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Récidive
Réponses
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Bizarre cette histoire d'intrus au rectum.
Ce serait apparu pendant ta chimio en plus ? Carbo taxol est une chimio puissante. Il s'agit peut-être de quelque chose de bénin. Tu sais parfois on a de drôles de surprises avec les scanners. Il y a quelques mois on voyait des ganglions axillaires sur mon scanner et au scanner suivant plus rien, et c'était au moment où j'avais arrêté la chimio !
Va comprendre ce qui se passe dans notre corps ! Donc essaie de ne pas paniquer alors qu'en plus tu as eu ton appel en anglais.
Bon we à toi,
Annie
0 -
@Annie22 @Elise54 @Christine @BelFan @Barbara
Coucou les filles!
Pour l anglais, c est moi qui a choisi de me faire soigner au Cedar cancer center (McGill) donc hôpital anglophone de Montréal. J aurai cependant le droit de demander mon rapport de scan en français mais celui prendrait 2 mois environ a traduire 😒
quand je vois la doc a l hôpital, mon mari est toujours avec moi et comprends mieux l anglais que moi, et c est plus facile pour moi de faire répéter. Souvent il y a aussi un étudiant en pratique bilingue pour traduire en cas de besoin. Mais cette fois c était au téléphone et elle semblait bien pressée! J ai donc décidé de ne pas me stresser et j ai bien entendu bombarder ma liste de questions pour mon prochain RV 😆 qui devrait être dans 2 semaines suite a ma première prise de sang post Olaparib!
J en suis a ma 3ieme prise du médicament (300 mg matin et 300 mg le soir) et je vous avoue que je me sens comme dans un état second!!! Bien bizarre!!! Comme un peu molle et sans energie 😒 ou encore comme un lendemain de veille 🤪 Ouin j aurai préféré boire une bouteille de vin 🍷 hihi 🤣
Le pire est que je suis hyper rouge comme une tomate 🍅 et le visage devient très chaud 🥵 mais ca se calme un peu et hop recommence après la prochaine prise. Lundi je vais essayer de parler a l infirmière pivot…on en a une nouvelle qui vient d arriver après 3 mois sans !!! Par contre pas de nausées a date donc super de ce côté la. Peut-être de la pression mais je n ai pas de palpitations…bref a suivre
lâchons pas les filles ! Nous sommes capables !
bonne fin de semaine a toutes
sandrine
1 -
@Sandrina,
est-ce que tu as essayer d’en parler à ton pharmacien car c’est pas normal ou tu peux appeler info santé 811. Je suis infirmière et si c’est réaction allergique ça devrait être cessé, à moins que ça apparaît dans les effets secondaires? . Quand j’ai pris le 600 mg je l’ai cessé au bout de 3 semaines car le dosage trop fort et j’avais même symptômes sauf la rougeur. J’ai arrêté parce que j’étais en descendant vers la dépression mais là à 400 mg il travaille et je me sent beaucoup mieux. Mon moral reste bon, je n’ai jamais connue de dépression mais je trouvais alors la chimiothérapie moins pire car les effets se terminent… mais je sais que des dames l’on bien toléré. Quand j’ai décidé de l’arrêter c’était pour ma survie 😔.Je te souhaite de la tolérance mais j’aimerais que tu vérifie pour ta rougeur lors de la prise du médicament. Bonne soirée 🥰♥️🤩0 -
@Christine, OUI, les 18 traitements que j'ai reçus en 2022 étaient prévus d'avance... taxol + avastin dans mon cas.
Avançons ensemble dans les dédales de la maladie, veux-tu?
1 -
@Fancy, @Barbara, @Elise54, @Annie22, @BelFan, @Sandrina et les autres soeurs Turquoise!
Bonsoir!
Dans mon message précédant, j'ai omis de vous dire que le 28 février je serai opéré pour un tumeur basocellulaire sur le nez c'est un cancer de la peau non métastatique. Ça fait 4 fois sur plusieures années que je me fait opérer pour ce type de cancer.
Je vous reviens après mon opération.
On va s'en sortir, on n'est faite Forte!
Amicalement ❤️
Johanne1 -
@Annie22 @BelFan @Elise54 @Barbara @Fancy @sandrina @jojo02 et les autres! 🦋💚💙
Bonjour mesdames!
le moral à plat ce matin. J’ai beau me dire que ce n’est que passager, mais ça ne va pas. Les brûlures sur mon corps diminuent tranquillement de jour en jour, mais je ne peux toujours porter que des vêtements amples et je peux pas mettre chaussures ou bottes. Je me tiens aussi sur les antidouleurs. Je ne fais donc pas grand chose (lit, fauteuil et une brassée de lavage!) J’appréhende donc le prochain traitement et l’avenir… Cela dit, je veux demander un autre rv avec mon oncologue avant le prochain traitement car je veux m’assurer d’être remis du dernier.
En parlant de l’oncologue, l’une d’entre vous m’a demandé si c’était celui qui m’a dit qu’il ne me guérirait pas. Non, celui qui m’a dit ça, c’est mon gynécologue-oncologue.Pour ce qui est de la prise de caelyx jusqu’à progression de la maladie, voici ce que j’ai lu dans un document du fabricant pour caelyx
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/caelyx-pegylated-liposomal-epar-product-information_fr.pdf
Posologie
Cancer du sein/Cancer de l’ovaire
Caelyx pegylated liposomal est administré par voie intraveineuse à la dose de 50 mg/m2 une fois toutes les 4 semaines tant qu’il n’y a pas de progression de la maladie et que le traitement est bien toléré par le patient.pour ce qui est du syndrome pieds-mains, je crois, selon le document, que je suis au grade 3. Voir le tableau 1 à la page 3.
Pardonnez-moi l’expression, mais, maudite maladie à marde!Merci d’être là pour moi.Xxxx0 -
@Christine,
je t’envoie du bien-être et du soulagement pour que tu ailles mieux. Je sais ce n’est pas facile. Je constate que ton corps prends cela très dur , est-ce que tu pourrais avoir un peu de repos des traitements pour te laisser remonter. Je ne connais pas ta situation mais ils devraient pouvoir t’aider à reprendre des forces 😌. Prends soin de toi 🥰♥️🌞🥰2 -
Très chère @Christine
Je comprends ton désarroi. Il n'y a rien de drôle dans ce que tu vis. Et s'inquiéter pour l'avenir c'est normal. En tout cas je suis pareille. Et il faut avouer que les crèmes et autres ne font que soulager un temps. Je ne connais pas le dosage de caelyx qu'on me donne donc je ne sais pas si la dose de 50mg/m2 est moins forte que celle qu'on reçoit actuellement.
Mais il me semble logique que tu ne puisses pas continuer comme ça. Le bien-être c'est primordial. Mais en même temps c'est très compliqué car le traitement fonctionne. Je pense que même ton oncologue risque d'être gêné par cette situation. A moins de baisser fortement la dose, c'est possible et ça te permettrait d'aller mieux.
Et les baisses de moral sont normales. Ne pas pouvoir sortir et ne pas pouvoir s'habiller comme on veut c'est la galère... Si je pouvais faire quelque chose pour t'aider mais je suis loin malheureusement.
Je te serre fort dans mes bras et t'embrasse Christine 💙🫂
0 -
@Christine
Bonsoir ma belle!
Je te comprends tellement avec ces douleurs ça me rappel mes douleurs neuropathique que j'avais eu lors de ma chimio. Je n'en pouvais tout simplement plus, j' en n'avais au ras le ponpon!
Je suis en pensée avec toi et je t'envoie plein de positif!
Gros câlin❤️
Johanne1 -
Christine a dit :@Annie22 @BelFan @Elise54 @Barbara @Fancy @sandrina @jojo02 et les autres! 🦋💚💙
Bonjour mesdames!
le moral à plat ce matin. J’ai beau me dire que ce n’est que passager, mais ça ne va pas. Les brûlures sur mon corps diminuent tranquillement de jour en jour, mais je ne peux toujours porter que des vêtements amples et je peux pas mettre chaussures ou bottes. Je me tiens aussi sur les antidouleurs. Je ne fais donc pas grand chose (lit, fauteuil et une brassée de lavage!) J’appréhende donc le prochain traitement et l’avenir… Cela dit, je veux demander un autre rv avec mon oncologue avant le prochain traitement car je veux m’assurer d’être remis du dernier.
En parlant de l’oncologue, l’une d’entre vous m’a demandé si c’était celui qui m’a dit qu’il ne me guérirait pas. Non, celui qui m’a dit ça, c’est mon gynécologue-oncologue.Pour ce qui est de la prise de caelyx jusqu’à progression de la maladie, voici ce que j’ai lu dans un document du fabricant pour caelyx
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/caelyx-pegylated-liposomal-epar-product-information_fr.pdf
Posologie
Cancer du sein/Cancer de l’ovaire
Caelyx pegylated liposomal est administré par voie intraveineuse à la dose de 50 mg/m2 une fois toutes les 4 semaines tant qu’il n’y a pas de progression de la maladie et que le traitement est bien toléré par le patient.pour ce qui est du syndrome pieds-mains, je crois, selon le document, que je suis au grade 3. Voir le tableau 1 à la page 3.
Pardonnez-moi l’expression, mais, maudite maladie à marde!Merci d’être là pour moi.Xxxx
Je comprends entièrement @christine ton moral qui n’est pas à la hausse, car à part les douleurs et l’inconfort que tu as, l’incertitude quant au programme de tes traitements n’aide pas.
Pourrais tu demander un rendez vous avec ton médecin pour mettre les pendules à l’heure , surtout que tu as fait une belle recherche et que tu as trouvé des informations très claires à propos de caelyx et de son administration.
Je m’excuse de te poser la question peut-être bien que tu en as parlé préalablement, mais sais tu quel dosage tu reçois lors de tes séances? Et à quelle cadence reçois tu les traitements.?Je suis en pensées avec toi et espère que demain tes brûlures auront diminuées.
🤞🤞🤞1 -
Je ne sais pas si tu as vu mon message plus haut mais pas sûre car j'avais mis un C majuscule à ton prénom. Bref je rejoins les autres sœurs turquoises. Ton oncologue ne peut que baisser la dose pour que tu supportes le traitement. Il ne peut pas faire autrement pour ton bien-être...Mais en lisant ton doc j'ai vu qu'au grade 3 c'était sérieux. Ça me fait de la peine que tu souffres alors que ton traitement fonctionne. Et comme je te l'ai déjà dit, toute souffrance inutile doit être exclue lors des traitements ou durer 2-3 jours comme les nausées, MAIS PAS TOUT LE MOIS. A moins qu'il te donne autre chose. En tout cas je pense très fort à toi ma chère Christine...💙🫂
0 -
@Annie22 @Barbara
merci chère Annie pour tes deux messages. Oui, j’avais eu l’avis de ton 1er message, mais je ne suis pas retourné sur OVdialogue de la journée. J’ai essayé d’occuper mon cerveau à autre chose et j’ai lavé mon lit! Yé! Chose que je voulais faire depuis des jours, mais je ne le pouvais pas à cause de mes mains…
Je suis d’accord avec vous toutes que cela n’a pas de bon sens que d’avoir ces effets secondaires tout le mois. Surtout si on ne planifie pas un nombre de traitements mais plutôt une continuation.
Question pour toi Annie, comment ça va côté énergie? pour ma part, ce n’est pas fort, rien pour aider le moral…Allô Barbara,
oui, je veux parler à nouveau à mon oncologue cette semaine pour discuter plus amplement de tout ça. Des questions se sont formulées dans ma tête depuis notre rendez-vous. Évidemment! 😂
Je ne connais pas la dose que je reçois, mais je reçois les traitements aux 4 semaines.
Pour les brûlures, il y a définitivement amélioration. Les 2 endroits qui restent problématiques sont mon pied qui a une cloque au gros orteil et mon coude gauche qui ne guérit pas. Je me l’accroche tout le temps, alors je l’empire! Je vais communiquer avec la pharmacie de l’oncologie pour voir s’il y a quelque chose de mieux que la crème et l’onguen Polysporin pour aider à guérir.
Sur un autre sujet Barbara, c’est bizarre qu’à Montréal c’était gris hier, car ici, à Gatineau, c’était ensoleillé! Nous ne sommes pourtant pas très loin.
bonne journée mesdames.
Christine
xx0 -
Je te rassure Christine côté énergie ça ne va pas très fort non plus. Là je reviens de promener mon chien (pas longtemps 20 à 25 mn), et bien il a fallu que je m'arrête plusieurs fois pour reprendre mon souffle... Je me demande même si ma pleurésie n'est pas de retour. Ça m'inquiète car c'est une promenade facile et mon essoufflement me semble anormal. Donc tu vois, la forme c'est pas trop ça. Mais je n'ai plus de brûlures par contre. Je ne sais pas si c'est normal d'être aussi fatiguée sous caelyx.
Annie
0 -
@Annie22 @jojo02 @BelFan @Fancy @Barbara @Elise54 @Sandrina
Rebonjour mesdames,
je viens de parler au pharmacien en oncologie. Il était bien sympathique.Il m’a dit qu’il faudrait que mes brûlures soient toutes guéries pour recevoir le prochain traitement. Je ne suis pas certaine que cela le sera pour la semaine prochaine. Surtout pour mon pied où il y a une cloque et mon coude qui tarde à guérir (galle par-dessus galle et je le frappe partout! Outch!) Si ce ne l’est pas, de remettre le traitement d’une autre semaine (je crois que je ne dirais pas non pour reprendre des force et refaire le plein de joie!) Il m’a aussi dit que mes bilans sanguins étaient limites à la prise de sang du 5 février. Alors, puisque j’ai eu une réaction assez sévère relativement aux brûlures et que mon bilan sanguin était limite, ça serait une bonne idée de diminuer la dose de 10 à 20%. Je reçois présentement la dose maximale de 50mg par mètre cube. Je viens de laisser un message à mon infirmière pivot pour avoir un rendez-vous avec l’oncogue à la fin de la semaine.Aussi, le bilan sanguin « limite » expliquerait ma batterie à plat! Je mettais cela surtout sur les brûlures… c’est sans doute un tout.
allô Annie,
Je ne sais pas non plus si c’est normal d’être aussi fatiguée ou manquer d’énergie sous caelyx. Je présume que ça doit jouer. Connais-tu le résultat de tes prises de sang?
Pour l’essoufflement, je dois avouer être aussi essoufflée. Pour moi, je sais que c’est les traitements, mais pour toi, je ne sais pas. Je te souhaite que ce soit les traitements et non pas la pleurésie 🥺
C’est tout de même merveilleux que d’avoir réussi à faire une marche avec pitou, malgré les arrêts fréquents, qui je sais, sont frustrants 😡 moi, je suis à veille d’avoir les fesses plates à force d’être assise dans mon lit ou ma bergère, mais… je n’ai pas à me déplier lorsque je me lève! 😆
Merci d’être dans ma vie. 🦋💚💙2 -
@Christine,
wow il est gentil ton pharmacien et il semble prendre soin de toi. Se sont des personnes importantes dans notre cheminement. Prends soin de toi et repose toi et ton corps pour la suite lorsque tu sera mieux.Est-ce qu’il ne pourrait pas te proposer une autre chimiothérapie moins dure pour ton corps dans ces effets secondaires mais aussi efficace?Je t’envoie de gros câlins d’énergie 🥰♥️🤩♥️🥰🌞1 -
Je viens de faire ma prise de sang ce matin. Résultats ce soir ou demain matin. Je verrai où en est ce fameux CA 125 qui nous fait si peur. Il était à 103 le mois dernier. J'espère qu'il va continuer sa descente. Prochain traitement vendredi si on m'a reposé un piccline. Celui que j'avais est tombé !
Sympa ton pharmacien en oncologie. On n'a pas ça en France. On peut être appelée par une infirmière, rarement par son oncologue.
J'espère que tu auras droit à une semaine complémentaire pour reprendre des forces et que ton oncologue va baisser les doses. Tu dois en avoir assez d'être fatiguée 😫
Bonne journée Christine
0 -
@Annie22
allô ma belle Annie,
je me croise les doigts pour ton CA125, qui, comme tu l’as si bien dit, nous fait si peur! Tu as les résultats assez rapidement, c’est génial. Je te souhaite d’avoir le piccline avant vendredi. Ça serait bien plate d’avoir à repousser ce traitement pour une si simple raison. 😞
oui, j’en ai assez d’être fatiguée… j’en ai assez d’être au lit… je me demande aussi si je ne devrais pas aller à l’urgence car j’ai mal à ma jambe jambe gauche depuis quelques jours. J’ai fait une thrombose à l’artère iliaque en janvier 2021. Je me semble que ce sont des symptômes similaires que j’ai, sauf que le taux d’occupation de l’hôpital est de 175%!!! Je dois avouer que je n’ai pas trop envie de me taper plusieurs heures d’attente sur une chaise dure, de quoi aplatir mes fesses un peu plus. Je viens de laisser un message au médecin qui m’a opérée en janvier 2021. On verra ce qu’il a à dire,
bonne journée Annie.
je t’embrasse xxx0 -
Oh @Christine
Tu fais bien d'avoir appelé le médecin qui t'a opérée. Il ne faut pas rester dans le doute. Et aux urgences il n'y a pas des heures où il y a moins de monde ? Et ta douleur à la jambe occasionne un stress en plus et tu n'as vraiment pas besoin de ça en ce moment.
Annie
0 -
Bon mon CA125 est à 100. Il était à 103 le mois dernier. Un mois de traitement pour rien.
0 -
@Annie22
Allô Annie,
je me suis finalement présentée aux urgences. J’ai vu rapidement l’infirmière au triage et elle a bien senti mon poul à la jambe gauche, ce qui m’a rassurée. Elle a pu m’obtenir un rendez-vous d’urgence à ma clinique pour ce soir à 18h40. Ils ont apparemment des plages horaires disponibles pour eux! Hé bien, je viens d’en apprendre une. Cela a donc été rapide à l’urgence. Aussi, un peu avant le dîner, la technicienne du chirurgien vasculaire m’a téléphonée. Il y a une disponibilité pour faire un doppler ce jeudi (16) à 14h. Elle doit cependant attendre à 11h ce matin-là pour me le confirmer, car il est réservé par le chirurgien au cas où il y ait un cas urgent à l’urgence! Je lui ai dit que cela ne me dérangeait pas d’attendre à 11h pour la confirmation. Je suis en réflexion pour annuler ou non le rendez-vous avec ma clinique ce soir. Je veux m’essayer pour faire une courte marche car il un superbe soleil. Je vais donc voir après.
pour ton CA125, je sais que c’est décevant, 🥺 mais moi, je crois que ce n’est pas pour rien. Il n’a pas augmenté. Vois-tu ton médecin avant ton traitement du 17?Xxx0 -
Et bien tu te retrouves avec l'embarras du choix pour ta jambe ! Tant mieux si la médecine est réactive quand on en a besoin ! Tu auras rapidement des réponses à tes questions.
Quant à mon CA125. Certes il n'a pas augmenté mais je m'attendais à un meilleur résultat. Je ne vois mon oncologue que vendredi avant ma chimio. Mais c'est peut-être ma pleurésie qui est en cause. Lorsque je suis allongée je respire moins bien. Bon, on verra vendredi...
Je t'embrasse Christine
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Allô @Annie22Ça serait musculaire, car c’est vraiment localisé à un endroit sur ma cuisse gauche. De toute façon, le doppler devrait confirmer le tout.
De plus, je suis allée faire une courte marche hier après-midi avec mon pitou. Ça avait plutôt l’air une marche de grand-mère, mais ce n’est pas grave, j’ai pris un peu de soleil et un bol d’air frais. Ma jambe me faisait mal, mais ne s’aggravait pas.
En revenant, je me suis assise dehors un petit bout de temps. Avec cette grosse journée d’hier, je ne bouge pas fort ce matin.
et toi? Comment te sens-tu ce matin?Christine1
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