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Récidive
Réponses
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@Annie22
allô Annie
voici le suivi de la compagnie pharmaceutique. Il s’agit d’un changement au niveau de la prise du Zéjula comme médicament d’entretien pris après une deuxième chimiothérapie. Ils n’ont pas changé leur approche quant à la prise après une 1re série de traitement. Je suis désolée la page est en anglais. Je n’ai pas trouvé de comminuqué en français!
0 -
Oh hello!
@christine et @sandrina, vos CA125 sont HYPER ENCOURAGEANTS! WOW!
@sandrina, quelle belle idée que cette semaine dans le Sud, BIEN MÉRITÉ! PROFITE PROFITE PROFITE
@belfan, contente de savoir que tu tolères SUPER BIEN l’Olaparib, c’est un beau début je trouve!
@annie22, YÉ! pour cette reprise des traitements et des marqueurs qui coopèrent! 😊
@bebetaly, tes aventures rocambolesques ressemblent aux miennes! Je nous souhaite pas mal de répit pour 2023! J'envoie ça dans l'univers.
J’oublie quelqu’un? J’espère que non!
À bientôt,
Fancy xo
2 -
Oui je crois que tu avais déjà parlé de l'arrêt du zejula dans ton hôpital. Ça pose question. Mais je vais le tenter car j'ai peur de rester sans traitement.
Merci pour le document.
Cela prouve que je ne suis pas à l'aise avec la récidive. J'ai besoin de me sentir "prise en charge". J'aimerais changer cet état d'esprit mais ce n'est pas simple ! Je me dis toujours : "et après le traitement il se passe quoi ?"
@Fancy J'ai pensé à toi aujourd'hui car j'ai mangé du poulet aux olives préparé par ma maman. C'est un plat dont je raffole aussi. En plat post chimio et nausées c'est parfait pour reprendre goût aux bonnes choses 🙂. As-tu trouvé ta recette parfaite ?
Et ta convalescence se passe toujours bien ?
Annie
2 -
@Annie22
je te comprends très bien. Je me pose aussi cette question. Après la chimio, que se passe-t-il? Je suis laissé à moi-même et on croise les doigts que ça ne revienne pas? C’est un peu ça… je ne crois pas qu’il y ait une autre option pour moi. Enfin, pas rendue là, une journée à la fois, un traitement à la fois.
je t’embrasse Annie.
xx1 -
@Annie22, @Christine, @Fancy, …
Bonjour à vous toutes, je suis à 400 mg d’oloparid que je tolère 😌 et j’ai essayé de monter mais je crois que c’est le meilleur pour moi et ma qualité de vie. Mon Dr hematooncologue est très positive plus que la première fois où elle m’avait débuté au maximum. Elle m’a dit que mon corps est unique donc le dosage s’adapte à ce que j’ai besoin pour mon corps. J’avance une semaine à la fois et je vise 6 mois pour un grand ménage. On est en confiance et encouragées. Je vous souhaite votre solution et pour vous donner la vie que vous désirez 🥰♥️.On se reparle bientôt, prenez soin de vous toutes. 🥰♥️🤩♥️🥰1 -
@Fancy, @Barbara, @Elise54, @BelFan, @Sandrina, @Christine et les autres soeurs Turquoise!
Bonjour mes amies!
J'ai eu l'appel aujourd'hui de ma gynécologue oncologue, pour me donner le résultat de la pathologie suite à l'opération du 22 décembre concernant ma récidive.
Le ganglion était cancéreux, mais il n'était pas décapsulé donc ma gynécologue oncologue pensait et m'avait dit que selon elle je n'avais pas besoin de chimio. Par contre, en présentant mon dossier au comité des tumeurs, les spécialistes proposent maintenant de recevoir des traitements de chimio même si les ganglions sont pas décapsulés.
Ma gynécologue oncologue me dit également que nous recommencerons mes suivis au 3 mois et qu'elle me fera passer des examens comme Taco etc.... au lieu de se fier juste aux marqueurs. En plus. compte-tenu que je n'avais pas de mutation au départ en 2019, elle a décidé d'envoyer le ganglion en analyse à Montréal pour voir pourquoi que j'ai pu avoir une récidive après 3 ans.
Je dois rencontrer un hématologue pour avoir plus d'information sur les traitements proposés car en 2019 j'ai fais un embolie pulmonaire et je ne veux pas en refaire. Donc après cette rencontre, je pourrai prendre une décision refléchie.
Est-ce qu'il y en n'a parmi vous, tout comme moi le ganglion était pas décapsulé et que vous n'avez pas eu de traitement? Est-ce que vous avez déjà entendu parlé de ça?
Merci de me revenir!
Amicalement ❤️❤️❤️❤️
Johanne
1 -
@jojo02 , je viens de t’écrire pour savoir si tu avais eu des nouvelles de la pathologie mais je viens de lire ton message qui nous informe !!
Si je comprends bien, une décision sera prise à savoir si chimio ou non après la rencontre avec l’hématologue ?
C’est quand même bien de s’assurer que tu aies toutes les informations nécessaires et le suivi plus serré est également une bonne chose. Vaut mieux être pro-actif !!
1 -
@Elise54, @BelFan
Merci les filles pour votre message!
Je rencontre éventuellement l'hématologue pour avoir l'information sur des traitements proposés et à partir de ça je vais prendre ma décision car selon ma gynécologue oncologue je n'aurais pas eu besoin de traitements compte-tenu que le ganglion était encapsulé.
Johanne1 -
Allô @jojo02
je suis contente tu aies reçu des nouvelles de ta gynécologue-oncologue.
tout comme @BelFan je n’ai jamais entendu parler de ganglions encapsulés ou non encapsulés. Comme quoi on en apprend à tous les jours.Bonne chance dans ta recherche d’informations et reviens-nous, car ne sait-on jamais, nous pourrions avoir à faire la même décision que toi un jour.
Xxxx0 -
Oh que les informations sont contradictoires entre ton oncologue et le comité au sujet de la chimio. Effectivement si tu avais fait une embolie pulmonaire lors de ta première chimio je comprends que tu ne souhaites pas en refaire. Pas facile cette situation. J'espère que tu gardes ton moral durant cette période trouble.
Je pense bien à toi,
Annie
1 -
@Christine @bebetaly @BelFan @Fancy @Elise54 @Barbara et toutes les sœurs turquoises
Ça y est je suis sortie de ma zone de turbulences avec caelyx. Il me faut une bonne semaine pour refaire surface. J'ai eu la visite de mes parents pendant 2 jours ce qui m'a fait le plus grand bien. Je m'aperçois que la chaleur humaine c'est primordial dans le parcours de maladie. Je dois marcher plus pour me renforcer et je compte me remettre à la cuisine. J'ai besoin de me changer les idées pour ne pas trop penser à la maladie mais ce n'est pas simple. J'envie les femmes qui arrivent à faire le vide...
3 -
@Annie22
Merci ma belle de me répondre. C'est qu'avant si un ganglion était capsulé, on ne donnait pas de traitements de chimio car j'ai une amie qui a eu un ganglion au rein et il était capsulé et elle n'a pas eu de traitements.
Effectivement, se sera une grande décision après avoir rencontré l'hématologue.
Je suis très positive et je fais plein chose et du sport mais comme toi j'aimerais tellement que cette maladie me sorte de la tête.
Je suis contente pour toi que tu sois entouré car nous en avons tellement besoin.
Bonne journée et bise❤️
Johanne
1 -
@Annie22, @Barbara, @Elise54, @Sandrina, @fancy, @BelFan et les autres soeurs!
En vous lisant, je constate que plusieures d'entre vous voyagé à l'étranger.
Moi, je voulais partir une semaine dans un tout inclus mais mon assureur m'a dit que je dois avoir une santé stable depuis 3 mois pour être assuré et comme je viens d'être opéré en décembre je ne peux partir avant fin mars.
Je serais quand même assuré si je me casse une jambe etc.... mais pas si il m'arrive quelque chose par rapport au cancer.
J'ai donc décidé de me bouclé plein de sorties, weekend prochain forfait souper et déjeuner au petit Manoir de Charlevoix, spectacle de Sam Breton, weekend à l'hôtel le Concorde à Québec et visites de nos familles.
Il faut profiter de tout les petits moments de plaisir!
Bon weekend les belles amies❤️❤️❤️❤️
Johanne
2 -
Wow @jojo02 , tu t’es planifié de belles sorties !! Si le sud n’est pas une option pour le moment, on voit bien que rien n’empêche d’autres plaisirs. Il faut juste les provoquer, ce que tu fais comme une championne. Parle moi de ça !!👌😆 Tu fais bien 👍
Bien hâte de voir ce qui ressortira de ta rencontre avec l’hématologue.
L’important est de faire un choix bien éclairé, ce qui devrait être le cas avec cette rencontre. C’est vraiment super que nous ayons un certain « contrôle » sur les décisions, mais en même temps ça peut aussi être épeurant 😧.
Mais d’ici là, profites bien de tes expéditions ☺️
Bonne semaine à venir 👋
1 -
@Annie22 , on dira ce qu’on voudra et peu importe l’âge, une visite de nos parents, c’est toujours comme une bonne soupe chaude : c’est réconfortant 💕
Tu as tout à fait raison de dire que la chaleur humaine est primordiale dans notre parcours. C’est littéralement du carburant pour avancer ça ♥️
Hé, bonne idée que de te remettre à cuisiner et aller marcher un peu plus. Souvent c’est le coup de partir qui est difficile, mais après on est contente 😊 Mets toi de petits objectifs pour commencer. Et faire des choses que tu aimes sans être trop compliquées. Moi je m’étais mise aux casse-tête et au sudoku. Ça m’occupait sans être trop forçant (pas très physique la madame 🫣😉).
T’es bonne Annie !! Tu ne l’as pas toujours facile dans tes traitements et effets secondaires mais tu te relèves chaque fois. Lâche pas ♥️
1 -
Hello@jojo02jojo02 a dit :@Fancy, @Barbara, @Elise54, @BelFan, @Sandrina, @Christine et les autres soeurs Turquoise!
Bonjour mes amies!
J'ai eu l'appel aujourd'hui de ma gynécologue oncologue, pour me donner le résultat de la pathologie suite à l'opération du 22 décembre concernant ma récidive.
Le ganglion était cancéreux, mais il n'était pas décapsulé donc ma gynécologue oncologue pensait et m'avait dit que selon elle je n'avais pas besoin de chimio. Par contre, en présentant mon dossier au comité des tumeurs, les spécialistes proposent maintenant de recevoir des traitements de chimio même si les ganglions sont pas décapsulés.
Ma gynécologue oncologue me dit également que nous recommencerons mes suivis au 3 mois et qu'elle me fera passer des examens comme Taco etc.... au lieu de se fier juste aux marqueurs. En plus. compte-tenu que je n'avais pas de mutation au départ en 2019, elle a décidé d'envoyer le ganglion en analyse à Montréal pour voir pourquoi que j'ai pu avoir une récidive après 3 ans.
Je dois rencontrer un hématologue pour avoir plus d'information sur les traitements proposés car en 2019 j'ai fais un embolie pulmonaire et je ne veux pas en refaire. Donc après cette rencontre, je pourrai prendre une décision refléchie.
Est-ce qu'il y en n'a parmi vous, tout comme moi le ganglion était pas décapsulé et que vous n'avez pas eu de traitement? Est-ce que vous avez déjà entendu parlé de ça?
Merci de me revenir!
Amicalement ❤️❤️❤️❤️
Johanne
J’ai un peu de retard à te répondre mais je crois que mon cas pourrait ressembler au tien.Lors de ma seconde et dernière récidive, j’avais eu une masse à côté de la rate.
Apparemment, parce qu’elle était capsulée, la possibilité de l’opération chirurgicale a été possible.
Dans aucun cas, il n’a été mention de ne pas avoir de chimiothérapie après l’opération chirurgicale.
J’ai donc eu 6 cycles de chimiothérapie intra péritonéale, pour un total de 12 séances .
Honettement, personnellement, je me sentais plus secure d’en faire, pensant que cela fera le dernier ménage nécessaire.
Malgré les inconvénients liés aux effets secondaires de la chimiothérapie, cela me rassurait d’avoir un grand nettoyage supplémentaire, et dans mons cas cela a été le dernier.
J’espère que j’ai pu t’être utile, et surtout j’espère de tout mon cœur que tu suivras mes pas et que ce ménage sera le dernier que tu auras, car ton corps sera blanc comme neige…..
Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles
☃️☃️☃️2 -
Bravo @jojo02, tu as fait de beaux programmes, et pas besoin de prendre l’avion pour se sentir en vacances …jojo02 a dit :@Annie22, @Barbara, @Elise54, @Sandrina, @fancy, @BelFan et les autres soeurs!
En vous lisant, je constate que plusieures d'entre vous voyagé à l'étranger.
Moi, je voulais partir une semaine dans un tout inclus mais mon assureur m'a dit que je dois avoir une santé stable depuis 3 mois pour être assuré et comme je viens d'être opéré en décembre je ne peux partir avant fin mars.
Je serais quand même assuré si je me casse une jambe etc.... mais pas si il m'arrive quelque chose par rapport au cancer.
J'ai donc décidé de me bouclé plein de sorties, weekend prochain forfait souper et déjeuner au petit Manoir de Charlevoix, spectacle de Sam Breton, weekend à l'hôtel le Concorde à Québec et visites de nos familles.
Il faut profiter de tout les petits moments de plaisir!
Bon weekend les belles amies❤️❤️❤️❤️
Johanne
Très souvent nous allons passer le week-end chez notre fils et sa femme, et il me suffit de dormir à l’extérieur de mon lit pour me sentir en vacances .
Tu as choisi de belles destinations, profites en au maximum.
😊😊😊3 -
Allô @jojo02
je suis dans la même position que toi pour voyager, pas pour les même raisons, mais ça donne le même résultat. Alors, comme toi, j’essaie de me donner des petites vacances. Je n’ai rien de prévu pour le mois de février, mais 2 spectacles en mars et avril.
je te souhaite les meilleurs petits plaisirs!
xxx1 -
@Annie22
comment sont tes pieds et tes mains? Pour ma part, bien que moins pire qu’au début, j’en ai encore et c’est assez handicapant… je dois avouer que je commence à en avoir mare d’avoir toujours mal quelque part!Je me crème régulièrement, mets des gants pour travailler, j’applique des compresses froides et j’ai aussi mis mes crèmes dans le réfrigérateur. Tout ça soulage, mais ce n’est pas parti. 😢
donne-moi de tes nouvelles.
xxx0 -
Bravo chère @Annie22 pour ton enthousiasme ….Annie22 a dit :@Christine @bebetaly @BelFan @Fancy @Elise54 @Barbara et toutes les sœurs turquoises
Ça y est je suis sortie de ma zone de turbulences avec caelyx. Il me faut une bonne semaine pour refaire surface. J'ai eu la visite de mes parents pendant 2 jours ce qui m'a fait le plus grand bien. Je m'aperçois que la chaleur humaine c'est primordial dans le parcours de maladie. Je dois marcher plus pour me renforcer et je compte me remettre à la cuisine. J'ai besoin de me changer les idées pour ne pas trop penser à la maladie mais ce n'est pas simple. J'envie les femmes qui arrivent à faire le vide...
Je suis si contente que la visite de tes parents t’a fait le plus grand bien, car tu as bien raison, passer du temps de qualité avec les personnes qu’on aime nous redonne des ailes.Mon fils et sa femme habitent à Toronto tandis que moi et mon conjoint, habitons au Québec, quelques 600 Kms, nous séparent… Quand nous nous rencontrons pour un week-end, je leur dis : vous êtes notre oxygène
Bravo, pour tes belles résolutions de reprendre la marche. @Elise54 m’a motivé à le faire, et petit à petit j’ai repris le goût…..Bonne semaine, et à bientôt de tes nouvelles
💕💕💕0 -
Je crois malheureusement que tant qu'on aura ce traitement le problème demeurera. Moi c'est surtout de la sécheresse extrême en plus des rougeurs, mais ma crème me soulage quand même. Mais par exemple je ne peux pas mettre des chaussures trop serrées car ça me met mal à l'aise. J'ai aussi des fourmillements dans les mains. Je ne sais pas si c'est ton cas.
Mais ce qui me préoccupe le plus c'est mon moral fluctuant. Dans la même journée je vais être confiante puisque le traitement fonctionne et après je suis au fond du gouffre. Pas facile de gérer ses peurs....
Annie
0 -
@Annie22Annie22 a dit :@Annie22<\/a>
comment sont tes pieds et tes mains? Pour ma part, bien que moins pire qu’au début, j’en ai encore et c’est assez handicapant… je dois avouer que je commence à en avoir mare d’avoir toujours mal quelque part!
<\/div>Je me crème régulièrement, mets des gants pour travailler, j’applique des compresses froides et j’ai aussi mis mes crèmes dans le réfrigérateur. Tout ça soulage, mais ce n’est pas parti. 😢
donne-moi de tes nouvelles.
xxx<\/div>","bodyRaw":"@Annie22
comment sont tes pieds et tes mains? Pour ma part, bien que moins pire qu’au début, j’en ai encore et c’est assez handicapant… je dois avouer que je commence à en avoir mare d’avoir toujours mal quelque part!
<\/div>Je me crème régulièrement, mets des gants pour travailler, j’applique des compresses froides et j’ai aussi mis mes crèmes dans le réfrigérateur. Tout ça soulage, mais ce n’est pas parti. 😢
donne-moi de tes nouvelles.
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Mais ce qui me préoccupe le plus c'est mon moral fluctuant. Dans la même journée je vais être confiante puisque le traitement fonctionne et après je suis au fond du gouffre. Pas facile de gérer ses peurs....
Annie
oui, je suis d’accord avec toi que tant qu’on recevra ce traitement, le problème risque de demeurer. Cela dit, je me suis dit que la dose que je reçois est peut-être toxique pour moi. Je me résous à me dire qu’une diminution de dose est peut-être appropriée. Ça et de mettre les gants et pantoufles réfrigérants lors du traitement. Enfin, je vais voir lors du rv avec mon oncologue.
non, je n’ai pas de fourmillements, mais comme toi, rien de serré dans les pieds! De toute façon, de ce temps-là la ce son pt des pantoufles qui sont mes chaussures et lorsque je sors, des bottes d’hiver! 😉
oui, caelyx joue sur le moral. Je prends un antidépresseur depuis 2021 et j’ai aussi du clonazepam pour mon anxiété. J’en ai une petite dose en cas de besoin… pas besoin de te dire que je ne me gêne pas pour en prendre lors de la semaine suivant le traitement. Parfois, je sens que j’entretiens une pharmacie! 😂
Je vais essayer d’aller magasiner aujourd’hui. J’ai un pantalon à retourner au magasin… on verra si je souffre le martyre après avoir marcher plus que d’habitude!
bonne journée chère soeur turquoise.
xxxx0 -
Je reviens de promenade avec mon chien et ça s'est bien passé au niveau des pieds. Avoir un animal nous pousse à bouger. Je n'ai pas fait un grand tour mais ça suffit pour s'aérer l'esprit. Ça va mieux. Moi aussi je suis une pharmacie ambulante, sauf pour les nausées ! Je vais demander des médicaments 💊 pour ça lors de ma prochaine chimio, comme ça je pourrai vider ma pharmacie de quartier ! 😉
1 -
salut les filles !!!
je suis encore au soleil mais c est ma dernière journée! Je reviens sur Montréal demain, dans la neige 😒 Pas trop hâte de rentrer mais Papa ne cuisine pas bien me disent mes filles 😝 😂 et il préfère faire le plongeur de vaisselle que de cuisiner hihihi en fait je m ennuie aussi d eux !!!!
J ai mon RV pour prise de sang Jeudi, normalement la doc doit me donner le résultat vendredi et si plaquettes OK je débuterai aussitôt dans les jours suivants l Olaparib! Un peu stressée 😫 des résultats et effets secondaires mais bon….il le faut ! J espère qu il ne baissera pas trop les plaquettes car c est un effet aussi du médicament. Je fonce dans le tas et accepterait mon Olaparib comme ma vitamine de guérison!!!! je vous lis religieusement et vous souhaite que ces problèmes de peaux vous quittent bientôt! Partent a tout jamais je devrai dire. Il vous reste combien de traitements chacune? 2 je crois ! Lâchez pas mes belles amies !!!! Ça achève!!!
bon je vais profiter de ces quelques rayons de soleil ☀️ et je vous en envoie, surtout vers la Bretagne toute grise !!!
bises a vous 2
sandrine
0 -
et dis moi? Ca prend combien de temps avant la repousse de nos cheveux? Sourcils? Cils????
je lisais sur le net, un cm par mois a peu près! Est ce cela?
j en ai marre de la perruque….mais en même temps le regard de pitié des inconnus… Non merci pour moi.
tu ne perds pas tes cheveux avec Caelix n est ce pas?
a bientôt
sandrine
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