OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Récidive
Réponses
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@Annie22, @Sandrina,
Bonjour les belles dames, je vais bien et à 400 mg je tolère bien l’oloparid je réussi à bien vivre mes journées et je travaille un peu hi. Je viens de fêter ma petite pour ses 1 ans quel bonheur 🥰♥️🤩. Jeudi je rencontre ma Dr et je vais avoir résultats de prise de sang , je me sens bien. Je suis sûr que le travail de maintien se fait 🥰🤩♥️. Je vous envoie photo de ma petite fille et du gâteau que je lui ai fait 🥰♥️🤩 belle journée 🥰♥️🤩
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@Fancy, @Barbara, …@Elise54 …
Bonjour les amies , je vais bien avec mon l’olo hi. Le Soleil est de la partie 🥰♥️🤩.Je viens de recevoir l’appel de ma Soeur et sa plus jeune fille s’est fait dépister pour le gène BRCA1 et elle est positive 🫢😔. Le médecin l’a informé du suivi qui débuterait tôt dans sa vie et que la prévention est un atout malgré cette annonce.Bonne journée 🥰♥️🤩0 -
@BelFan
oh wow! C’est toute une nouvelle pour ta nièce ça! 😢. C’est en même temps une « mauvaise nouvelle » et une bénédiction, car elle sera suivi de près et SI elle développe le cancer du sein ou de l’ovaire, car ce n’est pas garanti, il sera pris tôt. C’est tout de même inquiétant.Je t’embrasse.Xxx2 -
BelFan a dit :@Fancy, @Barbara, …@Elise54 …
Bonjour les amies , je vais bien avec mon l’olo hi. Le Soleil est de la partie 🥰♥️🤩.Je viens de recevoir l’appel de ma Soeur et sa plus jeune fille s’est fait dépister pour le gène BRCA1 et elle est positive 🫢😔. Le médecin l’a informé du suivi qui débuterait tôt dans sa vie et que la prévention est un atout malgré cette annonce.Bonne journée 🥰♥️🤩Ouf! @belfan pPour la nouvelle de ta nièce, cela prendra un peu de temps pour se familiariser avec l’idée, mais d’un autre côté cela me rappelle un proverbe que ma mère disait : Une personne avertie en vaut deux….Le suivi que ta nièce aura, lui permettra de ne pas avoir de mauvaises surprises mais que de personnes porteuses du gène n’ont jamais eu à vivre l’expérience d’un cancer .Je lui souhaite à elle ainsi qu’à ta sœur la sérénité et la confiance…
💙💙💙
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Ouf @belfan, quelle nouvelle!
Comme toi et ta sœur, je suis porteuse de la mutation BRCA1, et mon cœur fait toujours 3 tours quand je pense au fait que ma fille aura tôt ou tard à subir le même test génétique que ta nièce.
Un choc j’imagine, comme ce l’a été pour nous toutes non?
Évidemment, comme d’autres l’ont souligné, mieux vaut être préparée, et mieux vaut savoir afin de prévenir et d’organiser et/ou de planifier sa vie de famille en conséquence.
Quel âge a ta nièce? A-t-elle des enfants?
On voudrait tellement éviter des mauvaises nouvelles à nos cocos!
Et en tant que maman, c’est ce qu’on souhaite le plus non? Protéger nos poussins du pire.
À certains égards, je me dis que ta nièce ne pourrait trouver meilleures candidates que toi et ta sœur pour lui offrir tout l’accompagnement dont elle aura besoin. Parce que vous en savez pas mal sur la mutation, que vous avez fait l’expérience de la chirurgie pour les ovaires, et alouette.
Avec le recul, j’aurais bien aimé que quelqu’un dans ma grande famille de gars ‘allume’ qu’il se passait quelque chose avec les filles. Je me serais fait opérer c’est sûr.
Courage et merci de partager,
À bientôt,
Amitiés,
Fancy
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@Fancy
merci pour ton support. La prévention est maintenant malgré tout une bénédiction, si on avait su lorsque ma mère a été touchée on aurait agit c’est sûr. Ma nièce a 23 ans et elle débute sa vie, le médecin qui l’a rencontré a été très positif avec le début de suivi à 30 ans avec gynécologue et dès 25 ans examen irm je crois par année… vers 35 -40 ans après sa famille, regarder pour opération ovaires. La vie reste belle 🤩 et la vie doit continuer 🥰🤩♥️🤩🥰
quel âge a ta fille?Bonne journée0 -
Bonjour Fancy
Je me tourne depuis quelques temps vers la médecine douce ( tout en conservant mes chimios bien sûr). Je sais que tu vois une naturopathe. Quel type de remède te donne-t-elle ? Est-ce des vitamines, des minéraux ? Ou bien est-elle axée sur les problèmes que tu as pu rencontrer. J'ai lu que jeûner avant une chimio allège les effets secondaires Je crois qu'en Allemagne c'est assez courant de le faire par exemple. Et tu as souvent dit que cette naturopathe t'avais beaucoup aidée alors ça m'intéresse.
Merci beaucoup pour ton retour ! 🙋♀️
Annie
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@Elise54
Merci de prendre de mes nouvelles!
Mon rdv a bien été et mes marqueurs sont en bas de la moyenne. Il reste à passer un Taco d'ici fin avril pour être sûr que tout est correct à l'intérieur du corps. Elle attend aussi une étude de génétique du ganglion qu'elle a enlevé.
Je profite au maximum de la vie!
Toi ça va? Est-ce que tu es en forme?
Grosse bise❤️
Amicalement Johanne!2 -
Ohhhhh c’est super ça @jojo02 !! Tu devais être rassurée de ces résultats. Vraiment contente pour toi 😊
Est-ce que tu vas passer un taco à période fixe ? Genre aux 6 mois ?
Moi aussi ça va bien !! Je devais passer le taco habituel du 6 mois en février, mais je n’ai pas eu le rendez-vous encore. Je ne sais pas si c’est parce qu’il y a du retard ou que j’ai été oubliée. Ça n’est jamais arrivé que je passe aux oubliettes mais ça ne veut pas dire que ça n’arrive jamais 🤷♀️ Je laisse passer encore quelques jours puis aviserai.
À bientôt Johanne 👋
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@Fancy @Elise54
Bonsoir les belles filles!
@Elise54 oui je vais avoir un taco aux 6 mois mais des suivis aux 3 mois. Une belle prise en charge. J'espère juste de garder ma Docteur Renaud car j'ai su par l'infirmière qu'elle avait un cancer du sein et qu'elle aura encore de la chimio.
@Fancy oui j'étais vraiment mais vraiment contente des résultats et je profite tout comme toi de la vie au maximum. Je fais beaucoup de raquette et marche cet hiver, je profite de l'air. Je prend aussi à tous les jours un demi citron avec eau et boss de gingembre, curcuma et poivre. Je pense que ça me donne beaucoup d'énergie.
Bisous à vous!❤️
Johanne
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@Barbara , oui pour le taco ils ont du retard. J’ai donc été contactée cette semaine mais le prochain rendez-vous allait le lendemain de mon départ en vacances 🤦♀️ Ça ira donc à mon retour dans la première semaine de mai.
J’espère que ça vas bien de ton côté xxx
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Tout va bien de mon côté @jojo02 et @Elise54
Contente que le printemps est à nos portes, les journées s’allongent et il fait plus doux.
J’ai été prise par mon beau frère qui a eu un AVC, mais par chance à été pris en charge à temps, donc pas de séquelles mais convalescence lente . Je suis présente auprès d’eux car quand j’en ai eu besoin ils étaient généreusement à mes côtés.
Profite de tes vacances @elise54 , et à ton retour les tests .
A bientôt
😊😊😊
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@Barbara @Elise54
Barbara, Je suis contente que tout va bien de ton côté. Oui ça fait du bien la clarté plus longtemps.
Tant mieux pour ton beau frère et effectivement on redonne à ceux qui ont été près de nous dans cette épreuve.
Elise, je te souhaite un beau voyage et amuse toi. Moi j'attends pour aller passer mon taco, je n'ai pas eu d'appel.
Amicalement ❤️❤️❤️
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@jojo02 @Fancy @Annie22 @Barbara @BelFan @Christine @Elise54
Ma belle Jojo...grrrrrrrrrrr....alors j'imagine que le ganglion suspect n'est pas situé a la même place que celui opéré sinon celui la aussi aurait été enlevé? Définitivement cette maladie ne nous lâche pas. bien contente qu'ils vont te faire passer un Tep scan...et que tu auras des suivis serrés. Lâche pas ! C'est peut être aussi un ganglion pas bien méchant !
Étant donné que ça fait longtemps, je voulais vous dire que je continue mon Olaparib (full dose de 600mg/jour) ....je dors parfois comme un loire et certaines journées sont moins pires, heureusement. Bien entendu mes plaquettes sont a la baisse et donc ma prochaine prise de sang (prévu le 11 avril) sera la déterminante a savoir quelle dose ils me donneront...mais ils vont baisser la dose j'en suis certaine. J'ai toujours ce goût horrible de métal dans la bouche mais pour le reste ça va relativement bien, je ne peux pas trop me plaindre.
J'espère surtout que le médicament continuera a faire son effet et a tuer la bibitte....car selon mon CT scan de janvier il me reste encore de la maladie a 2 endroits !!! Et oui comme a plusieurs d'entre vous...ça ne lâche pas facilement !
@Elise54 J'espère que tu passes de superbes vacances. Profites en au maximum....Have fun
Tu as bien fait d'attendre a ton retour pour les tests....tu sais quoi? et bien j'aurai fais pareil
Annie, Christine, Belfan, Fancy....donnez des petites nouvelles ! Comment allez vous?
Je vous souhaite un superbe weekend...enneigé car oui ils annoncent encore de la neige pour demain (du moins dans mon coin)....a ce rythme on va voir le gazon en Juillet
bises a toutes
Sandrina
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