtes toutes ma lecture de chevet ! Je ne manque pas un soir je crois.
J aurai sincèrement préféré lire des nouvelles plus positives a tes traitements Christine….mais je crois donc qu il faut croire et faire confiance a la prochaine recette. D ailleurs c est la même recette qu a reçu @Fancy si je ne me trompe.
Et pour les essais cliniques, on m en parle déjà aussi, mais nous ne sommes même pas certaines de recevoir le médicament pouvant tomber sur le placebo !!!! Difficile de comprendre ce que ca pourra donc nous apporter si on ne reçoit pas pas le médicament….
J ai mon suivi post opératoire vendredi avec prise de sang, depuis 3 jours ca va mieux pour moi physiquement, et j avais justement l intention de poser plus de questions sur les fameux essais cliniques. Et puis ca fait plus de 2 mois et je n ai encore pas reçu le résultat a savoir si je suis BRCA ou pas !!!! Faudra attendre ca avant les essais cliniques dans mon cas.
Ne lâches surtout pas ma belle ! Je suis persuadée que la prochaine chimio fera son travail. Ne lâchons pas!
Bonne semaine a toi Christine et a toutes @jojo02 @Elise54 @Annie22 @Fancy @Barbara @corazon @Nicole1110 @BelFan et les autres…désolée si j en oublie
3 -
Bonjour Christine,
Oh, ce sont des nouvelles troublantes que tu nous donnes là. Je me souviens de la belle baisse de ton CA125 dès ton premier traitement et je pensais que ça continuerait ainsi. Décidément avec cette maladie il faut s'attendre à tout....🤨
Je ne savais pas qu'on pouvait développer une résistance à un traitement en pleine chimio. Moi j'ai commencé carbo caelyx à 70% du dosage normal pour débuter "en douceur" et je trouve la reprise difficile. Je dors peu, des nausées etc... Avec mon stade 4 j'ai plusieurs endroits touchés, péritoine, plèvre, ganglions axillaires et j'en passe...J'ai un pet scan le 11 octobre et je me doute qu'il sera mauvais après 3 mois sans traitement. Ça prouve que mon cancer est très actif. 😭
Comme toi je suis BRCA négative, ce qui ne nous donne pas droit à l'Olaparib.Si on devient chimio résistantes à tout, qu'est ce qu'il nous restera pour nous soigner ?
J'espère que tu arrives à te changer un peu les idées. Rien n'est simple avec cette maladie. On en voit de toutes les couleurs.
Je te serre fort dans mes bras virtuellement. 💙😶🧡💛
1 -
Bonjour les amies,
@Christine, @Annie22,
Je vous envoie plein d’énergie remplies de bienveillance pour qu’il trouve la recette idéale pour vous. Moi, c’est ma deuxième récidive pris au début et là j’attends mon scan de contrôle pour samedi et le résultat de mon ca 125 avec le cœur remplie d’espoir.Ils ont dû diminuer le 4 eme traitement et je file mieux. Ma recette contre les nausées est efficace , la voici: jour 2-3-4 dexamethasone 5 mg 2 co en am avec nourriture, xyprexa 5 mg 2 co au hs, pantoloc 1 co en am au besoin. Jour 5-6 , dexamethasone 5 mg 1 co et xyprexa 5 mg 2 co. (Pour nausées), jour 7 xyprexa 1 co et terminer.Je prends aussi pour 12 jours gastrophil s/c pour mes neutro.Je vis tout les moments pleinement ♥️🥰🤗.Peut-être que cette recette contre les nausées 🤢 importante pourra vous aider.Belle journée remplie d’amour . 🤗🥰♥️🤩0 -
@Christine , je suis désolée d’apprendre pour cette résistance au taxol. Pas facile de toujours garder le cap quand ça ne fonctionne pas comme on le souhaiterait tant. Normal que le moral prenne une pause.
Mais comme le dis @Sandrina , on reprend espoir que d’autres recettes fonctionnent 💪 . Il y en a beaucoup ici je crois qui ont eu carbo/caelyx. Elles pourront sûrement t’éclairer.
Je comprends que tu revois onco/ gynéco le 3 octobre. Sûrement que tu auras les résultats de prise de sang et scan et qu’il sera plus facile de s’orienter dans les traitements proposés.
D’abord et avant tout, on connecte nos belles pensées vers toi et je te fais une grosse colle virtuelle.
On lâche pas 🫶
1 -
Bonjour @BelFan
Merci pour tes messages d'encouragements. Pour l'instant je suis à j+6 de mon premier traitement. Toujours quelques nausées et grosse fatigue. Je dors peu. J'ai été hospitalisée quelques jours pour voir comment je réagissais à ma chimio et je rentre chez moi aujourd'hui. @Christine J'espère que tu vas mieux.
Vous êtes toutes très inspirantes....💙🫂
0 -
Bonjour Christine
Je comprends entièrement ta déception d’apprendre que ton corps est en grève et qu’il ne réagit pas au Taxol comme il le devrait.
J’ai vécu cette situation lors de ma seconde récidive, et ma gynéco oncologue m’avait demandé de patienter de mai à septembre pour donner du répit à mon corps surtout que je n’avais pas de symptômes.
Cela n’a pas été évident mais m’a sans doute aidé. J’étais prétendu avoir en septembre un essai clinique et oups, un revirement, j’ai eu finalement une opération chirurgicale et un traitement intra péritonéale et la magie a opéré car depuis tout va bien.
Je te souhaite de la patience jusqu’à la semaine du 3 Octobre et surtout beaucoup beaucoup de confiance. Garder en tête que les médecins vont arriver avec une nouvelle recette comme @Sandrina l’appelle, qui va ramener ton corps à l’ordre.
Eh oui, leur but est de réussir à chasser cet intrus de ton corps.
Essaie de profiter de cette période pour permettre à ton corps de récupérer...
Je pense beaucoup à toi .
🤗🤗🤗
1 -
Je suis si contente @Sandrina de te lire et de savoir que tu commences à te sentir mieux.
A partir de maintenant ce sera : aujourd’hui un peu mieux qu’hier et moins bien que demain .... c’est une devise qu’une amie m’avait conseillé de garder en tête lors de mes traitements.
Bonne chance pour vendredi pour ton rendez-vous post- opératoire .
A bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
0 -
@jojo02 @barbara @Sandrina @Annie22 @Elise54 @BelFan @Fancy et autres soeurs turquoises.
bonjour mesdames,
une petite correction sur mon message du 18 septembre. Je ne suis pas résistante (réfractaire) au taxol, mais à la platine. C’est donc le carboplatin (mieux connu sous carbo) et autre chimio à base de platine qui est le problème. Comme il y a plusieurs chimio à base de platine, ça vient diminuer mes options de traitements. J’essaie de garder le moral, mais je dois avouer que c’est difficile, surtout dans l’attente, car lorsqu’on est en traitement, on est en action!Merci Annie pour tes belles paroles et ton câlin réconfortant à distance. Ça fait toujours du bien. Je te souhaite que ton corps s’habitue doucement à la dose et que les autres traitements qui seront administrés à 100% ne soient pas trop pénibles. En passant, youppi pour être de retour chez toi! Tu dois être un peu soulagée d’être de retour dans tes « affaires »!
Merci aussi Elise pour tes paroles d’encouragement et réconfortantes. Je me souhaite aussi que la prochaine recette soit la bonne. Oui, je connais 2 femmes qui ont reçu le carbo/caelyx. Une a terminé les traitements et l’autre est à moitié chemin. Mais là, je présume que ma recette n’inclura pas le carbo. Est-ce qu’on va le remplacer par autre chose? Aucune idée!
Merci BelFan pour ta recette contre les nausées! Je l’ai noté dans mon cahier pour ne pas la perdre. J’espère ne pas en avoir besoin, mais si oui, je m’en servirai sans retenu 😉. Je t’envie de vivre le moment pleinement. Pour le moment, je trouve cela difficile à appliquer, mais je m’essai. En autre, j’irai voir le spectacle des 2 Frères à la Salle Odyssée de Gatineau jeudi soir avec une amie. Bien que je sois plus casanière le soir, j’ai bien hâte de me changer les idées et de passer un bon moment avec mon amie.
Merci Barbara de généreusement partager ton expérience (comme toujours!). On ne m’a pas proposé de chirurgie ni de traitement intra péritonéale. Je ne sais pas si c’est parce qu’ils ne le font pas à l’hôpital où je suis traité (je veux dire le traitement intra péritonéale) ou si c’est parce que cela ne s’applique pas à mon cas, mais je vais poser la question la prochaine fois que je vois le gynécologue. Tu as aussi l’air beaucoup plus positive que le gynécologue quant à la bonne recette pour me guérir! 😜. Je vais t’engager comme médecin ! 😆 hé oui, il me faut de la patience et de la confiance (qui s’est effritée un peu) qu’on trouvera quelque chose pour me remettre en forme. Pour la collecte de fonds, je suis bien fière en effet. Et de fait, j’ai finalement ramasser $3015. Je suis vraiment impressionnée et émue par l’appuie que j’ai reçu.Merci Sandrina pour ta belle énergie! Pour les résultats des tests génétiques, c’est habituellement long, il faut être patiente (encore! 🤪). Pour ce qui est des essais cliniques, on ne donne pas de placebos pour les traitements du cancer (enfin, cela m’étonnerait). Dans le cas de Mirvetuximab Soravtansine, on donne soit le traitement sous étude ou l’une des options suivantes: taxol, PEGylated liposomal doxorubicin, ou topotecan. Je ne connais et n’ai reçu aucune de ces chimio, à part taxol!
Sur ce, je vous souhaite une bonne journée à toutes et vous embrasse bien fort.Christine
🦋💚💙1
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