Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy

Récidive

1356740

Réponses

  • merci @BelFan
    tu as raison, ces petits projets nous met en action et on a l’impression d’être utile.
    la peinture est magnifique! Tu as raison, elle est apaisante.
    xxxx
  • Il est bien vrai que cette toile dégage de la joie et de la sérénité. J’aime beaucoup la petite marguerite à droite du tableau et ce halo de lumière ( bleu c’air)

    Merci de la partager avec nous ...

    A bientôt de tes nouvelles

    🦋🦋🦋

  • J’ai pensé à toi @Christine car je viens de terminer le septième tome du roman que tu avais conseillé si je ne me trompe : Les sept sœurs .

    Pour celles qui aiment la lecture , ce sont des livres reposants et chaque tome avec chaque sœur nous transporte dans un pays différent.

    Je pense à toi @Christine et me dis qu’il reste encore presque une semaine d’attente avant ton rendez-vous.

    Bon Dimanche et à bientôt de tes nouvelles

    😊😊😊

  • Bonjour @Sandrina

    J’ai pensé à toi vendredi et j’espère que ton rendez-vous vendredi s’est bien passé et que ta convalescence va de l’avant .

    Passe un bon week-end et à bientôt de tes nouvelles

    😊😊😊

  • Barbara a dit :

    J’ai pensé à toi @Christine car je viens de terminer le septième tome du roman que tu avais conseillé si je ne me trompe : Les sept sœurs .

    Pour celles qui aiment la lecture , ce sont des livres reposants et chaque tome avec chaque sœur nous transporte dans un pays différent.

    Je pense à toi @Christine et me dis qu’il reste encore presque une semaine d’attente avant ton rendez-vous.

    Bon Dimanche et à bientôt de tes nouvelles

    😊😊😊

    Bonjour @Barbara

    je vois que tu les as dévorés comme moi! 🥰

    j’ai bien hâte à la publication du 8e tome.  Je crois qu’il est prévu pour le printemps 2023.

    Une autre série que j’ai bien aimé lire, qui n’est pas du tout du style des sept soeurs, est Les filles tombées (tome 1 et 2) de Micheline Lachance.

    As-tu les titres de livres à me suggérer?

    bon dimanche!

    Christine
  • @Barbara @Christine @Elise54 @Fancy @BelFan @Nicole1110 @Annie22 et les autres

    J'espère que vous allez toutes bien malgré les hauts et les bas de cette foutue maladie.  Barbara, merci de demander de mes nouvelles.  La convalescence va bien, 2 semaines et demi de l'opération et je dois avouer que je reprends des forces a tous les jours et mes activités aussi.  Tranquillement pas vite comme on dit.  Ils m'ont finalement enlevé les agraphes et déja ca c'est mieux.

    J'ai eu mon suivi avec ma docteure vendredi et en fait je ne sais pas trop si ce sont des bonnes ou mauvaises nouvelles.  Déja que le cancer de l'ovaire nous rentre dans un monde de l'inconnu total et bien voila que je suis porteuse d'un gène des plus rare nommé RAD51 (provenance du côté de mon père car 0 cancer du côté de ma mère).  J'ai aussi cherché sur le site et je vous confirme que c'est bien rare, très rare...Alors voila pour moi...la suite de mon protocole sera donc mes 3 prochaines chimios (j'aurai les dates la semaine prochaine) et dès les chimios terminées, ils vont me donner pour 2 ans l'olaparib.  Le généticien aurait aussi confirmé a ma docteure que je devrai être traitée comme les BRCA positives.  Bref mon truc n'est pas pareil que BRCA + mais plus semblable et proche au BRCA + qu'au BRCA négatif.  Un peu mélangeant tout cela. 

    J'ai donc 2 grandes craintes:  de 1) pas de statistiques et/ou connaissances de ce gène en question ou des résultats des traitements sur ce gène et de 2) a lire mes soeurs turquoises sur l'olaparib....pas certaine de ma qualité de vie.  De plus que je lis qu'il y a aussi parfois des récidives même en prenant ce traitement !!!!

    Bref, je dois vous avouer que je suis pas mal déprimée :(  Il ne me reste qu'a faire confiance aux médecins et espérer que ce traitement fonctionne et ne sera pas trop difficile sur mon corps...mais a vous lire....j'ai de gros doutes.  Je ne suis pas très positives ces jours ci....désolée.

    Si vous avez entendu parler de ce fameux RAD51, informez moi, et puis sinon juste un petit mot me remontera sûrement le moral.  Juste donner de vos nouvelles !

    A très bientôt

    Sandrina


     

     

  • @Sandrina

    Bonjour Sandrina,

    Je vois que tu remontes la pente après ton opération et c'est une bonne chose car c'est une grosse opération.

    J'ai déjà entendu parler du gêne RAD51 mais je ne savais pas qu'on le traitait comme un BRCA. Tu sais, on ne peut jamais savoir comment on supportera un traitement. Chaque expérience est unique.

    Vas- tu reprendre la chimio après ton opération ?

    Moi, je suis hospitalisée pour traiter les effets secondaires dus à ma chimios et surtout pour retrouver le sommeil qui me fait cruellement défaut. Je suis exténuée par mes insomnie. J'ai un traitement mais il ne fait plus d'effet, et en chimio, le sommeil ce n'est pas négociable, c'est indispensable.

    Quel âge as-tu ? Moi j'ai 51 ans et découverte de mon cancer à 49 ans en en septembre 2020.

    Annie

  •  @Annie22

    Bon matin Annie !  a moins que tu sois en France...bon après midi :)

    Pour répondre a ta question, je suis bien proche de toi...j'ai eu 50 ans cette année et le cancer fût le super cadeau :(
    J'ai 2 filles, de 10 et 14 ans, et comme toutes ici ce cancer me hante, me fait peur de ne pas les voir grandir.

    J'ai lu que tu viens de reprendre tes traitements....quand tu dis que le traitement ne fait pas effet, parles-tu de l'antérieur ou du tout récent?  Et puis tu es hospitalisée suite au nouveau traitement...j'espère que cela va te remonter et redonner de la force physique mais sûrement que oui.  Tu parles d'insomnie qui t'affecte beaucoup et je te comprends très bien (c'est l'horreur de ne pas dormir) mais ton docteur ne te donne pas de médicament pour dormir?  Tu sais moi sans mon Ativan je ne pourrai fermer l'oeil...et sans cela je serai insupportable crois moi :)

    De mon côté oui j'ai encore 3 chimios a faire (carbo/taxol) et puis ensuite ce sera l'olaparib (j'ai bien la trouille de celui la).  J'aurai les dates de mes chimios cette semaine et vont sûrement débuter la semaine prochaine.   Comme tu dis les traitements ne réagissent pas pareil sur toutes...je me croise les doigts que cela fonctionne sur mon rarissime RAD51.  A date les premières chimios ont fait un très bon travail, alors j'essaie de rester positive pour la suite...

    Reviens moi sur ton sommeil....il est indispensable pour te remonter physiquement et moralement !  

    A +

    Sandrina
        
  • @Sandrina

    Oui, j'ai un lourd traitement pour mon sommeil mais qui ne fonctionne plus depuis quelques temps. Je faisais avec, obnubilée que j'étais par la reprise de ma seconde ligne de chimio à suite à ma récidive. Mon cancer a été découvert en septembre 2020, stade 4A. J'en ai perdu le sommeil.

    Moi aussi j'ai 2 filles de 13 et 16 ans. Bien évidemment j'ai les mêmes craintes que toi et c'est bien légitime...😕

    Avoir un diagnostic de cancer à notre âge, c'est très difficile à encaisser. En 2020 j'ai eu 6 cycles de carbo taxol, opération avec chip, puis 2 autres carbo platine. Ensuite avastin jusqu'en avril 2022. Petscan et récidive. Je décide d'arrêter les traitements, plus envie de recommencer. Il faut dire que j'ai multiplié les infections depuis mon opération (septicémie et tant d'autres). Mon pet- scanner n'est pas bon, péritoine, plèvre et ganglions axillaires sont touchés. Je passe l'été à cogiter. Je décide de reprendre la chimio en septembre pour me donner peut-être une seconde chance.

    Cette fois c'est carbo caelyx qui me fait bien des misères alors que j'avais bien supporté carbo taxol. Là je commence à aller mieux 10 jours après ma chimio.

    Aujourd'hui je suis plus positive car j'ai passé une nuit correcte à l'hôpital. Comme quoi le sommeil est indispensable pour avancer...🥱

  • Bon matin @Annie22

    Je suis désolé d'avoir tant de temps à te répondre...

    Oui, j'ai finalement terminé mes traitements le 21 juillet dernier. Après avoir eu la Covid 1 jour avant mon dernier traitement qui était. prévu le 29 juin :o J'ai aussi développé une allergie au carboplatine. Donc, terminé pour moi avec cette chimiothérapie. Mais, je vais bien :)

    Non, je n'ai pas eu d'épanchement pleural. La récidive a été prise très tôt mais ça avait touché mon foie par contre.

    Je suis maintenant sur une étude clinique ICON 9. Je prends Olaparib et Cediranib tous les jours et je le tolère plutôt bien. 

    Et toi? Comment vas-tu? Est-ce que tu avais eu un épanchement pleural?

    Prends bien soins de toi  <3

    POMPOM
  • @Sandrina, @Annie22, @Barbara

    coucou mes amies turquoises ♥️🥰, je vous ai lu et je comprends le désarroi de certaines de plus lorsque le gène 🧬 est différent. Mais vous êtes uniques et non des statistiques donc l’espoir est permis pour toutes. Il y a un livre qui m’a beaucoup aidé et conseillé par les sœurs turquoises et c’est rémission radicale de Kelly À Turner, merveilleux et plein d’espoir 🥰♥️♥️🥰. 
    L’important, pour moi , a été de rester ouverte et de m’écouter 😌, ce qui n’a pas toujours été facile. Pour certaines, le fait que je suis à la 2 eme récidive peut décourager mais….. j’ai décidé de prendre cela comme une maladie longue entrecoupée de bien être et de petites rechutes que l’on peut soigner à cause d’un suivi serré. De plus, la recherche s’améliore ainsi que les traitements donc c’est positif pour nous toutes. 
    Quand à l’oloparid je l’ai essayé j’ai réagi avec ce que je suis c’est à dire unique donc fier vous à vous 🙂. Moi, j’ai pu décider de profiter de chaque moment présent pour vivre dans l’espoir au lieu de la peur mais cela a été un travail depuis 2018 😌♥️. J’ai été me chercher des outils constructifs et adaptés à mon moi 🥰🤩. 
    J’ai de l’air au-dessus de mes affaires mais non,.mais j’ai choisis de vivre 🥰🤗🥰🖼♥️🤩. 
    Présentement, il me reste deux traitements sur 6 , ils ont dû diminuer au 4 eme traitement réf: effets secondaires et je dois m’injecter du gastrophil x 12, pour aider mon système immunitaire et recevoir mes autres traitements 🙊🙂. A part cela, je passe un 10 jours plus dur et après hop la vie, je vais à la chasse , je ramasse mon jardin et je câline ma petite fille selon mes capacités. 
    Je sais que je dois prendre ces traitements comme un passage obligé vers la rémission et la poursuite de mon chemin de vie 🥰🤗♥️🤩. 

    J’espère vous avoir aidé un peu ♥️♥️♥️♥️, prenez soin de vous 🥰🤗♥️
  • Oh @BelFan merci pour tous tes bons mots. Tu me rassures quand tu dis que tu passes 10 jours moins bien. C'est mon cas aussi mais là ça va mieux. Il me reste à régler mon problème de sommeil.

    Je reste aussi un peu focalisée sur le fait d'avoir un stade 4. Ce chiffre me fait peur pour l'avenir de mes filles. J'ai peur de les quitter trop tôt et de les laisser dans le chagrin. Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve. L'incertitude plâne d'autant plus que mon scanner n'est pas bon...

    Mais je crois qu'il faut faire comme toi, profiter des bons jours et ne pas trop se focaliser sur l'avenir. Je souhaite que Carbo caelyx fasse son travail. Je ne demande rien de plus pour l'instant ! 🥰💙🫂

  • @PomPom

    Merci pour ta réponse pompon.

    Etais-tu touchée ailleurs qu'au foie lors de ta récidive ? Et si j'ai bien compris tu n'as pas pu faire ton 6ème traitement à cause du covid c'est ça ? J'imagine que tu dois être soulagée d'en avoir fini avec la chimio.

    Es-tu mutée Brca pour prendre Olaparib ? Par contre je ne connais pas le Cedinarib. Contente que tu supportes ce traitement. Ce n'est pas le cas de tout le monde.

    Moi j'ai récidivé sur le péritoine (classique dans le cancer de l'ovaire), ma pleurésie est revenue et mes ganglions axillaires sont touchés (ce qui me fait peur). Le timus aussi est touché. Je ne connaissais pas cet organe avant la maladie. Bref, un scanner pas très bon et une chimio carbo caelyx qui je l'espère sera efficace. Si je pouvais être opérée pour cette récidive je dirais oui tout de suite car pour moi la chimio seule semble moins efficace. J'ai fait une chimio pour l'instant à 70% du dosage normal (pour commencer en douceur d'après mon oncologue). J'ai pourtant eu 10 jours difficiles post chimio mais là ça va mieux.....

    A bientôt de tes nouvelles @PomPom

    😊💙🫂

  • Bonjour @Sandrina

    Contente de lire de tes nouvelles. 😊

    Honnêtement je ne connais pas le gène RAD51. Personnellement je suis porteuse du gène BRCA1 et lors de mes traitements l’olaparib n’existait pas, comme quoi la médecine progresse....

    Je comprends ton inquiétude quant aux effets secondaires de ce traitement mais c’est peut-être du cas au cas. @PomPom l’a pris et l’a bien supporté tandis qu’@BelFan non .

    Si tu veux, allons y un jour à la fois. Tout d’abord les 3 derrières séances de chimiothérapie qui vont terminer le grand nettoyage 🧼 et l’Olaparib ensuite . Qui sais ? Peut-être bien que ton corps le supportera sans trop d’effets secondaires.

    Essaye autant que tu le peux de te concentrer sur ton corps qui réagit bien au traitements de chimiothérapie et essaye de ne pas trop penser au reste .

    Tu riras de moi, mais lors de ma seconde récidive en 2010, chaque fois que le hamster 🐹 trottait dans ma tête avec des pensées négatives quant à mon avenir, je m’imaginais être devant un tableau noir d'école une efface à la main, et j’effaçais les mauvaises pensées écrites sur le tableau et je jetais l’efface derrière mon dos. C’est fou, mais cela m’aidait à me concentrer sur le positif ( mes traitements de chimiothérapie ).

    A chacune de nous sa manière de se ressourcer en pensées positives. @BelFan nous en donne beaucoup aussi.

    Bonne continuation pour ta convalescence et bonne chance pour tes trois traitements à venir.

    Je pense à toi et t’envoi des ondes positives.

    🌥🌤☀️

  • Contente de lire de tes nouvelles @PomPom et d’apprendre que tu as terminé tes traitements en juillet.

    Contente aussi de lire que tu tolères plutôt bien l’olaparib, cela donne une note d’espoir à celles qui devraient le prendre comme @Sandrina. Une fois de plus, nous réalisons que chaque corps réagit différemment.

    Bonne continuation et à bientôt de tes nouvelles.

    😊😊😊

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Très beau de te lire @BelFan . Un «lâcher prise » sur ce que l’on ne peut pas contrôler qui n’est pas venu sans peine, j’en suis certaine, mais qui fait toute la différence dans ta façon de vivre tes journées, aborder la maladie et la vie.

    C’est un peu se donner une « qualité de vie mentale » disons. J’admire cette belle capacité que tu as, même si je sais que ça ne veut pas dire que c’est tous les facile.

    Merci pour tes messages, ils font vraiment du bien 🫶

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Allô @Sandrina ,

    Contente de voir que c’est de mieux en mieux chaque jour pour ta convalescence 👍

    Les 3 traitements restants vont venir rapidement quand même !! Tu auras pu récupérer un peu avant d’entamer le dernier sprint 😉

    Je ne connaît pas le gène RAD51 malheureusement.

    Pour Olaparib, je ne le connais pas non plus, mais je me dis toujours que ce qui vaut pour un, peut ne pas être le cas pour l’autre.

    Je prends un bloqueur d’hormones comme médication (letrozole). Mon oncologue m’avait dit que beaucoup de femmes le cesse, à cause des chaleurs épouvantables qu’il peut causer. Ça fait 4 ans que je le prend. J’ai des chaleurs, des douleurs articulaires (encore plus que des chaleurs) et autres petits inconforts mais rien qui m’empêche de fonctionner. Au début c’était particulièrement intense. Il y a eu des périodes ou je pouvais à peine tenir une assiette à cause des raideurs articulaires. Mais tout, ou presque, a fini par rentrer dans l’ordre. Je ne vire plus «sur un 10 sous » mais je vire encore (mais pas trop vite, ça me donne des chaleurs 😂)

    @Barbara a son tableau noir magique 🧙‍♀️, moi je fonctionne toujours avec un couloir de portes 🚪

    Je vois toujours chaque composantes de la maladie comme une porte ouverte dans mon couloir : entrouverte un peu, au 3/4, grande ouverte, etc. Mais jamais fermée. Parce qu’on ne sait jamais et que personne n’est prophète.

    Alors pour Olaparib, laisse la porte ouverte à ce que ça se passe bien. Et si ce n’est pas le cas, tu aviseras.

    Tiens nous au courant de tes prochains traitements et on lâche pas 💛

    Bye Sandrina 👋

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Bonne chance @Annie22 pour ton sommeil !! Ça fait tellement une différence d’avoir un sommeil de qualité. C’est la base et j’espère qu’ils pourront résoudre ce problème rapidement.

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Contente de savoir que ça va bien pour toi @PomPom !! Comme le dit @Barbara , c’est plaisant de savoir que tu supportes bien Olaparib, pour celles qui auront à le prendre.

    À bientôt 👋

  • @Elise54 @Annie22 @BelFan @Barbara @jojo02 @Christine @PomPom @Fancy
    Bonjour a toutes

    Je voulais vous remercier pour vos messages.  Sincèrement vous réussissez malgré la situation a me remonter le moral et j'apprécie :) et a donner des bons trucs.  @BelFan tu as une philosophie de vie fantastique...et je suis finalement d'accord avec toi que l'on doit voir cette maladie comme une longue maladie avec ses hauts et ses bas, ses pauses et ses récidives etc.  Après tout, on lit souvent qu'effectivement c'est une maladie chronique !  et puis si on se fie a vos expériences, malheureusement oui les récidives existent.  Alors a nous toutes de nous accrocher dans l'espoir que notre prochain traitement soit enfin LE BON !  et puis que lors des mauvaises journées il faut penser aux meilleures qui s'en viennent....je parle en exemple des jours suivants la chimio ou nous sommes toutes plus souffrantes et fatiguées.

    Merci pour vos informations sur l'olaparib.....après mes 3 chimios, je le prendrai bien entendu avec tout mon espoir qu'il fera son effet sans trop m'affecter.  Merci @Elise54 pour ton explication de tes hormones...finalement avec le temps on s'y fait et on apprend a vivre avec nos douleurs !!!

    @Christine....ma belle, as tu eu des nouvelles si tu pourras débuter l'essai clinique?  Au moins celui la il n'y pas pas de placebo car je te confirme que celui que m'avait proposé ma docteure et bien oui il y avait le traitement ou le placebo :(  je n'étais pas très impressionnée en fait !  mais finalement étant donné le gène RAD51, je n'applique pas car c'est un gène et ils ont donc décidé de me traiter comme si c'était un BRCA.

    Pour votre information sur ce gène, tout comme BRCA, mes filles devront être testées (je crois a partir de 18 ans) et je dois aussi penser a ce que je ferai pour mes seins...suivis serrés ou opération?  mais une journée a la fois et pour le moment je ne veux pas y penser...j'en reparlerai avec ma docteure sous peu.  

    Je vous souhaite a toutes une belle soirée.  Ne lâchez pas...et puis merci d'être la !

    Bises

    Sandrina
















  • Bonsoir @Sandrina @Elise54 @Annie22 @BelFan @Barbara @jojo02 @PomPom @Fancy  et les autres

    merci Sandrina de t’informer! 🥰

    Non, je n’ai pas plus de nouvelles sur l’essai clinique.  On attendait les résultats du scan et du CA125.  J’ai eu le CA125 qui est à 136.  Il a monté de 3 en un mois.  On peut dire qu’il est stable.

    J’ai vu mon gynécologue-oncologue, mais, même s’il a vu les images scan, voulait voir le rapport du radiologiste.  Il voulait aussi consulter l’oncologue et le radio-oncologue pour les prochaines étapes.  Il a parlé de radiothérapie pour le nodule au nombril.  Je préfèrais qu’il l’enlève chirurgicalement… on verra.  Il m’a aussi dit qu’il ne me guérirait pas.  Je dois avouer que j’ai été sonnée pour quelques jours. 😢

    Je dois revoir le gynécologue-oncologue et l’oncologue la semaine prochaine.  D’ici là, je fais des choses qui me plaisent comme aller aux pommes et lire. Je cuisine aussi pour les moments où je ne pourrai pas.

    Je vous tiendrai au courant.

    Pour ton essai clinique avec placebo, je n’aurais pas été impressionnée non plus et je ne sais pas si j’aurais accepté.  Mon but est toujours de retourner au travail, même si le gynécologue-oncologue m’a dit qu’il ne me guérirait pas!  J’aime mon travail et j’ai une super équipe.  Je m’en ennuie beaucoup.

    Sur  ce, je vous souhaite la bonne nuit mesdames.

    Christine
    xxxx
    🦋💚💙
  • @Sandrina, @Elise54, @Christine et toutes mes soeurs Turquoise

    Bonsoir à vous toutes!

    Je prend le temps de vous lire à tout les soirs et chaque fois, je suis impressionnée par le chemin que chacune d'entre nous parcours.

    De la résilience à la persévérence en passant par la force du mental face à cette maladie.

    Je vous admire du plus profond de mon coeur et vous envoie plein d'amour ❤️❤️❤️.

    De mon côté, je vais très bien physiquement et vendredi le 30 septembre c'est mon suivi en espérant que mes marqueurs n'aient pas augmentés comme mes deux derniers suivis. Pour le moral, je suis inquiète pour mon conjoint car il a eu lui aussi un cancer de la prostate en 2018 soit un an avant moi et présentement il a une bosse au foie donc attendons pour un Taco. 

    Tout les deux on reste positif car nous n'avons aucun contrôle sur ce qui va se passer. Comme on n'a parcouru le même chemin une certaine sérénité c'est installée et on vit au maximum chaque moment que nous sommes bien.

    Je vous redonne des nouvelles de mon suivi.

    Grosse bise à vous toutes😘😘😘😘

    Amicalement Johanne 
  • @Christine

    Bonjour Christine

    Juste un coup de g..... contre ton oncologue. 😡👊

    Je ne comprends pas ton oncologue qui t'as dit qu'il ne te guérirait pas. Là mienne me sort ce genre de phrases aussi et à chaque fois j'ai l'impression de recevoir un coup de poing en pleine figure. Ils ne se rendent pas compte des répercussions que ça a sur nous. J'ai lu à plusieurs reprises que durant leur formation en médecine, le dialogue et les annonces n'étaient pas abordés suffisamment. Je suis sûre que sur ce site on a toutes entendues des petites phrases assassines.

    Voilà c'était ma 😠 colère du jour...

    Annie 💙

  • jojo02 a dit :
    @Sandrina, @Elise54, @Christine et toutes mes soeurs Turquoise

    Bonsoir à vous toutes!

    Je prend le temps de vous lire à tout les soirs et chaque fois, je suis impressionnée par le chemin que chacune d'entre nous parcours.

    De la résilience à la persévérence en passant par la force du mental face à cette maladie.

    Je vous admire du plus profond de mon coeur et vous envoie plein d'amour ❤️❤️❤️.

    De mon côté, je vais très bien physiquement et vendredi le 30 septembre c'est mon suivi en espérant que mes marqueurs n'aient pas augmentés comme mes deux derniers suivis. Pour le moral, je suis inquiète pour mon conjoint car il a eu lui aussi un cancer de la prostate en 2018 soit un an avant moi et présentement il a une bosse au foie donc attendons pour un Taco. 

    Tout les deux on reste positif car nous n'avons aucun contrôle sur ce qui va se passer. Comme on n'a parcouru le même chemin une certaine sérénité c'est installée et on vit au maximum chaque moment que nous sommes bien.

    Je vous redonne des nouvelles de mon suivi.

    Grosse bise à vous toutes😘😘😘😘

    Amicalement Johanne 
    Bonjour @jojo02

    tout un chemin de croix que vous avez eu ton conjoint et toi.  Je t’admire pour ta persévérance et résilience.  Je vous souhaite que tout aille pour le mieux.

    Christine
    🦋💚💚
  • Annie22 a dit :

    @Christine

    Bonjour Christine

    Juste un coup de g..... contre ton oncologue. 😡👊

    Je ne comprends pas ton oncologue qui t'as dit qu'il ne te guérirait pas. Là mienne me sort ce genre de phrases aussi et à chaque fois j'ai l'impression de recevoir un coup de poing en pleine figure. Ils ne se rendent pas compte des répercussions que ça a sur nous. J'ai lu à plusieurs reprises que durant leur formation en médecine, le dialogue et les annonces n'étaient pas abordés suffisamment. Je suis sûre que sur ce site on a toutes entendues des petites phrases assassines.

    Voilà c'était ma 😠 colère du jour...

    Annie 💙

    Allô @Annie22

    oui, tu as raison, ce sont des phrases assassines.  Je l’ai effectivement reçu comme un coup de poing dans le visage, ou, comme je le dis, un coup de bâton de baseball en arrière de la tête (car je ne l’ai pas vu venir!)

    merci pour ta montée de lait! Elle m’a fait du bien! 😂 

    bonne journée!

    Christine
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @Christine, c’est vrai que ça nous chavire d’entendre dire qu’il ne peuvent guérir et ça fait peur.

    Comme @BelFan et @Sandrina le disent je crois, moi aussi, qu’on doit entrevoir le cancer de l’ovaire comme quelque chose de chronique, c’est à dire avec ses pauses et ses reprises de traitements.

    Je veux juste te dire que de mon côté, il a été très clair, en même temps que l’annonce du diagnostic, que c’était incurable. On m’a dit qu’ils ne pouvaient pas guérir, juste contrôler. Que tout ce qui m’était offert comme traitements était palliatif. 
    Cibole que j’ai capoté avec ce mot là  «palliatif ». Pour moi ça voulait dire fin de vie imminente, pour eux ça voulais dire que ça ne guérirait pas, mais que ça contrôlerait.

    Finalement j’ai fini par retourner travailler, assez pour pouvoir prendre ma retraite 😉 et tout est stable depuis 4 ans. 

    Je vis toujours en colocation avec la maladie, bien sûr, mais c’est stable (🤞🤞🍀🍀)

    Alors il faut essayer de retrouver un certain équilibre quand on reçoit ce genre de message, même si ce n’est pas tant facile à faire. 

    Comme je le disais hier plus haut à @Sandrina, on laisse la porte ouverte au meilleur 🌈

    D’ici à ton prochain rendez-vous, je t’envoie le meilleur (😉) de mes pensées 🌻

    Bonne journée 💚






  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @jojo02, tu est aussi de celles qui ont la résilience, la force mentale et la persévérance, crois moi  💕

    Je pensais justement à toi en début de semaine sachant que tu vois la gynécologue vendredi pour ton suivi. On se croise les doigts que tout sera ok 👌 

    Est-ce que tu dois passer un CA125 quelques jours avant le rendez-vous ?

    J’espère aussi que les nouvelles seront bonnes pour ton conjoint !!
    Effectivement vous avez vécu la réalité du cancer en même temps 😯. Votre soutien l’un envers l’autre doit être très fort et réciproque. 

    Je pense à toi pour vendredi en attendant de tes nouvelles 🌸





  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @Nicole1110 , comment ça va ?

    Est-que les infections urinaires sont sous contrôle ? 🤞